Down-Syndrom von A-Z B wie Bluttest

 

Bluttest, so wird oft der nicht invasive Pränatal-Test (NIPT) auch genannt.

Buchvorstellung: Emily und der Engelsrufer

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In letzter Zeit kam es innerhalb kurzer Zeit zwei Mal bei Instagram vor, dass Eltern, die mit großem TamTam den Nachwuchs angekündigt hatten und dann vom Verlust dieses Kindes berichteten.

Auf der einen Seite finde ich gut, dass dieses traurige Thema mehr in die Öffentlichkeit rückt, auf der anderen Seite finde ich es auch merkwürdig seinen positiven Schwangerschaftstest 5 Minuten später zu posten, bevor es vielleicht der Rest der Familie weiß. Jeder Teil der Schwangerschaft wird für Likes aufbereitet und geteilt.

Für die, die als Familie still und traurig und etwas sprachlos vor diesem traurigen Thema stehen ist dieses Buch.

Nicht jedes Kind hat das Glück zur Welt zu kommen, doch wie erklärt man das seinen Kindern?

Emily*
und der Engelsrufer
erschienen am 10.9.19 bei KaleaBook

Buchtipp: Schwanger im Herbst

Heute habe ich ein wunderschönes Büchlein für Schwangere.
Es ist erschienen in der edition riedenburg von Nicole Schäufler.

Letztes Jahr habe ich von ihr das Buch Mama im Advent vorgestellt, das ich auch dieses Jahr wieder hervor holen werde.

Da ich natürlich nicht schwanger bin möchte ich dieses Buch verschenken, das werde ich bei Instagram in der Story machen.

Jetzt erzähle ich noch ein bisschen über

Schwanger im Herbst*

Warum mich diese Petition unendlich traurig macht

Irgendwann fing das an mit diesen Petitionen im Netz.
Am Anfang fand ich es toll, die Möglichkeit viele Menschen zu erreichen ohne in der Fußgängerzone stehen zu müssen, oder von Haus zu Haus zu gehen, was eine großartige Sache.

Dann kam irgendwann die Petitions-Müdigkeit.
Jeder Hanswurst dachte er könne eine Petition erstellen und seine persönlichen Wünsche damit durchsetzen und wenn es ist, dass jeder in der Stadt ab sofort nur noch grüne Gartenzäune haben darf (okay, etwas an den Haaren beigezogen aber ihr wisst was ich meine)

Valeries Geschichte: Sein letzter Lebenstag

Valeries Geschichte geht weiter

Die ersten Teile findet ihr unter:

• 1. Familiengründung mit Hindernissen
• 2. Diagnose: Down Syndrom
• 3. Das Ringen um eine Entscheidung

4.       Sein letzter Lebenstag

Sieben endlose Tage und Nächte lang haben wir um den am wenigsten falschen Weg gerungen. Trotz aller Trauer und Schuldgefühle war es schließlich eine eindeutige Entscheidung. Nein, wir können niemandem vorwerfen, uns zum Schwangerschaftsabbruch gedrängt oder überredet zu haben. Die Last dieser Verantwortung müssen wir als Eltern ganz alleine tragen. Vor dem Gesetz sogar eigentlich nur ich als Mutter. Die Unterschrift, die mein Mann in der Klinik neben die meine setzte, war ein rein symbolischer Akt. Ich habe ihn darum gebeten. Die Einsamkeit der Entscheidung blieb dennoch unendlich groß.

Valeries Geschichte: Das Ringen um eine Entscheidung

Valeries Geschichte geht weiter

Die ersten beiden Teile findet ihr unter:

1. Familiengründung mit Hindernissen

2. Diagnose: Down Syndrom

3.       Das Ringen um eine Entscheidung

Im Laufe der Tage durchliefen wir diverse Beratungsgespräche – beim Humangenetiker, beim Pränataldiagnostiker sowie bei einer Klinikseelsorgerin, die schon viele andere Eltern durch schwierige Schwangerschaften begleitet hatte. Die Beratungen fielen sehr unterschiedlich aus. Während die beiden Mediziner das Down-Syndrom völlig undifferenziert verharmlosten („das sind ja Sonnenscheinkinder“, „fast normale Intelligenz“, „leben als Erwachsene so gut wie selbständig“), war die evangelische Pastorin die einzige, die beide Seiten zu kennen schien: Die heute im Vergleich zu früher viel besseren Entwicklungsperspektiven der Kinder mit Trisomie 21. Aber auch all das Belastende, das die Betroffenen und ihre Familien durchmachen.

