Donnerstag, 20. September 2018

Die Mär vom Schattenkind und wie es wirklich ist mit behinderten Geschwisterkindern



Jetzt ist das aber wie immer mit den Märchen, sie haben natürlich einen wahren Kern, doch man kann sie nicht 1:1 in die Realität übertragen, nein, ich muss euch enttäuschen, den Wolf, der Großmutters Haube aufsetzte hat es nie gegeben. Allerdings muss man das Märchen auch als Gleichnis sehen.

Schaut euch Louisa an. Ein Schattenkind sieht in meiner Vorstellung total anders aus.

Natürlich gibt es Schattenkinder, allerdings nur, wenn sie von den Eltern in den Schatten gedrängt werden, dazu bedarf es nicht einmal eines behinderten Geschwisterkindes, das passiert immer dann, wenn Eltern ihre ganze Mühe, Liebe und Zeit in ein Kind stecken und das andere kommt zu kurz.

In unserem Fall könnte es genau so passieren, dass Jolina zum Schattenkind wird, weil Louisa so viel Raum einfordert

Montag, 17. September 2018

Ein Tag im Luisenpark, Mannheim mit großem Spielefest von Amigo

Werbung für einen bombastischen Tag

Wie bereits 2017 waren wir als Amigo-Markenbotschafter wieder zum großen Spielefest in den Mannheimer Luisenpark eingeladen.
Schaut nächstes Jahr einfach öfter mal auf der Amigo-Seite nach, denn beim Spielefest darf jeder kommen und spielen.
Oft weiß man ja erst, ob einem ein Spiel gefällt, wenn man es ausprobiert hat und die Packung sagt zwar etwas über die Eckdaten, doch ob man selbst Spaß daran hat, das muss man ausprobieren.
Das kann man beim Spielefest bis zum absoluten Spieleoverload.
Ich hatte den übrigens nach 3,5 Stunden auf dem Spielefest, danach mussten wir dringend noch eine Parkrunde drehen.

Sonntag, 16. September 2018

Wochenende zwischen Tanzen, Shoppen und Spielen - WIB 15.+16.09.2018


Wenn ich von unseren Wochenenden berichte, merkt man kaum, dass wir eigentlich am Liebsten zu Hause einfach nichts tun. Immer ist unser Kalender voll gepackt. Auch an diesem Wochenende, so voll, dass ich die WestFam einfach nicht noch zusätzlich geschafft habe und mein bezahltes Ticket verfallen lassen.
Zusätzlich hatte ich am Samstag Früh einen Migräneanfall, der zum Glück schnell besser wurde.

Samstag, 15. September 2018

Geschenktipp: DUDEN "Das Mitmach-Mini"


Heute habe ich mal eine coole Geschenkidee:

DUDEN: Das Mitmach-Mini*

Manchmal überlegt man, was soll man schenken, wenn man irgendwo zu Besuch ist. Nicht schon wieder Schokolade oder ein blödes kleines Spielzeug.
Wenn die Kinder noch kleiner sind bin ich ja so ne typische Pixi-Buch Tante, doch ab Schulkindalter ist das jetzt echt peinlich.

Diese kleinen Bücher von DUDEN sind nicht nur wirklich sinnvoll, sondern sie kosten auch nur 1,99.

Wir haben: Meine kleinen Sprachrätsel* und Sicher auf der Straße...*

Zu allem was lehrreich ist, gibt es auch ganz viel Spaß in den Büchlein, zB Sticker

Freitag, 14. September 2018

Warum mich diese Petition unendlich traurig macht


Irgendwann fing das an mit diesen Petitionen im Netz.
Am Anfang fand ich es toll, die Möglichkeit viele Menschen zu erreichen ohne in der Fußgängerzone stehen zu müssen, oder von Haus zu Haus zu gehen, was eine großartige Sache.

Dann kam irgendwann die Petitions-Müdigkeit.
Jeder Hanswurst dachte er könne eine Petition erstellen und seine persönlichen Wünsche damit durchsetzen und wenn es ist, dass jeder in der Stadt ab sofort nur noch grüne Gartenzäune haben darf (okay, etwas an den Haaren beigezogen aber ihr wisst was ich meine)

Donnerstag, 13. September 2018

Verlosung von Hasbro Lock Stars

Werbung

Juhu!!!
Ich darf wieder etwas verlosen.
Ach nein, halt. Eigentlich darf meine Tochter etwas verlosen und weil das auf YouTube immer etwas schwierig ist und sich die Gewinner am Ende nicht melden, hoffen wir mal, dass es im Blog anders wird.

Ihr könnt hier ein Set aus 2 Lock Stars von Hasbro* gewinnen.

Mittwoch, 12. September 2018

12 von 12 im September 2018 - Nix wie geplant Edition


1.  Es ist schon wieder Zeit für 12 von 12.
Wie kann das sein, das war doch erst gestern mit dem WIB zusammen gefallen?

Jolina lernt kochen


Na ja, ob sie richtig kochen lernt bezweifle ich. Aber ihr Interesse für Zutaten und Abläufe ist geweckt.

