Montag, 31. August 2015

Ein Tag in Alkmaar

Was macht man, wenn es im Urlaub ein bisschen regnerisch wird?

Dann setzt man sich ins Auto und fährt irgendwo hin, also beschlossen wir an einem Regentag im August 2015 von Makkum rüber nach Alkmaar zu fahren.

Hatten wir uns 2014 noch gar nicht auf die andere Seite des IJsselmeers begeben fuhren wir dieses Jahr über den 32 Kilometer langen Damm zwischen Nordsee und IJsselmeer Richtung Amsterdam.

Wir suchten uns allerdings einen Tag ohne Käsemarkt aus, wäre zwar ganz nett anzuschauen, aber die Stadt und die Parkhäuser wären sicher auch etwas voller gewesen.


Herbstkind Sew Along 2015 - Die Zweite

Ich bin dabei und es geht los ... 
Welchen Stoff wähle ich ? .. Welchen Schnitt ?
Was brauch ich sonst noch ? ... Brauch ich vielleicht Anregungen & Ideen ...



Ich bin tatsächlich immer noch bei der Stange

und ich hab mir Gedanken über den Schnitt gemacht, zuerst wollte ich ne Kapuzenjacke nähen, doch nun wird es in einem Anfall von Wahnsinn eine Jacke (oder 2) aus Softshell, hab ich noch nie vernäht, doch ich liebe Herausforderungen, wisst ihr ja hihi.

Ich hab meinen Laptop mal nach vorhandenen Jackenschnitten und Karteileichen durchsucht und das hier gefunden. Die Frage ist jedoch, gefällt mir der Schnitt oder doch die Punkte?


Samstag, 29. August 2015

Freebook Erweiterung für rosarosas Elea und Eleana

Juhu, es gibt mal wieder eine kostenlose Erweiterung zu einem, oder eher zwei Schnitten von rosarosa.

Freebookalarm!!!!

Genäht habe ich das schmale Rückenteil, für die Elea, also die Kinderversion, da schmale Schnitte Louisa einfach besser stehen und nicht für mich, da mir schmale Schnitte nicht passen, hihi, ich liebe die Eleana mit dem Hinternumschmeichelnden weiten Rückeneinsatz, yeah!

Sehen könnt ihr das hier oder hier und Louisas weite Elea hier.

Noch immer ist Sommer, doch dieses "noch" sagt uns schon, bald wird es wohl etwas ungemütlicher und daher wurde meine Elea ein Herbstshirt aus traumhaftem Sweat von Alles für Selbermacher.

Die anderen Werke des Probenähens könnt ihr Euch übrigens bei Christina im Blog ansehen.



Ach ja, Mintgrün war auch mal eine meiner Lieblingsfarben, wobei bei pastell muss man immer aufpassen nicht in den Schlafanzuglook abzurutschen.


Zusätzlich darf es für Louisa auch nicht mehr all zu niedlich sein, da hat man schon Angst, dass sie den aufgenähten Pandakopf to much findet.



Aber nein, ich denke man sieht es, Louisa liebt das neue Herbst/Winterteil.


Ich habe eine Nummer zu groß genäht (seht ihr sicher) aber dieses Kind ist im Moment ständig mit wachsen beschäftigt, was ja im Prinzip nicht übel ist, nur schade für manche Kleidungsstücke im Schrank.



Wenn man eine Weile in diesem Nähzirkus mit mischt, dann hat man auch Wegbegleiter und auch deren Kinder werden ständig größer und erwachsener, wie kann die Zeit nur so rennen?



Für die Fotos haben wir uns dann auch den letzten Strohballen auf dem Feld geschnappt und weil das Licht am schwinden war reichte es auch nicht mehr zum bügeln, ich hoffe ihr werdet mir die Knitterbilder verzeihen. Ich finde schöne Fotos sind eh der einzige Grund zum bügeln von Shirts, ja, ich weiß, ich bin ne schlechte Hausfrau, steh ich zu.


Und ich bin Stoffsparbrötchen, wisst ihr ja. Dieses Mal hab ich echt an die sich küssenden Streifen gedacht und dann sind diese Streifen aber so breit und der Stoff so schön und kostbar, dass man nicht gerne nur für die Optik ein paar cm verschenkt. Ich hab einfach beschlossen, ich mache mal küssende Streifen der anderen Art, geht doch auch, oder?



Das Shooting mit Louisa war wieder so unkompliziert, wobei natürlich schwierige Gagenverhandlungen voraus gingen. Es gab 2 Schokoriegel mit Erdbeer.



Die hat meine Tochter gleich mal Kalorientechnisch abgehüpft.



Im Hintergrund seht ihr das was wir jeden Tag sehen, unser wunderschönes Naheland mit den Weinbergen.



Ich glaube Elea könnte einer meiner neuen Lieblingsschnitte werden, denn damit kann man kleine Streichelstoffstücke wunderbar in Szene setzen.






Wenn ihr Elea oder Eleana noch nicht habt ist das ein Grund sich die Schnitte mal näher anzusehen, sind wirklich wieder gut durchdacht und perfekt zu nähen.



Mit dem Shirt könnte der Herbst ja kommen,
aber wir warten gerne noch ein wenig.



genähte Größe: 146
Model: Louisa
Fotos: JoLou






Freitag, 28. August 2015

Ich suche Dich

Ja!

Dich!

Ich werde im Oktober wieder 31 for 21 bloggen.
Also 31 posts im Oktober, jeden Tag einen.

Wie letztes Jahr möchte ich auch Gastbloggern eine Möglichkeit geben etwas zu veröffentlichen.

Was kann das sein?

