Wachstumskurven für Kinder mit Down-Syndrom

 

Ein weiterer Beitrag zu 31 for 21 auf Instagram braucht dringend auch hier einen Beitrag, der nicht innerhalb von wenigen Tagen nach unten rutscht, sondern immer wieder gelesen und geteilt werden kann.

Es geht um die speziellen Wachstumskurven für Kinder mit Down-Syndrom, die sich alle individuell entwickeln, aber eben ganz andere Durchschnittszahlen haben als Kinder ohne Down-Syndrom.

Auch hier ist die Bandbreite groß, aber eben anders.

Ich will das alleine! Der Weg in die Selbständigkeit

Willkommen bei mir hinterm Küchenfenster.
Sorry, das Fliegengitter kommt bald raus, dann sieht man auch wieder besser.

Diesen Blick habe ich jeden Mittag wenn Schule ist.
Jolina besteht inzwischen darauf alleine vom Auto des Fahrdienstes an die Tür zu laufen und zu klingeln. Wehe ich habe die Tür schon vorher geöffnet, dann muss ich sie schließen, Jolina klingelt und gut ist.

Verhalten von Menschen mit Down Syndrom

Wenn es eines nicht gibt, dann "Typisches Verhalten von Menschen mit Down Syndrom"

Genau so wenig wie es typisches Verhalten von Menschen ohne Down Syndrom gibt.

Ich höre immer wieder "Das sind ja sooooo liebe Kinder!" wichtig ist das "so" dabei ins unendlich zu dehnen, um sie noch lieber zu machen. Auch höre ich "Das sind ja ganz herzliche Menschen."

Ich höre es immer wieder, weil das so viele denken.

Ich glaube ein Begriff beschreibt Menschen mit Down Syndrom viel besser als jeder andere, sie sind "echt" oder wie man so gerne sagt "authentisch"

Kennt Ihr Max Schrubbel?

Ich kannte ihn schon.

Max war schon bei Louisa im Kindergarten und in der Grundschule. Jetzt hat es Max Schrubbel auch zu Jolina geschafft.

Buchvorstellung: DUDEN - Mit Paul ins Abenteuer Schule

Eigentlich ist Jolina bestens versorgt mit Fördermaterial, wir haben ein speziell auf sie zugeschnittenes Arbeitsheft von PEp und zusätzlich natürlich auch noch Materialien für die Schule, die auch individuell zu Jolina passen.

Wenn sie mit diesen Materialien als Hausaufgaben arbeitet ist sie eigentlich schon total ausgepowert nach einem Schulvormittag.

Doch konnte trotzdem ich nicht "nein" sagen, als man mir anbot eines der tollen Übungshefte von DUDEN anzuschauen und das war die richtige Entscheidung.

Jolina schläft im großen Bett

Ihr werdet fragen: "Wo denn sonst? Sie ist doch schon 7 Jahre alt."
Stimmt, aber Jolina hat sich einfach nicht von ihrem Gitterbett trennen wollen und eigentlich war auch alles gut.

Jolina goes "windelfrei" - update

Wie klappt es eigentlich bei uns mit dem trocken werden?

Ich hatte euch ja hier schon davon berichtet und als Christina von rosarosa das Schnittmuster zum probenähen der Herzblut zur Verfügung stellte, habe ich Hosen wie verrückt genäht, denn ich erwartete Wäscheberge. Die erste Hose dieser Serie habe ich euch ja schon hier gezeigt.

Ich habe es mir also fest vorgenommen, Jolina wird es ohne Windel schaffen.
Die letzten Jahre haben mich gelehrt, dass ich mir viel vornehmen kann, wenn Jolina nicht bereit dazu ist, dann könnte ich mich auf den Kopf stellen und es würde nicht klappen.
Jeder kennt ja den Spruch mit dem Gras das nicht schneller wächst wenn man daran zieht, stimmt, aber aus eigener Erfahrung aus unserem Garten kann ich Euch sagen, ziehen hilft nicht, aber Dünger und Wasser lässt Gras gut wachsen.
Im übertragenen Sinn, Ermutigung, viel, viel, VIEL Lob (jedenfalls bei Jolina, Louisa fand das immer doof, das muss man herausfinden, denn jeder Mensch ist eben anders)
Wenn wir jetzt nochmal zum Gras zurück kommen weiß ich auch, dass ich im Winter gießen kann so viel ich will und Dünger bis zum Erbrechen auf die Wiese werfen, sie wird nicht wachsen, weil es keine Zeit zum wachsen ist.
Auch Jolina hat Zeiten da ist sie bereit für einen Entwicklungsschritt und Zeiten da hilft gar nichts, weil es eben gerade nicht dran ist.

So war das bisher bei den meisten Schritten, auch bei der Sprache, daher hatten wir nie Logo durchgängig, sondern immer Blogs in Zeiten in denen ich es für sinnvoll hielt. Man wird ja mit den Jahren selbst zum Therapeuten. Gerade der letzte Logo-Blog hat Jolina so sehr nach vorne befördert, denn das Entwicklungsfenster war ganz weit offen und ein bisschen Dünger und Wasser taten ihr übriges dazu.

Jetzt kann ja Jolina zuverlässig ihr kleines Geschäft anhalten und wenn man sie auf die Toilette setzte, dann kam auch was, angesagt hat sie es allerdings nie, auch ohne Windel nicht und wenn man es dann mal vergessen hat sie aufs Klo zu schicken, oder sie bockig einfach nicht wollte, dann konnte es auch passieren, dass irgendwann eine Überschwemmung an dem Ort war wo Jolina gerade saß oder stand. "Ohh nass!"
Auf der einen Seite sauer auf mich selbst, weil ich es verschusselt hatte sie zur Toilette zu zwingen, auf der anderen Seite angefressen, weil sie mal wieder nichts gesagt hat und einfach losgepieselt hat, als es nicht mehr zu halten war wischte ich die Pfützen auf und befreite das Kind, vor mich hin motzend, von den nassen Klamotten.

