Neues Beratungsangebot des Down-Syndrom InfoCenters - Die Laufer Ambulanz

Eine feste Institution ist die

Down-Syndrom-Sprechstunde

in der Cnopf´schen Kinderklinik in Nürnberg

Wir haben schon länger hin und her überlegt

ob wir diese tolle Sprechstunde besuchen sollen.

Zusätzlich haben wir ja ein tolles Förderprogramm

im PEp Mainz

und ein weiterer Glücksfall für uns war,

das durch den Wechsel von Frau Dr. Borig ans SPZ Bad Kreuznach

eine weitere DS-Ambulanz entstanden ist,

Somit haben wir in unseren Haus- und Hof SPZ

und zusätzlich untern gleichen Träger wie Jolinas Kindergarten

einen weiteren kompetenten Ansprechpartner.

Wer die "Leben mit Down Syndrom" vom Mai

genau gelesen hat

konnte sehen, dass nun das Info-Center

ein weiteres Beratungsangebot geschaffen hat,

"Die Laufer-Ambulanz"

für größere Kinder von 3 bis 7 Jahre.

Natürlich ist Lauf nicht bei uns um die Ecke,

aber 250 km die sich gelohnt haben,

denn als Bonbon zum Info-Center

gab es auch noch einen Besuch im Chaoshaus.

Ich könnte ja jetzt erzählen

das Anja mich nach der Fahrt mit einer lecker gesunden

Eistee-Kräuter-Kreation aufgepeppelt hat.

Aber ich bin ja als ehrlich und Süffelnase bekannt,

das war ein leckerer Hugo.

und das Auge trinkt ja bekanntlich mit....
...oder so ähnlich....

Nach einer Nacht mit Jolina-Füßen in meinem Gesicht

(Jolina schläft so unruhig und legt richtige Strecken im Bett zurück, *örgs*)

und  anheimelndem Trommelregen auf dem Dach des Chaoshauses

ging es früh los um rechtzeitig durch den Verkehr nach Lauf zu kommen.

Sontje wat gut gelaunt und erzählte und sang auf dem Rücksitz,
während Jolina noch ne Mütze Schlaf nachholte,
klar, war ja auch viel unterwegs gewesen im Bett heute Nacht.

4 Kinder trafen sich in der Praxis ganz in der Nähe der Räume

des InfoCenters.

Jolina und Sontje wären am liebsten

durch alle Räume bestromert

um die zu entdecken,

doch zuerst war Abwarten angesagt,

somit setzten sie sich direkt an die Schwelle des spannendsten Raums

und schauten sich das alles von außen an.

Der Vormittag war gut durchgeplant

und jeder wusste genau

wann und mit wem 

zwischen 9:00 und 12:00 ein Gespräch stattfand.

Es begann mit einem gemeinsamen Kennenlernen

und die Kinder konnten den 

Krankengymnastikraum erobern.

Sontje und Jolina hatten natürlich den Vorteil

sich schon zu kennen,

doch Jolina ist ja aufgeschlossen,

wäre Sontje nicht da gewesen,

hätte sie Kontakt zu anderen gesucht.

Unsere Runde startete dann mit Frau Nussbächer,

Ergotherapeutin und Inhaberin der Praxis in der wir zu Gast waren.

Fragen hatte ich keine mitgebracht,

ich wollte einfach auch mal eine weitere Meinung zu meinem Kind hören,

und auch selbst wird man etwas betriebsblind

wie ich am Ende dieses Vormittags feststellte.

Bei der Ergotherapie stellten wir fest,

das Jolina die Kraft in den Fingern fehlt

um richtig "schön" zu malen,

zusätzlich kann sie immer noch nicht die "Mitte" überschreiten.

(Kurze Erklärung: Wenn der Stift links liegt und sie ist Rechtshänderin,

greift sie trotzdem mit Links zu,

da sie sonst über die Mitte fassen müsste)

Dieses Problem haben wir schon vor Jahren bemerkt,

doch ich dachte wir hätten es im Griff,

demnach doch nicht.