Es könnte Eure Geschichte sein mit einem "besonderen Kind" Eurem eigenen, Schwester, Nichte, Neffe, Patenkind usw usw

Es könnte ein Tipp sein was man besonders gut mit behinderten Kindern unternehmen kann, oder Urlaubsorte wo man besonders willkommen ist.

Es könnten einfach wunderschöne Bilder von Euren Schätzen sein, die ihr gerne der Welt zeigen mögt.

Es könnten Gedichte von Euch verfasst sein, oder evtl. ein Lied.

Es könnte also auch ein You Tube Beitrag sein.

Entweder anonym oder auch mit Eurem Namen, das ist Euch überlassen, nur sollte dieser Beitrag, das Video oder Gedicht Euer geistiges Eigentum sein und auch noch nicht woanders veröffentlicht sein (bei einem Video zählt das natürlich nicht)


Wie könnt Ihr Euch bewerben?

Bewerben hört sich wirklich doof an, ich nenne es sann mal melden, wobei natürlich ist dies unser Blog und Texte hinter denen wir nicht stehen können werden hier auch nicht veröffentlicht, man hat ja schon einiges erlebt im www.

Schreibt mir einfach eine mail an JoLouShop(ät)web(Punkt)de
oder eine PN auf die facebookseite dieses Blogs: https://www.facebook.com/JolinasWelt


Ich bin gespannt was ihr wieder für Perlen für mich habt.

Ich freu mich drauf.

Mittwoch, 26. August 2015

Die warme Umarmung einer virtuellen Menschentraube

Was die letzten 2 Tage passiert ist kann ich selbst kaum glauben.

Ich habe Euch im Blog einfach mein Mutterherz ausgeschüttet und noch gedacht: "Gehört das in die Öffentlichkeit? Sollst Du das schreiben?"

Niemals hätte ich gedacht welche Wellen mein Post schlägt.
Innerhalb 12 Stunden war er der am 2. meisten angeklickte Post meiner über 600 Einträge und da sind auch einige dabei, die sehr oft gelesen wurden.

Ihr habt es geteilt, mich getröstet, mitgefühlt, Tränen vergossen, mein Verhalten gelobt.

Es tut so gut, zu wissen, dass es Menschen da draußen im realen Leben gibt, die nicht wegsehen würden und die Jolina eine Hand reichen würden.

Und vielleicht haben auch Eltern diesen post gelesen und darauf hin mit ihren Kindern über dieses Thema gesprochen, das wäre einfach wundervoll.

Ihr habt mir so viele liebe Worte geschrieben hier im Blog und in facebook, ich kann nur ganz einfach und schlicht "Danke" sagen, denn das was ich fühle kann ich nicht in Worte fassen die dem gerecht würden.

Jolina war am nächsten Tag wieder fröhlich auf einem Spielplatz, nur nicht dort, denn da will die Mama im Moment noch nicht wieder hin.


Ich gebe die Hoffnung nicht ganz auf, dass die Welt vielleicht doch noch ein besserer Ort werden kann als sie das gerade an vielen Stellen ist, denn das was Jolina im Kleinen passiert ist, das passiert jeden Tag im Großen.

Seht einfach nicht weg und reicht denen die Hilfe brauchen Eure Hand.





Ich habe mich mal bei J.R.R. Tolkien bedient:
“There is some good in this world, and it's worth fighting for.”







Montag, 24. August 2015

Bespuckt, Ausgeschlossen und Gejagt

So ging es heute Jolina beim spielen am Strand.

Genau ein Jahr liegt nun dazwischen, dass wir das letzte Mal hier waren und uns fällt auf welche Entwicklung Jolina doch hingelegt hat. Noch gestern unterhielten wir uns darüber wie sie inzwischen gewisse Dinge angeht oder meistert. Richtig stolz waren wir auf unser großes Mädchen.

Natürlich ist sie nicht auf dem Stand einer 6 oder auch 5 jährigen, doch jedes Pipi ins Klo und jeder Satz der grammatikalisch schon sehr viel Schönes hat macht uns unendlich glücklich und stolz.

Wie immer wenn es einem mit etwas so richtig gut geht kommt das Schicksal um die Ecke um einen kleinen Seitenhieb auszuteilen.

Der Vormittag verbrachten Jolina und ich richtig schön gammelig in Schlafkleidern fast bis zum Mittag und ich freute mich wie schön sie sich selbst beschäftigen kann, wobei aber auch mal ne DVD lief, wenn Papa und Schwester schon Spaß beim Surfen haben, soll es uns ja auch gut gehen.

Am Nachmittag beschlossen wir mit zum Strand zu gehen, denn das Wetter wurde wieder richtig schön und nahe der Surfschule steht Jolinas Lieblingsklettergerüst.

Das Klettergerüst am Strand auf dem mein Kind mit Behinderung gemobbt wurde


Herbstkind Sew Along 2015 - Ich wage einen neuen Anlauf und wie chaotisch ich nähe

Eigentlich bin ich kein Sew Along Typ, wenn ich etwas nähe ziehe ich das durch und zwar an einem Stück, wenn ich etwas aus der Hand lege bin ich nicht mehr im flow.

Meist nähe ich auch ohne Plan, aber nicht planlos, sondern fast unerträglich kreativ und für mich selbst überraschend.

Am Anfang steht nur fest welcher Schnitt, denn da ich viel Probe nähe ist das ja die Vorgabe aber meist weiß ich vorm Zuschneiden oft gar nicht ob kurze oder lange Ärmel usw.

Ich stehe vor meinem Stoffregal und hofe es macht bing, oder klinck, oder sonst irgendwas das mich zu einem bestimmten Stoff greifen lässt und dann zum nächsten und nächsten und evtl. einem weiteren.
Dann fange ich mit dem Hauptstoff an und schneide zu, dann entscheide ich oft sehr schnell und spontan ob ich irgendwo noch einen Einsatz mache, ob ich Ärmel teile usw.