Ob Zufall oder nicht – allein schon im Dorf meiner Kindheit lebten gleich mehrere Menschen mit Down-Syndrom. Vor allem durch meine therapeutische Tätigkeit begegnete ich noch etlichen mehr. Es gibt Betroffene, die in der Tat schwer behindert sind, zum Beispiel auch als Erwachsene kaum ein Wort sprechen. Oder diejenigen mit einer Fehlbildung an lebenswichtigen Organen wie Herz, Nieren oder Magen-Darm-Trakt. Oder solche, die eine ausgeprägte Sinnesbeeinträchtigung haben, also stark hörgeschädigt beziehungsweise sehbehindert sind, manchmal auch beides auf einmal. Oder diejenigen, die obendrein autistische Verhaltensweisen zeigen, wie ungefähr jede siebte Person mit Trisomie 21. Und auch diejenigen, die mit epileptischen Anfällen oder andauernden Lungenentzündungen immer wieder in der Klinik landen, schon als winzige Babys, die nicht verstehen, warum sie nicht einfach zuhause bei Mama und Papa sein dürfen. Und warum ihnen von seltsamen Gestalten in Weiß immer wieder Schmerzen zugefügt werden.

Valeries Geschichte: Diagnose: Down Syndrom

Heute wird Valeries Geschichte weitererzählt.

Den ersten Teil findet ihr hier: 1. Familiengründung mit Hindernissen

2.       Diagnose: Down-Syndrom

Wir hatten noch gar nicht so früh mit einem Ergebnis gerechnet. Erst acht Tage zuvor hatten wir den Trisomie-Test mit dem irritierenden Namen Harmony in Auftrag gegeben. Auch die Art der Benachrichtigung war unerwartet. Am frühen Mittwochabend fand ich schlicht eine E-Mail vom Humangenetiker in meinem Postfach vor. Immer wieder blieb ich an denselben Wortfetzen hängen: Ihr erwartetes Kind… Trisomie 21 … Down-Syndrom…

Was empfindet man in so einem Augenblick? Ehrlich gesagt konnte ich die Nachricht erstmal nicht so ganz glauben. Was, echt jetzt? Ausgerechnet uns sollte es erwischt haben? Vielleicht ist ja alles nur ein Irrtum? Vielleicht wurde die E-Mail bloß an die falschen Leute verschickt?

Erst kürzlich hatte ich mit einem Bekannten telefoniert, der die Übervorsicht rügte, mit der ich die Freude über meine Schwangerschaft zurückhielt. Ich schob nämlich offiziell immer den noch ausstehenden Trisomie-Test vor. Bei unserem Gespräch gab ich ihm recht, denn ich mag meinen Pessimismus selber nicht besonders. Ja, man sollte immer erstmal vom besten Fall ausgehen. Oder? Hatte ich vielleicht doch etwas geahnt?

Kaum hatte ich die Nachricht des Humangenetikers ein paar Mal überflogen, kam mein Mann von der Arbeit nach Hause, etwas früher als sonst. Ich war erleichtert, in dieser Situation nicht lange alleine sein zu müssen. Hastig zog ich ihn ins Schlafzimmer, schloss die Tür hinter uns und stammelte: Unser Kind hat das Down-Syndrom.

Einer meiner ersten Gedanken war: Unser Sohn hat sich so sehr ein Geschwisterchen gewünscht. Also muss ich es nun austragen. Koste es, was es wolle. Auch, wenn es behindert ist.

Meine Tendenz war also erstmal eindeutig für das Baby in mir. Unser rotes Baby-Jäckchen fiel mir wieder ein… Mein Instinkt war doch gleich, vom Tag des positiven Schwangerschaftstests an, das Kind in meinem Bauch zu beschützen!

