Jolina wäre sicher eine gute große Schwester

Jolina ist immer sehr fürsorglich bei kleineren Kindern und gibt auch sehr gerne den Ton an.
Verständlich, endlich ist sie die Größere die mehr kann, das Gefühl geniest sie sicher.

Im Juli hat Anja vom Chaoshaus kurz Halt bei uns gemacht und hatte natürlich Nella dabei.

Während wir Mamas uns mit Frappucchino nach meinem Rezept abkühlten, rollte Nella sich ein bisschen im Schatten hin und her.

Jolina versuchte ihr verschiedene Spielzeuge schmackhaft zu machen und fand das kleine Mädchen sehr spannend.

Manchmal finde ich es schade, dass unsere Familienplanung schon abgeschlossen ist.
Es gäbe gute Gründe für Kind Nr. 3 .
Es würde Jolina gut tun, wenn von hinten jemand "schieben" würde in der Entwicklung und auch wenn sie mal die "Große" wäre. Louisa hätte einen "normalen" Gegenspieler und später auch mal Helfer wenn wir nicht mehr sind. Ich hätte gerne manchmal noch ein Kind ohne SPZ-Termine.
Es gibt aber wichtige Gründe dagegen.
Unser Haus ist zwar groß genug, aber ein drittes Kinderzimmer ist eigentlich nicht vorgesehen.
Ich bin jetzt schon am Anschlag mit meinen Nerven bei 2 Rüben und wir sind tatsächlich viel zu alt für ein weiteres Kind. Christian hat die 50 schon überschritten und auch bei mir sind die besten Jahre vorbei. Das sind die Momente in denen man bereut nicht schon früher Kinder bekommen zu haben (aber es hat ja nicht funktioniert) um einfach noch die Möglichkeit zu haben eine echte Entscheidung für ein drittes Kind treffen zu können.

Auch Louisa fand Nella süß, aber sie ist glaube ich froh, dass da nicht noch so ein kleines Wesen Aufmerksamkeit auf sich zieht und sie die ganz große Schwester ist.

Ich hoffe wir sehen Nella, Anja und den Rest des Chaoshauses bald wieder und dann werde ich staunen wie groß die kleine Maus schon geworden ist.

Kopfkino im Kino bei "Alles steht Kopf"

Ganz schön viel Kopf und Kino, gell?

Von vorne.

Ab und zu, viel zu selten gönne ich mir Mutter-Tochter-Qualitätszeit mit Louisa.

Zeit die auch ich genieße mit einem Kind, das einen zwar auch sehr gezielt und recht oft auf die Palme bringen kann, doch ich finde es angenehm mich unterhalten zu können mit dem Wissen das was ich sage kommt an (naja, wenn die Ohren nicht auf Durchzug sind), oder ich muss sie nicht ständig im Auge haben, denn unter ein Auto wird sie mir ja wohl nicht mehr rennen.
Auch für Louisa ist es wichtig mal ganz ungestört im Focus zu stehen, obwohl das auch sonst oft genug so ist, doch sie empfindet es anders.

Am Samstag musste Louisa also mit mir ins Kino weil ich unbedingt "Alles steht Kopf" sehen wollte.
Okay, sie hatte auch Spaß daran, aber ich war der Initiator.
Der Film ist übrigens wirklich sehr sehenswert und regt zum Nachdenken an. Also was für den Kopf, haha.

Unseren Lieblingsplatz ganz am Rand haben wir nicht mehr bekommen und tatsächlich war der ganze Saal ausgebucht.

Wir suchten unsere Plätze, stellten unsere Getränke in die Halterungen und machten ein Kinoselfie.

Wunderbar, keine Jolina die unsere Zweisamkeit störte.

.... und dann kam er, mein Sitznachbar.

Uuuups, vom Alter her schwer zu schätzen, ich würde sagen etwas zwischen 13 und 19 und geistig behindert.

"Halloooooo!" begrüßte er mich. Natürlich war ich auch nett und sagte Hallo, ein Fehler?
Natürlich nicht, aber damit öffnete ich meinem Sitznachbar Tür und Tor.

Seine Schleich-Dinosaurier, sagten mir auch hallo, fauchten mich an und trommelten auch schon mal auf meinen Rücken als ich mich zu Louisa drehte.

Ich beschloss meine Cola mal lieber aus dem Halter zu nehmen und fühlte mich richtig schlecht dabei, aber ich war mir nicht sicher, ob er die Finger davon lassen würde und das wollte ich dann wirklich nicht. Puhhh, ich fühle mich schon wieder schlecht, jetzt wo ich das schreibe, aber zur Erklärung, ich habe ein Problem mit körperlicher Nähe eine Umarmung von mir ist höchst selten und kommt dann wirklich ganz tief aus meinem Herzen. Auch meine Kinder werden nicht viel bekuschelt, ist nun mal eine meiner Macken, perfekt ist ja wohl keiner. Und daher wollte ich meine Zone vor diesem Sitznachbar abschotten und mein Getränk war schon zu weit an ihm dran, egal ob er jetzt behindert war, aber da er mir zu nahe kam, war es eben ein großes Problem für mich.

