Wachstumskurven für Kinder mit Down-Syndrom

 

Ein weiterer Beitrag zu 31 for 21 auf Instagram braucht dringend auch hier einen Beitrag, der nicht innerhalb von wenigen Tagen nach unten rutscht, sondern immer wieder gelesen und geteilt werden kann.

Es geht um die speziellen Wachstumskurven für Kinder mit Down-Syndrom, die sich alle individuell entwickeln, aber eben ganz andere Durchschnittszahlen haben als Kinder ohne Down-Syndrom.

Auch hier ist die Bandbreite groß, aber eben anders.

Medizinische Leitlinien für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom

 

Ein Beitrag für 31for21 den ich für sehr wichtig halte und die Informationen sind vielen Eltern nicht bekannt und schlimmer noch, vielen Ärzten auch nicht.

Daher dieses Thema nicht nur bei Instagram, wo es schnell verpufft, sondern dauerhaft auffindbar hier als Blogbeitrag mit Link.

31for21 2022 - Der Down-Syndrom Monat

 

Dass ich bei diesem Monat schon öfter mitgemacht habe findest du unter dem Label 31for21

Da die Reichweite von Blogs leider zur Zeit so gering ist werde ich meine 31 Fakten über das Down-Syndrom bei JolinasWelt in Instagram heraus hauen, aber auch immer wieder hier ergänzend posten, wie viele ich schaffe, kann ich nicht sagen.

Ganz viele Infos über Down-Syndrom von A-Z findest du auf meiner Down-Syndrom Übersichtsseite

Oktober ist der #downsyndromeawarenessmonth
💙💛
Der Oktober wurde erstmals in den 1980er Jahren in den USA zum Down-Syndrom-Bewusstseinsmonat ernannt und wird seitdem jeden Oktober begangen. Es ist eine Zeit, Menschen mit Down-Syndrom zu feiern und andere auf ihre Fähigkeiten und Leistungen aufmerksam zu machen.
💛💙
2006 startete Tricia eine Bloggerin in den USA die #31for21
Das heißt man schreibt im Oktober 31 Blogartikel über Trisomie 21 um mehr Aufmerksamkeit dafür zu schaffen.
2012 über nahm der Blog „Big Blueberry Eyes“ diese Aktion, bis 2017
Wir waren ab 2014 dabei, mal mit größeren Aktionen, mal etwas leiser.

Mit Blogs erreicht man einfach nicht mehr so viele Menschen, deshalb gibt es diese Aktion inzwischen auf Instagram.
Auch wenn Bloginhalte nachhaltiger sind.

Ich freue mich schon auf viel Input in dieser Zeit und 2 wundervollen Dokus mit Menschen mit Down-Syndrom im SWR und bei VOX





Weil Google eh ständig Werbung hier einblendet, mache ich da selbst mal was cooles und zwar habe ich 22% Rabatt bei JustSpices für dich bekommen, so kannst du den großen, oder kleinen Adventskalender so richtig günstig kaufen

#31for21 Finale...oder doch nicht?

Heute ist also eigentlich der letzte Tag von 31 for 21, nur habe ich ein paar mehr Bilder als 31 bekommen, somit geht die Aktion auf jeden Fall auf facebook weiter, denn dort gab es die größte Aufmerksamkeit, aber auch im Blog werden die März-Botschafter noch einen Auftritt haben.

Heute eine liebe Freundin, die hier im Blog sogar ein eigenes Label hat: Charlotte

Charlotte ist aber auch als "Nudel" bekannt, ein Spitzname, der wirklich gut passt.

#31for21 Tilda

Nun ist der Oktober fast schon vorüber.
28 geliebte Menschen um die es wirklich schade wäre haben Euch schon hier vom Blog angelächelt.
Heute ist es Tilda, die als Kind Nr. 4 das Glückskleeblatt vervollständigt hat.

Ihre Mama hat mir erzählt wie Tilda zu ihren Namen kam:
"Tilda Lotta Jala-Adia (=Namenszusatz für das extra-x, afrikanisch bedeutet einzigartiges Geschenk, da weder ein viertes Kind noch das Down Symdrom geplant war - sie hat uns auserwählt )"

#31for21 Zoe - irgendwie anders und doch so normal

Unsere heutige Botschafterin ist Zoe und sie hat eine eigene facebook FanSeite auf der ihr sie genau verfolgen könnt.

