Donnerstag, 20. September 2018

Die Mär vom Schattenkind und wie es wirklich ist mit behinderten Geschwisterkindern



Jetzt ist das aber wie immer mit den Märchen, sie haben natürlich einen wahren Kern, doch man kann sie nicht 1:1 in die Realität übertragen, nein, ich muss euch enttäuschen, den Wolf, der Großmutters Haube aufsetzte hat es nie gegeben. Allerdings muss man das Märchen auch als Gleichnis sehen.

Schaut euch Louisa an. Ein Schattenkind sieht in meiner Vorstellung total anders aus.

Natürlich gibt es Schattenkinder, allerdings nur, wenn sie von den Eltern in den Schatten gedrängt werden, dazu bedarf es nicht einmal eines behinderten Geschwisterkindes, das passiert immer dann, wenn Eltern ihre ganze Mühe, Liebe und Zeit in ein Kind stecken und das andere kommt zu kurz.

In unserem Fall könnte es genau so passieren, dass Jolina zum Schattenkind wird, weil Louisa so viel Raum einfordert

Montag, 17. September 2018

Ein Tag im Luisenpark, Mannheim mit großem Spielefest von Amigo

Werbung für einen bombastischen Tag

Wie bereits 2017 waren wir als Amigo-Markenbotschafter wieder zum großen Spielefest in den Mannheimer Luisenpark eingeladen.
Schaut nächstes Jahr einfach öfter mal auf der Amigo-Seite nach, denn beim Spielefest darf jeder kommen und spielen.
Oft weiß man ja erst, ob einem ein Spiel gefällt, wenn man es ausprobiert hat und die Packung sagt zwar etwas über die Eckdaten, doch ob man selbst Spaß daran hat, das muss man ausprobieren.
Das kann man beim Spielefest bis zum absoluten Spieleoverload.
Ich hatte den übrigens nach 3,5 Stunden auf dem Spielefest, danach mussten wir dringend noch eine Parkrunde drehen.

Sonntag, 16. September 2018

Wochenende zwischen Tanzen, Shoppen und Spielen - WIB 15.+16.09.2018


Wenn ich von unseren Wochenenden berichte, merkt man kaum, dass wir eigentlich am Liebsten zu Hause einfach nichts tun. Immer ist unser Kalender voll gepackt. Auch an diesem Wochenende, so voll, dass ich die WestFam einfach nicht noch zusätzlich geschafft habe und mein bezahltes Ticket verfallen lassen.
Zusätzlich hatte ich am Samstag Früh einen Migräneanfall, der zum Glück schnell besser wurde.

Samstag, 15. September 2018

Geschenktipp: DUDEN "Das Mitmach-Mini"


Heute habe ich mal eine coole Geschenkidee:

DUDEN: Das Mitmach-Mini*

Manchmal überlegt man, was soll man schenken, wenn man irgendwo zu Besuch ist. Nicht schon wieder Schokolade oder ein blödes kleines Spielzeug.
Wenn die Kinder noch kleiner sind bin ich ja so ne typische Pixi-Buch Tante, doch ab Schulkindalter ist das jetzt echt peinlich.

Diese kleinen Bücher von DUDEN sind nicht nur wirklich sinnvoll, sondern sie kosten auch nur 1,99.

Wir haben: Meine kleinen Sprachrätsel* und Sicher auf der Straße...*

Zu allem was lehrreich ist, gibt es auch ganz viel Spaß in den Büchlein, zB Sticker

Freitag, 14. September 2018

Warum mich diese Petition unendlich traurig macht


Irgendwann fing das an mit diesen Petitionen im Netz.
Am Anfang fand ich es toll, die Möglichkeit viele Menschen zu erreichen ohne in der Fußgängerzone stehen zu müssen, oder von Haus zu Haus zu gehen, was eine großartige Sache.

Dann kam irgendwann die Petitions-Müdigkeit.
Jeder Hanswurst dachte er könne eine Petition erstellen und seine persönlichen Wünsche damit durchsetzen und wenn es ist, dass jeder in der Stadt ab sofort nur noch grüne Gartenzäune haben darf (okay, etwas an den Haaren beigezogen aber ihr wisst was ich meine)

Donnerstag, 13. September 2018

Verlosung von Hasbro Lock Stars

Werbung

Juhu!!!
Ich darf wieder etwas verlosen.
Ach nein, halt. Eigentlich darf meine Tochter etwas verlosen und weil das auf YouTube immer etwas schwierig ist und sich die Gewinner am Ende nicht melden, hoffen wir mal, dass es im Blog anders wird.