Deshalb sorgte ich auch für viele Hosen, die man einfach hoch und runter ziehen kann, denn mit Knöpfen und Haken, wird Jolina noch lange nicht zurecht kommen :-(
Viel schlimmer aber als nasse Klamotten und das wischen war das andere...ihr wisst was ich meine.
Jolina hat keine bestimmten Zeiten, Orte an die sie sich zurück zieht, oder Anzeichen. Das geht innerhalb von Sekunden, von jetzt auf gleich. Meist merkte man es am Gestank. Oft sagte sie es nicht mal.
Ich habe Klamotten die werden einfach nicht mehr, die sind 10 mal gewaschen, mit Spezialwaschmittel, praktisch in Duftspüler gebadet, aber der Geruch verschwindet nicht mehr, leider waren da auch Teile dabei an denen mein Herz sehr hing *heul* und im Urlaub kam noch eine Sonnenschutzhose dazu, die hätte es ja jetzt wirklich nicht sein müssen.

Ich wollte einfach, dass Jolina fast oder ganz windelfrei ist wenn sie zur Schule geht. Ich stellte mir den Horrorfilm vor, Jolina macht sich groß in die Hose, der ganze Klassenraum stinkt und alle Kinder zeigen angeekelt mit Fingern auf sie und sie hat den Spitznamen "Hosenscheißer" weg.
Nun, es könnte passieren, aber wir sind auf einem guten Weg.
Inzwischen ist die Windel zu 50% morgens trocken, wenn sie aber nass ist, dann ist alles nass, denn dann hält das die Windel nicht, klar, sie ist 7, da müssten wir Riesenwindeln besorgen. Dann wasche ich eben das Bettzeug, kein Problem, das finde ich jetzt gar nicht schlimm.
Das "Schlimme" bekommen wir jetzt aber auch in den Griff. Scheinbar hat es geholfen, dass sowohl der Papa als auch ich im Urlaub auch mal heftig geschimpft haben.
Inzwischen hat es schon 3 oder 4 Mal geklappt (ich weiß, jetzt nicht mega viel, aber trotzdem toll) und sie selbst war so stolz.
In einer Woche ist Einschulung, zu 100% werden wir es nicht schaffen, und zur Sicherheit wird sie in der Schule erst mal Windel tragen, doch wenn die sauber bleiben, dann ist doch alles super. Ich werde bei den Klamotten versuchen den Windelpopo zu verstecken, damit die anderen da nicht tuscheln.

Die vielen Hosen haben wir also gar nicht gebraucht und inzwischen darf Jolina sogar ohne Windel wieder aufs Sofa, ansonsten hatten wir Eltern Blutdruckprobleme, haha.

Ich werde also das Gras schön weiter düngen und gießen und hoffen, dass ich viel zu viele Hose genäht habe.

Schnitt: Herzblut von rosarosa
Stoff: Jeansjersey von lillestoff + Lederreste
genähte Größe: 110
Model: Jolina
Fotos: ©JoLou

Windeln, Wäsche und die unendliche Geschichte "trocken werden"

Ich bin ja mal ehrlich, als Jolina noch so ein ganz kleiner Hüpfer war und ich dann von Eltern mit älteren Kindern mit Down Syndrom hörte, dass deren Kinder noch Windeln tragen war ich mir sicher: "Unsere Tochter ist in dem Alter schon trocken!"

Joahhh, was soll ich sagen?
Das ist ungefähr so, wie die guten Ratschläge die man von kinderlosen Freunden zur Kindererziehung bekommt.
Erst mal hat man die Weisheit mit Löffeln gefressen und in der Theorie ist das alles doch gar kein Problem, aber dann .... kommt eben die blöde Realität ins Spiel.

Insgeheim schäme ich mich ein bisschen über meine Überheblichkeit damals.
Haha, ich bin doch Supermama, auch ohne Umhang und Heldenmaske.

Also letztendlich ist Jolina jetzt 7 Jahre alt und trägt noch Windeln, na ja, meistens, denn wir haben mal wieder mit "Sauberkeitserziehung" begonnen. Ich finde das ist ein schreckliches Wort, aber gut, heißt halt so.

Es ist nicht unser erster Versuch, immer wieder haben wir abgebrochen, weil irgendwas dazwischen kam.
Manchmal denke ich, ich hätte dieses magische Zeitfenster verpasst von dem man immer spricht, doch gibt es das bei Kindern wie Jolina überhaupt?
Ich habe Jolina sobald sie sitzen konnte immer wieder aufs Töpfchen gesetzt, das fand sie auch gar nicht doof und durch loben, okay, ich hab mich immer fast vor Jubel überschlagen, soll man ja, hat sie sehr schnell gelernt die Blase zu entleeren, wenn es gewünscht war.
Das ist schon ganz lange so, Jolina kann einhalten, Jolina kann sogar richtig lange einhalten, was sie aber nicht kann ist sagen, dass sie mal muss.
Vielleicht merkt sie es auch nicht, keine Ahnung. Sie hat ja Probleme mit der eigenen Wahrnehmung, kann auch Schmerzen nicht zuordnen und benennen.

Im Kindergarten warten wir noch, bis es ein bisschen besseres Wetter ist, dann bekommen wir auch von dort wieder Unterstützung.

Wenn man Jolina auffordert, manchmal muss man sie auch zwingen, aufs Klo zu gehen, dann ist alles wunderbar.

Wir hatten auch schon in den unmöglichsten Situationen, dass Louisa mal musste (meist auf langen Autofahrten) und dann sagt Jolina, oft wenn wir wieder losgefahren sind "Wille auch Klo!" aaahhhh, dann müssen wir dann echt sagen "Du hast doch Windeln an, es geht jetzt gerade nicht" echt blöd, ich glaube das kennt jeder.