Am Ende muss ich wirklich die ganzen Teile kontrollieren ob ich alles habe, sortiere sie, sonst würde ich wohl alles falsch zusammen nähen und dann nähe ich alles zusammen um dann meist fest zu stellen, dass man so etwas wie Bügelbilder und Stickereien vorher hätte darauf machen sollen (jetzt wisst ihr wieso man die bei mir so selten sieht, hüstel)

Das alles passiert an einem Stück, in recht kurzer Zeit die ich mir dann frei schaufle, denn ich weiß, wenn ich die Idee zur Seite lege ist sie verpufft un an einem anderen Tag habe ich andere Ideen und kann an der alten nicht weiter arbeiten.

Und trotzdem mache ich mal wieder mit, ich muss Euch ja nicht auf die Nase binden, dass wenn ich die Stoffauswahl zeige das teil evtl. schon fertig ist, hihihi - nein, das werde ich dieses Jahr wohl nicht schaffen, da halten mich andere wichtige Dinge von ab. Aber ich kann es schaffen und ich will es schaffen.... also, viel Gelaber um das kurze

ICH BIN DABEI!!!!!!

Wer auch mitmachen will hüpft schnell zu Bea von nEmadA




Sehen wir uns dort? Ich bin schon gespannt wie ein Flitzebogen

Eure


Sonntag, 23. August 2015

Die Netzgemeinde schickt Svenja auf Reisen

Schon vor einigen Monaten habe ich "AlleinerziehenderPapa" auf Instagramm gefunden und dadurch auch seinen Blog entdeckt. Kurze Zeit später kam er mit seiner Idee mit dem Freundebuch auf Reisen um die Ecke.

Sofort dachte ich, da wäre ich auch gerne dabei.

Nachdem Jörg (so heißt der Papa für Menschen die nicht seine Kinder sind) Bea ins Boot geholt hat bekam die Freundebuchidee erst so richtig Wind unter die Segel und so können wir auf jeden Fall auf eine Art und Weise mit dabei sein.

Wir nehmen Svenja mit auf unsere Reisen und Ausflüge. Ich habe zwar auch die ausgedruckte Svenja mit dabei, greife bisher dann aber doch lieber auf Photoshop zurück, das kann sich aber noch ändern.

Bisher war Svenja mit Louisa und Jolina schon im Tiergarten Worms,


dort konnte sie beobachten wir die Mädels Spaß daran hatten mein Kleingeld in den großen Trichter rollen zu lassen und dadurch eine kleine Spende den Tieren zugute kam und für die Mutter mal eine kurze Pause im Jolina-Verfolgungs-Marathon.


Weiter geht es tierisch, aber dieses Mal an den Strand vom Makkum Beach Resort am Ijsselmeer.
Dort wurde ein gestrandeter Orca gesichtet und Jolina hat sofort als Queen of the waves den großen Meeressäuger bezwungen und zu ihrem Reittier degradiert.


Svenja ist natürlich mit von der Partie und hilft Jolina den Wal wieder ins Wasser zu schubsen.


Mehr zum Freundebuch auf Reisen könnt ihr im Blog von Papa b(l)oggt lesen oder auch in Beas Blog Tollabea



Ich werde Euch bestimmt auch noch einige Bilder zeigen wenn Svenja uns weiterhin begleitet und ich bin auch gespannt wo das Freundebuch demnächst landet, zur Zeit ist es in Spanien, hach, wer wäre da jetzt nicht gerne?

Dienstag, 18. August 2015

Immer nur rosa Glitzerwelt und alles supi tut anderen Eltern weh und nicht gut, oder die Angst Durchschnitt zu sein

Ich hatte ja mal den Gedanken mit einem Kind mit Down Syndrom aus dieser schrecklichen Mütter/Eltern Olympiade raus zu sein.

Endlich kein "Mein Kind kann" mehr, oder ein "Wie deins kann das noch nicht?"

Endlich nicht mehr diese Vergleiche und die bösen Blicke wenn der eigene Nachwuchs wirklich etwas den Turbo bei der Entwicklung einschaltet. Ruck Zuck steht man als Fördermutter da und bekommt das auch noch ins Gesicht geschmettert, obwohl man einfach nur ein- und ausatmet, Essen kocht, Betten macht und dabei Kinderfragen beantwortet.

Endlich mal ganz dem eigenen Tempo hingeben ohne Vergleiche was man mit zB 3 können muss oder evtl. gar nicht darf ohne in die entsprechende Schublade gesteckt zu werden.

Stop!

Dieser Gedanke war falsch!

Ich verweigere mich gerade der Doppelbelastung:
"Mein Kind kann trotz Behinderung trotzdem schon!" oder wahlweise und oft auch gleichzeitig "Mein Kind kann es noch nicht, konnte es aber erst so spät oder ist soooo arm dran" oft einhergehend mit "Schau mal mein Kind ist aber trotzdem süß"


Aaaahhhhhh!!!! Hilfe!!! Ich will hier raus.

Gerade eben habe ich in einer Down Syndrom Gruppe etwas gelesen und das verursachte diesen Post.

Eine Mutter meint ihr Kind sei besonders langsam und fragt ob es noch mehr dieser Schneckenkinder gibt (Ich hoffe ich darf diesen Begriff übernehmen) natürlich melden sich ganz viele und es überschlägt sich wieder. Alles habe ich nicht gelesen, aber ich möchte mal zu bedenken geben wo es her kommt und, dass sich hier ganz viele an die Nase fassen müssen.