Ihr könnt hier ein Set aus 2 Lock Stars von Hasbro* gewinnen.

Mittwoch, 12. September 2018

12 von 12 im September 2018 - Nix wie geplant Edition


1.  Es ist schon wieder Zeit für 12 von 12.
Wie kann das sein, das war doch erst gestern mit dem WIB zusammen gefallen?

Jolina lernt kochen


Na ja, ob sie richtig kochen lernt bezweifle ich. Aber ihr Interesse für Zutaten und Abläufe ist geweckt.

Aber der Reihe nach.
Würde Jolina in eine Förderschule gehen, stünde dort das "Lebenspraktische" im Vordergrund. In manchen Bundesländer hießen diese Schulen auch "Schule für praktisch Bildbare".

Jetzt bin ich aber der Meinung, dass mein Kind in einer funktionierenden Familienstruktur auch zu Hause lernt wie man den Tisch deckt und da ich da ein bisschen bluna bin, lernt sie das vielleicht sogar besser als in jeder Schule, denn ich habe als Jugendliche, durch Langeweile, meiner Mutter sehr oft beim Eindecken für Hochzeiten und Gesellschaften in der gehobeneren Gastronomie geholfen und da blieb einiges hängen, ich flippe aus, wenn ein Glas links steht, hahaha.

Montag, 10. September 2018

Willkommen in Italien, von Sandra

Foto: privat

Heute freue ich mich einen Text von Sandra veröffentlichen zu können.
Um zu verstehen welches Glück darin liegt und wie viel Hoffnung er macht empfehle ich vorher den Text von der Reise nach Holland zu lesen den ihr hier findet: klick oder hier klick.

Wir selbst haben es als reale Reise noch nicht bis nach Italien geschafft, weil wir uns in Holland immer so wohl fühlen, doch im Kopf sind wir längst in Italien.
Danke Sandra für diesen wundervollen Blick.




Willkommen in Italien

Der Ein oder Andere wird sich an die Geschichte "Willkommen in Holland" erinnern.. ich möchte nun eine neue Sichtweise auf unseren Urlaub geben.

Sonntag, 9. September 2018

Wochenende in Bildern 8.-9.9.2018


Samstag


Während die letzten Bundesländer immer noch Sommerferien haben schrauben wir uns immer näher an die Herbstferien.
Bei uns noch genau 3 Wochen, deshalb ist es auch nicht verwunderlich, dass

Samstag, 8. September 2018

Buchtipp: War ja nur so 'ne Idee....



War ja nur so 'ne Idee ...*: Geniale Einfälle, die unsere Welt verändert haben. - 300 Geschichten 

Taschenbuch – 16. Juli 2018


Wer mich kennt, weiß, dass ich solche Bücher liebe.
Sie sind ideal um sich bei Wartezeiten die Zeit zu vertreiben. Ja, ich sitze beim Arzt nicht mit dem Handy da, auch nicht mit Zeitschriften in die schon jeder reingehustet hat *bääähhhh*, ich hole ein Buch aus der Tasche und lese.

Dieses Werk ist dafür ideal, denn man kann jederzeit aufhören zwischen Harry Potter und Heizung, oder CT und Currywurst.

Donnerstag, 6. September 2018

Ein Sommerpicknick im Landhausstil, mit Down Syndrom Fotoshooting

Foto: Monika Plump Fotografie

 Ein bisschen verrückt


Man muss schon ein bisschen verrückt sein, wenn man einfach mal so 2 Stunden über die Autobahn brummt um bei einem Picknick mit Fotoshooting dabei zu sein.

Würde ich das so stehen lassen, dann muss ich zugeben, ja, das ist wirklich ein bisschen gaga.

Doch es gibt ein paar Gründe die es am Ende als total logisch erscheinen lassen das einfach mal durchzuziehen.

