Samstag, 23. April 2016

Buchtipp: Trisomie 21 - Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können von Andre Frank Zimpel

"Wenn ich doch nur manchmal in den Kopf meiner Tochter schauen könnte" So, oder so ähnliche Gedanken kommen mir oft. Warum macht sie das jetzt so und warum versteht sie das jetzt nicht, warum kann ich ihr ein Wort 10 Mal vorsagen und sie sagt nur die letzte Silbe?

Meine Tochter Jolina hat das Down Syndrom, oder wie Dr. Zimpel sagen würde, lebt unter den Bedingungen einer Trisomie 21, doch diese Erklärung reicht mir nicht.

Ich bin kein Mensch der sich damit zufrieden gibt, das etwas eben so ist, ich will wissen wieso etwas so ist.

Jolina lernt im Schneckentempo, zählt von 1 bis 2 und alles darüber hinaus sind viele, mit 7 spricht sie schlechter als manches Kleinkind und ist weit davon entfernt dieses ewig lachende Sonnenscheinkind zu sein, wobei sie aber natürlich ihren Charme einzusetzen weiß.

Genau auf viele dieser Fragen habe ich in den letzten Tagen eine Antwort erhalten, gefunden habe ich sie im Buch von Dr. André Frank Zimpel.





Wer unseren Blog schon länger verfolgt hat sicher mitbekommen, dass wir an der Aufmerksamkeitsstudie von Dr. Zimpel teilgenommen hatten. Nachlesen kann man es hier im post von 2013.
Auf diese Studie wird natürlich auch im Buch eingegangen.

"Menschen mit Trisomie 21 erschließen sich Dinge anders als Menschen ohne diese genetische Abweichung.
Sie neigen verstärkt dazu, von Einzelheiten abzusehen. Sie sind deshalb auf geeignete Abstraktionen (Buchstaben, Gebärden, mathematische Symbole usw.) mehr angewiesen als andere Personen. Der anschauungsgebundene, kleinschrittige und Abstraktionen vermeidende Unterricht an Förderschulen trägt diesen neuropsychologischen Besonderheiten nur wenig Rechnung und wirkt eher kontraproduktiv. Gleiches gilt für die vorhandenen Lehr- und Lernmethoden, die solche Aufmerksamkeitsbesonderheiten bislang nur unzureichend berücksichtigen. Sie müssen überdacht werden, um weiter auszubauen, was bisher nur in Aufsehen erregenden Einzelfällen gelingt: normale Ausbildungsgänge für Menschen mit Trisomie 21 bis hin zum Universitätsabschluss.

André Frank Zimpel fasst auf Basis einer groß angelegten Studie mit 1294 Teilnehmern zusammen, was heute als gesicherter Befund gelten kann und welche Konsequenzen unser Bildungssystem daraus zu ziehen hat." (eine dieser 1294 Teilnehmer war auch Jolina)

Das 200 Seiten starke Buch ist klar gegliedert in verschiedene Kapitel, an deren Ende immer noch eine Zusammenfassung zu finden ist.
Die erste Hälfte beschäftigt sich vor allem mit Genetik und dem Hirnaufbau, alle Daten sind übrigens mit Quellen belegt.

Welcher Teil des Gehirns ist für was zuständig, welche Bereiche sind bei Trisomie 21 anders, hat die Größe des Gehirns einen Zusammenhang mit der Lernfähigkeit und gibt es unterschiedliche Gehirntypen?

Im ersten Teil wird auch auf die "Behandlung" des Down Syndroms eingegangen.
Selten haben sich die Mitglieder der Down Syndrom facebook-Gruppe gegenseitig so zerfleischt, als ein Artikel mit zweifelhaften Titel in die Gruppe gestellt wurde. "Pille gegen Down Syndrom".
Die Meinungen gingen weit auseinander, wobei viele den Artikel wohl auch gar nicht gelesen hatten und bereits aus der wirklich schlechten, reißerischen Überschrift ihre Schlüsse zogen.
Genau diese Diskussion sah man schon voraus, denn Zitat:"...Die Grenzen zu sinnvollen Medikationen(z:B. bei Parkinson, bei Epilepsie....) sind fließend. In genau diesem Graubereich liegt die "Lern-Pille".....Bei Autismus und ADHS gehört diese Diskussion längst zum Alltag."