Aber der Reihe nach.
Würde Jolina in eine Förderschule gehen, stünde dort das "Lebenspraktische" im Vordergrund. In manchen Bundesländer hießen diese Schulen auch "Schule für praktisch Bildbare".

Jetzt bin ich aber der Meinung, dass mein Kind in einer funktionierenden Familienstruktur auch zu Hause lernt wie man den Tisch deckt und da ich da ein bisschen bluna bin, lernt sie das vielleicht sogar besser als in jeder Schule, denn ich habe als Jugendliche, durch Langeweile, meiner Mutter sehr oft beim Eindecken für Hochzeiten und Gesellschaften in der gehobeneren Gastronomie geholfen und da blieb einiges hängen, ich flippe aus, wenn ein Glas links steht, hahaha.

Montag, 10. September 2018

Willkommen in Italien, von Sandra

Foto: privat

Heute freue ich mich einen Text von Sandra veröffentlichen zu können.
Um zu verstehen welches Glück darin liegt und wie viel Hoffnung er macht empfehle ich vorher den Text von der Reise nach Holland zu lesen den ihr hier findet: klick oder hier klick.

Wir selbst haben es als reale Reise noch nicht bis nach Italien geschafft, weil wir uns in Holland immer so wohl fühlen, doch im Kopf sind wir längst in Italien.
Danke Sandra für diesen wundervollen Blick.




Willkommen in Italien

Der Ein oder Andere wird sich an die Geschichte "Willkommen in Holland" erinnern.. ich möchte nun eine neue Sichtweise auf unseren Urlaub geben.

Sonntag, 9. September 2018

Wochenende in Bildern 8.-9.9.2018


Samstag


Während die letzten Bundesländer immer noch Sommerferien haben schrauben wir uns immer näher an die Herbstferien.
Bei uns noch genau 3 Wochen, deshalb ist es auch nicht verwunderlich, dass

Samstag, 8. September 2018

Buchtipp: War ja nur so 'ne Idee....



War ja nur so 'ne Idee ...*: Geniale Einfälle, die unsere Welt verändert haben. - 300 Geschichten 

Taschenbuch – 16. Juli 2018


Wer mich kennt, weiß, dass ich solche Bücher liebe.
Sie sind ideal um sich bei Wartezeiten die Zeit zu vertreiben. Ja, ich sitze beim Arzt nicht mit dem Handy da, auch nicht mit Zeitschriften in die schon jeder reingehustet hat *bääähhhh*, ich hole ein Buch aus der Tasche und lese.

Dieses Werk ist dafür ideal, denn man kann jederzeit aufhören zwischen Harry Potter und Heizung, oder CT und Currywurst.

Donnerstag, 6. September 2018

Ein Sommerpicknick im Landhausstil, mit Down Syndrom Fotoshooting

Foto: Monika Plump Fotografie

 Ein bisschen verrückt


Man muss schon ein bisschen verrückt sein, wenn man einfach mal so 2 Stunden über die Autobahn brummt um bei einem Picknick mit Fotoshooting dabei zu sein.

Würde ich das so stehen lassen, dann muss ich zugeben, ja, das ist wirklich ein bisschen gaga.

Doch es gibt ein paar Gründe die es am Ende als total logisch erscheinen lassen das einfach mal durchzuziehen.

1. Die Location


Montag, 3. September 2018

Gastbeitrag: Darum ist es mir wichtig, als Familienbloggerin politisch zu sein

Foto: ©Sonjaschreib.com mit freundlicher Genehmigung


Liebe LeserInnen von Jolinas Welt,


heute darf ich hier zu euch sprechen. Vielen Dank nochmal an Martina für diese Gelegenheit.
Ich bin Sonja und mir ist Gerechtigkeit wichtig. Mehr über mich erfahrt ihr gleich.

“Bitte kau nicht mit offenem Mund” , wer hätte gedacht, dass so ein Satz wiederum aus meinem Mund kommen würde. Ich jedenfalls vor ein paar Jahren noch nicht. Ich war doch mal gegen das Establishment, ich war für die Freiheit, für Punkrock und ein bisschen auch für Anarchie. Und wenn Kinder am Frühstückstisch nicht mal pure Anarchie sind, ja dann weiß ich auch nicht.  
Tja aber was antworten, wenn das Kind kauend spricht: “Das ist mein Mund, das entscheide ich selber”? Bämm, Mama! Schon anstrengend, wenn die eigenen Nachkommen einem in Punkto Schlagfertigkeit in nichts nachstehen. Ich versuchte es mit “Deine Freiheit endet, wo meine beginnt.” Ratlosigkeit schaute mir aus himmelblauen Kinderaugen entgegen. Kurz darunter ein zerkautes Wurstbrot aus dem noch immer offenen Mund.