40 Minuten hat man bei jedem Gespräch

danach trifft man sich kurz im Flur

(bei uns war dann Gruppenkuscheln mit Anja angesagt)

konnte einen Schluck trinken

und dann ging es weiter

zu den nächsten spannenden 40 Minuten.

Ich hatte das große Glück und die Ehre Frau Halder

persönlich kennen zu lernen

und 40 Minuten mit ihr zu plaudern.

Ich finde es immer spannend zu hören

wie es ist mit größeren Kindern mit DS

oder sogar Erwachsenen, die eigentlich selbst bestimmt leben.

Weiter ging es zur Logopädin,

Frau Homer-Schmidt,

die zwar ähnlich wie unser PEp arbeitet,

aber auch eine neue Methode vorstellte

um die Wortsilben zu visualisieren.

Zusätzlich zeigte sie uns Kauübungen, 

denn Jolinas Mundmotorik ist wirklich sehr schwach.

Die letzte Station

ließ die total übermüdete und von Eindrücken motzige Jolina

wieder aufblühen,

das tolle Zimmer der Krankengymnastin Frau Karte.

Hier lernte ich zu verstehen warum Jolina durchs Leben rennt

und nicht läuft

und das wir auch hier noch eine gewaltige Baustelle haben

in Punkto Gleichgewicht und Kraft.

Ich kann den Besuch der Sprechstunde nur weiterempfehlen,

selbst wir, die wir schon recht gut betreut und informiert sind

konnten sehr viel mitnehmen

und keines der Gespräche war überflüssig.

Der Kostenbeitrag hat sich mehr als gelohnt

und ich bedanke mich für die Spendengelder,

die dieses Angebot erst möglich machen.

Man sieht unseren Mäusen an,

es war wirklich anstrengend, aber schön.

Natürlich waren wir noch bei meinem fränkischen Leib und Magen Schuhgeschäft

(was mit Jolina wenig Spaß macht,

ich war klatsch nass geschwitzt)

und lecker Essen gabs beim Möbelschweden.

Im "Chaoshaus" gab es dann noch eine kleine Auszeit,

die die Mädels optimal genutzt haben

bevor es wieder on the road

für Jolina und mich ging.

Und auch wenn ich nicht so ausdauernd Schuhe shoppen konnte wie gewünscht

2 für Jolina. 2 für Louisa und 1 Paar für mich

sprangen am Ende doch raus,

wer weiß wie viele es gewesen wären,

hätte Jolina brav neben mir gestanden.

Heute das Kindermenue: Erbsensuppe

Hallo!

Wir hängen etwas hinterher, zum einen beim bloggen weil meine Sekretärin mal wieder etwas durchhing und zum anderen was die heimischen Therapieversuche betrifft.

Mama fand es ganz toll wie andere von Bohnenbädern erzählten und dann rückte im Winter auch Frau S. bei der Ergo damit raus. Bei der nächsten Angebotsaktion beim großen A schlug Mama zu und lagerte die Erbsen im Keller und lagerte und lagerte.....

Entweder war es zu kalt oder keine Zeit oder gaaaanz oft keine Lust.

Aber am Freitag holte Frau S. in der Ergo wieder das Erbsenbad vor und ich hatte solchen Spass, dass es nun am Wochenende auch zu Hause soweit war. Es gab Erbseneintopf mit Jolinaeinlage.

In Ermangelung einer Babywanne muss eine Wäschewanne herhalten, passend in grün :-)

Juhu, es geht gleich los!!

Ich nehme schon mal Platz

Mehr! Los mehr!!!!!

Ich nehme das mal selbst in die Hand

und Louisa ist auch mit Begeisterung dabei

klar, dass jeder von uns beiden schütten will

Es steht außer Frage, dass auch Louisa noch Platz im Erbsenbad genommen hat.

Damit Ihr aber nicht denkt wir baden nur noch in Hülsenfrüchten einige Beweisfotos, dass wir auch Wannen mit Wasser nicht scheuen.

Jetzt noch richtig waschen im Wasser.

