Montag, 30. März 2020

Ich habe heute leider kein Foto für dich (fast) WIB 28. + 29.3.2020

Also kein Foto stimmt nicht ganz. Dieses Foto habe ich kurz nach 5:00 am Samstag Morgen gemacht und ahnte nicht, dass es mich trotz Medikamenten noch so aus den Latschen kippen würde.



Zu der ganzen Geschichte muss ich einführend sagen, ich habe nicht die beste Lunge, vor ein paar Jahren hatte ich eine Lungenentzündung gegen die erst das 4. Antibiotikum half und auch mein erstes MRT hatte es mir eingebracht

Deshalb bleibe ich als Risikopatient schön zu Hause, gehe nicht mal mehr einkaufen, das macht Christian, da er ja ehe unter Leute muss auf der Arbeit.

Samstag, 28. März 2020

Buchtipp: Mein Name ist Greta


Ich muss mich entschuldigen, durch mein Engagement für den Welt Down-Syndrom Tag ist der Blog etwas vernachlässigt worden und dadurch auch der wöchentliche Buchtipp, doch jetzt gelobe ich Besserung und ich nehme mir jeden Tag eine kleine Auszeit mit einem Buch, was in der Corona-Krise ja recht einfach ist, somit steht der nächste Buchtipp schon fest für nächste Woche.

Heute also ein Buch über den Klimawandel, der durch diese Krise evtl. doch besser gestoppt werden kann als wir dachten.

Mein Name ist Greta*
Das Manifest einer neuen Generation
von Valentina Giannella

Freitag, 27. März 2020

Geburtstag in der Krise feiern, klar geht das - Jolinas 11. Geburtstag mit Regenbogenkuchen


Ein Regenbogenkuchen gegen die Krise, das Rezept schreibe ich euch ganz unten hin.
Den Regenbogen im Fenster haben wir ja schon.

Jolina spricht seit Monaten von ihrem Geburtstag und wen sie alles einladen will, selbst Weihnachten war in den Hintergrund gerückt, so wichtig war es ihr.

Da es wohl die letzte Möglichkeit ist mit ihren inklusiven Schulfreunden ohne Behinderung zu feiern, bevor sich die Wege in der 5. Klasse trennen wollten wir ihr eine Bombenparty ausrichten.

Ein Raum in der Jugendherberge war angemietet, der Mann fürs Zirkusprogramm gebucht, 2 Tage vor Schulschließung wurden noch die Einladungen verteilt.

Ja, und dann bemühten wir uns jeden Tag Jolina irgendwie begreiflich zu machen, dass das mit der Party jetzt einfach nicht so sein kann, wie sie sich das wünscht.

Da Christian Überstunden abbauen muss, hatte er auch frei und wir versuchten einfach zu viert einen coolen Geburtstag zu feiern.

Montag, 23. März 2020

Kinder malen Regenbögen für ihre Fenster - wir bleiben zuhause


Wenn ich Facebook öffne sehe ich ganz viele Aufrufe, dass die Kinder einen Regenbogen malen können und den dann ins Fenster hängen, als Zeichen, dass hier auch ein Kind wohnt, das zu Hause bleibt in der Corona-Krise.

Dann fand ich bei einer lieben Freundin diese Vorlage, die ich mir ganz frech kopierte.

Sonntag, 22. März 2020

Keine Langeweile, #wdsd und Terminfrei endlich - WIB 21.+ 22.03.2020


Also hier hat noch keiner Lagerkoller, Langeweile auch nicht.
Wir sind auch nicht so die Familie die immer ständig irgendwo hin fährt, nur um nicht zu Hause sein zu müssen.

Jetzt haben wir den Luxus zu Hause, den wir vorher immer bezahlen mussten mit einem Kurzurlaub, dass mal keiner Termine hat und jemand etwas von uns will.

Es ist himmlisch.
Das musste auch mal gesagt werden, bei dem ganzen Gejammer wie man wohl Kinder beschäftigt, oder was man wohl so tun könnte.
Also ich hab immer zu wenig Zeit das zu tun was mir so alles einfällt, ich kann das wirklich Null nachvollziehen, dieses laute Mimimi.

