Down-Syndrom und Pubertät - Die Basics

 

Es gibt verschiedene Meilensteine in der Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom die machen Eltern Angst, oder ein flaues Gefühl im Magen.

Bei uns war das Start in den Kindergarten, Einschulung und dann das große P, die Pubertät.

Da Jolina ein Mädchen ist bin ich da ein bisschen einseitig in der Berichterstattung, ich weiß nicht wie man einem Jungen beibringt sich zu rasieren, aber dafür kenne ich den Mädchenkran.

Das größte Problem, jedenfalls sehe ich es als dieses, ist, dass die Pubertät zeitgerecht einsetzt.

Während gefühlt der ganze Körper sich Zeit lässt, denken die Pubertätshormone gar nicht daran zu warten und schreien im gleichen Alter wie bei Jugendlichen ohne Trisomie21: "Hallo! Da sind wir!"

PEp in Mainz, ein Gewinn für Menschen mit Down Syndrom

Hinter diesem Schild neben einem unscheinbaren Eingang in einem Hinterhof in Mainz liegt unser größtes Glück was die Förderung unserer Tochter mit Down Syndrom betrifft.

Ich mag keine Superlative, wer mich kennt weiß das, doch das PEp, oder eigentlich richtig die PEp, verdient diese Ehre, die ich wirklich sehr selten zu Teil werden lasse.

Als eine Bekannte, die auch ein Kind mit Down Syndrom hatte, nach der Geburt von Jolina meinte: "Da müsst ihr auch unbedingt ins PEp!" war ich erst auf Abwehr.
Ich MUSS grundsätzlich schon mal gar nichts und bei unbedingt schrillen bei mir alle Alarmglocken.

Was soll ich sagen? Ich mache mir immer erst mein eigenes Bild bevor ich urteile, sie hatte Recht und heute empfehle ich das PEp auch weiter, vielleicht etwas anders, aber im Prinzip ist es wirklich so, dass wenn man sein Kind mit Down Syndrom best möglich auf das Leben vorbereiten möchte, dann ist es die optimale Lösung.

Fingerrechnen für Menschen mit Down Syndrom

und nicht nur für die.

Ich bin ehrlich, ich kann nicht wirklich gut Kopfrechnen. Sobald ich anfange zu rechnen vergesse ich die erste Zahl, oder die zahlen wirbeln und tanzen in meinem Kopf durcheinander.

Richtig fördern ist harte Arbeit

Menschen mit Down Syndrom können richtig viel lernen, man muss es nur richtig anpacken, oder verstehen wie Menschen mit Down Syndrom überhaupt lernen.

Ich war überwältigt mit welch großem Interesse ihr meine Rezension des Buches "Trisomie 21" gelesen habt. Aber manchmal möchte man einfach etwas greifbares in Händen haben, eine Bestärkung, dass es möglich ist etwas zu erreichen, wenn man es nur richtig anpackt.

Es wäre übertrieben zu glauben, jedes Kind mit Trisomie 21 könnte es so weit bringen wie Pablo Pineda, aber es ist ja auch nicht jeder für ein Studium geboren, nur es wäre zu einfach, zu sagen, Menschen mit Down Syndrom lernen sowieso nichts, also geben wir uns erst gar keine Mühe.

Wir haben das unendliche Glück in der Nähe von Mainz zu wohnen, wo es eine m.E. einmalige Praxis gibt, die erstaunliches hervorbringt. PEp - die Praxis für Entwicklungspädagogik.

Das bunte Zebra im Interview

Im Blog über das PEp Mainz habe ich ja schon ein bisschen über Arbeitsmaterial erzählt und damit nicht nur wir dieses unheimliche Glück haben damit arbeiten zu dürfen gibt es jetzt die Möglichkeit für jeden, auch auf der anderen Seite der Weltkugel.

Ich habe Thomas Landini 15 Fragen gestellt über das bunte Zebra und über den Menschen hinter dem Zebra.
Ich habe Euch übrigens schon mal von Thomas erzählt und zwar war er der Papa der Jolina in Mainz wiedergefunden hat als sie weggelaufen war. Nachzulesen an dieser Stelle: klick.

Vom Glück genau hier zu wohnen wo wir wohnen, nicht nur mit einem Kind mit Down Syndrom

Als wir vor vielen Jahren hierher in den Vorort von Bad Kreuznach gezogen sind war ich am Anfang nicht wirklich zu Hause hier.

Zu wenige Wälder, zu wenige Kartoffeläcker, wenige Dialektsprecher und überall Weinreben.