Aaaah, da schwimmt der Becher....
da hab´ ich dochvorhin bei Louisa was gesehen....

Geschafft!

Ich schicke Euch viele Bussis

aus der Erbsen- und der Schaumbadwanne

Eure Jolina

Meine Woche

Hallo!
Wollt Ihr mal wissen was ich die Woche über so treibe?
Die Bilder sind schon ein paar Tage alt, doch heute zeige ich sie mal.

Am Montag gehe ich zur Krankengymnastik

Der Rody ist ein tolles Therapie-Pferd ;-)

Sydney vs Melbourne

Hallo!
Nein heute gibts keinen Bericht über einen Städtekrieg in Down under ;-)
Wartet ab!
Wie jeden Freitag hatte ich heute Ergo.
Heute war ich mal eine Marionette, hihi. Da war ich sogar kurz im Bärengang.

Auf die Schaukel hatte ich heute keinen Bock - Viel mehr habe ich meine Nase reingeputzt.

Nicht nur so daran abgewischt. Nein! Ich hab den Stoff genommen wie ein Taschentuch und richtig geschnäuzt. Das kann ich nämlich und auch ganz alleine wenn man mir ein Tempo gibt. Ein Beweis dafür, dass ich ein Kind mit seeeehr viel Schnupfen bin.

Doch in die Stoffschaukel vom SPZ? Hmmm, Mama wars echt peinlich. Und nochwas ist neu, auch bei der Ergo. Ich werde zum Mamamädchen. Immer wieder muss ich zu ihr hin und mich ganz fest an sie klammern und etwas Mamaliebe tanken. Es wird immer mehr und Mama kennt das gar nicht. Nicht von mir und schon gar nicht von Louisa.

Am Mittwoch hat meine Oma Doris über eine Stunde Fahrt auf sich genommen um Mama mal zu entlasten, sie wollte auf mich aufpassen während Mama sich durch ihren Papierkram wühlt. Ich hab geheult sobald Mama raus ging.

Mittags war Mama dann mit Louisa zum Ballett, als sie zurückkam hatte Oma sich Watte in die Ohren gesteckt. 1 1/2 Stunden Dauergeheule direkt an ihrem Ohr war dann doch too much.

Nächste Woche will sie es nochmal testen. Mal sehen wie ich drauf bin.

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So und nun zeig ich Euch mal was:

Hier in dem Käfig war die ganze Zeit der Syddie (kurz für Sydney), heute ist endlich sein Kumpel Melly (kurz für Melbourne) hier eingezogen.

Als wir ihn ausgesucht haben war er fast noch ein Baby und noch nicht futterfest.

Die blöden Namen hat Mama ausgesucht, ich bin nicht schuld, ich kann ja noch nicht sprechen ;-)

Hier zieht Melly ein, das ist ein ganz Lieber. Sogar handzahm.

Syddie ist eher der aggressive Typ der immer pickt und Mama kann er gar nicht leiden. Klar die füttert ihn ja auch nur, undankbares Vieh.

Das ist der Syddie, drängt sich ganz schön in den Vordergrund, gell?

Dann jagte er den armen Neuling zu Fuß durch den Käfig

Machte Schein-Pick-Attacken

Sah dabei aber trotzdem so putzig und frech aus. Sieht doch aus als ob er grinst.

Aber Melly hat schon Syddies Lieblingsplatz anvisiert

Noch sitzt er in der Schaukel und triumphiert...

Der Neuzugang nimmt mit der Stange vorlieb....

...doch was meint ihr wo Melly jetzt sitzt? Genau in Syddies Schlafschaukel und der hat sich zum Schlafen auf die Stange zurückgezogen.

Mamas Angst unser frecher Mitbewohner könne seinen neuen Kollegen unterbuttern war unbegründet und wenns gut läuft werden die zwei noch richtig gute Freunde und Melly bringt Syddie etwas Anstand bei.