1. Die Location


Montag, 3. September 2018

Gastbeitrag: Darum ist es mir wichtig, als Familienbloggerin politisch zu sein

Foto: ©Sonjaschreib.com mit freundlicher Genehmigung


Liebe LeserInnen von Jolinas Welt,


heute darf ich hier zu euch sprechen. Vielen Dank nochmal an Martina für diese Gelegenheit.
Ich bin Sonja und mir ist Gerechtigkeit wichtig. Mehr über mich erfahrt ihr gleich.

“Bitte kau nicht mit offenem Mund” , wer hätte gedacht, dass so ein Satz wiederum aus meinem Mund kommen würde. Ich jedenfalls vor ein paar Jahren noch nicht. Ich war doch mal gegen das Establishment, ich war für die Freiheit, für Punkrock und ein bisschen auch für Anarchie. Und wenn Kinder am Frühstückstisch nicht mal pure Anarchie sind, ja dann weiß ich auch nicht.  
Tja aber was antworten, wenn das Kind kauend spricht: “Das ist mein Mund, das entscheide ich selber”? Bämm, Mama! Schon anstrengend, wenn die eigenen Nachkommen einem in Punkto Schlagfertigkeit in nichts nachstehen. Ich versuchte es mit “Deine Freiheit endet, wo meine beginnt.” Ratlosigkeit schaute mir aus himmelblauen Kinderaugen entgegen. Kurz darunter ein zerkautes Wurstbrot aus dem noch immer offenen Mund.

“Also mein Kind, ich bin für deine Freiheit”, begann ich. “Natürlich kannst du das eigentlich selber entscheiden. Aber für mich ist es wirklich nicht schön anzuschauen. Also wenn du allein bist, kannst du gern essen, wie du magst. Aber wenn wir alle zusammen am Tisch sitzen, wäre es toll, wenn du den Mund schließen würdest.” Sie dachte nach, kaute noch einmal und schluckte dann runter. Die Luke blieb geschlossen. Ein Glück.

Sonntag, 2. September 2018

Ein Wochenende zwischen Sommerfeeling und Herbstnebel - WIB 1.+2.9.2018


An diesem Wochenende hat Moni Plump wieder gerufen und wir setzen uns wie andere Familien ins Auto und fuhren Richtung Siegerland.

Samstag

Donnerstag, 30. August 2018

Fotoshooting an der Nahe mit One Tip Top von MiToSa-Kreativ


Seit gestern gibt es ein neues Schnittmuster für Euch.
Ich hatte es schon im Juni zum Probe nähen, so erklären sich auch die Bilder an der übervollen Nahe.
Da war es noch nicht trocken und die Steininsel an diesem Platz sogar überflutet.

Doch wir reden hier ja nicht übers Wetter, sondern über ein Top, das übrigens genau über das One Tip Shirt passt.

Mittwoch, 29. August 2018

Ich möchte Danke sagen, liebe Hebamme. Pampers unterstützt mich dabei

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Ich setze mich in meinem Blog immer wieder für Hebammen ein, weil es einfach fast der wichtigste Beruf der Welt ist und vielleicht der Älteste. 

Als Jolina mit dem Down Syndrom zur Welt kam war meine Erfahrung als Mutter bei Louisa zwar schon gereift, doch plötzlich stand ich wieder vor Fragen auf die ich keine Antwort hatte und dann war da noch meine Panik vor der Nabelpflege, hahaha.
Es hat mir so geholfen zu sehen wie willkommen dieses Kind bei meiner Nachsorgehebamme war, die guten Tipps die sie mir gab, in gewissen Dingen einfach gelassen zu bleiben und auch ihr Wille zu lernen, denn Kinder mit Down Syndrom sind selten geworden in der heutigen Zeit, auch für Hebammen.
Ich finde diese Frauen einen Segen, in deren Händen man sich einfach sicher und gehalten fühlt, ich verneige mich vor ihnen. Danke für die Normalität, die ich so dringend brauchte - Ein Kind ist ein Kind, egal wie viele Chromosomen.

Kennt Ihr das Video von Pampers für Hebammen?
Als es zum ersten Mal lief musste ich tatsächlich Tränchen weg drücken.


