Ich habe das Gefühl es tut sich was.
Menschen mit Down Syndrom rücken immer mehr in den Focus von ernsthaften Studien.
War man bis vor ein paar Jahren noch der Meinung,
dass diese Menschen maximal praktisch bildbar seien
erkennt man inzwischen,
dass die Intelligenzbandbreite genau so
groß ist als bei uns 46-Chromosomern.
Nur der Weg zu lernen ist ein anderer.
Und als Mutter gehe ich noch einen Schritt weiter,
ich habe oft das Gefühl, dass Jolina eine Dimension wahrnimmt
die wir gar nicht kennen.
Wie auch?
Eine Ameise denkt ja auch die Welt sei zweidimensional,
Vielleicht nimmt die Wahrnehmung dieser weiteren Dimension so viel Aufmerksamkeit in Anspruch,
dass für das was für uns so einfach und logisch ist,
kein Platz oder Zeit ist.
Oder vielleicht ist es auch unwichtig.
Oft sehen wir auch nur das was wir oberflächlich erkennen.
Da gibt es ja das Gerücht von den
Sooooo lieben Menschen mit Down Syndrom.
Besucht uns nur ein paar Stunden und schaut Jolina zu,
sooooo lieb?
Fragt mal Louisa wenn sie rumgeschubst wird von der kleinen Schwester
oder beobachtet mal wie Jolina sich diebisch freut wenn sie uns veräppelt.
Ja! Das kann sie.
Sie ist auch berechnend, genau wie andere Kinder,
nur lebt sie ihre Gefühle 100% aus.
Wenn sie jemand mag,
dann rennt sie auf ihn zu und umarmt und küsst,
da zählt auch nicht, dass man das nicht bei jedem tut.
Wenn sie wütend ist,
dann kann eine Schreiorgie auch 2 Stunden dauern.
Auch da müssen wir durch.
Wenn ich das alles beobachte,
bin ich mir sicher,
dass mein Kind einfach vieles ganz anders wahrnimmt als ich,
ob das richtig oder falsch ist
kann man einfach nicht sagen.
Schon in den ersten Lebensmonaten
entschieden wir uns an einer Studie der Uni Heidelberg teilzunehmen
Ein Jahr lang wurde monatlich gefilmt.
Am Freitag hatten wir Besuch
einer jungen Dame von der Uni Heidelberg
die ihre Doktorarbeit
über das Spielverhalten von Kindern mit Down Syndrom schreibt.
Sie erzählte mir,
dass sie oft gefragt wird welchen Sinn das hätte,
denn es wäre doch sinnlos.
Doch auch sie glaubt,
dass Menschen mit Down Syndrom
Fähigkeiten haben
die wir nicht erahnen
und die unseren sogar überlegen sind.
Und nach viel Bla Bla komme ich zur ganz großen Studie
bei der wir auch ein ganz kleines Puzzelteilchen sein dürfen.
André Frank Zimpel
forscht über das Lernverhalten
bei Menschen mit Trisomie 21
Hierzu steht ein Originalartikel sogar online:
Dies war jetzt aber viel trockener Text.
Ich zeige Euch mal ein paar Bilder
und hierzu wieder Links
von Jolinas halbstündiger Untersuchung Spielstunde
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Begonnen hat alles mit einem Hütchenspiel Die beiden Damen waren so liebevoll und toll und einfach nur, hach *schwärm* Jolina hat sie sofort ins Herz geschlossen und ihre Späße mit ihnen getrieben |
Hier noch mal ein bisschen Text was es für eine Studie ist:
{Aufmerksamkeitsstudie zur Verbesserung des Lernerfolgs
von Menschen mit Trisomie 21}
Warum haben
Menschen mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) Lernschwierigkeiten? Wie hängen
Intelligenz und Chromosomenanomalie zusammen? Menschen mit Trisomie 21 wird oft
weniger zugetraut, als sie können. Bildungschancen bleiben verwehrt. Einige, wie
beispielsweise Pablo Pineda (Spanien), Aya Iwamoto (Japan) und Francesco Aglio
(Italien), haben jedoch gezeigt, dass auch Hochschulabschlüsse möglich sind. Sie
erschließen sich Dinge anders als Menschen ohne diese genetische Abweichung. Die
vorhandenen Lehrmethoden berücksichtigen das bislang nur unzureichend und müssen
überdacht werden. Daher planen wir eine repräsentative Studie zur Untersuchung
der Aufmerksamkeit, der Wahrnehmung und des Lernverhaltens von Kindern,
Jugendlichen und Erwachsenen mit Trisomie 21.
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Nachdem die für Jolina durch PEp super leichten Memoriezuordnungen (Link ) wurde das Programm angezogen, Niveau Vorschulkinder hier müssen gleiche Karten zugeordnet werden ein Mengenverständnis muss vorliegen, wie das auch immer aussieht (Link) |
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Klar, dieses Spiel hat Jolina am meisten Spaß gemacht Tiere füttern (Link) |
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Er war ihr absoluter Liebling Auto und Hubschrauber waren sowas von out Jolina ist ein richtiges Mädchen, durch und durch |
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Sinn des ganzen ist, verschiedene Objekte werden einem Spielzeug zugeordnet. Hält das Kind das richtige Objekt vor das Spielzeug bewegt es sich Findet ihr einfach? Merkt Euch mal schnell 6 Dinge zu einer anderen Sache, und zwar nicht Möhre zu Hase, das wäre ja pille palle, schafft ihr das?
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Ich bin froh, dass Jolina heute lebt
und nicht vor 40 Jahren.
Als ich klein war wurden diese Kinder in Heime abgeschoben
oder in Sonderschulen betreut.
Das Wörtchen Integration oder gar Inklusion
kannte keiner
und mal unter uns, dass es Down Syndrom oder Trisomie 21 heißt
weiß ich auch erst seit der 9. Klasse als Genetik Thema war.
Heute war der Post eher trocken und von wissenschaftlichen Links
durchsetzt, doch ich wäre nicht ich wenn ich das nicht spannend fände.
Ich bin dankbar, dass es Menschen gibt
die über etwas forschen das keinen Profit bringen wird.
Die Ergebnisse werden einem ganz kleinen Bevölkerungsbereich
zu Gute kommen
und es werden immer weniger Kinder mit Down Syndrom die zur Welt kommen.
Vielleicht sind diese Studien auch ein Wettlauf gegen die Zeit.
Was ist wenn herausgefunden wird,
Menschen mit Down Syndrom gibt es nur so selten,
weil nur das was selten ist auch wertvoll ist?
Vielleicht sind Menschen mit den 3 21er Chromosomen uns ja weit überlegen,
nur wir wissen es nicht.
Vielleicht ist das was diese Menschen können,
das was wesentlich ist
und nicht das was wir für erstrebenswert halten.
Jolina geht mir manchmal unendlich auf den Keks.
Es ist anstrengend
mit einem Kind das schreiend unter dem Esstisch verschwindet
weil Mama das Brot schmiert und nicht Papa.
Aber ich weiß eben nicht was in diesen Köpfchen vorgeht
und ich kann nicht nachvollziehen
was so schlimm daran ist wer das Brot schmiert
denn das Endergebnis ist ein Butterbrot,
oder doch nicht?????
Das nächste Mal wirds wieder lustig und mit Tieren.
versprochen.
Martina