Wem der erste Teil zu komplizierte Kost ist, dem lege ich die zweite Hälfte des Buches sehr ans Herz, hier geht es vor allem um die Studien des Dr. Zimpel und über das Lernverhalten von Menschen mit Down Syndrom.

In klaren, auch für Laien verständlichen Worten und anschaulichen Beispielen wird erklärt wo die Unterschiede zwischen den Menschen mit Trisonie 21 und uns Menschen mit "Durchschnittsgehirn" liegen.

Menschen mit Down Syndrom können weniger Infos gleichzeitig verarbeiten.
Das Phänomen kennen wir Eltern sehr gut. Ich bezeichne das bei Jolina oft als "Tunnelblick" sie hat eine Sache im Kopf und die verfolgt sie ohne wenn und aber, dann ist nur Platz für diese eine Sache.

Natürlich kann ich mich immer noch nicht in die Welt meiner Tochter hineindenken, aber, dass es schwierig für sie ist mit uns mit zu halten hat jetzt eher etwas greifbares bekommen.

Beispiel: Es liegen 4 Kugeln vor uns und wir können mit einem Blick sehen, das sind 4, wir denken nicht darüber nach und müssen nicht zählen, ein Blick und es ist klar.

Für Jolina ist es mit diesen 4 Kugeln so, als würde man mir 10 Kugeln hinlegen, ohne nachzählen, oder Gruppen bilden kann ich es nicht mehr auf einen Blick erfassen.

Jolina kann 2 Kugeln so erkennen wie ich 4, also muss ich dieses einfach übertragen.
Ein Wort mit vielen Silben ist einfach zu lang um auf einmal verarbeitet zu werden, es bleibt nur das Ende hängen, deshalb spricht sie auch oft nur die letzten Silben nach, jetzt verstehe ich das.

Jetzt könnte man einfach sagen, dass dies eben so ist und man damit leben muss, doch Menschen wie Pablo Pineda, der einen Hochschulabschluss hat, haben uns gezeigt, dass es auch mit dem Down Syndrom im Gepäck möglich ist Erfolge zu erzielen.
Wie ist es also möglich Menschen mit Trisomie 21 Inhalte anders zu vermitteln, damit auch ihre Gehirne die Gelegenheit haben sie zu erfassen und zu verarbeiten.



Die Ansätze, die im Buch gezeigt werden sind einfach, aber genial, sie verbinden die Schwächen und Stärken dieser Menschen und lösen die für uns typische Darstellungen auf um sie auf die Wahrnehmung der Menschen mit Down Syndrom herunter zu brechen.

Unsere Große, inzwischen in der 4. Klasse, hat ganz anders rechnen gelernt als wir damals. Sie lernten, dass es zur Lösung immer unterschiedliche Methoden gibt und da waren welche dabei, die sprangen mich sofort an, hätte man mir damals vor 40 Jahren erlaubt auf meine Weise zu rechnen, hätte ich nicht bis heute Probleme mit dem Kopfrechnen, aber na ja, was lernen wir daraus? Die die am schlechtesten rechnen können werden Banker ;-)

Das Buch sollte Pflichtlektüre werden für alle Pädagogen, denn so einfach und anschaulich dargestellt, sollte jeder verstehen, dass es in vielen Schulen, auch Förderschulen komplett falsch gehandhabt wird, wie man versucht Schüler mit Trisomie 21 zum lernen zu animieren.

Auch sollten alle Ärzte gewisse Abschnitte lesen.
So kann ich nur zustimmen, dass Menschen mit Down Syndrom schon vor der Geburt als geistig behindert abgestempelt werden. Da wir es voraussetzen, trift es dann auch oft ein, weil, warum soll man sich unnötig Mühe geben.

Auch auf die hohe Abtreibungsraten wird eingegangen und auf die Folgen. Eine Abtreibung bleibt oft nicht ohne Folgen für die Mütter, die Vorwürfe, die die Frauen sich selbst machen sind nicht zu vernachlässigen und der Druck unter dem sie stehen, den "Schaden" zu beheben.