“Also mein Kind, ich bin für deine Freiheit”, begann ich. “Natürlich kannst du das eigentlich selber entscheiden. Aber für mich ist es wirklich nicht schön anzuschauen. Also wenn du allein bist, kannst du gern essen, wie du magst. Aber wenn wir alle zusammen am Tisch sitzen, wäre es toll, wenn du den Mund schließen würdest.” Sie dachte nach, kaute noch einmal und schluckte dann runter. Die Luke blieb geschlossen. Ein Glück.

Sonntag, 2. September 2018

Ein Wochenende zwischen Sommerfeeling und Herbstnebel - WIB 1.+2.9.2018


An diesem Wochenende hat Moni Plump wieder gerufen und wir setzen uns wie andere Familien ins Auto und fuhren Richtung Siegerland.

Samstag

Donnerstag, 30. August 2018

Fotoshooting an der Nahe mit One Tip Top von MiToSa-Kreativ


Seit gestern gibt es ein neues Schnittmuster für Euch.
Ich hatte es schon im Juni zum Probe nähen, so erklären sich auch die Bilder an der übervollen Nahe.
Da war es noch nicht trocken und die Steininsel an diesem Platz sogar überflutet.

Doch wir reden hier ja nicht übers Wetter, sondern über ein Top, das übrigens genau über das One Tip Shirt passt.

Mittwoch, 29. August 2018

Ich möchte Danke sagen, liebe Hebamme. Pampers unterstützt mich dabei

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Ich setze mich in meinem Blog immer wieder für Hebammen ein, weil es einfach fast der wichtigste Beruf der Welt ist und vielleicht der Älteste. 

Als Jolina mit dem Down Syndrom zur Welt kam war meine Erfahrung als Mutter bei Louisa zwar schon gereift, doch plötzlich stand ich wieder vor Fragen auf die ich keine Antwort hatte und dann war da noch meine Panik vor der Nabelpflege, hahaha.
Es hat mir so geholfen zu sehen wie willkommen dieses Kind bei meiner Nachsorgehebamme war, die guten Tipps die sie mir gab, in gewissen Dingen einfach gelassen zu bleiben und auch ihr Wille zu lernen, denn Kinder mit Down Syndrom sind selten geworden in der heutigen Zeit, auch für Hebammen.
Ich finde diese Frauen einen Segen, in deren Händen man sich einfach sicher und gehalten fühlt, ich verneige mich vor ihnen. Danke für die Normalität, die ich so dringend brauchte - Ein Kind ist ein Kind, egal wie viele Chromosomen.

Kennt Ihr das Video von Pampers für Hebammen?
Als es zum ersten Mal lief musste ich tatsächlich Tränchen weg drücken.


Montag, 27. August 2018

Tag der offenen Tür bei der Lebenshilfe Werkstatt


Wie jedes Jahr haben wir den Tag der offenen Tür bei der Lebenshilfe Werkstatt besucht.
Dieses Jahr war er am Standort Bad Kreuznach und nicht bei uns im Dorf in der Filiale, so wie zB letztes Jahr in meinem Bericht.

Dieses Jahr erfuhren wir von dem Event nicht nur durch Plakate schon am Ortseingang und Flyer, die die Werkstattmitarbeiter selbst verteilten, ich hab sie gesehen, wie sie fröhlich plaudernd durch unsere Straße liefen, ich wurde auch mit einem persönlichen Schreiben eingeladen, weil ich letztes Jahr bereits berichtet habe.

Wow, danke. Ich fühle mich sehr geehrt und freue mich, dass mein Blog gelesen wird und hoffe viele Menschen zu erreichen, für die zB eine Behindertenwerkstatt ein vollkommen fremder Ort ist, mit null Berührungspunkten.

Sonntag, 26. August 2018

Unser Wochenende in Bildern 25.+26.8.2018



Dieses Wochenende gab es einen Geburtstag, ein Fest, Gewinne und Torte.

Soweit der Schnelldurchgang, aber jetzt noch die Bilder dazu.

Samstag, 25. August 2018

Buchtipp: Hand Lettering für Kinder


Ausgeflippte Alphabete - Handlettering für Kinder*

Ersch. 6.8.2018

Zur Zeit macht ja gefühlt jeder "Hand Lettering"
Ich bin ja etwas älter, sagen wir doch einfach "Schön schreiben" oder "verschnörkelt schreiben" dazu.... überredet Hand Lettering hört sich cooler an.

Ich kann ja wirklich nicht schön schreiben, doch wenn ich jetzt meine 40 Jahre alten Hefte und Schulbücher herauskrame, da sieht man, wir haben nicht nur Käsekästchen gespielt, wir haben auch versucht lustige Buchstaben zu malen und selbst die allercoolsten von uns ahnten nicht, dass das mal Handlettering heißen wird.

Also, viel blabla, kurz gesagt, ob es in den Genen liegt, oder am Alter, auch Louisa handlettert, kann man das sagen? Sie verkritzelt nicht nur Hefte und Bücher, sie malt auch ständig ihre Hände voll, das hab ich nicht gemacht und es nervt unendlich.