Edit: Was ein Zufall, gerade erfahre ich, dass Zoe Geburtstag hat.
Happy Birthday großes Mädchen und viele Geschenke und lecker Kuchen

#31for21 mit einem Super-Fan

" wie schade, wenn es mich nicht gäbe..... die Rhein Neckar Löwen hätten einen Super Fan weniger " - Junior, 3 Jahre

#31for21 Leya

Wie schade, wenn es Leya nicht gäbe, oder?

#31for21 Tim und Felix

Heute grüßen Euch Tim und Felix

#31for21 Rabea

Die Woche eröffnet Rabea

Rabea könnt ihr auch auf ihrer FanSeite bei facebook besuchen oder über sie auf ihrem Blog lesen.

Rabeas Mama war eine von 3 Verrückten (ich war auch dabei, hahaha) die Poster zum WDST 2016 gebastelt haben, im Moment überlegen wir noch ob wir das 2017 wieder machen ;-)

31for21 Grenzenlos Elias

Ein sehr positiver Nebeneffekt vom Down Syndrom ist, dass es bei den Familien Grenzen einreißt und zwar die Grenzen in unserem Kopf.

Das erste Gefühl, das man entwickelt ist das der Gemeinschaft und der Verbundenheit, egal welche berufliche Situation, oder Großstadt, oder Dorf und letztendlich Nationalität.
Es gibt ja die Formulierung "Lebt unter den Bedingungen von Trisomie 21"
Allerdings lebt nicht nur der direkt Betroffene damit, sondern sein ganzes Umfeld, es führt dazu, dass man sich als Teil einer kleinen, aber sehr feinen Gemeinschaft fühlt.

So kommt es, dass ein deutscher Blog (nämlich dieser hier) an einer US amerikanischen Bloggeraktion teilnimmt und ein charmanter junger Mann aus Österreich der heutige Botschafter ist.

Grenzen im Kopf sind schlimmer als Zäune und Schlagbäume, gut wenn man die niederreißt.

"Schade wenn es mich nicht gäbe... dann hätte meine Mama nicht so viele liebe Menschen kennengelernt, sie würde niemals so viele Ausflüge machen und hätte bestimmt viel weniger lustige Erlebnisse"

Es wäre wirklich schade wenn es dich, lieben Elias nicht gäbe. Ich hätte deine Mama Uschi nicht kennengelernt, die ich schon viel zu lange nicht mehr gesehen habe, sie wäre nicht so eine herausragende Kämpferin in Sachen Down Syndrom in Österreich und wer weiß ob es dann das Familiennetzwerk gäbe.

Weil Sonntag Kinotag ist zeige ich nochmal "Happy" in Wien, dort sieht man auch Elias und seine Mama Uschi

#31for21 Vito

Heute ist Vito (3) unser Botschafter und einige kennen ihn und seine Familie schon, denn auch dort kann man durchs Blogschlüsselloch auf ihr Familienleben schauen in dem es einige "Baustellen" gibt.
Schaut doch mal rein bei http://ganzegans.blogspot.de/

"Wenn es unser Küken Vito nicht geben würde, wäre unser Leben nicht so bunt und farbenfroh wie es uns der Oktober in seiner ganzen Pracht zeigt. Er macht uns glücklich und stolz, bringt uns zum Lachen, Staunen und kostet auch manchmal Nerven- wie jedes andere Kind. Ganz ohne Vito gäbe es wohl auch den Gänseblog nicht- dort zeigen wir gerne, wie Leben mit einem behinderten Kind wie Vito so geht."

31for21 Was wäre wenn es Leo nicht gäbe?

Heute fällt es ganz besonders schwer sich vorzustellen wie das wäre wenn es Leo (4) nicht gäbe.
Wäre doppelt schade.

"Wie schade, wenn es Leo nicht gäbe, dann wäre seine Zwillingsschwester Fiona ein Einzelkind."