Es gibt Tage, da klappt es richtig gut und es gibt Tage, wie am Samstag, da nimmt zwar der Windelstapel nicht ab, aber der Wäscheberg zu.
Ständig waren die Hosen nass und dann auch noch das andere Geschäft, was natürlich besonders "Freude" macht.
Sie sagt dann zwar immer "Ohh, Mama/Papa nass!" aber die Einsicht ist noch nicht da.
Wir hoffen einfach, dass wir es diesen Sommer schaffen, denn Windelgröße 6 wird langsam zu klein und danach gibt es so schrecklich großen Dinger, örgs.

am Samstag haben wir mal die alte Hollywoodschaukel zweckentfremdet

Für alle die sich jetzt fragen was das für eine schicke Windel vom ersten Bild ist.
Nein, die bekommen wir nicht von der Krankenkasse*. Die sind von Lillydoo und ich habe die beim Elternbloggertreffen Rhein/Main in meiner Goodiebag gehabt und durfte mir sogar ein Päckchen in Größe 6 zusätzlich mitnehmen. Ich wollte ja austauschen, doch nein, ich sollte sie zusätzlich mitnehmen und deshalb dürft ihr Euch freuen, denn die Windeln in Größe 4 gehen in die große Geburtstagsverlosung am 30.5.

Die Windeln von LILLYDOO sind frei von Stoffen die unsere Haut nicht mag, ohne Tierversuche und vegan, ohne Parfüme, ohne Chlor, ohne Parabene und und und, also eigentlich total öko.
Aber sie sehen gar nicht öko aus, im Gegenteil, sie sind so toll im Design und die Pusteblumen auf Jolinas Windeln sind auch eher tauglich für ein großes Mädchen wie der Tiger der immer von Jolinas Krankenkassenwindel grinst und zwar Vorne und Hinten.
Die Lillydoo Windeln gibt es im Moment in 3 Designs die man wählen kann.
Wir waren beim Jolina-Test sehr zufrieden.
Aber probiert es doch einfach selbst, oder versucht die Windeln Gr. 4 bei mir zu gewinnen.
Ihr könnt ja vorab schon mal den Blog, die facebookseite und Instagram abonnieren, denn dort werdet ihr überall mitmachen können.

Übrigens gibt es nicht nur Windeln, sondern auch Schnittmuster, Bücher, Stoff, Sachen fürs Baby....

*Wir bekommen Windeln von der Krankenkasse bezahlt. Bzw wir bekommen von einem Vertragshaus unserer Krankenkasse Windeln. Hierfür müssen wir pro Quartal ein Rezept vom Kinderarzt einreichen. Anrecht darauf haben Kinder über 3 die eine Pflegestufe haben und es eben ein Grund dafür vorliegt warum sie noch Windeln benötigen. Bei uns die Entwicklungsverzögerung.
Man könnte ja jetzt sagen, na ja es gibt auch "normale" Kinder in dem Alter die noch Windeln tragen, stimmt. Deshalb blocken da auch viele Krankenkassen und wir haben auch nicht gleich so früh beantragt. Jetzt geht die Schere aber richtig auf und wenn wir dann, ich hoffe ja immer noch, die nächste Größe brauchen, kann man dafür richtig Geld auf den Tisch legen. Daher bin ich der Krankenkasse sehr dankbar dafür.
Im Moment bleiben die Windeln eben liegen, juhu und wir verwenden auch noch alte Hochziehwindeln von Louisa, die zahlt die Kasse eben nicht bei uns.

Richtig fördern ist harte Arbeit

Menschen mit Down Syndrom können richtig viel lernen, man muss es nur richtig anpacken, oder verstehen wie Menschen mit Down Syndrom überhaupt lernen.

Ich war überwältigt mit welch großem Interesse ihr meine Rezension des Buches "Trisomie 21" gelesen habt. Aber manchmal möchte man einfach etwas greifbares in Händen haben, eine Bestärkung, dass es möglich ist etwas zu erreichen, wenn man es nur richtig anpackt.

Es wäre übertrieben zu glauben, jedes Kind mit Trisomie 21 könnte es so weit bringen wie Pablo Pineda, aber es ist ja auch nicht jeder für ein Studium geboren, nur es wäre zu einfach, zu sagen, Menschen mit Down Syndrom lernen sowieso nichts, also geben wir uns erst gar keine Mühe.

Wir haben das unendliche Glück in der Nähe von Mainz zu wohnen, wo es eine m.E. einmalige Praxis gibt, die erstaunliches hervorbringt. PEp - die Praxis für Entwicklungspädagogik.

Wir hatten schon die U11

Nicht zu glauben, gefühlt wurde Louisa erst eingeschult und jetzt haben wir letzte Woche die Anmeldung fürs Gymnasium erledigt und am Freitag die U11

Das ist in dem gelben U-Heft für die Vorsorgeuntersuchungen gar nicht mehr vorgesehen, inzwischen sammeln wir dort die fliegenden Blätter der weiteren Vorsorgeuntersuchungen.

Die U11 ist für Kinder zwischen 9 und 11 Jahren oder viel mehr für Personen zwischen Kind und NichtmehrganzKind.

Ich sag nur eins PUBERTÄT!!!!!!!!!

Wenn diese Bilder noch im Herbst entstanden sind und das Kind nur ab und zu "gezickt" hat, also in der Vorpubertät steckte, so kann ich Euch sagen: "Wir sind angekommen".
Der Unterschied ist im Großen und Ganzen schnell erklärt, ab und zu wird nicht gezickt.

Man hört ja in den Medien immer wieder, dass die Kinder heute immer früher reifen. Nur dachte ich, dass das bei uns anders wäre. Zum einen, weil ich selbst auch ein kleiner Spätzünder war und dann schleppen wir unser Sprudel in Glasflaschen ins Haus, unter anderem weil man von Plastikflaschen schlechtes hört was die Hormone betrifft und zusätzlich ist Louisa sehr schlank und die Pubertät setzt auch erst ab einem gewissen Gewicht ein.