Ich hoffe, dass dieses Buch eine kleine Revolution auslöst. In seinem Gebiet ist es übrigens schon ein Bestseller und das ist gut so.

Gut für meine Tochter und gut für alle Menschen mit Down Syndrom.

Wir müssen einsehen, dass wir unser Bild im Kopf ändern müssen, wenn es unserer Generation nicht gelingt, dann der nächsten, die mit Kindern mit Down Syndrom in einer Klasse sitzen* und sehen, dass auch die fähig sind etwas zu leisten.

* Falls es auch weiterhin Menschen mit Down Syndrom unter uns sind und die Abtreibungsraten nicht weiter steigen, denn über 90% Kinder mit Down Syndrom fehlen schon in unserer Gesellschaft, weil man sie vor der Geburt aussortierte und man dachte, sie wären nicht fähig ein wertvoller Teil unserer Gesellschaft zu sein. Was ein Quatsch.



Kommentare:

  1. Ich teile mal deinen Beitrag, habe selbst gestern das Buch angefangen zu lesen und konnte es garnicht weglegen...und ja, das Buch müssen viele lesen, nicht nur wir Eltern, vor allem eben auch Menschen, die mit unseren Kindern arbeiten.

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  2. Vielen Dank für diesen Beitrag! Ich wünsche mir, dass viele Menschen das Buch lesen und daraus lernen.

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  3. Danke für den Tipp, werde das gleich Montag an die Lehrerin weiter geben.

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  4. Ist schon bestellt!! Ich bin sehr gespannt!! Ich hab mich da erst nicht rangetraut sah so sehr nur nach trockenem Fach Buch aus!

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  5. Bei der Trisomie gibt es viele unterschiedliche Formen. Ich denke man muss unterscheiden, ob man von einem Menschen mit Mosaik-Trisomie spricht, wie das bei Pablo Pineda der Fall ist (wenn ich nicht ganz falsch informiert bin) oder ob es sich um freie Trisomie handelt, die ja weitaus die häufigste ist. Deshalb kann man einen Pablo Pineda nicht als Aushängeschild für die Mehrheit der Down-Kinder verwenden (auch wenn es schön wäre).
    Wir haben seit Januar ein Down-Mädchen und manchmal habe ich Angst, was auf uns zu kommt, manchmal bin ich ganz zuversichtlich. Ich denke am Wichtigsten ist es sein Kind, so individuell wie es ist kennenzulernen.

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    1. Ich habe nur geschrieben "es ist möglich" vor Jahren wurde Eltern gesagt, ihr Kind könne niemals selbständig laufen, oder sprechen "nur" weil es die Diagnose DS hat. Pineda antwortet übrigens auf die Frage welche Trisomieform er hat nicht, er sagt das sein nicht wichtig.
      Das Buch spricht Menschen mit DS. sicher nicht ihre Individualität ab. Es ist ein großer Fortschritt in der Forschung und ich möchte dich nicht ängstigen, aber du wirst feststellen, bei aller unterschiedlichen Entwicklung, ist ja bei anderen Kindern auch so, gibt es Gemeinsamkeiten. Es gibt bestimmte Gehirntypen in der Wissenschaft, die unterschiedlich Informationen verarbeiten und diese Forschung plädiert dafür auch den Menschen mit T21 einen eigenen Gehirntypen zuzustehen, das hat nichts mit Inteligenz, oder Wesensarten zu tun, sondern nur mit der Verarbeitung von Informationen und das ist für sie einfach eine Wahnsinns Mühe, die sich zwar lohnt und der Ehrgeiz ist auch meist zum Glück da, aber man muss es einfach berücksichtigen wenn man diese Menschen fördern und nicht überfordern will, weil wir die Welt einfach anders wahrnehmen.
      Lernt Euer Kind kennen und noch herzlichen Glückwunsch zum kleinen Erdenbürger, aber auch ihr werdet irgendwann anfangen Euch zu fragen, wie können wir unserem Kind am besten auf den Weg helfen

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