"Du-uuu!" ich wurde dabei in die Seite gekiekst und nachdem ich schaute musste ich wieder einen Dinosaurierangriff über mich ergehen lassen.

Der Begleiter, Vater oder Betreuer, das konnte ich nicht ausmachen, sagte zwar ab und zu mal was zu ihm, dass er aufhören solle und man würde sonst sofort gehen, aber mich hat er nicht einmal angeschaut oder angesprochen.

Ganz ehrlich? Ich hätte das erwartet. Inklusion hin oder her, das gehört sich doch so, oder?

Jetzt war ich ja nur eine Mutter die da sehr aufgeschlossen ist und sich mal einen behindertenfreien Nachmittag machen wollte (dumm gelaufen), aber die meisten Menschen kennen sich damit nicht aus, da geht man doch nicht so drüber weg, oder?

Mein so entspannter Kinonachmittag war plötzlich nicht mehr so entspannt.
Zwar schaute mein Nachbar gebannt den Film und war nur ab und zu laut, doch das war das Kleingemüse in den Reihen vor uns auch.

Aber ich machte mir Gedanken.

Gedanken über meine Reaktion und wie die wohl bei anderen gewesen wäre.
Gedanken über meine innere Genervtheit über den jungen Mann.
Gedanken über meine Tochter, wie die wohl mal in 10 Jahren sein würde.
Gedanken über den Mann der nichts zu mir sagte.
Gedanken über die Erwartungshaltung anderer Eltern von behinderten Kindern.


Gerade vor kurzem gab es bei der facebook-Gruppe eine rege Diskussion darüber, dass sich eine Mutter darüber aufregte, dass sie ein Kompliment für das Aussehen ihrer Tochter bekommen hatte, aber mit dem Nachsatz, dass andere Menschen mit Down Syndrom ja gar nicht so schön wären.

Ich finde einfach man sollte als betroffene Eltern nicht immer Rücksichtnahme erwarten und darauf bestehen, dass sich das Gegenüber immer genau so ausdrückt wie das politisch korrekt ist.

Man ist doch als Gegenüber ganz schön hilflos und unsicher wie man jetzt reagieren soll und ist froh an die Hand genommen zu werden, damit man diesen wackligen Weg der richtigen Wortwahl nicht alleine gehen muss.

Ich finde es vermessen, dass Eltern von behinderten Kindern immer Rücksicht fordern, aber nicht über den Tellerrand schauen können.
Oder sich vielleicht zurückerinnern, man wird doch nicht als Spezialist für den Umgang mit Behinderten geboren und bevor man sein Kind hatte war man evtl. auch unsicher etwas falsch zu machen, oder hat sich blöd benommen.

Ich war auch nicht glücklich mit mir, dass mich jetzt mein Dinosaurierfreund so genervt hat, bin ich doch froh, wenn meine Tochter auch auf verständnisvolle Menschen trifft.
Vielleicht hätte ja ein freundliches Wort des Begleiters alles besser gemacht, doch für den Typ war ich Luft.

Auf meiner Stirn steht nicht: "Bin auch ständig im SPZ" oder "Meine Tochter hat auch nen Behindertenausweis." Wenn ich ohne Jolina unterwegs bin, dann bin ich wie alle anderen und dann fordere ich einfach auch meine eigene Inklusion, meine Teilhabe und wenn mich ein fremder Junge mit Dinosauriern als Spielfläche benutzt, dann erwarte ich ein freundliches Wort oder wenigstens ein Lächeln.


Ich wünsche mir, dass ich so bleibe wie ich bin, immer bemüht es auch anderen leicht zu machen sich auf mein Kind einzulassen und auch immer den Respekt gegen andere zeige, wenn Jolina gewisse Grenzen überschreitet.
Teilhabe bedeutet einfach geben und nehmen, ich kann nicht nur erwarten, dass andere mit offenen Armen auf mich zu kommen, eine Gegenleistung und wenn es nur ein dankbares Lächeln ist gehört einfach dazu.

Besonderes Treffen mit Milla

Achtung, das Lesen dieses Blogs könnte zu Entzückensausrufen und Herzchenaugen führen. Zu den riesigen Nebenwirkungen fragen sie ihren Arzt oder Apotheker.

Schon Monate vor unserem Urlaub freute ich mich unbändig endlich Milla und Ihre Familie kennen zu lernen. Natürlich nicht ohne diese kleine Grundpanik die ich jedes Mal habe wenn ich Leute aus dem Internet plötzlich von der virtuellen Welt in die echte, reale, unzensierte Wirklichkeit beame.

Kann man sich in echt auch so schön unterhalten oder kann man sich vielleicht gar nicht leiden. Sind die vielleicht entsetzt von meinen Photoshop- und Botoxfreien Falten?
Würden die Mädchen, die sich schon so auf sich freuen, gar keinen gemeinsamen Nenner finden.