Egal was ich da für Fakten zusammen getragen habe, das Kind ist voll drin in dieser verflixten Achterbahnfahrt der Pubertät. Passt suuuuper zu meinen Wechseljahren *grins*

Es ist seltsam wie man fast täglich zusehen kann wie sich das Mädchen Richtung Frau entwickelt. Nur der Nachteil ist, dass sie dazu in ihrem Alter mit noch nicht ganz 10 Jahren noch gar nicht bereit ist. Ich konnte es ja damals kaum abwarten, weil alle anderen schon viel weiter waren als ich, doch hier liegt die Geschichte ganz anders. Da kommt zu einer üblichen Umpolung des Gehirns auch noch die innerliche Abneigung des Kindes gegen dieses ganze Gedöns.

Für meine Näherei hat das die Folgen, dass es schwarz sein soll und weit, aber nur oben, nicht hinten, das macht fett. Aber nicht anliegend, das sieht doof aus und bitte nicht zu kurz, das geht auch nicht.

Natürlich wird sich das sicher bald wieder ändern, doch gerade ist sie eben so drauf und deshalb zieht sie diesen Rock auf den Bildern auch nicht an.

Okay, Jolina wächst ja nach und darf ihn dann ungetragen beerben.

Ich will aber nicht jammern. Wir sind da ja alle durch und unsere Eltern mit uns. Nur würde ich mir wünschen, dass sie mit mir redet. Im Moment will sie gar nichts hören und das macht mir Sorgen. Trotzdem stehe ich einfach abwartend bereit mit offenem Ohr und offenen Armen um diesen Mist mit ihr ein bisschen zu durchleben um dann hoffentlich in ein paar Jahren lächelnd gemeinsam auf diese Zeit zurück zu blicken.

Immerhin ist dies die Phase in der Mütter zu Freundinnen werden können. Vorher halte ich das übrigens für grundfalsch, denn Kinder wollen Eltern, keine Freunde, Grenzen und keine Vorschläge die sie dann selbst entscheiden können, starke Menschen an ihrer Seite die sie halten und an denen sie sich auch reiben können.

Den Ratgeber "Über Sexualität reden" den uns die Ärztin mit gegeben hat werde ich, nicht wie vom Kind gewünscht in die Tonne werfen, sondern bei Seite legen und noch ein bisschen warten.

Bis dahin werde ich die bunten Stoffe besser für Jolina verwenden oder verschenken.

E-Book: Ginny von rosarosa
Stoff: Feincord mit Stickerei aus dem Regal
Model: Louisa
genähte Größe: 134/140
Fotos: JoLou










Blogpost enthält Werbelinks

Das Glück der kleinen Schritte

Es gibt Tage, da geht mir alles zu langsam bei Jolinas Entwicklung und es ist manchmal sogar schmerzhaft zu sehen, dass sich andere Kinder mit Down Syndrom besser, oder richtiger gesagt schneller entwickeln.
Mein Kind tut mir irgendwie leid, weil alles so schwierig scheint, doch das ist ja nur mein Blickwinkel, ich denke sie ist mit ihrem Tempo glücklich genau so wie es ist.

Immer wieder bin ich überrascht, weil ich dachte es hätte einen Stillstand gegeben und nichts würde sich mehr bewegen, dabei hat sie nur Schwung geholt für den nächsten Sprung.

Ich bin gespannt welche Sprünge und Schritte die Zukunft mit sich bringen wird und manchmal auch ein wenig ungeduldig, ich gebe es ja zu.

Kleiner Meilenstein: eingießen (als Video)

Wie immer wenn Jolina etwas neu kann, dann macht sie es ganz oder gar nicht.

Kein unsicheres rum eiern, oder vorsichtig heran tasten.

Nein, einfach ewig warten und dann machen ist bei uns Programm.

Im Urlaub war es plötzlich das sich selbst Getränke ins Glas zu gießen. Wobei zu Jolinas Verteidigung muss ich sagen, unser Mineralwasser ist in Glasflaschen und die stehen für Jolina fast unerreichbar oben auf dem Schrank in einem Korb.

Zufällig hatte ich gerade mein Handy in der Hand und so konnte ich es festhalten, naja, ihr Glas hatte sie gerade voll gemacht, für die Kamera wiederholte sie es dann mit Louisas Glas.

Lernen durch Nachahmung....

.... funktioniert bei gewissen Dingen super bei Jolina.

Das ist auch der Grund warum sie in einem integrativen Kindergarten ist. Wir erhoffen uns einfach, dass sie sich Kinder als Vorbild nimmt von denen sie etwas lernen kann und ich glaube das funktioniert im motorischen Bereich sehr gut. Natürlich innerhalb ihrer Möglichkeiten. Den Wechselschritt auf der Treppe nach oben schafft sie erst seit kurzem durch Krankengymnastik und Stärkung der Beinmuskulatur.

Wir waren uns sicher, dass wäre Jolina in einem Förderkindergarten gewesen, sie sehr viel unerwünschtes Verhalten aufgeschnappt hätte. Nicht umsonst sagt man, das Down Syndrom ist der Mercedes unter den Behinderungen und was hätte sie sich schon abschauen können?

Natürlich urteile ich da gerade über etwas, wo ich eigentlich gar keinen Einblick habe, aber ich kenne mein Kind und unsere Wahl war genau richtig, wobei uns die Schulwahl inzwischen mehr Bauchweh verursacht.

Lesen und schreiben lernt man nicht durch Nachahmung, höchsten brav sitzen bleiben und nicht weg laufen.

Der erste Kinobesuch (Rabe Socke 2)

Am Samstag war es soweit.

Obwohl ich noch Kopf über in Wäsche und Koffern von der Reise steckte, musste es einfach sein.

