Meine Sicht zu Valeries Geschichte

Was nun fehlt ist meine Meinung.

Was denke ich persönlich über Valeries Geschichte?

Es sind viele wütende Kommentare nach dem letzten Teil bei facebook zu lesen, das habe ich erwartet, denn auch mir fiel der letzte Teil am schwersten hochzuladen, schwerer als der Teil mit dem Abbruch.

Eigentlich hatte ich ursprünglich nicht vor selbst noch etwas zu schreiben, doch nach und nach wuchs in mir dieses Bedürfnis dazu, da ich mich einfach versucht habe ziemlich raus zu nehmen. Auch auf der facebook Seite wurden Stimmen laut, dass ich das nicht so stehen lassen könnte ohne selbst Stellung zu beziehen.

Valeries Geschichte: Wie es bei uns weiter ging

Die 4 vorherigen Kapitel von Valeries Geschichte findet ihr hier:

1. Familiengründung mit Hindernissen
2. Diagnose Down Syndrom
3. Das Ringen um eine Entscheidung
4. Sein letzter Lebenstag

5.       Wie es bei uns weiterging

Der Schwangerschaftsabbruch war ein paar Tage vor Heilig Abend gewesen. Wir haben von jenem Weihnachten kein einziges Foto.

Kurz danach flogen wir für ein paar Tage in den Urlaub. Wir dachten, ein wenig Tapetenwechsel würde uns dreien gut tun. Das nasse und stürmische Wetter in der Türkei passte wenigstens genau zu unserer Stimmung. Auf der Rückreise wurde es uns aber fast zum Verhängnis. Denn unser Flugzeug hatte beim Start einen Unfall: Bedingt durch den Sturm knallte beim Abflug das Heck auf. Panik an Bord, schreiende Passagiere, das Flugzeug taumelte. Eine gefühlte Ewigkeit lang torkelten wir dicht über dem Mittelmeer. Das ist die Strafe dafür, dass wir unser behindertes Baby getötet haben. Jetzt müssen wir alle sterben. Auch unser zweijähriger Sohn, und er ist doch noch so klein und völlig unschuldig.

Valeries Geschichte: Sein letzter Lebenstag

Valeries Geschichte geht weiter

Die ersten Teile findet ihr unter:

• 1. Familiengründung mit Hindernissen
• 2. Diagnose: Down Syndrom
• 3. Das Ringen um eine Entscheidung

4.       Sein letzter Lebenstag

Sieben endlose Tage und Nächte lang haben wir um den am wenigsten falschen Weg gerungen. Trotz aller Trauer und Schuldgefühle war es schließlich eine eindeutige Entscheidung. Nein, wir können niemandem vorwerfen, uns zum Schwangerschaftsabbruch gedrängt oder überredet zu haben. Die Last dieser Verantwortung müssen wir als Eltern ganz alleine tragen. Vor dem Gesetz sogar eigentlich nur ich als Mutter. Die Unterschrift, die mein Mann in der Klinik neben die meine setzte, war ein rein symbolischer Akt. Ich habe ihn darum gebeten. Die Einsamkeit der Entscheidung blieb dennoch unendlich groß.

Valeries Geschichte: Das Ringen um eine Entscheidung

Valeries Geschichte geht weiter

Die ersten beiden Teile findet ihr unter:

1. Familiengründung mit Hindernissen

2. Diagnose: Down Syndrom

3.       Das Ringen um eine Entscheidung

Im Laufe der Tage durchliefen wir diverse Beratungsgespräche – beim Humangenetiker, beim Pränataldiagnostiker sowie bei einer Klinikseelsorgerin, die schon viele andere Eltern durch schwierige Schwangerschaften begleitet hatte. Die Beratungen fielen sehr unterschiedlich aus. Während die beiden Mediziner das Down-Syndrom völlig undifferenziert verharmlosten („das sind ja Sonnenscheinkinder“, „fast normale Intelligenz“, „leben als Erwachsene so gut wie selbständig“), war die evangelische Pastorin die einzige, die beide Seiten zu kennen schien: Die heute im Vergleich zu früher viel besseren Entwicklungsperspektiven der Kinder mit Trisomie 21. Aber auch all das Belastende, das die Betroffenen und ihre Familien durchmachen.