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Bussis

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Eure Jolina

Auch Freitag und Samstag sind schöne Tage

Hallo!
Wie jeden Freitag war mal wieder Ergo angesagt und diesesmal durfte ich mein erstes Erbsenbad nehmen. Was ein Glück, dass ALDI-Süd gerade Erbsen für 0,99 in der Aktion hat (nicht die in der Dose! grins)
Ich werde Euch berichten wenn ich zu Hause das erste Mal in die Fluten meines Erbsenbades tauchen werde.
Am Nachmittag hat Mama begonnen meine St. Martins Laterne zu basteln. In einem Anfall von Schwachsinn hat sie dieses Bastelset gekauft und nun muss sie mit ihren zwei ungeduldigen Händen ran.
Der Angang kann sich aber sehen lassen. Mama ich bin stolz auf Dich.

Am Samstag war ein traumhafter Sonnenaufgang. Schööön!

Und dann sind wir zu meinen Großeltern und der Uroma nach Ehweiler gefahren.

Da gab es neue Sparschweine die gleich Hunger hatten.

Oma zeigt mir wie ich dem Schweinchen Futter gebe.

Beim Vorlesen war ich nicht wirklich geduldig. Ich habe mich mit wild sein wach gehalten, denn Mittagsschlaf ist für Babys und man will ja keine Sekunde verpassen.

Und noch ein kleiner Meilenstein:

Ich kann jetzt an den Händen laufen TIP TAP. Nur wenige Schritte, aaaaaber immerhin.

Mal sehen ob ich dem Christkind entgegenlaufe.

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Bussi

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Eure Jolina

Ich hab jetzt auch ein Tomy-Buch

Hallo!
Lieber Paul danke für Deinen Post, denn nun habe ich auch eins.
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Ich war gerade mit Mama dabei Louisas Zimmer aufzuräumen, okay Mama räumte auf und ich war auf der Suche was ich wieder durchs Zimmer feuern kann, Louisa sollte sich doch weiterhin wohl fühlen.
Also, da klingelte die Postbotin an der Tür, in der Hand ein Päckchen, jipppieeee!
Mama half mir beim Auspacken, wobei ich mir nicht recht vorstellen konnte was das sein soll.

Schön bunt ists, das muss für Kinder sein.

Als Papa zu Hause war ist Mama gleich ganz nach oben verschwunden um Bilder auszudrucken !?!?????

Dann motzte sie rum das die enthaltenen Batterien schon leer sind und dann rannte sie mit meinem neuen Spielzeug bei allen rum und hielt es ihnen unter die Nase um sie was reinsprechen zu lassen. ????????

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Dann durfte ich das Ergebnis testen.

Aha, jede Seite ein anderes Familienmitglied und die sagen "Louisa" - "Ich heiße Louisa" usw

Jetzt verstehe ich, ein sprechendes Bilderbuch von meinen Lieben, cool!!!

Darf ich als Mama auch was sagen?

Nachdem am letzten Freitag die Ergotherapeutin den Vorschlag machte ich solle ein Buch mit Bildern von Mama, Papa usw anlegen und das immer mit Jolina anschauen; das wäre eine Möglichkeit ihr Sprache zu vermitteln, eher als mit GuK-Karten war der Post von Paul genau zur richtigen Zeit gekommen. Ich setzte mich also hin und suchte im www nach so einem Buch. Wurde bei Amazon fündig und tata! Gestern war es da.

Heute habe ich es der Ergotherapeutin mitgenommen um ihre Meinung zu hören. Ich war schon auf ein Stirnrunzeln gefasst über so einen "Elektrokram" anstatt direkt was mit dem Kind zu machen.

Doch nein! Sie brach in Juchzen aus, fand es gleich suuuper und sagte "Oh ich will auch so eins haben!"

Danke Pauli auch im Namen der Firma Tomy, denn ich bin mir sicher unsere Ergotherapeutin wird es bestellen und es dann als tolles Hilfsmittel den anderen Eltern vorstellen.

Es ist einfach toll wie wir Blogger uns helfen und uns mit Tipps und Infos gegenseitig unterstützen. Ich bin froh hier hineingeraten zu sein *grins*

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Bussis heute auch von mir (Martina)

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und natürlich von Jolina