Freitag, 20. März 2020

Heute ist Weltglückstag

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Bisher war mir gar nicht aufgefallen, dass der Weltglückstag am 20.3. genau ein Tag vor dem Welt Down-Syndrom Tag liegt.
Besser könnte es ja gar nicht passen, oder?

Was viele Außenstehende gar nicht glauben können ist, dass wir Eltern von Kindern mit Down-Syndrom sagen, dass sie unser großes Glück sind. Das ist aber tatsächlich so, denn die Sicht auf Dinge verändert sich und man wird dadurch glücklicher.

Man lernt die kleinen Dinge des Lebens zu schätzen und erkennt das Glück in den kleinen Dingen und Momenten.

Auch ein Besuch auf dem Spielplatz ist so ein Glücksmoment und wenn Jolina dann ein Kind findet, das sie einfach mitspielen lässt, dann hüpft mein Mutterherz und ist überfüllt mit Glücksgefühlen.
Ja, es sind diese kleinen alltäglichen Dinge die ganz großes Glück bedeuten, Momente die man sammeln kann und in Erinnerung bleiben.

Ich glaube deshalb heißt die Aktion von Procter & Gamble, Aktion Mensch und REWE  auch "Stück zum Glück"
Hier werden gemeinsam inklusive Spielplätze in Deutschland errichtet und die Spenden werden ganz einfach gesammelt.

·        Mit jedem Kauf eines Procter & Gamble Produktes bei REWE gehen 0,01 € an das Projekt „Stück zum Glück“. 
·        Durch die Spenden wird der Bau inklusiver Spielplätze in Deutschland ermöglicht. Die Aktion läuft, bis das garantierte Spendenziel von 1 Million Euro erreicht wird.

·        Jeder Kauf spendet, in Aktionswochen spenden wir sogar doppelt auf die Produkte in der Werbung

Sonntag, 15. März 2020

Der Frühling ist da und die Hamster auch - WIB 14. + 15.03.2020


Dieses war noch das letzte "normale" Wochenende bevor die Mädels wegen Corona nicht in die Schule gehen.
Mal sehen wie sie ihren Lernstoff bekommen. Meine E-Mail Adresse wird immer zwischen geschaltet, ein Elterngespräch am Montag findet statt in Mainz am Telefon statt.

Ich bin ja der Meinung diese Krise ist unsere letzte Chance die das Universum, oder wer auch immer uns gibt das Ruder rum zu werfen. Wir haben es übertrieben, wir brauchen echt mal etwas das uns wach rüttelt.

Leider sind meine Hoffnungen nicht so gut, die Idiotendichte steigt sogar.

Samstag, 14. März 2020

Buchtipp: Lilly gehört dazu!

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Wir haben ein neues, wundervolles Buch zum Thema Down-Syndrom im Regal.
Als ich das Buch vor kurzem entdeckte wusste ich sofort, diesen besonderen Schatz muss ich haben.

Lilly gehört dazu!*
Ein Bilderbuch über Behinderung und Inklusion
von Irmgard Partmann und Laura Bednarski

ist bei Coppenrath erschienen

Donnerstag, 12. März 2020

12 von 12 im März 2020


Jeden Morgen starte ich meine Story bei Instagram mit einem Poster zum Welt Down-Syndrom Tag, so auch heute am 12. merke aber noch nicht, dass der 12. ist, obwohl da doch bei mir die Glocken läuten müssten.

Mittwoch, 11. März 2020

Wie entsteht ein vierblättriges Kleeblatt? #notdownbehappy

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Wie entsteht ein vierblättriges Kleeblatt?