Und nein! Es heißt nicht Hand Lettering, weil man es sich auf die Hand malt ;-)

Donnerstag, 23. August 2018

Meine Sicht zu Valeries Geschichte



Was nun fehlt ist meine Meinung.

Was denke ich persönlich über Valeries Geschichte?

Es sind viele wütende Kommentare nach dem letzten Teil bei facebook zu lesen, das habe ich erwartet, denn auch mir fiel der letzte Teil am schwersten hochzuladen, schwerer als der Teil mit dem Abbruch.

Eigentlich hatte ich ursprünglich nicht vor selbst noch etwas zu schreiben, doch nach und nach wuchs in mir dieses Bedürfnis dazu, da ich mich einfach versucht habe ziemlich raus zu nehmen. Auch auf der facebook Seite wurden Stimmen laut, dass ich das nicht so stehen lassen könnte ohne selbst Stellung zu beziehen.

Mittwoch, 22. August 2018

Valeries Geschichte Eine Zusammenfassung


Nach 5 Teilen ihrer sehr persönlichen Geschichte hat Valerie in Absprache mit mir die Entscheidung getroffen, dass Teil 6 vom Netz geht.

Eigentlich war Teil 6 losgelöst von der Geschichte gedacht, was aber selbst bei mir als Blogbetreiber gar nicht so ankam. Vielleicht wäre ein Break richtig gewesen und Teil 6, der eigentlich gar nicht Teil 6 war hätte ganz für sich stehen müssen, vielleicht.

Ich bin der festen Überzeugung es ist richtig diesen Teil zu löschen, obwohl ich das immer sehr ungerne tue, ihr kennt mich :-)
Valeries Geschichte war mit Kapitel 5 erzählt, sie ist ja noch nicht zu Ende.
Valerie leidet immer noch, Valerie ist immer noch krank.
Ein Schlusswort kann man gar nicht schreiben.

Ich wünsche Valerie an dieser Stelle einfach ein bisschen Frieden zu finden mit ihrer Entscheidung, dass sie in ihrem Fall richtig war, dass ihre ganzen Erkrankungen sich zurückziehen und vielleicht, wenn ich dann noch für Euch schreiben darf, kommt Valerie in 5 Jahren nochmal zurück in den Blog und erzählt wie es ihr ergangen ist.
Ob sie doch wieder arbeiten kann, wie ihre Pläne für die Zukunft aussehen und ob ihr Sohn ein glückliches Einzelkind ist, der weiß, dass er Geschwister im Himmel hat die auf ihn aufpassen. (Nein, ich glaube nicht an den Himmel, aber daran, dass es mit dem Tot noch nicht zu Ende ist und irgend etwas bleibt.)

Ich hätte diesen Teil einfach kommentarlos vom Netz nehmen können, ihr hättet ihn nicht mehr gefunden und hättet Euch Fragen gestellt und Vermutungen geäußert, die sicher nicht richtig wären. Daher bleibt der Link mit dieser Erklärung stehen, aber ohne die Geschichte.

Natürlich haben gewisse Kommentare Valerie verletzt, die waren auch schon....
Doch der Grund ist einfach, dass Valerie gesehen hat durch diese Kommentare, dass Teil 6 nicht gesehen wurde wie er gedacht war, losgelöst von der Geschichte, aber mit der Erfahrung des Abbruchs im Hintergrund


Alle Teile findet ihr unter dem Label: Valeries Geschichte
oder hier einzeln:

  1. Familiengründung mit Hindernissen
  2. Diagnose: Down Syndrom
  3. Das Ringen um eine Entscheidung
  4. Sein letzter Lebenstag
  5. Wie es bei uns weiter ging








Montag, 20. August 2018

Inklusion ist es dann, wenn es keiner mehr merkt


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Schwestern am Hafen, Inklusion von Anfang an in der Familie, Aktion Mensch



Das geht doch gar nicht!
Natürlich geht das.

Wenn ich früher zu den Leuten gesagt hätte:
"Jungs und Mädchen werden mal eine Schule besuchen und sogar nebeneinander sitzen." - sie hätten aufgeschrien und gesagt: "Das wird es nie geben!"
Heute schütteln wir die Köpfe über den getrennten Unterricht, den es früher gab.

Mein Traum für die Zukunft?
Dass die Menschen den Kopf schütteln, weil wir Kinder absondern, nur weil sie vielleicht nicht so schnell lernen, so gut hören oder nicht laufen können.

Darf ich weiter träumen?
Wir geben Menschen mit Behinderung die Chance das zu tun, was sie gut können und da spreche ich nicht nur von Werkstätten, die sicher großartige Arbeit leisten, doch auch außerhalb der Werkstatt können Menschen mit Beeinträchtigung vielleicht Dinge leisten, die wir "anderen" gar nicht können.