Montag, 27. August 2018

Tag der offenen Tür bei der Lebenshilfe Werkstatt


Wie jedes Jahr haben wir den Tag der offenen Tür bei der Lebenshilfe Werkstatt besucht.
Dieses Jahr war er am Standort Bad Kreuznach und nicht bei uns im Dorf in der Filiale, so wie zB letztes Jahr in meinem Bericht.

Dieses Jahr erfuhren wir von dem Event nicht nur durch Plakate schon am Ortseingang und Flyer, die die Werkstattmitarbeiter selbst verteilten, ich hab sie gesehen, wie sie fröhlich plaudernd durch unsere Straße liefen, ich wurde auch mit einem persönlichen Schreiben eingeladen, weil ich letztes Jahr bereits berichtet habe.

Wow, danke. Ich fühle mich sehr geehrt und freue mich, dass mein Blog gelesen wird und hoffe viele Menschen zu erreichen, für die zB eine Behindertenwerkstatt ein vollkommen fremder Ort ist, mit null Berührungspunkten.

Sonntag, 26. August 2018

Unser Wochenende in Bildern 25.+26.8.2018



Dieses Wochenende gab es einen Geburtstag, ein Fest, Gewinne und Torte.

Soweit der Schnelldurchgang, aber jetzt noch die Bilder dazu.

Samstag, 25. August 2018

Buchtipp: Hand Lettering für Kinder


Ausgeflippte Alphabete - Handlettering für Kinder*

Ersch. 6.8.2018

Zur Zeit macht ja gefühlt jeder "Hand Lettering"
Ich bin ja etwas älter, sagen wir doch einfach "Schön schreiben" oder "verschnörkelt schreiben" dazu.... überredet Hand Lettering hört sich cooler an.

Ich kann ja wirklich nicht schön schreiben, doch wenn ich jetzt meine 40 Jahre alten Hefte und Schulbücher herauskrame, da sieht man, wir haben nicht nur Käsekästchen gespielt, wir haben auch versucht lustige Buchstaben zu malen und selbst die allercoolsten von uns ahnten nicht, dass das mal Handlettering heißen wird.

Also, viel blabla, kurz gesagt, ob es in den Genen liegt, oder am Alter, auch Louisa handlettert, kann man das sagen? Sie verkritzelt nicht nur Hefte und Bücher, sie malt auch ständig ihre Hände voll, das hab ich nicht gemacht und es nervt unendlich.

Und nein! Es heißt nicht Hand Lettering, weil man es sich auf die Hand malt ;-)

Donnerstag, 23. August 2018

Meine Sicht zu Valeries Geschichte



Was nun fehlt ist meine Meinung.

Was denke ich persönlich über Valeries Geschichte?

Es sind viele wütende Kommentare nach dem letzten Teil bei facebook zu lesen, das habe ich erwartet, denn auch mir fiel der letzte Teil am schwersten hochzuladen, schwerer als der Teil mit dem Abbruch.

Eigentlich hatte ich ursprünglich nicht vor selbst noch etwas zu schreiben, doch nach und nach wuchs in mir dieses Bedürfnis dazu, da ich mich einfach versucht habe ziemlich raus zu nehmen. Auch auf der facebook Seite wurden Stimmen laut, dass ich das nicht so stehen lassen könnte ohne selbst Stellung zu beziehen.

Mittwoch, 22. August 2018

Valeries Geschichte Eine Zusammenfassung


Nach 5 Teilen ihrer sehr persönlichen Geschichte hat Valerie in Absprache mit mir die Entscheidung getroffen, dass Teil 6 vom Netz geht.

Eigentlich war Teil 6 losgelöst von der Geschichte gedacht, was aber selbst bei mir als Blogbetreiber gar nicht so ankam. Vielleicht wäre ein Break richtig gewesen und Teil 6, der eigentlich gar nicht Teil 6 war hätte ganz für sich stehen müssen, vielleicht.

Ich bin der festen Überzeugung es ist richtig diesen Teil zu löschen, obwohl ich das immer sehr ungerne tue, ihr kennt mich :-)
Valeries Geschichte war mit Kapitel 5 erzählt, sie ist ja noch nicht zu Ende.
Valerie leidet immer noch, Valerie ist immer noch krank.
Ein Schlusswort kann man gar nicht schreiben.