🍀Normalerweise hat ein Kleeblatt drei Blätter. Das ist in seinen Erbanlagen, den Genen, so festgelegt.☘️

Manchmal haben die Erbanlagen einen Fehler. Dann entsteht ein vierblättriges Kleeblatt. Es gibt auch fünf- oder sechsblättrige. Solche Veränderungen in den Erbanlagen nennt man Gen-Mutationen. Da diese Fehler sehr selten sind, hat man Glück, wenn man ein vierblättriges Kleeblatt findet. Einfach deshalb, weil man eines gefunden hat! 🍀
(Die Glückskleeblätter, die zu Silvester verkauft werden, sind übrigens keine Mutationen, sondern haben immer vier Blätter. Sie gehören zu einer anderen Pflanzenart, zum Sauerklee.)

Sonntag, 8. März 2020

Montag, 2. März 2020

Das erwartet uns Weihnachten 2020 - Unser Besuch auf der Christmasworld in Frankfurt


Bereits am 25.1. waren Louisa und ich auf der Christmasworld in Frankfurt.
Das ist eine Fachmesse und nur für Wiederverkäufer geöffnet. Wir durften mit Presseakkreditierung rein und können dir deshalb schon die Trends für Weihnachten 2020 zeigen.

Nun ja, so den richtig heißen Scheiß kann ich jetzt auch nicht verraten, denn es bleibt auf der einen Seite kitschig und rosa und Pastell und auf der anderen Seite traditionell, zusätzlich gibt es immer mehr Kitsch und besonders im Vorgarten wird weiter aufgerüstet, die Griswolds hätten ihre Freude daran


Sonntag, 1. März 2020

Von Hamstern, Schimmeln und noch mehr Dingen die kein Tier sind WIB 29.2. + 1.3.2020


Irgendwie kommen wir noch nicht wirklich zur Ruhe.
Ob diese Phase in den nächsten 10 oder mehr Wochen mal eintritt? Ich hoffe es und es ist ja irgendwann zwischendrin ein Urlaub geplant, den haben wir uns echt verdient.

Sonntag, 23. Februar 2020

Anders als geplant - WIB 22.02. + 23.02.2020


Eigentlich wollten wir am Samstag auf die Narrenfahrt, doch wie immer kam das Leben dazwischen.
Und auch ein bisschen Bequemlichkeit und Erschöpfung.

Samstag, 22. Februar 2020

Buchtipp: Willis Welt



Dieses Buch steht schon lange in meinem Bücherregal.
Es ist sogar eines meiner liebsten Bücher über oder mit Down Syndrom.

Vielleicht ist das so, weil die Autorin Birte und ich ähnlich ticken in vielen Dingen und wir schon seit 8 Jahren Facebook-Freunde sind.

Birte hat einen Stil der genau mein Humorzentrum trifft.

Willis Welt*
Der nicht mehr ganz normale Wahnsinn
von Birte Müller

Donnerstag, 20. Februar 2020

Inklusion bei der Fastnacht ist ganz einfach - Kinderfasching in Bretzenheim


..., jedenfalls jetzt noch.

Jolina ist der größte Fan ihrer großen Schwester, und da die tanzt, wollte Jolina auch immer tanzen, das gehörte für sie einfach dazu und zusätzlich hat Jolina es auch im Blut, ihre ersten freien Schritte waren Tanzschritte.

Lange musste Jolina warten bis es eine neue Tanzgruppe in ihrem Alter gab, na ja, eher etwas jünger, ginge es nach ihrem Alter, wäre sie sogar bei Louisa in der Gruppe gelandet.

Dienstag, 18. Februar 2020

6 Tipps um gut durch die Erkältungszeit zu kommen

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Von Schnupfenkindern kann ich wirklich ein Lied singen.
Es fing schon in der Geburtsklinik an, als ich Louisa gerade wenige Tage alt mit Schnupfen ansteckte, den ich mir selbst dort eingefangen habe.

So ein neu geborenes Baby tut einem so leid, zum Glück hatten die Hebammen ihre Insidertipps an mich weiter gegeben. Ein Thymian Balsam um die kleine Brust einzureiben und Engelwurzsalbe für das Näschen.

Bis heute nutzen wir diese Produkte und gerade bei Kindern wirkt das besser als pure Chemie.

Samstag, 15. Februar 2020

Buchtipp: Meine Medizin seid ihr!