Ich war eben ein Kind der Westpfälzer Berglandschaft und das war für mich Heimat. Die Kreisstadt in die ich zur Schule ging ist tatsächlich die kleinste Kreisstadt Deutschlands und hat ohne die eingemeindeten Dörfer ungefähr so viele Einwohner wie hier unser "kleines" Dorf. Mein Heimatdorf war immer knapp unter 200 Einwohner und ihr könnt Euch vorstellen dass dort wirklich jeder jeden kannte.

Heute bin ich glücklich hier im Naheland, ich liebe die Weinberge und dass hier nicht überall Kartoffeläcker und Kuhställe sind finde ich mehr als schön.

Das was ich wirklich hier an unserem schönen Weinort schätze ist die Dorfgemeinschaft, dies war auch der Grund genau hier ein Haus für uns zu suchen und nicht einen oder zwei Orte weiter. Hier spielen die Kinder noch auf der Straße, man kennt sich aus Vereinen und die Kinder wechselten einfach vom Kindergarten über den Fußweg rüber zusammen in ihrer Gemeinschaft in die erste Klasse.

Es war auch nie ein Problem ein Kind mit Down Syndrom zu haben, nun ja, im Kindergarten hat man sich nicht zugetraut sie aufzunehmen, aber ich finde es gut solche Ängste offen auszusprechen, dadurch können Lösungen gefunden werden.

Jolina geht in Bad Kreuznach in den Diakoniekindergarten, der schon seit einer gefühlten Ewigkeit inklusiv arbeitet.

Die Diakonie Bad Kreuznach ist einer dieser Glücksfälle hier zu leben.
Andere Familien müssen weite Wege auf sich nehmen um zu einem SPZ zu fahren, wir brauchen 10 Minuten, zusätzlich bekommt Jolina ihre Therapien auch im SPZ und das SPZ gehört wie der Kindergarten zur Diakonie.

Jolina kam auch im Diakoniekrankenhaus zur Welt und am 2. Lebenstag standen Therapeuten des SPZs neben ihrem Inkubator und machten Übungen.

Ich weiß welches Glück das bedeutet, denn ich habe in den letzten Jahren viele Geschichten gehört wo es ganz anders gelaufen ist.

Ein weiterer Glücksfall in unserer Region ist das PEp in Mainz.
Hier lernt Jolina schon ganz lange sprechen, Feinmototik, Alltagskompetenz usw.

Die Arbeitmaterialien des PEp sind genau auf die Bedürfnisse von Kindern mit Down Syndrom abgestimmt und auf ihre Art zu lernen.

... und plötzlich war das Kind weg oder Weglauftendenz als Nr. 6 bei 31for21

Donnerstags ist Jolina immer bei PEp in Mainz.

Dieses Mal hatte ich einen Termin zum hospitieren,

was immer besonders spannend ist

und davon wollte ich Euch berichten.

Das ich das nicht tue hat einen sehr schwerwiegenden Grund.

Manche nennen es Weglauftendenz, 

andere verbessern das zur Hinlauftendenz,

denn das Kind hat ja ein Ziel und das Weglaufen steht nicht im Vordergrund.

Egal wie man es nennt,

am Donnerstag hatte ich eine große Portion davon

und davon möchte ich Euch berichten.

Jolina ist sehr selbstbewusst und selbstbestimmt.

Sie weiß genau was sie möchte

und sie traut sich selbst auch ne Menge zu.

PEp Mainz im ZDF

Hallo!

Ruhig hier, stimmt.

Aber wenn der Alltag tobt, gibt es wenig Neues, bzw wenig Zeit darüber zu berichten.

Langweilen wollen wir euch ja auch nicht.

Zur Überbrückung der Stille hier habe ich einen Link für Euch.

Gestern wurde die Sendung ausgestrahlt und man kann sie auch in der Mediathek des ZDF bewundern.

Ich werde groß

Hallo!

In der letzten Zeit gab es zwei Entwicklungsberichte über mich.

Zuerst 4 sehr eng und klein beschriebene Seiten vom PEp in Mainz und dann noch 3 Seiten vom SPZ

Ich kann Euch jetzt erzählen, dass ich wahrscheinlich 90cm groß bin, denn messen mag ich gar nicht, im U-Heft steht auch schon bei Größe "verweigert" drin. Ich wiege ca. 12 kg und bin damit eigentlich zu schwer für Mama und ihr gebrochenes Bein, naja.
In der Entwicklung entspreche ich ca. einem 2 jährigen Kind was eigentlich ganz gut ist und im Moment entdecke ich gerade die Sprache für mich.