Vergleichen liegt uns in den Genen und ist auch gut so, denn wir lernen ja ganz viel durch Nachahmung und dazu ist einfach vergleichen wichtig. Auch hat die Steinzeitfrau die Steinzeitmänner verglichen ob sie z.B. gut jagen können, denn sie wollte ja genug Nahrung für sich und ihren Nachwuchs haben, ob sie auch noch die Bewunderung der anderen Steinzeitfrauen wollte lassen wir mal außen vor, aber ich befürchte so haben wir Menschen schon immer getickt.

Und an diesem Punkt kommen wir jetzt zur Neuzeit. Bewunderung oder Aufmerksamkeit, das ist das was ganz viele Leute bei facebook und Co wollen. Nur hat man eben nicht mehr das ganze Bild vor Augen, es wird sozusagen verbal Photoshop drüber laufen gelassen.
So liest Mama A, die sich gerade Sorgen macht ob ihr Kind jetzt nicht endlich sprechen müsste von Mama B, dass ein Kind das noch viel jünger ist schon 2 oder 3 Wort Sätze kann. Der Effekt ist, dass Mama A total unglücklich mit ihrem Kind ist.
Vielleicht hat Mama B aber nicht dazu geschrieben, dass ihr Kind immer noch nicht sicher läuft und körperlich auf sehr viel Hilfe angewiesen ist und Mama A weiß es gar nicht zu schätzen, dass ihr Kind schon lange läuft und sich teilweise schon alleine anzieht.

Wenn man dies schon länger verfolgt, was ich als Admin zwangsläufig muss, merkt man aber, dass diese Super-Dowinies (ich hasse das Wort Downie und ich finde es tausend mal schlimmer als wenn in einem Zeitungsbericht "leidet an Down Syndrom" steht) genau so die sind, die auf der anderen Seite plötzlich dringend Pflegebetten, spezielle Hochstühle und Autositze brauchen weil sie ja sooooo arm dran sind.
Natürlich sind nicht alle so, auch hier gibt es Unterschiede und ich finde es wichtig und richtig, dass für Kinder mit speziellen Bedürfnissen die Kasse spezielle Hilfsmittel zahl.
Aber ein "reines" Down Syndrom ist sicher keine Begründung für vieles. Nicht umsonst nennt man es den Mercedes unter den Behinderungen. Als Schreckgespenst wird es nur bei der Pränataldiagnostik dargestellt, weil man es eben so super leicht finden kann.

Aber zurück zu den Hilfsmitteln. Ein Kind das nicht am Tisch sitzen bleiben will ist sicher kein Grund für einen speziellen Hochstuhl. Hier muss man erziehen und nicht anschnallen. Das dauert beim Down Syndrom eben etwas länger und das ist das was an dieser Behinderung ätzend ist, diese Slow Motion.

Kinder mit Down Syndrom sind länger Baby, das ist einfach so und die kann man nicht mit Gewalt mit 12 Monaten in einen Stuhl am Familientisch zwingen nur weil man das gerne hätte. Oft sind die Kinder auch kleiner und passen wunderbar in die Babylösungen für dieses Problem, nur zahlt die, die Kasse natürlich nicht, macht sie bei anderen Babys und Kleinkindern aber auch nicht.

Ein Kind mit Down Syndrom ist keine aufopfernde Aufgabe der Gesellschaft gegenüber für die man dann mal hier und da einen Bonus abschöpft weil es möglich ist, man es aber gar nicht bräuchte.
Leider sehe ich aber genau dies seit den Jahren, seit dem in diesem Zirkus drin bin und da sagt mir mein Gerechtigkeitssinn oft: "Wirf den Mist doch hin! Dann siehst du das alles nicht mehr!"

Es ist einfach so, dass bei den Kindern mit 46 Chromosomen auch welche dabei sind die sind eben befähigt mit links ihr Abi zu bauen und es gibt welche die dies trotz unzähligen Nachhilfestunden und lernen nicht schaffen.

Die Menschen sind so unterschiedlich und lassen sich nicht in eine Form pressen, es gibt zwar den berühmten Durchschnitt, doch drumrum spielt sich das meiste ab. Daher kann man auch Kinder mit Down Syndrom nicht vergleichen. Da gibt es die, die hätten ohne ihr Zusatzchromosom sicher studiert und die anderen, die wären eben nicht der Typ dazu gewesen. Da kann man fördern bis es einem aus den Ohren kommt, es ist eben nicht alles möglich.

Und jetzt zu der rosa Glitzer Welt.
Seit man Pablo Pineda kennt denken Eltern das ihr Kind das auch schaffen kann/muss. So ein Quatsch. Keiner würde von seinem Kind erwarten, dass es mal Einstein wird oder einen Nobelpreis gewinnt. Warum setzt man seine Ziele so hoch?

Weil es die rosa Glitzerwelt gibt. Die schön gemalten Ausführungen von Down Syndrom Eltern mit Aussagen wie: "Es hätte mir nix besseres passieren können." oder "Mein Leben ist so toll"
Dazu dann die süßen Bilder und die heile Welt.

Klar, ich weiß was dahinter steckt. Sie wollen anderen Eltern Mut machen sich nicht gegen ihr Kind zu entscheiden, manchmal ist es auch schön malen der eigenen Situation.

Aber mal ehrlich? "Es hätte mir nix besseres passieren können?" Natürlich hätte mir und Jolina was besseres passieren können, nämlich wenn dieses 3. 21. Chromosom nicht da wäre. Huch, jetzt habe ich den Glitzer weggepustet.