Viele wird das erstaunen, aber natürlich ist das möglich, Leo und Fiona sind Zwillinge und Leo hat ein Chromosom mehr und Fiona nicht.
Ist wie mit dem X und dem Y Chromosom bei Junge und Mädchen, auf jeden Fall ne coole Sache für die beiden.

Herbst ist doof

Wenn ich die letzten zwei Wochen durch das Netz surfe fühle ich mich wie der totale Außenseiter.
Täglich springen mir Aufzählungen ins Auge warum gefühlt ALLE!!!! den Herbst so sehr lieben.

Ich lasse es mir dann kurz durch den Kopf gehen und finde immer Gegenargumente.

Im Herbst leuchten die Farben - Hier im Nahetal hängt im Herbst eine dicke Nebeldecke, die Sonne ist ein seltener Gast und ich vermisse sie jetzt schon, obwohl es dieses Jahr so lange Sommer war, bis in den September. Hier leuchtet nichts, hier ist alles grau in grau und feucht.

Man kann wieder unter der Decke kuschelig mit Kakao auf dem Sofa sitzen. - Ich sitze liebe ohne Decke auf der Terrasse und schlürfe Caipi.

Die Wälder leuchten bunt in allen Farben. - Bunt ist schön, aber Bäume liebe ich in grün.

usw. usw.

Ich vermisse es einfach raus zu gehen ohne Jacke.
Ich habe das Gefühl die Sonne geht schon wieder kurz nach Sonnenaufgang unter.
Manchmal muss den ganzen Tag das Licht im Zimmer brennen, sonst ist es mir zu dunkel.
Ich habe das Gefühl schon wieder alles verpasst zu haben was ich im Sommer alles Schönes machen wollte.
Ich kann nicht den ganzen Tag die Fenster offen stehen haben.
Meine Haut dreht durch und nie ist die Neurodermitis schlimmer als im Herbst.
Das Jahr ist schon wieder fast zu Ende, dabei hat es doch erst gefühlt vor kurzem begonnen, die Zeit rennt und gerade im Herbst ist mit das so bewusst.

Natürlich mag ich Pilze, Kürbis, Neuen Wein und Kastanien, doch nicht genug um deshalb den Herbst zu mögen.

Und weil ich finde der Herbst braucht ein paar Frühlingsgefühle habe ich einen Tulle Huivi Schal genäht der bis auf die Pilze und das Fitzelchen orange wenig herbstlich ist.

Tulle Huivi kann ein Schal sein, oder ein Haarband oder eine Mütze, ähnlich wie ein Buff.
Den Schnitt bekommt ihr neu bei farbenmix erdacht von  July von Tullebunt und Lille Snø

E-Book: Tullehuivi bei farbenmix
Stoffe: lillestoff (bis auf die Pünktchen)
Gr. KU54
Fotos: ©JoLou
verlinkt zu: RUMS


Noch ein kleiner Punkt den Herbst zu mögen ist, dass ich im Oktober bei 31for21 mitmache.
Das heißt an allen 31 Tagen für die Akzeptanz von Menschen mit Down Syndrom (= Trisomie 21) zu kämpfen und zu bloggen.
Dieses Jahr habe ich eine kleine Aktion gestartet "Wie schade, wenn es mich nicht gäbe"
Heute ist mein Botschafter der 6 jährige Janik.

"Wie schade, wenn es dich nicht gäbe. Denn ein ganz wunderbarer Junge, den wir alle sehr lieben, würde hier jede Minute am Tag schrecklich fehlen."

Mehr muss man glaube ich gar nicht dazu sagen, wundervolle Worte.

#31for21 Lina

"Schade, wenn wir deine reine Freude nicht hätten"

Lina ist 5 Jahre alt und es wäre wirklich schade wenn sie heute nicht unsere 19. Botschafterin sein könnte.

Dankeschön dafür

#31for21 Ohne Linus wäre unsere Familie nicht komplett

"Es wäre schade wenn es Linus nicht gäbe, weil unsere Welt dann ein Stück weniger bunt wäre, unsere Familie ohne ihn einfach nicht komplett wäre, wir viel ungeduldiger wären ohne ihn und ganz tolle Kinder mit ihren Familien einfach nicht kennengelernt hätten."