Vor dem Urlaub hatte ich es auch nicht geschafft, wer geht schon Donnerstags ins Kino, wenn er Nachts in Urlaub fährt?

Rabe Socke finde ich einfach ideal für den ersten Kinobesuch und so war Louisas erster Kinobesuch mit mir auch Rabe Socke (streichen wir mal Lauras Stern, den sie mit 3 schon mit dem Kindergarten besuchte) und jetzt wo Rabe Socke 2 lief war Kind 2 auch reif fürs Kino, hoffte ich jedenfalls.

Am 20.3.15 war Jolina kurz vor ihrem 6. Geburtstag im Puppenthheater als Feuerprobe (nachlesen kann man es hier) und nach dem zweiten Versuch mit der Augsburger Puppenkiste war der nächste Schritt ein Kinobesuch.

Die Karten haben wir online noch aus dem Urlaub gebucht, aber das war gar nicht nötig, denn es war ziemlich leer. Kein Wunder, denn der Film lief schon die dritte Woche und zusätzlich war Abends das "Fischerstechen" in der Stadt und da geht man doch nicht vorher mit den Kindern ins Kino.

Erst auf den Bildern im Blog ist mir aufgefallen, dass Jolina die gleiche Tunika trägt wie bei ihrem Puppentheaterbesuch, als ob sie nicht den Schrank voll hätte, tztztz, lustiger Zufall.

Fast als erste betraten wir den Kinosaal und Jolina setzte sich ganz selbstverständlich auf ihren Platz, als hätte sie das schon viele Male getan. Dann zeigte sie auf den geschlossenen Vorhang und sagte: "Fernseh" - keiner war überraschter als ich, woher weiß das Kind was Kino ist und, dass da hinter dem Vorhang demnächst der Film laufen würde?

Naja, sie wird ja nicht unter der Glasglocke groß und vielleicht hat sie im Fernsehen auch mal einen Kinosaal gesehen, trotzdem überraschte mich ihre Selbstverständnis bei der ganzen Aktion.

Ich hatte mich mit Keksen gewappnet, denn damit stopfen wir Jolina bei ähnlichen Gelegenheiten immer den Mund. Sie kann es nicht lassen das gesehene sehr laut zu kommentieren, so sitzt sie oft mampfend bei Louisas Auftritten, oder auch schon mal in der Kirche.

Was soll ich Euch sagen? Die Kekse waren nicht nötig. Zwar sagte Jolina ab und zu mal etwas, doch das ging in der Beschallung des Kinos unter, doch die meiste Zeit saß sie gebannt da und schaute sich den Film an, drehte ab und zu mal aufgeregt an ihren Händen, was ich vorher noch nie bei ihr beobachtet hatte, oder nahm mich auch mal in den Arm.

Es lief großartig und das hätte ich nicht erwartet. Ich hatte mir schon so viele Stolpersteine ausgemalt.
Dass wir keinen Parkplatz finden, doch da war tatsächlich einer direkt hinter dem Kino (kommt in Bad Kreuznach eigentlich nie vor).
Dass Jolina schon im Foyer bockt, weil wir warten müssen, doch sie stand da, gespannt und wartete ungewöhnlich friedlich ab.
Dass Jolina sich fürchtet, wenn es dunkel wird im Saal, da hatte sie schon mal richtig Panik in einem Freizeitpark bei einer Zaubervorführung, doch es machte ihr gar nichts.
Dass ihr der Ton zu laut ist, obwohl Jolina nicht lärmempfindlich ist, wäre ja auch ein starkes Stück, wenn man selbst so laut ist, keine lauten Geräusche zu mögen, hahaha.
Also der Ton war ihr natürlich nicht zu laut und ich frage mich, ob es im Kino immer so laut ist, dass es das Murmeln der Zuschauer und das Knuspern der Natchos und des Popcorns übertönt.
Natürlich wollte sie auch ein Eis, lies sich aber zum Glück davon abbringen. Sorry, aber selbst ein Erwachsener schafft kaum ein Magnum zu essen ohne sich irgendwo mit abbröckelnder Schokolade zu verschmieren, ich möchte mir nicht mein Kind beim Magnum Eis essen vorstellen, eigentlich beide nicht - daher im Kino besser Eiskonfekt oder gar nichts (okay, es gibt glaube ich auch andere Sorten, doch ich möchte nicht, dass Jolina Kino gleich mit mampfen in Verbindung bringt, man muss ja nicht gleich Fehlprägungen forcieren, denn ich kenne Kinder die können nur mit Popcorn ins Kino, weil sie denken das muss so sein und gehört dazu.)

Es war ein durchaus gelungener Nachmittag, ein Meilenstein für Jolina, ein weiterer erfüllter Punkt meiner 101 in 1001 und vor allem ist wichtig, Jolina hatte einen Riesenspass im Kino und hat sich aus der Vorschau schon "Heidi" ausgesucht, die um die Weihnachtszeit herum läuft.

Bespuckt, Ausgeschlossen und Gejagt

So ging es heute Jolina beim spielen am Strand.

Genau ein Jahr liegt nun dazwischen, dass wir das letzte Mal hier waren und uns fällt auf welche Entwicklung Jolina doch hingelegt hat. Noch gestern unterhielten wir uns darüber wie sie inzwischen gewisse Dinge angeht oder meistert. Richtig stolz waren wir auf unser großes Mädchen.

Natürlich ist sie nicht auf dem Stand einer 6 oder auch 5 jährigen, doch jedes Pipi ins Klo und jeder Satz der grammatikalisch schon sehr viel Schönes hat macht uns unendlich glücklich und stolz.

Wie immer wenn es einem mit etwas so richtig gut geht kommt das Schicksal um die Ecke um einen kleinen Seitenhieb auszuteilen.