Das was übrig bleibt ist das pure Leben. Ein Kind mit Down Syndrom ist weder besser noch schlechter als ein ohne, es ist einfach anders. Ich hätte es mir für uns anders gewünscht, weniger Termine bei Therapien, weniger Windeln, weniger Behördenkram, aber alles Gute bedeutet auch oft was Schlechtes, ich hätte dann nicht wundervolle Menschen kennen gelernt, ich wäre selbst nicht zu einem etwas besseren Menschen geworden durch meinen neuen Blickwinkel und ich würde sicher nicht bloggen.

Ich versuche nicht Teil dieser Glitzerwelt zu sein in der alles supi ist und aufgeräumt, das versuche ich auch in meinem Nähblog.
Mir kann keiner erzählen, dass es keine Dreckecken in seinem Haus gibt und falls es die wirklich nicht gibt, dann ist woanders der Mangel, evtl. der an Fanilienzeit oder mal einfach Füße hochlegen können.

Ich versuche einfach Durchschnitt zu sein, das was keiner sein will und die meisten doch sind, Durchschnitt, ganz normal.

Meinem Kind scheint ganz sicher nicht die Sonne aus dem Hintern auch wenn sie jeder Sonnenscheinkinder nennt (fast so schlimm wie Downie) mein Kind ist wie alle Kinder mal so und mal so, beim Einkauf verprügelt sie eine ältere Dame mit langen Spagetti (puhhh war das peinlich) um dann Minuten später an der Kasse mit der nächsten Dame zu flirten und "Hallo" zu flöten und "Tüss".
Genau das versuche ich auch zu vermitteln, im Prinzip ist es recht normal, so ein Leben mit einem Kind mit Down Syndrom und plötzlich erfährt man, weil man zur Beichtmutter und Geheimnisträgerin mutiert, dass dieses Kind (ohne DS) nicht zum Fußball kann weil es an dem Tag immer zur Logo muss oder, dass ganz viele Ergotherapie haben (und ich fragte mich immer warum es diese ganzen Praxen gibt und wo die ganzen Behinderten dazu sind).
Natürlich passt es nicht zu der Glitzerwelt die überall so gezeigt wird und dann hat eben der Junge der mit 5 schon perfekt Lesen konnte Ergotherapie weil es da eben hängt (ganz ohne Behinderung, sondern weil das Leben so ist).

Ich hoffe ich habe einigen die Augen geöffnet und sie hören auf so einseitig zu sein. Immer diese Bilder die um gefällt mirs betteln, am schlimmsten mit "Süß, gell?" untertitelt. Braucht ihr wirklich Bestätigung, dass Eure Kinder süß sind?

Vielleicht haben auch alle "Facebook-ADS" und brauchen Aufmerksamkeit in Form von Likes und Kommentaren.

Ihr müsst andere Eltern von Kindern mit Down Syndrom nicht davon überzeugen, dass diese Kinder super sind, die wissen es selbst, denn die leben damit. Tragt es in die Welt, dort gehört es hin und versucht nicht Euch gegenseitig zu übertrumpfen, sondern zeigt, dass unsere Kinder bei der Eltern Olympiade durchaus mit halten können, eben etwas langsamer, oder mit anderen Disziplinen.
Jolina gewinnt zB beim Beine hinter die Ohren legen.



Der Post lag so lange fertig bei mir rum, jetzt muss er raus, weil es immer aktuell ist

Strandkleider zum Ende des Sommers

Na typisch, der Sommer neigt sich dem Ende zu, die Kraniche ziehen schon und in den ersten Supermärkten stehen schon Lebkuchen und Co und jetzt kommt die Frau JoLou noch mit Strandkleidern um die Ecke.

Ach, seid nicht so streng mit mir, wir waren doch noch nicht in Urlaub und daher lag es einfach nahe aus dem Schnitt, der eigentlich ein normales Kleid ist beim Probenähen ein Strandkleid, oder zwei zu nähen.



Entstanden sind also zwei "geKleidet" aus Frottee für die beiden Rüben.

Am Namen hört ihr sicher schon, der Schnitt ist von nEmadA und hier könnt ihr Beispiele sehen wie das Teil aussieht wenn es kein Strandkleid ist (was ich übrigens auch noch nähen werde, denn gerade bei Louisa finde ich den Schnitt sehr schön.)



Wir sind also mal wieder zur "Steininsel" an der Nahe weil uns einfach das Meer in der Nähe fehlt und Strandkleider einfach Wasser benötigen um richtig in Szene gesetzt zu werden.




wenn Jolina Steine ins Wasser werfen kann ist sie auch beschäftigt und ich dachte ich könne in Ruhe Fotos von ihr in Action machen. Nun ja, ganz viele Bilder von hinten sind es dann  geworden.
Für die Frontansicht hätte ich a) ins Wasser gemusst und b) hätte riskiert von Steinen getroffen zu werden.

Louisa kann zwar auch mit einem schönen Rücken beim Steine werfen entzücken, aber sie dreht sich auch rum wenn man das von ihr verlangt.



geKleidet kann man übrigens mit, oder ohne Kapuze nähen, doch für den Strand zum einkuscheln und mit nassen Haaren gegen den Wind fand ich eine Kapuze zwingend notwendig.



geKleidet hat auch einen Tunnelzug....




Jolinas geKleidet hat aber keinen, wie man sieht geht das auch, wobei es sicher schön wäre dann vorne eine Fakeschleife zu nähen, aber bei Jolina (ich wiederhole mich) darf nix wegstehen, rausgezogen werden können, oder abgezupft werden können, denn dann tut sie ebenen genau das.


Wie Louisa das macht, barfuß auf den Steinen ist mir übrigens ein Rätsel, ich bin da ja ein Blümchen.