Sonntag, 19. August 2018

Jahrmarktswochenende in Bildern 18. + 19.8.2018


Dieses Wochenende war bei uns in der Stadt Jahrmarkt, doch wir konnten nicht wie üblich am Samstag Mittag hin.

Samstag


Samstag, 18. August 2018

Buchtipp: Unzertrennlich



Unzertrennlich: 

Das unglaubliche Schicksal der Zwillinge Joyce und Judith. 

Eine wahre Geschichte über Liebe und Kunst*

von Joyce Scott

Dieses Buch war praktisch an mir vorbei gegangen, obwohl es schon ein Jahr auf dem Markt ist.
Nur durch eine Suchfunktion wurde es mir angezeigt und ich dachte: "Hey, cool, muss ich lesen"

Was das Buch für mich so lesenswert macht ist, dass Judith, die Schwester der Autorin das Down Syndrom hatte.
Immer wenn es um das Thema geht trifft es mich irgendwie persönlich und beim Lesen hatte ich ganz viel Wut und Trauer und...
Ich greife schon wieder vor.

Donnerstag, 16. August 2018

Traumstrand an der Ostsee


Wenn ich mir meine Ostseegeschichten so anschaue, könnte man ja wirklich denken wir hätten nur Museen besucht, oder im Haus gesessen und Spiele gespielt.

Nein, wir waren zusätzlich fast jeden Tag am Strand, oft auch einfach Abends noch, wir hatten ja nur ein paar Meter.

Mittwoch, 15. August 2018

Valeries Geschichte: Wie es bei uns weiter ging

Die 4 vorherigen Kapitel von Valeries Geschichte findet ihr hier:


  1. Familiengründung mit Hindernissen
  2. Diagnose Down Syndrom
  3. Das Ringen um eine Entscheidung
  4. Sein letzter Lebenstag


5.       Wie es bei uns weiterging


Der Schwangerschaftsabbruch war ein paar Tage vor Heilig Abend gewesen. Wir haben von jenem Weihnachten kein einziges Foto.

Kurz danach flogen wir für ein paar Tage in den Urlaub. Wir dachten, ein wenig Tapetenwechsel würde uns dreien gut tun. Das nasse und stürmische Wetter in der Türkei passte wenigstens genau zu unserer Stimmung. Auf der Rückreise wurde es uns aber fast zum Verhängnis. Denn unser Flugzeug hatte beim Start einen Unfall: Bedingt durch den Sturm knallte beim Abflug das Heck auf. Panik an Bord, schreiende Passagiere, das Flugzeug taumelte. Eine gefühlte Ewigkeit lang torkelten wir dicht über dem Mittelmeer. Das ist die Strafe dafür, dass wir unser behindertes Baby getötet haben. Jetzt müssen wir alle sterben. Auch unser zweijähriger Sohn, und er ist doch noch so klein und völlig unschuldig.Glas, Gebrochen, Shattered, Glasscherben


Dienstag, 14. August 2018

Ostseeausflug nach Eckernförde


Ich habe noch viel zu wenige Ostseegeschichten erzählt.
Heute nehme ich Euch mit nach Eckernförde. Eine schnuckelige Stadt in der Eckernförder Bucht.
Diese lange tiefe Bucht sorgt für extra viel Strand rund um die Ostsee und so hat die Stadt nicht nur einen schönen Hafen, sondern auch gleich direkt Strand an der Stadt, 4 km lang habe ich gelesen.

Da wir aber selbst genug Strand bei unserem Ferienhaus in Damp hatten schauten wir uns Hafen und Stadt an.

Diese roten Häuser erinnerten mich an Kanada oder Norwegen, oder Alaska, natürlich nur aus Filmen, selbst war ich noch nie da. (Zu kalt)

Sonntag, 12. August 2018

12 von 12 im August 2018 trifft auf WIB


Heute ist also der 12. Demnach Zeit für 12 von 12
12 Bilder vom 12.
Aber es ist auch Wochenende und Zeit für das Wochenende in Bildern, ach was ein Stress, hahaha.
Quatsch, ich bin ja kreativ und kombiniere es einfach.
Doch erst einmal feiern wir Jubiläum.
Am 12.8.2012 habe ich zum aller ersten Mal bei 12 von 12 mitgemacht und es war Sonntag und es war Weinfest, ganz genau wie heute und deshalb mogelt sich ein 13. Bild bei 12 von 12 mit rein und zwar das erste von 12 von vor 6 Jahren.

Samstag, 11. August 2018

Buchtipp: Außergewöhnlich - Väterglück


Beim "aufräumen" im Blog ist mir aufgefallen, dass ich Euch ein Buch noch gar nicht vorgestellt habe, dabei ist es für mich ein ganz wichtiges Buch, doch das erzähle ich Euch gleich.
Es geht um

Außergewöhnlich: Väterglück*

von Conny Wenk

Dieses Buch, also nicht das was Jolina jetzt in Händen hält, sondern das des Diakonie Krankenhauses in Bad Kreuznach hielt ich als erstes Buch rein zum Thema Down Syndrom in der Hand, einen Tag nach Jolinas Geburt.