Das Bild zeigt Linus (4) und seinen Bruder Nicolas (13) und es zeigt ganz deutlich, dass etwas fehlen würde, gäbe es Linus nicht, danke dass du da bist Linus.

#31for21 Max

Wie schade wenn es den dreijährigen Max nicht gäbe.
Sieht er nicht total cool aus in seinem Outfit?

Sonntagskino: BBC Report: Eine Welt ohne Down Syndrom und natürlich #31for21 mit Alicia

Ich bin ehrlich, ich habe bestimmte Lieblingsbilder in dieser Aktion.
Das Ausschlaggebende meiner Lieblingsbilder ist nicht die perfekte Beleuchtung oder der genialste Hintergrund, auch ist es egal ob süßes Baby oder pubertierender Teenager, es ist der Funke der überspringt, der Moment, der mich mit nimmt in das Bild.

Heute zeige ich euch eines meiner Lieblingsbilder, wobei ich noch viel mehr Lieblingsbilder von "Wie schade..." habe und ein das beste Lieblingsbild schon gar nicht, das wäre wirklich Folter das aussuchen zu müssen.

Zu dem Bild fällt mir ein Satz ein, der auch perfekt zum Down Syndrom passt:

"Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning to dance in the rain."

Im Leben geht es nicht darum, darauf zu warten, dass das Unwetter vorübergeht, sondern darum, zu lernen, im Regen zu tanzen.

Alicia ist 10 Jahre alt und das sagt ihre Familie:
"Uns würde sie unheimlich fehlen, wenn sie nicht da wäre, weil wir sie sehr lieben"

Und genau darum geht es eigentlich.

Wir Eltern von Kindern mit Down Syndrom lieben unsere Kinder, so wie die meisten Eltern ihre Kinder eben lieben. Ohne wenn und aber.
Liebt man sein Kind weniger nur weil es eine große Nase hat?

Liebt man sein Kind weniger weil es diesen heftigen Sprachfehler hat.

Liebt man sein Kind weniger weil es in der Schule keine Bestleistung erreicht?

Liebt man sein Kind weniger weil es ein Chromosom zuviel hat?

Das ist das was uns Eltern mit Kindern, die Trisomie21 haben so entsetzlich weh tut. 

Die Pränataldiagnostik stellt das, was wir über alles lieben als etwas nicht wirklich wertvolles und liebenswertes dar.

Unsere Liebe wird ad absurdum geführt.

Eltern, die die vorgeburtliche Diagnose erhalten T21 werden nicht vor die Entscheidung gestellt Lieben oder nicht lieben, sondern ertragen oder nicht ertragen.

Meine Liebe ist kein Opfer, keine Bürde und auch nichts außergewöhnliches.

Sie ist NORMAL.

Liebe kann man nicht messen, nicht durch Tests erfassen, nicht begründen.

Wenn Eltern eine Liste bekommen, was alles auftreten könnte an medizinischen Problemen bei einem Kind mit Down Syndrom müsste noch ein Satz darunter stehen, in etwa so.

Vermehrt können bei Down Syndrom auftreten:

Fehlsichtigkeit,

Herzprobleme,

Schwerhörigkeit,

Lernbehinderungen,

sie werden das Kind trotzdem lieben, warum auch nicht?

Ich habe es noch nicht ganz geschafft die ganze BBC Reportage zu sehen, doch die erste Hälfte finde ich sehr gelungen.

#31for21 Finn Luca

"Wie schade wenn es dieses Lächeln nicht geben würde"

Danke Finn Luca für dieses wirklich sehr gewinnende Lächeln.

#31for21 Wie schade wenn es Ciara nicht gäbe

Heute begrüße ich Ciara bei der Aktion "Wie schade, wenn es mich nicht gäbe"

Wenn es Ciara nicht gäbe, dann gäbe es ihren Blog auch gar nicht.
Und ich hätte sie und ihre Familie sicher auch nie kennengelernt.
Ciara hat sogar ihr eigenes Label hier auf dem Blog, auch wenn wir uns nicht mehr so oft sehen, online sind wir mit dabei wenn Ciara ihren Sport, das Ringen betreibt.