Ach, drückt mir mal die Daumen, dass ich mit kurzen Ärmeln nicht falsch lag und es am Ijsselmeer nicht bitterkalt wird in der Spätsession.


Ich mag diese Bilder mit den beiden Mädels, ich hätte die Fotos auch gerne noch umgekehrt gemacht, mit Jolina im Vordergrund und Louisa hinten in klein, aber da gehören bekanntlich drei dazu die da mitspielen, tzja.


Dann drehte sich mein kleines Töchterlein gnädigerweise doch noch um, Gesichtsausdruck und Rest musste mir dann egal sein, denn


danach hat sie beschlossen, dass es jetzt genug war mit Steine werfen, am Wasser sein und Fotos knipsen. Sie trat einfach schon mal den Heimweg an und wir gingen dann gezwungener Maßen mit.
Na, wer hat bei uns das Sagen?



Langsam komme ich aber auch in den Herbstmodus, och menno, ich habe schon was mit langen Ärmeln genäht.




Ich wette ihr werdet diese Strandkleider
irgendwo in der nächsten Zeit auf Bildern entdecken,
vielleicht bei Jolina im Blog, oder auf Insta, oder, oder


genähte Größen:
Models: Louisa + Jolina
Fotos: JoLou
verlinkt zu: Outnow


Sonntag, 16. August 2015

Ihr fragt - Jolinas Welt antwortet #2 - Selbständigkeit von Menschen mit Down Syndrom

Eine sehr spannende Frage dreht sich um Selbständigkeit im Alltag.

So lautete die Frage:

" Von Jolinas aktuellem Alter mal abgesehen: habt ihr Euch schon Gedanken gemacht, ob Jolina irgendwann mal selbstständig unterwegs sein darf/kann/soll? Ich weiß nicht, wie ich es am Besten beschrieben soll.

Vor ein paar Wochen hat sich ein Jugendlicher mit Down Syndrom in der S-Bahn neben mich gesetzt. Und wie jeder andere hatte er die Knöppe in den Ohren. Dann hat er noch mit jemanden eine Uhrzeit per Handy abgesprochen. Warum sieht man sie so wenige alleine im Alltag? Wie schätzt ihr es aktuell mit Jolina in 10 Jahren ein?"




Genau so wünsche ich es mir, dass Jolina mal alleine im Bus fährt und sich wie eine ganz normale Jugendliche benimmt mit allen positiven und negativen Seiten.
Mit Kopfhörern in den Ohren, Handy in der Hand und manchmal Blödsinn im Kopf.

Das ist mein Wunsch, ob dieser in Erfüllung geht werden wir sehen und wir arbeiten daran, denn die Selbständigkeit hängt von 2 wichtigen Dingen ab.

1. wie sich der Mensch mit Down Syndrom entwickelt, bzw auch gefördert wird und Selbständigkeit erlernen kann.
Es gibt nicht das Down Syndrom und nicht die Beeinträchtigung die bei allen gleich ist.

2. wie weit die Eltern oder Betreuer los lassen können.


Ich erinnere mich an eine Situation die ca. 3 Monate zurückliegt.
Ich war in einem Kaufhaus in der Stadt (alleine unterwegs ohne Kinder, juhu) und da kam mir deine etwas ältere Mutter mit einer erwachsenen Tochter mit Down Syndrom an der Hand entgegen.

Und da war es wieder, ein Deja vu, so war früher das Bild von Down Syndrom in den Köpfen und ist es noch heute bei vielen. Zusätzlich war diese Mutter tatsächlich so eine kleine, graue Maus mit gesenktem Blick und hängenden Schultern, die Tochter recht kleinwüchsig, mit grauenhafter Frisur und Klamotten die in den Augen weh taten. Sie lief an der Hand wie ein kleines Mädchen, das noch selten in der großen, weiten Welt war und machte den Eindruck (bitte verzeiht mir diesen Ausdruck) als könne sie nicht bis drei zählen.

Genau das will ich für meine Tochter nicht. 
Natürlich weiß man heute mehr über Förderung und Möglichkeiten für Menschen mit Down Syndrom. Aber auch früher gab es schon Eltern die ihren Kindern etwas zu trauten und welche die überbehüteten.

Es ist oft auch so, dass Eltern ihre Kinder mit geistiger Behinderung nicht wirklich als Erwachsene sehen, auch wenn die dies schon längst sind.
Ich erlebe es immer wieder, dass Mütter Bilder ihrer jugendlichen oder sogar älteren Kinder posten und dann der Text dazu auch zu einem Kleinkind passen würde.
Junge Menschen mit Down Syndrom wollen auch cool und hipp sein und nicht süß oder putzig. Natürlich wird eine Mutter die ein Bild ihres über 18 jährigen, kaum bekleideten, schlafenden Sohnes öffentlich postet und dazu schreibt, er war ja soooo müde, diesen wohl eher nicht alleine im Bus fahren lassen wird.

Ich kenne Kinder in Jolinas Alter, denen traue ich es durchaus zu in einigen Jahren alleine ihren Weg zu gehen und auch welche, da vermute ich, sie werden es nie schaffen.
Jolina liegt so dazwischen und oft steht sie sich selbst im Weg, ich werde abwarten und hoffen.

Ich denke man sieht so wenige, weil es langsam erst anfängt, dass Menschen mit Down Syndrom am "normalen" Leben teilnehmen, sie gehen in ganz normale Kindergärten und zum Teil in die Schule um die Ecke und nicht in die Sonderschule.

Erst seit kurzer Zeit gehen Eltern diesen Weg und diese Kinder werden eher selbständig und wollen wie alle anderen auch ein Teil der Gesellschaft sein.