Der Vormittag verbrachten Jolina und ich richtig schön gammelig in Schlafkleidern fast bis zum Mittag und ich freute mich wie schön sie sich selbst beschäftigen kann, wobei aber auch mal ne DVD lief, wenn Papa und Schwester schon Spaß beim Surfen haben, soll es uns ja auch gut gehen.

Am Nachmittag beschlossen wir mit zum Strand zu gehen, denn das Wetter wurde wieder richtig schön und nahe der Surfschule steht Jolinas Lieblingsklettergerüst.

Immer nur rosa Glitzerwelt und alles supi tut anderen Eltern weh und nicht gut, oder die Angst Durchschnitt zu sein

Ich hatte ja mal den Gedanken mit einem Kind mit Down Syndrom aus dieser schrecklichen Mütter/Eltern Olympiade raus zu sein.

Endlich kein "Mein Kind kann" mehr, oder ein "Wie deins kann das noch nicht?"

Endlich nicht mehr diese Vergleiche und die bösen Blicke wenn der eigene Nachwuchs wirklich etwas den Turbo bei der Entwicklung einschaltet. Ruck Zuck steht man als Fördermutter da und bekommt das auch noch ins Gesicht geschmettert, obwohl man einfach nur ein- und ausatmet, Essen kocht, Betten macht und dabei Kinderfragen beantwortet.

Endlich mal ganz dem eigenen Tempo hingeben ohne Vergleiche was man mit zB 3 können muss oder evtl. gar nicht darf ohne in die entsprechende Schublade gesteckt zu werden.

Stop!

Dieser Gedanke war falsch!

Ich verweigere mich gerade der Doppelbelastung:
"Mein Kind kann trotz Behinderung trotzdem schon!" oder wahlweise und oft auch gleichzeitig "Mein Kind kann es noch nicht, konnte es aber erst so spät oder ist soooo arm dran" oft einhergehend mit "Schau mal mein Kind ist aber trotzdem süß"


Aaaahhhhhh!!!! Hilfe!!! Ich will hier raus.

Gerade eben habe ich in einer Down Syndrom Gruppe etwas gelesen und das verursachte diesen Post.

Eine Mutter meint ihr Kind sei besonders langsam und fragt ob es noch mehr dieser Schneckenkinder gibt (Ich hoffe ich darf diesen Begriff übernehmen) natürlich melden sich ganz viele und es überschlägt sich wieder. Alles habe ich nicht gelesen, aber ich möchte mal zu bedenken geben wo es her kommt und, dass sich hier ganz viele an die Nase fassen müssen.

Vergleichen liegt uns in den Genen und ist auch gut so, denn wir lernen ja ganz viel durch Nachahmung und dazu ist einfach vergleichen wichtig. Auch hat die Steinzeitfrau die Steinzeitmänner verglichen ob sie z.B. gut jagen können, denn sie wollte ja genug Nahrung für sich und ihren Nachwuchs haben, ob sie auch noch die Bewunderung der anderen Steinzeitfrauen wollte lassen wir mal außen vor, aber ich befürchte so haben wir Menschen schon immer getickt.

Und an diesem Punkt kommen wir jetzt zur Neuzeit. Bewunderung oder Aufmerksamkeit, das ist das was ganz viele Leute bei facebook und Co wollen. Nur hat man eben nicht mehr das ganze Bild vor Augen, es wird sozusagen verbal Photoshop drüber laufen gelassen.
So liest Mama A, die sich gerade Sorgen macht ob ihr Kind jetzt nicht endlich sprechen müsste von Mama B, dass ein Kind das noch viel jünger ist schon 2 oder 3 Wort Sätze kann. Der Effekt ist, dass Mama A total unglücklich mit ihrem Kind ist.
Vielleicht hat Mama B aber nicht dazu geschrieben, dass ihr Kind immer noch nicht sicher läuft und körperlich auf sehr viel Hilfe angewiesen ist und Mama A weiß es gar nicht zu schätzen, dass ihr Kind schon lange läuft und sich teilweise schon alleine anzieht.

Wenn man dies schon länger verfolgt, was ich als Admin zwangsläufig muss, merkt man aber, dass diese Super-Dowinies (ich hasse das Wort Downie und ich finde es tausend mal schlimmer als wenn in einem Zeitungsbericht "leidet an Down Syndrom" steht) genau so die sind, die auf der anderen Seite plötzlich dringend Pflegebetten, spezielle Hochstühle und Autositze brauchen weil sie ja sooooo arm dran sind.
Natürlich sind nicht alle so, auch hier gibt es Unterschiede und ich finde es wichtig und richtig, dass für Kinder mit speziellen Bedürfnissen die Kasse spezielle Hilfsmittel zahl.
Aber ein "reines" Down Syndrom ist sicher keine Begründung für vieles. Nicht umsonst nennt man es den Mercedes unter den Behinderungen. Als Schreckgespenst wird es nur bei der Pränataldiagnostik dargestellt, weil man es eben so super leicht finden kann.

Aber zurück zu den Hilfsmitteln. Ein Kind das nicht am Tisch sitzen bleiben will ist sicher kein Grund für einen speziellen Hochstuhl. Hier muss man erziehen und nicht anschnallen. Das dauert beim Down Syndrom eben etwas länger und das ist das was an dieser Behinderung ätzend ist, diese Slow Motion.

Kinder mit Down Syndrom sind länger Baby, das ist einfach so und die kann man nicht mit Gewalt mit 12 Monaten in einen Stuhl am Familientisch zwingen nur weil man das gerne hätte. Oft sind die Kinder auch kleiner und passen wunderbar in die Babylösungen für dieses Problem, nur zahlt die, die Kasse natürlich nicht, macht sie bei anderen Babys und Kleinkindern aber auch nicht.

Ein Kind mit Down Syndrom ist keine aufopfernde Aufgabe der Gesellschaft gegenüber für die man dann mal hier und da einen Bonus abschöpft weil es möglich ist, man es aber gar nicht bräuchte.
Leider sehe ich aber genau dies seit den Jahren, seit dem in diesem Zirkus drin bin und da sagt mir mein Gerechtigkeitssinn oft: "Wirf den Mist doch hin! Dann siehst du das alles nicht mehr!"