Man drückte es meinem Mann in die Hand und entschuldigte sich, dass das "andere Buch", also "Außergewöhnlich" bereits ausgeliehen sei, da noch ein Kind mit Down Syndrom hier auf der Station liegen würde.
Wir haben nie wirklich Kontakt mit diesen anderen Eltern bekommen, zu unterschiedlich war unsere Weltansicht, aber die wundervollen Bücher von Conny Wenk, die teilten wir uns.

Freitag, 10. August 2018

Klimperklein T-Shirt mit gesticktem Flamingo

Beitrag enthält Verlinkungen zu Schnitt/Stoff/Stickdatei - das Gericht behauptet sowas sei Werbung


Folgt ihr mir auf Instagram? Wenn ja, dann kennt ihr meinen Flamingo-Tick.
Ich habe übrigens keinen "Die Streifen müssen sich küssen-Fimmel" deshalb bin ich extrem stolz, dass sie es trotzdem tun, ganz ohne abstecken und so, nur ein bisschen rumzoppeln, fertig.

Ich war sowieso gerade am zuschneiden eines T-Shirts für mich, egal ob Streifen noch breiter machen, ich fand den Stoff toll und dann kam Dagmar vom Nadelflüsterer gestern um die Ecke mit dieser Flamingodatei. - Aaaahhh. Sie kennt mich, die anderen hat sie gefragt, ich hatte die Datei schon im Postfach als ich ihr schreiben wollte wie cool die ist.

Donnerstag, 9. August 2018

Mit Kindern in der Fasanerie Wiesbaden


Ich bin mir noch nicht sicher ob ich Euch diesen Blogbeitrag jetzt als Ausflugstipp, oder ein lustiges Treffen unter Freunden vorstellen soll.
Ein bisschen von beidem ist es mit Sicherheit.

Früher waren wir öfter in der Fasanerie Wiesbaden, denn zum einen ist es ein privater Förderverein, und so etwas unterstütze ich gerne (mit Wildfutter kaufen, oder Vorstellung im Netz), zum anderen kostet es keinen Eintritt und der Spielplatz ist toll.

Jetzt hat hier in der Fasanerie aber ein Sturm gewütet, das erfuhren wir bei einem Besuch im Hunsrück Wildpark, wo Spenden für die Fasanerie gesammelt wurden.
Wir waren seit dem nicht mehr hier und ich war gespannt.

Mittwoch, 8. August 2018

Valeries Geschichte: Sein letzter Lebenstag

Valeries Geschichte geht weiter

Die ersten Teile findet ihr unter:


4.       Sein letzter Lebenstag


Sieben endlose Tage und Nächte lang haben wir um den am wenigsten falschen Weg gerungen. Trotz aller Trauer und Schuldgefühle war es schließlich eine eindeutige Entscheidung. Nein, wir können niemandem vorwerfen, uns zum Schwangerschaftsabbruch gedrängt oder überredet zu haben. Die Last dieser Verantwortung müssen wir als Eltern ganz alleine tragen. Vor dem Gesetz sogar eigentlich nur ich als Mutter. Die Unterschrift, die mein Mann in der Klinik neben die meine setzte, war ein rein symbolischer Akt. Ich habe ihn darum gebeten. Die Einsamkeit der Entscheidung blieb dennoch unendlich groß.

Wüste, Trocken, Natur, Abend, Landschaft


Montag, 6. August 2018

Rezept für Buttermilch Zitronen Eis



Es ist immer noch Hochsommer und wenn es richtig heiß ist, dann haben wir doch alle Lust auf Eis.
Am besten selbst gemacht, ganz ohne Zusatzstoffe und Aromen, dafür Bio und mit gutem Gewissen.

Heute zeige ich Eich also wie man Buttermilch Zitronen Eis macht.
Ein ganz einfaches Zitroneneis-Rezept habe ich hier für Euch.



Sonntag, 5. August 2018

Letztes Ferienwochenende in Bildern - WIB 04.+05.08.2018


Fast wäre dies ein Wochenende in Bildern ohne Bilder geworden.
Es ist so heiß, ich bin total antriebslos.
Doch ein klein wenig hab ich für euch

Samstag, 4. August 2018

BOOKii, der digitale Hörstift

Werbung (unbezahlt)

Wir haben BOOKii den neuen Hörstift von TESSLOFF getestet und, ich nehme es schon mal vorweg, sind absolut begeistert.

BOOKii ist in diesem Sommer ganz neu auf den Markt gekommen und hat viele Funktionen, die ich als sehr sinnvoll und als Grund sehe genau diesen Stift zu kaufen und nicht einen anderen.

Freitag, 3. August 2018

Rezept für Zitronen Eis


Ich liebe erfrischendes Zitroneneis. Genau das Richtige, wenn es so heiß ist wie diesen Sommer.
Wie heiß es war sieht man auf dem Foto, das Eis schmolz mir schon beim fotografieren einfach weg.