Noch eine Generation vorher ging auf Sonderschulen und dann in die Behinderten-Werkstatt, wird mit Kleinbussen abgeholt und wieder heim gefahren.

Es wird sich ändern, allerdings wird man trotzdem nicht wirklich viele sehen, denn 95% aller Schwangerschaften mit Kindern mit Down Syndrom werden abgebrochen, diese 95% fehlen natürlich auch auf der Straße.


Eine weitere Frage war warum der Blog Jolina-Noelle heißt. 

Das ist schnell beantwortet, dies war der "Arbeitsname" als ich den Blog eröffnete und unerfahren wie ich war, wusste ich nicht, dass dies die Blog-Adresse auf alle Zeit sein würde, auch wenn ich den Namen ändern kann, die www-Anschrift bleibt bei Blogger


Und jetzt entschuldige ich mich für diese unterlegten Buchstaben heute, ich bekomme es gerade nicht weg, grrrrrr.



Freitag, 14. August 2015

Der Tiergarten Worms

Manchmal hat man ja verrückte Ideen.
So dachte ich urplötzlich, ich könne doch in den Ferien der Mädels etwas mit ihnen unternehmen, auch ohne Papa. Das machen doch schließlich andere auch.

Im Tiergarten Worms waren wir tatsächlich 2010 das letzte Mal, da konnte Jolina noch nicht laufen und Louisa war noch jünger als Jolina jetzt, die Bilder findet ihr hier: klick

Der Tiergarten Worms ist ein kleiner aber feiner Tierpark, ideal auch für ganz kleine Kinder und gerade deshalb dachte ich, das muss doch auch mal gehen mit uns drei Mädels und zwar ohne Buggy, denn ich finde es nicht okay eine Sechsjährige die sehr gut weglaufen kann in eine Karre zu setzen.

Wann soll sie es denn lernen wenn nicht jetzt?
Wenn Jolina 12 ist und immer noch nicht hört habe ich verloren.

Daher war es mir wichtig meine letzten Kraftreserven zusammen zu nehmen (und die sind in Ferien ja wirklich fast aufgebraucht) und diese Aktion einfach mal durch zu ziehen.


Kommt also mit uns in den Tiergarten Worms.
Nehmt Euch vielleicht vorher noch ne Tasse Kaffee und einen bequemen Stuhl, denn es wird länger heute, auch wenn der Besuch, dann doch kürzer war als geplant.

Die Parkplätze liegen herrlich im Schatten und wir waren recht früh da, denn zuviel Leute findet keiner von uns wirklich angenehm, dann doch lieber früher aufstehen, so ging es sogar Louisa, die inzwischen gerne mal etwas länger schläft, sie wird eben groß.


Begrüßt wurden wir von diesem bunten Gesellen, Jolina wollte sich jedoch nicht für ein Foto neben ihn stellen, sie sagte sie hätte Angst. Okay, klein ist er ja gerade nicht.




Die Enten wurden aber freudig von Jolina begrüßt, vor denen hatte sie keine Angst und wir waren wohl die ersten, die da mit einem Karton Tierfutter vorbei kamen, da kann man ja auch mal freundlich schnattern.

An diesem Morgen hat übrigens Jolina das aller erste Mal einen ganz konkreten Kleiderwunsch geäußert und auch Vorschläge meinerseits verneint. Wer mich kennt weiß, dass ich normalerweise meinen Willen den Kids in Kleiderfragen recht stur aufdränge, doch ich wollte mal sehen was kommt.

Also zuerst wurde "Kleider - pink!" gefordert und als ich dann ein Kleid in rosa raussuchte kam: "kein Kleid - Hose!" Wow, Jolina wird wirklich groß.


Kurz nach Herrn Pfau, kam übrigens Frau Pfau mit ihren 3 Kleinen vorbei. Jolina war das allerdings Wurscht, die war schon auf dem Weg zu den Affen und so blieb mir nur kurz Zeit für Fotos und mich zu wundern, dass die Küken ja auch schon so ein Krönchen auf dem Kopf haben.




Durch die Glasscheibe sind die Tiere vor Jolina sicher, wie praktisch. Oder war das umgekehrt gedacht?









Warum musste der süße Kleine (übrigens das einzige Baby in der Affenbande) genau an dieser Stelle der Scheibe so süß rausschauen? Na ja, wir übersehen das einfach mal.


Wer jetzt denkt Jolina hätte lange Spaß daran gehabt sich die Affen anzusehen der täuscht sich. Sie hat einfach Hummeln im Hintern und gar keine Zeit und Lust  wirklich etwas in Ruhe zu beobachten, bzw überhaupt zu bemerken. Ich glaube sie hat ganz oft gar nicht bemerkt, dass da Tiere hinter den Gittern waren.
Bei den Affen war das zwar so, aber sie hatte keinen Spaß daran, so schade.


Durch diesen Tunnel ist schon Louisa geflitzt, inzwischen fand sie es recht unbequem da drin, musste aber noch mal rein, dazu aber später.



Dann entdeckte Jolina den Spielplatz, hätte ich gerne vermieden, doch wenn das Kind immer vorne weg rennt hat man wenig Steuerungsmöglichkeit.



Ich konnte sie jedoch überreden weiter mit uns zu gehen. Die Vogelvoliere  kannten wir noch gar nicht und ich entdeckte sofort den Lachenden Hans, der jedoch heute ganz still war.



Zwischen all den süßen Wellensittichen kam ich wieder zu dem Schluss, dass ich mich damals nicht zu dem Nymphensittich hätte bequatschen lassen sollen.





Louisa fand es ganz toll zwischen den ganzen Flattermännern, Jolina war es nicht geheuer und sie meinte wieder sie hätte Angst.