Ja, das geht mir jedes Mal so und wie immer waren alle Sorgen total unbegründet.
Die großen Mädels wären am liebsten die ganze Zeit zusammen durch den Ferienpark getigert und auch wir Mamas konnten uns auch in real ohne peinliche Pausen unterhalten.

Teil einer großen, internationalen Familie (Down Syndrom verbindet)

Reisen bildet ja bekanntlich, bei Jolina ist das nicht anders. Es bringt sie immer deutliche Meilensteine nach vorne, so viel Input, so viele Herausforderungen.
Am Ende ist sie selbständig den Deich vor unserem Haus hoch gelaufen und auch wieder runter.
Hatte sie am Anfang noch Probleme diese starke Neigung einzuschätzen und rief immer ängstlich "Helfe! Helfe!", so rannte sie nach nicht ganz zwei Wochen hoch und runter.

Auch schaffte sie es am vorletzten Tag auf der Mauer der Strandpromenade zu balancieren, zwar an einer Hand, aber auch das war am Anfang der Reise noch unvorstellbar. Zu Hause fürchtet sie sich davor auf dem Bordstein zu balancieren. Das hat mit ganz vielen Dingen zu tun, Gleichgewicht, Körperwahrnehmung und vor allem räumlich gut sehen zu können.

Wer eine Reise tut, der kann was erzählen.
Auch das können wir.
Von einer sehr erschreckenden Erfahrung haben wir ja schon berichtet. (hier)
Von einer wundervollen erzähle ich Euch jetzt.

Ich habe das schon öfter von anderen Eltern gehört, die auch ein Kind mit Down Syndrom haben.
Wenn man einen anderen Mensch mit Down Syndrom sieht fühlt man sich irgendwie angezogen.
Man möchte am liebsten Kontakt aufnehmen, deshalb sendet man immer Signale, wie lächeln und näher kommen, so richtig plump ansprechen will man ja auch nicht.

Es hat sich ja auch in den letzten Jahren mit Jolina gezeigt, dass man Freunde findet, deren einzige offensichtliche Gemeinsamkeit das Down Syndrom ist und doch funktioniert es.
Natürlich nicht immer, so weit geht auch der Zauber des Down Syndroms nicht. Es gibt Familien da stimmt die Chemie einfach nicht, oder der Bildungsstand oder die Art das Leben zu sehen und zu gestalten. Doch muss ja auch nicht, sonst müssten alle Menschen mit roten Haaren sich gut verstehen und andere die eine Brille tragen, oder die, die einen Opel fahren.

Es war also an genau der selben Stelle am Strand wie die böse Geschichte. Papa war noch bei der Surfschule und Louisa und Jolina spielten alleine an diesem tollen Spielschiff mit Sicht aufs IJsselmeer.

Dann sah ich schon von weitem eine Mutter mit ihrem Sohn kommen und dieser Sohn hatte ganz offensichtlich ebenfalls das Down Syndrom. Magisch wurde mein Blick angezogen und ich lächelte der Mutter zu.
Dann kam unser Papa auch dazu und ich raunte ihm zu "Schau mal, Chromosomenüberschuss am Spielplatz."

Dann trafen wir alle zusammen und die niederländische Mutter sagte zu ihrem Sohn (aber auf deutsch, dass wir es verstanden) "Schau mal. ... eine kleine Schwester. Sag mal Hallo."
Jolina und der größere Junge drückten sich innig, als würden sie sich schon ewig kennen.

Es folgte ein ungezwungenes Gespräch, der Junge war 12 und hatte schon viele Herzops hinter sich und eine große würde noch folgen wenn er 17 ist. Sie meinte, dass das Down Syndrom ja gar nicht so schlimm sei, wenn doch die Gesundheit stimmen würde.
Ihr Sohn macht ihr so viel Freude und wäre immer fröhlich, ob Jolina auch so sei. Ich meinte dann, dass Jolina eben ein Mädchen sei und, dass Mädchen einfach auch gerne zickig und motzig sind.

Am Anfang dachte ich es würde sich legen, dass man das Alter von anderen Menschen mit Down Syndrom nicht richtig einschätzen könnte, doch es wird nicht besser und auch andere Eltern bestätigen das.
So ist eine der typischen Fragen: "Wie alt ist er/sie" Die Entwicklung läuft einfach so unterschiedlich von dem ab was wir täglich als "Norm" sehen, dass wir es einfach nicht einsortieren können.
Ich meine, wenn Louisa mit einem anderen Mädchen spielt, ist diese Altersfrage erst ganz weit hinten an gestellt, falls sie überhaupt wichtig ist.

Diesen Jungen hätte ich eher 8 oder 9 geschätzt, Mist wieder ein paar Jahre falsch gelegen, obwohl man doch genügend Vergleichswerte kennengelernt hat.

Diese Begegnung war so schön und hatte nichts kompliziertes, und so ist das Leben es gibt schwarz, es gibt weiß und dazwischen gibt es ganz viele bunte Farben.