Es ist einfach so, dass bei den Kindern mit 46 Chromosomen auch welche dabei sind die sind eben befähigt mit links ihr Abi zu bauen und es gibt welche die dies trotz unzähligen Nachhilfestunden und lernen nicht schaffen.

Die Menschen sind so unterschiedlich und lassen sich nicht in eine Form pressen, es gibt zwar den berühmten Durchschnitt, doch drumrum spielt sich das meiste ab. Daher kann man auch Kinder mit Down Syndrom nicht vergleichen. Da gibt es die, die hätten ohne ihr Zusatzchromosom sicher studiert und die anderen, die wären eben nicht der Typ dazu gewesen. Da kann man fördern bis es einem aus den Ohren kommt, es ist eben nicht alles möglich.

Und jetzt zu der rosa Glitzer Welt.
Seit man Pablo Pineda kennt denken Eltern das ihr Kind das auch schaffen kann/muss. So ein Quatsch. Keiner würde von seinem Kind erwarten, dass es mal Einstein wird oder einen Nobelpreis gewinnt. Warum setzt man seine Ziele so hoch?

Weil es die rosa Glitzerwelt gibt. Die schön gemalten Ausführungen von Down Syndrom Eltern mit Aussagen wie: "Es hätte mir nix besseres passieren können." oder "Mein Leben ist so toll"
Dazu dann die süßen Bilder und die heile Welt.

Klar, ich weiß was dahinter steckt. Sie wollen anderen Eltern Mut machen sich nicht gegen ihr Kind zu entscheiden, manchmal ist es auch schön malen der eigenen Situation.

Aber mal ehrlich? "Es hätte mir nix besseres passieren können?" Natürlich hätte mir und Jolina was besseres passieren können, nämlich wenn dieses 3. 21. Chromosom nicht da wäre. Huch, jetzt habe ich den Glitzer weggepustet.

Das was übrig bleibt ist das pure Leben. Ein Kind mit Down Syndrom ist weder besser noch schlechter als ein ohne, es ist einfach anders. Ich hätte es mir für uns anders gewünscht, weniger Termine bei Therapien, weniger Windeln, weniger Behördenkram, aber alles Gute bedeutet auch oft was Schlechtes, ich hätte dann nicht wundervolle Menschen kennen gelernt, ich wäre selbst nicht zu einem etwas besseren Menschen geworden durch meinen neuen Blickwinkel und ich würde sicher nicht bloggen.

Ich versuche nicht Teil dieser Glitzerwelt zu sein in der alles supi ist und aufgeräumt, das versuche ich auch in meinem Nähblog.
Mir kann keiner erzählen, dass es keine Dreckecken in seinem Haus gibt und falls es die wirklich nicht gibt, dann ist woanders der Mangel, evtl. der an Fanilienzeit oder mal einfach Füße hochlegen können.

Ich versuche einfach Durchschnitt zu sein, das was keiner sein will und die meisten doch sind, Durchschnitt, ganz normal.

Meinem Kind scheint ganz sicher nicht die Sonne aus dem Hintern auch wenn sie jeder Sonnenscheinkinder nennt (fast so schlimm wie Downie) mein Kind ist wie alle Kinder mal so und mal so, beim Einkauf verprügelt sie eine ältere Dame mit langen Spagetti (puhhh war das peinlich) um dann Minuten später an der Kasse mit der nächsten Dame zu flirten und "Hallo" zu flöten und "Tüss".
Genau das versuche ich auch zu vermitteln, im Prinzip ist es recht normal, so ein Leben mit einem Kind mit Down Syndrom und plötzlich erfährt man, weil man zur Beichtmutter und Geheimnisträgerin mutiert, dass dieses Kind (ohne DS) nicht zum Fußball kann weil es an dem Tag immer zur Logo muss oder, dass ganz viele Ergotherapie haben (und ich fragte mich immer warum es diese ganzen Praxen gibt und wo die ganzen Behinderten dazu sind).
Natürlich passt es nicht zu der Glitzerwelt die überall so gezeigt wird und dann hat eben der Junge der mit 5 schon perfekt Lesen konnte Ergotherapie weil es da eben hängt (ganz ohne Behinderung, sondern weil das Leben so ist).

Ich hoffe ich habe einigen die Augen geöffnet und sie hören auf so einseitig zu sein. Immer diese Bilder die um gefällt mirs betteln, am schlimmsten mit "Süß, gell?" untertitelt. Braucht ihr wirklich Bestätigung, dass Eure Kinder süß sind?

Vielleicht haben auch alle "Facebook-ADS" und brauchen Aufmerksamkeit in Form von Likes und Kommentaren.

Ihr müsst andere Eltern von Kindern mit Down Syndrom nicht davon überzeugen, dass diese Kinder super sind, die wissen es selbst, denn die leben damit. Tragt es in die Welt, dort gehört es hin und versucht nicht Euch gegenseitig zu übertrumpfen, sondern zeigt, dass unsere Kinder bei der Eltern Olympiade durchaus mit halten können, eben etwas langsamer, oder mit anderen Disziplinen.
Jolina gewinnt zB beim Beine hinter die Ohren legen.



Der Post lag so lange fertig bei mir rum, jetzt muss er raus, weil es immer aktuell ist

Küchenhelfer

Louisa hat ja gar kein Interesse an so langweiligen Hausfrauensachen wie waschen, kochen, putzen, wenn ich es mir recht überlege liegt das eventuell dann auch daran, dass sie nie so mit ihren Puppen oder Stofftieren gespielt hatte wie ich, oder wie ich dachte dass man das so macht.

Ihre Puppen lagen in der Ecke und ihre Stofftiere erlebten eher Abenteuer, waren Akrobaten oder erzählten Geschichten.