Mein Rezept ist ohne Sahne und ich habe hier auch fettarme Milch genutzt, so hat man recht wenig Fett, dafür viel Geschmack. Fast schon ein bisschen wie Sorbet.

Donnerstag, 2. August 2018

Ausflug nach Kappeln an der Schlei

Hafen Kappel

Weiter geht unsere Ostseereise.
Bei wunderschönem Wetter besuchen wir Kappeln an der Schlei.
Von unserem Ferienhaus aus ist Kappeln auch die nächste größere Einkaufsmöglichkeit mit verschiedenen Discountern vor der Stadt. Auch in dem kleine Städtchen kann man Einkaufen und so verbanden wir Shoppen mit Sightseeing.

Mittwoch, 1. August 2018

Valeries Geschichte: Das Ringen um eine Entscheidung


Valeries Geschichte geht weiter

Die ersten beiden Teile findet ihr unter:

3.       Das Ringen um eine Entscheidung

Im Laufe der Tage durchliefen wir diverse Beratungsgespräche – beim Humangenetiker, beim Pränataldiagnostiker sowie bei einer Klinikseelsorgerin, die schon viele andere Eltern durch schwierige Schwangerschaften begleitet hatte. Die Beratungen fielen sehr unterschiedlich aus. Während die beiden Mediziner das Down-Syndrom völlig undifferenziert verharmlosten („das sind ja Sonnenscheinkinder“, „fast normale Intelligenz“, „leben als Erwachsene so gut wie selbständig“), war die evangelische Pastorin die einzige, die beide Seiten zu kennen schien: Die heute im Vergleich zu früher viel besseren Entwicklungsperspektiven der Kinder mit Trisomie 21. Aber auch all das Belastende, das die Betroffenen und ihre Familien durchmachen.

Ob Zufall oder nicht – allein schon im Dorf meiner Kindheit lebten gleich mehrere Menschen mit Down-Syndrom. Vor allem durch meine therapeutische Tätigkeit begegnete ich noch etlichen mehr. Es gibt Betroffene, die in der Tat schwer behindert sind, zum Beispiel auch als Erwachsene kaum ein Wort sprechen. Oder diejenigen mit einer Fehlbildung an lebenswichtigen Organen wie Herz, Nieren oder Magen-Darm-Trakt. Oder solche, die eine ausgeprägte Sinnesbeeinträchtigung haben, also stark hörgeschädigt beziehungsweise sehbehindert sind, manchmal auch beides auf einmal. Oder diejenigen, die obendrein autistische Verhaltensweisen zeigen, wie ungefähr jede siebte Person mit Trisomie 21. Und auch diejenigen, die mit epileptischen Anfällen oder andauernden Lungenentzündungen immer wieder in der Klinik landen, schon als winzige Babys, die nicht verstehen, warum sie nicht einfach zuhause bei Mama und Papa sein dürfen. Und warum ihnen von seltsamen Gestalten in Weiß immer wieder Schmerzen zugefügt werden.

Spritze, Schuss, Medizin, Flasche, Medizinische, Nadel

Dienstag, 31. Juli 2018

Geniales Spiel: emojical Mau-Mau

Unbezahlte Werbung

Heute möchte ich Euch das Spiel vorstellen, das wir im Urlaub ständig gespielt haben, ich hatte weitere Spiele dabei, die nicht angerührt wurden, immer nur

emojical Mau-Mau*



war angesagt und da hat wohl Louisa meine Gene, sie kann sich da richtig in Rage spielen.
Ich erkläre Euch das Spiel mal.

Montag, 30. Juli 2018

Burg Lichtenberg, sehenswerte, große Burganlage in der Westpfalz


Wir, die wir dort rund um die Burg aufgewachsen sind sagen nicht Burg Lichtenberg, das ist für alle die Lichtenburg.
Wenn ich von meinem Elternhaus den Hügel hoch lief in die Felder, dann konnte ich sie sehen, die alten Mauern. Diese Burg ist ein Stück Heimat und Kindheit für mich und heute nehme ich Euch mit auf die Burg, sowie ich meinen Kindern zeigte wo ich oft ganze Nachmittage gespielt habe.
Ein persönlicher Blick auf die alte Ruine in der Nähe von Kusel.


Sonntag, 29. Juli 2018

WIB Das Wochenende nach dem Blutmond 28.+29.07.2018


Dieses Wochenende hat ganz Deutschland Ferien, bei uns im Endspurt, für Bayern zB liegen noch fast 6 Wochen vor den Kindern.
Passend dazu gab es Freitag auf Samstag einen Mondfinsternis, gut, da kann man am nächsten Tag ausschlafen.
Das sind meine Bilder des Wochenendes nach dem Blutmond

Samstag, 28. Juli 2018

Buchtipp: Einfach Sontje


Das Buch das ich Euch heute vorstelle habe ich zwar schon einmal kurz erwähnt und zwar hier. Allerdings Asche auf mein Haupt, ich habe nie wirklich richtig darüber geschrieben.