Bald darauf kamen aber auch Wut und Auflehnung in mir hoch, gegen das Schicksal, von dem ich mich – ich kann es nicht besser ausdrücken – irgendwie vergewaltigt fühlte. Dazu verdammt, mich bis an mein Lebensende um einen Menschen mit einer mehr oder weniger starken Behinderung zu kümmern. Ich fand das sehr ungerecht. Obwohl es selbstverständlich – und das war mir schon immer klar – keinen Anspruch auf ein gesundes Baby oder überhaupt auf Kinder gibt.

Valeries Geschichte: Familiengründung mit Hindernissen

Unsere Gastautorin Valerie, die eigentlich ganz anders heißt, war lange Zeit überzeugte Abtreibungsgegnerin. Als Sonderpädagogin tritt sie für die Rechte behinderter Menschen ein. Und doch stand sie bei ihrer eigenen Schwangerschaft aufgrund einer Trisomie 21 vor einer schweren Entscheidung. Denn im wahren Leben liegen Theorie und Praxis oft weit auseinander...

Hier wird uns Valerie ihre Geschichte erzählen.

Jolinas Geburt: 3. "Was ist denn jetzt mit Down Syndrom?"

Heute nun der dritte und letzte Teil zu der Geschichte von Jolinas Geburt.
Manche Gedanken die ich damals hatte sind heute schwer für mich zu ertragen, aber indem ich sie niederschreibe und Euch mitteile hilft es vielleicht auch der einen oder anderen.
Denn ich fühlte mich damals selbst ein wenig wie ein Monster, weil ich diese Gedanken überhaupt zuließ.
Heute weiß ich, es ist okay. Es ist sogar wichtig um einfach diese Trauer zu durchleben und einfach neu anzufangen, mit neuen, anderen Hoffnungen und in einer Welt in der die Uhren anders ticken.

Jolinas Geburt: 2. Jetzt auch noch Ringelröteln in der Schwangerschaft

Im ersten Teil der Geschichte habe ich Euch ja schon erzählt, wie bei uns die Pränataldiagnostik nicht so wirklich rund gelaufen ist und wie ich die Möglichkeit, auf Grund eines Softmarkers, dass mein Kind Down Syndrom haben könnte ganz weit von mir weg geschoben habe und beschloss die Schwangerschaft weiter zu genießen, oder endlich mal anzufangen. 

Warum konnte ich nicht zu den Frauen gehören, die sagen es geht ihnen in der Schwangerschaft so gut?

Heute: Neue Horrormeldung: "Sie haben Ringelröteln!"

Jolinas Geburt: 1. Habt Ihr es eigentlich vorher gewusst?

Bisher gibt es die Geschichte von Jolinas Geburt nur in einem Buch oder von uns persönlich erzählt, doch ich finde sie gehört unbedingt auch hier her in den Blog.

So werde ich Euch Stück für Stück erzählen, wie das so war, als wir plötzlich ein Kind mit Down Syndrom hatten und unser Leben einen kleinen neuen Impuls erhielt.

Heute: Fruchtwasseruntersuchung, oder doch nicht?

Eine Frage die ganz häufig gestellt wird ist: "Habt ihr ES eigentlich vorher gewusst?"

Meine Antwort ist dann immer ein klares "Jein!" 

So einfach war es bei uns eben nicht, es lief alles etwas ungewöhnlich, aber normal kann ja jeder.

Eine der letzten ihrer Art,

oder vom Aussterben bedroht.

Dieses Bild, habe ich schon länger "gebastelt" doch der Bericht der Zeit verlasst mich es heute raus zu hauen.
Ich bin nicht böse, wenn es geteilt wird, vielleicht sieht es ja eine zukünftige Mutter und überlegt sich die wichtigen Dinge vorher und nicht danach, so wie die Dame in dem Filmbericht auf dem Link.

Schaut es Euch an und seht was es mit einem macht, wenn man denkt ein Problem zu beseitigen, damit schafft man sich Neue.

Ich werte hier nicht, das tue ich für mich, das sind meine Gedanken und wahrscheinlich könnt ihr sie erraten.

Hier ist der Link: Zeit - online