Meine Woche

Hallo!
Wollt Ihr mal wissen was ich die Woche über so treibe?
Die Bilder sind schon ein paar Tage alt, doch heute zeige ich sie mal.

Am Montag gehe ich zur Krankengymnastik

Der Rody ist ein tolles Therapie-Pferd ;-)

Tsch-Tschu-Tschu-die Eisenbahn......

Hallo!

Heute habe ich meine erste Zugfahrt hinter mich gebracht.
Na ja, muss ich jetzt nicht jeden Tag haben und Mama schon gar nicht.
Zum Glück war Papa bei dem Testlauf dabei.
Der musste erst den Buggy inkl. Kind im Kreuznacher Bahnhof Trepp ab und Trepp auf tragen.
Ja, ihr hört richtig, da ist der Bahnhof in Bad Kreuznach erstens ein richtiger Knotenpunkt und zweitens, hallo(!) eine Kurstadt vorallem für Rheumakranke die wahnsinnig gut Treppen gehen können uuuund es gibt durch den Sitz der Diakonie und der großen Lebenshilfe sehr viele Behinderte hier und da gibts keinen Aufzug, keine Rampe und keine Rolltreppe. Danke Bahn, echt ihr seid die Besten!!!! (Achtung Ironie!)
Zusätzlich war ich richtig angepisst weil ich doch mein Autoschläfchen wie jeden Donnerstag halten wollte, statt dessen Minus 7 Grad auf einem zugigen Bahnsteig.
Zug fahren, echt ne saublöde Idee, Mama und Papa.

Adventsfenster Nr. 2 - und mein erstes Schulfrei

Hallo!
Heute ist der 2. Dezember und ich war wieder nicht mit beim Adventsfenster, Mama hat schon wieder Glühwein getrunken und bei über Minus 10 Grad gefroren wie ein Schneider

Heute hatte ich auch das erste mal Schulfrei.

Naja, eigentlich ist PEp ja keine richtige Schule, doch irgendwie ja schon.
Wir sitzen mit drei Kindern um unsere "Lehrerin" Petra rum und die bringt uns was bei und wir müssen mitmachen.

Doch egal, heute war kein PEp, denn Petra hat Abends angerufen, dass es ausfällt. Was war Mama froh bei dem Schnee nicht nach Mainz düsen zu müssen. Vor allem wo findet man dann einen Parkplatz wenn alle Linien auf der Straße zugeschneit sind?

Mama hat den Überblick

Hallo!
Mama sagt ich hätte das falsch übersetzt, sie hat ne Overlock. Das ist so ne abgefahrene Nähmaschine um..., was auch immer????
Doch jetzt mal von Anfang!

Seit Donnerstag bin ich auch ein Schulkind.
Na ja, so was in der Art. Ich hatte meine erste Stunde bei PEp in Mainz.

Mama war total aufgeregt ob wir rechtzeitig da sind und nen Parkplatz mit unserem Auto mit Überlänge bekommen.
Und dann wollte sie auch noch diese seltsame Overlock aus dem ALDI haben.
Schon am frühen Morgen ging der Stress los, denn Louisa musste auch noch vorher zur Kita, dann um 8:00 Uhr im ALDI mit vielen wild gewordenen Müttern, die aber keine Nähmaschine wollten sondern Kleinkinder-Winter-Kleidung.
Dann wieder schnell ins Auto und ab über die Autobahn nach Mainz. Der Berufsverkehr war gar nicht so schlimm und da Mama durch mich so nen gelben Ausweis hat konnte sie tatsächlich zwei Straßen weiter im Anwohnerparken einen Platz finden.
Natürlich hatte Mama keinen Foto dabei :-(

Meine PEp-Gruppe besteht außer mir noch aus zwei Kindern mit Down-Syndrom. Einem Jungen von 22 Monaten und einem Mädchen mit 17 Monaten.
Man bescheinigte mir ich hätte toll mitgemacht, denn die meisten Kinder würden die ersten Stunden meistens weinen.

Naja, weinen musste ich nicht, doch fand ich meine Therapeutin doch manchmal etwas zu lärmend.
Natürlich bin ich auf dem Rückweg im Auto eingeschlafen. Doof, denn dann hab ich im Bett nicht mehr geschlafen und war nur noch nörgelig.

Mama hat Angst, dass das jetzt jeden Donnerstag so sein wird. Mal sehen.
Mit der Aussicht auf Mittagessen war ich allerdings recht fröhlich.