Einfach Sontje

vom DSInfo Center

Freitag, 27. Juli 2018

Bei uns ist Momo nicht willkommen



Vor ein paar Tagen fragte mich Louisa beim Essen "Kennst Du Momo?"

Mir war klar, sie meint nicht das Mädchen aus dem Buch mit Michael Ende.
"Nö, was'n das schon wieder"

"Ach das ist wieder so ein Gruselkettenbrief"

"Oh Mann, ihr immer mit diesem Scheiß, Du kennst ja meine Meinung."

Ja, die kennt sie und findet sie gut.
Wer Louisa nicht kennt, Louisa ist 12 und ich würde sie als recht medienkompetent bezeichnen.

Donnerstag, 26. Juli 2018

Interview mit Fabian Sixtus Körner


Ich habe es Euch bei der Buchbesprechung von "Mit anderen Augen" schon versprochen und hier ist es also das Interview mit Fabian Sixtus Körner, dem Bestsellerautor, oder doch eher mit dem Vater einer bezaubernden Tochter mit Down Syndrom.

Ich fühle mich geehrt seine Antworten hier veröffentlichen zu dürfen.
Erst Brigitte, ARD und Sat1, jetzt auch bei Jolinas Welt.


  •   Ich denke dein Buch erreicht nochmal ein ganz anderes Klientel, als ich zB mit meinem Blog und andere Autoren mit Büchern in denen sie ihre Geschichte und die Begegnung mit dem Down Syndrom schildern.

    Glaubst Du es ist möglich unsere Gesellschaft von der Abtreibungsrate von über 90% durch das Engagement von uns Eltern weg zu bringen?
    Glaubst, oder hoffst Du Dein Buch kann etwas dazu beitragen?

Mittwoch, 25. Juli 2018

Valeries Geschichte: Diagnose: Down Syndrom


Heute wird Valeries Geschichte weitererzählt.
Den ersten Teil findet ihr hier: 1. Familiengründung mit Hindernissen

2.       Diagnose: Down-Syndrom

Wir hatten noch gar nicht so früh mit einem Ergebnis gerechnet. Erst acht Tage zuvor hatten wir den Trisomie-Test mit dem irritierenden Namen Harmony in Auftrag gegeben. Auch die Art der Benachrichtigung war unerwartet. Am frühen Mittwochabend fand ich schlicht eine E-Mail vom Humangenetiker in meinem Postfach vor. Immer wieder blieb ich an denselben Wortfetzen hängen: Ihr erwartetes Kind… Trisomie 21 … Down-Syndrom…

Was empfindet man in so einem Augenblick? Ehrlich gesagt konnte ich die Nachricht erstmal nicht so ganz glauben. Was, echt jetzt? Ausgerechnet uns sollte es erwischt haben? Vielleicht ist ja alles nur ein Irrtum? Vielleicht wurde die E-Mail bloß an die falschen Leute verschickt?

Erst kürzlich hatte ich mit einem Bekannten telefoniert, der die Übervorsicht rügte, mit der ich die Freude über meine Schwangerschaft zurückhielt. Ich schob nämlich offiziell immer den noch ausstehenden Trisomie-Test vor. Bei unserem Gespräch gab ich ihm recht, denn ich mag meinen Pessimismus selber nicht besonders. Ja, man sollte immer erstmal vom besten Fall ausgehen. Oder? Hatte ich vielleicht doch etwas geahnt?

Kaum hatte ich die Nachricht des Humangenetikers ein paar Mal überflogen, kam mein Mann von der Arbeit nach Hause, etwas früher als sonst. Ich war erleichtert, in dieser Situation nicht lange alleine sein zu müssen. Hastig zog ich ihn ins Schlafzimmer, schloss die Tür hinter uns und stammelte: Unser Kind hat das Down-Syndrom.

Einer meiner ersten Gedanken war: Unser Sohn hat sich so sehr ein Geschwisterchen gewünscht. Also muss ich es nun austragen. Koste es, was es wolle. Auch, wenn es behindert ist.

Meine Tendenz war also erstmal eindeutig für das Baby in mir. Unser rotes Baby-Jäckchen fiel mir wieder ein… Mein Instinkt war doch gleich, vom Tag des positiven Schwangerschaftstests an, das Kind in meinem Bauch zu beschützen!

Bald darauf kamen aber auch Wut und Auflehnung in mir hoch, gegen das Schicksal, von dem ich mich – ich kann es nicht besser ausdrücken – irgendwie vergewaltigt fühlte. Dazu verdammt, mich bis an mein Lebensende um einen Menschen mit einer mehr oder weniger starken Behinderung zu kümmern. Ich fand das sehr ungerecht. Obwohl es selbstverständlich – und das war mir schon immer klar – keinen Anspruch auf ein gesundes Baby oder überhaupt auf Kinder gibt.

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