Ob Zufall oder nicht – allein schon im Dorf meiner Kindheit lebten gleich mehrere Menschen mit Down-Syndrom. Vor allem durch meine therapeutische Tätigkeit begegnete ich noch etlichen mehr. Es gibt Betroffene, die in der Tat schwer behindert sind, zum Beispiel auch als Erwachsene kaum ein Wort sprechen. Oder diejenigen mit einer Fehlbildung an lebenswichtigen Organen wie Herz, Nieren oder Magen-Darm-Trakt. Oder solche, die eine ausgeprägte Sinnesbeeinträchtigung haben, also stark hörgeschädigt beziehungsweise sehbehindert sind, manchmal auch beides auf einmal. Oder diejenigen, die obendrein autistische Verhaltensweisen zeigen, wie ungefähr jede siebte Person mit Trisomie 21. Und auch diejenigen, die mit epileptischen Anfällen oder andauernden Lungenentzündungen immer wieder in der Klinik landen, schon als winzige Babys, die nicht verstehen, warum sie nicht einfach zuhause bei Mama und Papa sein dürfen. Und warum ihnen von seltsamen Gestalten in Weiß immer wieder Schmerzen zugefügt werden.

Valeries Geschichte: Diagnose: Down Syndrom

Heute wird Valeries Geschichte weitererzählt.

Den ersten Teil findet ihr hier: 1. Familiengründung mit Hindernissen

2.       Diagnose: Down-Syndrom

Wir hatten noch gar nicht so früh mit einem Ergebnis gerechnet. Erst acht Tage zuvor hatten wir den Trisomie-Test mit dem irritierenden Namen Harmony in Auftrag gegeben. Auch die Art der Benachrichtigung war unerwartet. Am frühen Mittwochabend fand ich schlicht eine E-Mail vom Humangenetiker in meinem Postfach vor. Immer wieder blieb ich an denselben Wortfetzen hängen: Ihr erwartetes Kind… Trisomie 21 … Down-Syndrom…

Was empfindet man in so einem Augenblick? Ehrlich gesagt konnte ich die Nachricht erstmal nicht so ganz glauben. Was, echt jetzt? Ausgerechnet uns sollte es erwischt haben? Vielleicht ist ja alles nur ein Irrtum? Vielleicht wurde die E-Mail bloß an die falschen Leute verschickt?

Erst kürzlich hatte ich mit einem Bekannten telefoniert, der die Übervorsicht rügte, mit der ich die Freude über meine Schwangerschaft zurückhielt. Ich schob nämlich offiziell immer den noch ausstehenden Trisomie-Test vor. Bei unserem Gespräch gab ich ihm recht, denn ich mag meinen Pessimismus selber nicht besonders. Ja, man sollte immer erstmal vom besten Fall ausgehen. Oder? Hatte ich vielleicht doch etwas geahnt?

Kaum hatte ich die Nachricht des Humangenetikers ein paar Mal überflogen, kam mein Mann von der Arbeit nach Hause, etwas früher als sonst. Ich war erleichtert, in dieser Situation nicht lange alleine sein zu müssen. Hastig zog ich ihn ins Schlafzimmer, schloss die Tür hinter uns und stammelte: Unser Kind hat das Down-Syndrom.

Einer meiner ersten Gedanken war: Unser Sohn hat sich so sehr ein Geschwisterchen gewünscht. Also muss ich es nun austragen. Koste es, was es wolle. Auch, wenn es behindert ist.

Meine Tendenz war also erstmal eindeutig für das Baby in mir. Unser rotes Baby-Jäckchen fiel mir wieder ein… Mein Instinkt war doch gleich, vom Tag des positiven Schwangerschaftstests an, das Kind in meinem Bauch zu beschützen!

Bald darauf kamen aber auch Wut und Auflehnung in mir hoch, gegen das Schicksal, von dem ich mich – ich kann es nicht besser ausdrücken – irgendwie vergewaltigt fühlte. Dazu verdammt, mich bis an mein Lebensende um einen Menschen mit einer mehr oder weniger starken Behinderung zu kümmern. Ich fand das sehr ungerecht. Obwohl es selbstverständlich – und das war mir schon immer klar – keinen Anspruch auf ein gesundes Baby oder überhaupt auf Kinder gibt.

Valeries Geschichte: Familiengründung mit Hindernissen

Unsere Gastautorin Valerie, die eigentlich ganz anders heißt, war lange Zeit überzeugte Abtreibungsgegnerin. Als Sonderpädagogin tritt sie für die Rechte behinderter Menschen ein. Und doch stand sie bei ihrer eigenen Schwangerschaft aufgrund einer Trisomie 21 vor einer schweren Entscheidung. Denn im wahren Leben liegen Theorie und Praxis oft weit auseinander...

Hier wird uns Valerie ihre Geschichte erzählen.