Jolina ist eine sehr liebevolle Puppenmama, kocht ständig Papiertaschentüchersuppen und weiß auch in der Küche was in jedem Schrank ist.

Trotzdem hat es mich verwundert wie toll sie mir in der Vorweihnachtszeit beim Plätzchen ausstechen und verzieren geholfen hat.
Ich dachte das endet in einen großen Schweinerei, okay, natürlich klebte der Zuckerguss überall, aber ich hab da auch meinen Beitrag dazu geleistet.

Louisa wollte unbedingt ihr Knusperhäuschen vom Möbelschweden zusammenbauen und verzieren, doch sie hatte schnell keine Lust mehr.

Ich sehe meine Mädchen schon in der Zukunft.
Die Große, die eher den musischen Dingen zugetan ist und selbst Wasser anbrennen lässt (falls sie den Herd findet) und die Kleine, die Praktikerin, die dann dafür sorgt, dass die große Schwester nicht verhungert.

Schon seltsam wie unterschiedlich Kinder sind, an der Erziehung kann es ja nicht liegen, sie wohnen beide hier mit mir zusammen und werden gefühlt gleich behandelt.

(Okay, gleich behandelt heißt manchmal auch: Eine nervt mich so lange, bis ich explodiere und beide angemotzt werden. Kennt ihr das auch?)

Das IKEA Knusperhäuschen fand ich übrigens sehr einfach zusammen zu fügen und ich fand es schöner selbst Süßkram zu besorgen als dieser Fertigkram.
Jetzt nach einer gewissen Zeit an der Luft kann man das Häuschen ganz lecker Stück für Stück als Nachtisch vernaschen, denn es ist schön mürbe und gar nicht steinhart wie ich das von den anderen Packungen vorher kannte.
Daher werde ich nächstes Jahr wieder das Schwedenhaus bevorzugen falöls wir in der zeit ins IKEA fahren.

... und plötzlich war das Kind weg oder Weglauftendenz als Nr. 6 bei 31for21

Donnerstags ist Jolina immer bei PEp in Mainz.

Dieses Mal hatte ich einen Termin zum hospitieren,

was immer besonders spannend ist

und davon wollte ich Euch berichten.

Das ich das nicht tue hat einen sehr schwerwiegenden Grund.

Manche nennen es Weglauftendenz, 

andere verbessern das zur Hinlauftendenz,

denn das Kind hat ja ein Ziel und das Weglaufen steht nicht im Vordergrund.

Egal wie man es nennt,

am Donnerstag hatte ich eine große Portion davon

und davon möchte ich Euch berichten.

Jolina ist sehr selbstbewusst und selbstbestimmt.

Sie weiß genau was sie möchte

und sie traut sich selbst auch ne Menge zu.

Ich werde groß

Hallo!

In der letzten Zeit gab es zwei Entwicklungsberichte über mich.

Zuerst 4 sehr eng und klein beschriebene Seiten vom PEp in Mainz und dann noch 3 Seiten vom SPZ

Ich kann Euch jetzt erzählen, dass ich wahrscheinlich 90cm groß bin, denn messen mag ich gar nicht, im U-Heft steht auch schon bei Größe "verweigert" drin. Ich wiege ca. 12 kg und bin damit eigentlich zu schwer für Mama und ihr gebrochenes Bein, naja.
In der Entwicklung entspreche ich ca. einem 2 jährigen Kind was eigentlich ganz gut ist und im Moment entdecke ich gerade die Sprache für mich.

Bauklötze kann man staunen und stapeln

Hallo!

Irgendwie sind alle tollen Spielsachen bei Louisa im Zimmer unter Verschluss.

Legos, Playmobil, Barbies, Bauklötze, Puppengeschirr.....

Das liegt zum einen daran, dass Mama einfach nix rausrückt, noch immer tauchen hier im Wohnzimmer Bälle aus dem Bällebad auf, das schon ein Jahr abgebaut ist, hihi.
Mama rät allen Eltern KEIN Bällebad in die Wohnung zu stellen, denn man könnte auch gleich 100 Plastikbälle kaufen und direkt in die Wohnung kippen, Ihr versteht wovon ich spreche? Hihi - *kicher*

Zum anderen rückt Louisa nix raus, egal was es ist und wenn sie es schon 2 Jahre mit dem Hintern nicht angeschaut hat, sobald ich es bekommen soll ist es plötzlich ihr liebstes Spielzeug.
Ihr nickt mit dem Kopf? Aha, Ihr habt auch Kinder!

Nun, jetzt war ich aber in letzter Zeit schon ein paar mal beim Augenarzt und wenn ich dort nicht mit den Bauklötzen nach anderen Patienten geworfen habe, (Mama ist das dann immer entsetzlich peinlich) habe ich gestapelt, ich bin eine richtige, kleine Hochstaplerin. Mama hat mir mit ungläubigen Augen zugeschaut.
Keiner hat mir das gezeigt, ich habs einfach gemacht.

Mama hat mir die Bauklötze aus Louisas Schrank geholt, Louisa hat gemotzt, sie zwischendurch mal wieder hochgetragen, Mama hat sie zurück geholt, ich baue Türme und ich werfe die Bauklötze durchs Wohnzimmer und verstecke welche, damit die Jahre später immer noch unter Schränken und aus unsichtbaren Ecken auftauchen können. Hehe!!!

Mama sagt das ist gelb
Ich mag aber lila (muss wohl in der Familie liegen)

Da ist auch noch ein Holzzug von meinem Cousin Benedict

Grün
hatte ich nicht erwähnt, dass ich lila mag?

...und Deckel zuuuuuu!

Ich muss Euch wohl nicht erzählen, dass der Eimer früher kaum zuging, so voll war er. Inzwischen fehlt die Hälfte. Das schreit nach Sofarücken ;-)

Bussis Eure

Jolina