Ich wünsche Valerie an dieser Stelle einfach ein bisschen Frieden zu finden mit ihrer Entscheidung, dass sie in ihrem Fall richtig war, dass ihre ganzen Erkrankungen sich zurückziehen und vielleicht, wenn ich dann noch für Euch schreiben darf, kommt Valerie in 5 Jahren nochmal zurück in den Blog und erzählt wie es ihr ergangen ist.
Ob sie doch wieder arbeiten kann, wie ihre Pläne für die Zukunft aussehen und ob ihr Sohn ein glückliches Einzelkind ist, der weiß, dass er Geschwister im Himmel hat die auf ihn aufpassen. (Nein, ich glaube nicht an den Himmel, aber daran, dass es mit dem Tot noch nicht zu Ende ist und irgend etwas bleibt.)

Ich hätte diesen Teil einfach kommentarlos vom Netz nehmen können, ihr hättet ihn nicht mehr gefunden und hättet Euch Fragen gestellt und Vermutungen geäußert, die sicher nicht richtig wären. Daher bleibt der Link mit dieser Erklärung stehen, aber ohne die Geschichte.

Natürlich haben gewisse Kommentare Valerie verletzt, die waren auch schon....
Doch der Grund ist einfach, dass Valerie gesehen hat durch diese Kommentare, dass Teil 6 nicht gesehen wurde wie er gedacht war, losgelöst von der Geschichte, aber mit der Erfahrung des Abbruchs im Hintergrund


Alle Teile findet ihr unter dem Label: Valeries Geschichte
oder hier einzeln:

  1. Familiengründung mit Hindernissen
  2. Diagnose: Down Syndrom
  3. Das Ringen um eine Entscheidung
  4. Sein letzter Lebenstag
  5. Wie es bei uns weiter ging








Montag, 20. August 2018

Inklusion ist es dann, wenn es keiner mehr merkt


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Schwestern am Hafen, Inklusion von Anfang an in der Familie, Aktion Mensch



Das geht doch gar nicht!
Natürlich geht das.

Wenn ich früher zu den Leuten gesagt hätte:
"Jungs und Mädchen werden mal eine Schule besuchen und sogar nebeneinander sitzen." - sie hätten aufgeschrien und gesagt: "Das wird es nie geben!"
Heute schütteln wir die Köpfe über den getrennten Unterricht, den es früher gab.

Mein Traum für die Zukunft?
Dass die Menschen den Kopf schütteln, weil wir Kinder absondern, nur weil sie vielleicht nicht so schnell lernen, so gut hören oder nicht laufen können.

Darf ich weiter träumen?
Wir geben Menschen mit Behinderung die Chance das zu tun, was sie gut können und da spreche ich nicht nur von Werkstätten, die sicher großartige Arbeit leisten, doch auch außerhalb der Werkstatt können Menschen mit Beeinträchtigung vielleicht Dinge leisten, die wir "anderen" gar nicht können.


Sonntag, 19. August 2018

Jahrmarktswochenende in Bildern 18. + 19.8.2018


Dieses Wochenende war bei uns in der Stadt Jahrmarkt, doch wir konnten nicht wie üblich am Samstag Mittag hin.

Samstag


Samstag, 18. August 2018

Buchtipp: Unzertrennlich



Unzertrennlich: 

Das unglaubliche Schicksal der Zwillinge Joyce und Judith. 

Eine wahre Geschichte über Liebe und Kunst*

von Joyce Scott

Dieses Buch war praktisch an mir vorbei gegangen, obwohl es schon ein Jahr auf dem Markt ist.
Nur durch eine Suchfunktion wurde es mir angezeigt und ich dachte: "Hey, cool, muss ich lesen"

Was das Buch für mich so lesenswert macht ist, dass Judith, die Schwester der Autorin das Down Syndrom hatte.
Immer wenn es um das Thema geht trifft es mich irgendwie persönlich und beim Lesen hatte ich ganz viel Wut und Trauer und...
Ich greife schon wieder vor.

Donnerstag, 16. August 2018

Traumstrand an der Ostsee


Wenn ich mir meine Ostseegeschichten so anschaue, könnte man ja wirklich denken wir hätten nur Museen besucht, oder im Haus gesessen und Spiele gespielt.

Nein, wir waren zusätzlich fast jeden Tag am Strand, oft auch einfach Abends noch, wir hatten ja nur ein paar Meter.