Zu den Vögeln von Down Under gehören natürlich auch ein paar Bodenbewohner von dort. Eine wirklich schöne Neuerung im Park.



Heute hatten wir Glück und sahen sogar einen der Wölfe, doch auch der war Jolina nicht spannend genug.


Die Waschbären animierten Jolina dann zum hochklettern, was natürlich nicht gewünscht ist, denn das Gehege ist mit Strom gesichert.




Beim Streichelgehege erklärte Louisa Jolina dann wie man Tiere richtig füttert, mit flacher Hand


machte sie richtig gut und mit Engelsgeduld.


Ich muss jedoch nicht extra erwähnen, dass Jolina Tiere danach wieder wie bisher mit spitzen Fingern fütterte. Aber ein Versuch war es wert und die Tiere waren zum Glück vorsichtig, bei einem Pferd müsste ich dann aber schnell einschreiten.



Vielleicht sollte ich die Tiere im Streichelgehege mit Schild um Jolinas Hals warnen, dass sie sehr aufdringlich sein kann und alles umarmt, und zwar so fest sie kann, was ihr zwischen die Arme kommt. (Wer oben gelesen hat sieht, dass vor der Aufdringlichkeit der Ziegen gewarnt wird)






Eine kurze Pause hatte ich an diesem Spendenteil, das fand sogar Jolina spannend und schickte mein Kleingeld sehr geschickt auf die Reise in den Trichter.



Die kleinen Ferkel wurden wieder mit keinem Blick gewürdigt.



Und aaahhhhh!!! das sah ich erst auf dem Bild, Jolina streckt den Arm durch das Gitter, wie kommt die überhaupt da durch?



Vor diesem Gehege standen wir vor 5 Jahren auch, ich suche jetzt doch mal ein Bild aus dem alten Blogbeitrag.



Jolina an gleicher Stelle 2010
Bild aus der Anfangszeit des Blogs





Bei diesem Bild kam ich dann auf eine Idee, hihi.



"Louisa dreh dich mal um, dann sieht es aus als hättest du ein Geweih."


Dann wurde der Spielplatz von der anderen Richtung geentert, allerdings ohne Ausdauer an einem Gerät, ich hätte mich so gerne mal einfach nur auf eine Bank gesetzt. Einfach mal ein Loch in die Luft geguckt und meine müden Knochen etwas sortiert.



Zwischendurch war Jolina schon wieder um die Ecke gebogen und Louisa ging sie holen, sieht friedlich aus, das war aber erst nach dem Gezeter und dem Protest und Louisa sie ein Stück getragen hat.



Dann ging es los mit "Hause" wahrscheinlich war Jolina müde oder hungrig, doch ich wollte im Park nichts essen, zu viel Angst habe ich vor Wespen.
Angst ist vielleicht das falsche Wort, ich bin recht panisch was meine Kinder betrifft, vor allem Jolina. Sie wurde zum Glück noch nie gestochen, doch ich weiß daher auch nicht wie sie reagiert und beim Essen könnte es schnell zu spät sein durch ihre Reizverzögerung und sowieso schon "küssende Mandeln" Ja, ich gebe zu, auch wenn ich sonst bei vielem tiefenentspannt bin, Wespen machen mich zum Nervenbündel.

Louisa wollte unbedingt noch zu den Schildkröten und ich für kleine Mädchen (warum musste ich heute Morgen auch Kaffee trinken?) doch Jolina fand den idealen Platz für einen Sitzstreik.
Das war dann der Moment wo Louisa in den Tunnel musste, arme große Maus, sie hatte sich den Tag auch anders vorgestellt.



Bockend und schreiend besuchten wir dann noch die Schildkröten und ihre Freunde im Exotenhaus.




Wenn sich manch einer fragt warum ich oft als Begleitperson umsonst oder vergünstigt in solche Parks komme kann es evtl. ein bisschen nachvollziehen. Natürlich könnte man eine Sechsjährige auch noch nicht alleine in den Zoo gehen lassen, aber dermaßen beaufsichtigt müsste sie nicht werden und im Prinzip ist bei solchen Aktivitäten immer einer von uns 100% mit Jolina beschäftigt und voll gefordert.



Nicht alle Kinder mit Down Syndrom sind so, natürlich nicht, jedes ist anders, aber Jolina ist so und sie kann einem an solchen Tagen schon den letzten Nerv rauben.

Daher war ich fast froh nach 2 Stunden wieder dem Ausgang zuzustreben, auch wenn ich 3 bis 4 Stunden eingeplant hatte, damit sich die Fahrt nach Worms auch lohnt.


Trotzdem bin ich froh, den Ausflug gewagt zu haben und vielleicht ist es das nächste Mal auch schon ein bisschen einfacher, oder eine andere Tagesform macht es zum Spaß für alle.

Natürlich könnte ich diesen Blogpost nicht unbedingt als Werbung für ein Kind mit Down Syndrom einer Schwangeren unter die Nase halten, doch ganz ehrlich, Kinder ohne Extrachromosom können auch ganz schön anstrengend sein und dann kommt man nicht mal umsonst in den Tierpark. Hahaha.




Jolinas Welt zeigt das Leben wie es ist, ganz ohne Glitzer, Einhörner und Regenbögen, sondern so wie es ist und manchmal ist es eben ein bisschen schwierig, doch auch nicht unmöglich.

Wir werden demnächst mal versuchen einen Babysitter für Jolina zu besorgen, der sich um sie kümmert und somit für den Rest der Familie den Aufenthalt angenehmer macht. Bisher haben wir das immer nur genutzt wenn wir unterwegs waren, doch auch in solchen Situationen müssen wir lernen uns Entlastung zu holen einfach um diese wertvollen Kraftreserven zu schonen.