Als ich mich bei Eden Books für die Rezension dieses Buchs bewarb, da dachte ich nur, das passt zu mir und meinen Lesern und zusätzlich auch zu meinem Leben, denn meine Mutter hatte einen Hirntumor als ich so alt war wie meine Große heute.

Dass in der Zwischenzeit das Thema im nächsten Bekanntenkreis plötzlich ganz akut werden würde, kurz bevor ich das Buch in Händen hielt, das konnte keiner ahnen.

Ich stelle dir vor:

Meine Medizin seid ihr!*
Warum man den Krebs nicht allein besiegt
Marlene Bierwirth


Ein Buch das Mut macht und Nachdenklich.
Zudem ist heute auch noch Kinderkrebstag.

Freitag, 14. Februar 2020

Rainbow Charity T21


Am 4.1. erreichte mich bei Instagram eine Nachricht, sie war von Anke, die ich bis zu dem Zeitpunkt noch nicht kannte.
Sie betreibt mit Svenja das Label Just-BLONDE-Ink in Frankfurt.

Durch ein bezauberndes Baby mit Down-Syndrom in ihrem Freundeskreis wuchs die Idee etwas mit ihrem Label zu starten um damit eine Organisation zu unterstützen, die sich für Menschen mit Down-Syndrom stark macht.

Da kam ich ins Spiel mit Input.

Mittwoch, 12. Februar 2020

12 von 12 im Februar 2020


Ich bin seit 4:00 Uhr wach. Meine Gedanken fahren Karussell und ich stehe auf und beginne leise im Ankleidezimmer Dinge von links nach rechts zu räumen. Nach ner Stunde gehe ich runter und denke sogar an 12von12 und mache das erste von 12 Bildern.

Samstag, 8. Februar 2020

Zeitschrift: Leben mit Down-Syndrom


Heute ist meine Lesetipp kein Buch, sondern eine Zeitschrift.
Die Leben mit Down Syndrom
Eine ganz besondere Zeitschrift, die man nicht am Kiosk kaufen kann, sondern die alle bekommen, die Fördermitglied des Deutschen Down-Syndrom Info Centers sind und das 3 mal im Jahr.

Die Zeitung gibt es seit 1989 und inzwischen hält Jolina Nr. 93 in Händen.

Mittwoch, 5. Februar 2020

Hirnpups: Wer nichts macht macht nix verkehrt (oder ein Blog lebt von Emotionen)


Es ist tatsächlich schon ewig her, dass ich den letzten Hirnpups hier raus gelassen habe.
Das liegt nicht daran, dass ich keine hätte, sondern daran, dass ich auch nur ein Mensch bin mit Gefühlen und keine Redaktion mit Chefs und Angestellten, ich bin eine Onemanshow und wer den Blog angreift, der greift mich an.

Nach unerträglichen Kommentaren einer einzelnen Person in 2 Minuten Takt sind Kommentare extrem eingeschränkt und nicht mehr so leicht möglich, was ich sehr schade finde, viele Gedanken fand ich durchaus wichtig und richtig sie auszusprechen als Ergänzung oder auch Kontrapunkt.

Ein Blog ist keine Zeitung, die redaktionelle Texte veröffentlicht, Blog kommt von Logbuch und Web.
Aus Web-Log wurde dann Blog, also ein öffentliches Tagebuch und ein Tagebuch lebt von persönlichen Empfindungen und Eindrücken und sollte nicht den Anspruch haben nur objektiv zu sein.

Montag, 3. Februar 2020

Ponyreiten im Centerparcs Eifel


Jolina liebt Pferde und möchte so gerne reiten.
Allerdings sind wir zeitlich gerade so am Anschlag, dass es regelmäßig einfach nicht drin ist.

Wenn wir die Möglichkeit haben, dann darf sie aber ein bisschen das Glück auf dem Pferderücken auskosten, natürlich nicht bei Jahrmärkten, wo die armen Tiere immer im Kreis laufen müssen.

Im Centerparcs Eifel* wird das Ponyreiten von einem externen Anbieter organisiert, d.h. die Ponys leben nicht dauerhaft im Park.