Freitag, 14. September 2018

Warum mich diese Petition unendlich traurig macht


Irgendwann fing das an mit diesen Petitionen im Netz.
Am Anfang fand ich es toll, die Möglichkeit viele Menschen zu erreichen ohne in der Fußgängerzone stehen zu müssen, oder von Haus zu Haus zu gehen, was eine großartige Sache.

Dann kam irgendwann die Petitions-Müdigkeit.
Jeder Hanswurst dachte er könne eine Petition erstellen und seine persönlichen Wünsche damit durchsetzen und wenn es ist, dass jeder in der Stadt ab sofort nur noch grüne Gartenzäune haben darf (okay, etwas an den Haaren beigezogen aber ihr wisst was ich meine)
Für eine Petition brannte ich schon mal, könnt ihr euch erinnern? Es ging um die Bahnübergänge, Matteos Tod hatte mich tief getroffen.

Diese Petition hatte 50.000 Unterschriften, ob sie etwas erreicht hat, keine Ahnung, aber es war ein Zeichen das gesetzt wurde und seine Mama fühlte sich nicht ganz so hilflos. Vielleicht hatte der Tod ihres Kindes ja einen Sinn.


Nun wollen Eltern von Kindern mit Down Syndrom ein Zeichen setzen.
Es geht um den Praena-Test, dieser Bluttest, der feststellt ob das Kind eine Trisomie hat, in den meisten Fällen wird das wohl eine T21 sein, also das Down Syndrom und was nach dieser Diagnose für eine Maschinerie aufgefahren wird, das könnt ihr euch sicher vorstellen.

Diesen Test gibt es, den kann man auch nicht mehr abschaffen, Fortschritt kann man nie umkehren.

Viele versehen nicht worum es geht.

Es geht einfach darum, dass dieser Test Kassenleistung werden soll. Und das finden wir falsch.

Das Zeichen das hiermit gesetzt wird ist ziemlich eindeutig.
Und was bei den Kassen für eine Idee dahinter steckt ist auch klar.

Es fällt auf, dass in den ganzen Down Syndrom Gruppen bei facebook fast nur junge Mütter sind.
Das ist natürlich zum einem dem geschuldet, dass die "Alten" so wie ich nicht so viel im Netz abhängen.
Allerdings gibt es nicht mehr die typische Altersstruktur, also um so älter, um so mehr Kinder mit Down Syndrom.

Das kommt natürlich daher, dass man schon seit Jahren Schwangeren über 35 die Fruchtwasseruntersuchung mit Gewalt aufs Auge drückt und wir wissen ja, 9 von 10 Babys mit Down Syndrom werden abgetrieben.

So eine FWU ist aber teuer und riskant, was ein "Segen", jetzt kann man endlich alle Föten mit Down Syndrom aufspüren und keiner mogelt sich mehr durch.

Ist doch klar, dass die Krankenkassen lieber den Test bezahlen, als evtl. Kosten durch die Behinderung.
So eine Milchmädchenrechnung bekommt ja jeder noch hin.

Also es geht nicht um Menschenfreundlichkeit, es ist einfach billiger jeden zu testen und darauf zu hoffen, dass die Babys dann abgetrieben werden.

Das Signal, das gesetzt wird, wenn ein Test Kassenleistung wird ist eindeutig.

Test = wichtig! - Down Syndrom = schlecht!

Mich gruselt es was inzwischen mit einer Schwangerschaft gemacht wird, wenn man sich überlegt, dass wir alle ursprünglich mal aus einer Schwangerschaft hervorgegangen sind, sollte es etwas total normales sein, aber NEIN!!! Kaum ist man schwanger fängt es an.

Merkwürdig ist, meine Mutter ist krank und die Kasse zahlt nicht, oder nur einen Teil der Heilbehandlung, die wirklich notwendig ist und kein Luxus und Spaß macht sie zusätzlich auch nicht.
Bei Schwangeren wird dieser Luxustest gezahlt, damit ja das perfekte Baby zur Welt kommt, ja, für mich ist es ein Luxustest, der auf Selektion abzielt und auf sonst nichts.


Warum macht mich diese Petition dann traurig?

Mich machen die Reaktionen darauf traurig. Selbst Eltern von Kindern mit Down Syndrom sind für die Bezahlung dieses Tests.
Wenn ich Kommentare lese ist es oft als würde man mir ins Gesicht schlagen und dann nochmals nach treten.
Immerhin geht es darum Kinder aufzuspüren die so sind wie meins und warum sollte man vorgeburtlich danach suchen, wenn es nicht darum ginge diese Kinder nicht zu bekommen?

Ich lese ganz viel "Dann kann man sich besser vorbereiten"
Wie soll man sich denn vorbereiten? Auf was?
Das einzige das sinnvoll ist, ist selbst rechtzeitig eine Krankenzusatzversicherung abzuschließen und das Kind dann innerhalb der ersten 14 Tage ebenfalls mitversichern zu lassen.

Auf Down Syndrom kann und muss man sich nicht vorbereiten.

Stillen: Kann klappen, kann nicht klappen - wie bei allen Kindern
Windeln: Sollte man einplanen, wie bei allen Kindern
Kleidung: Braucht man auch, wie bei allen Kindern
Kinderarzt: Braucht man für die berühmten Us wie bei allen Kindern
Geburtsklinik: Das ist so individuell wie man selbst ist

Da bei jedem das Down Syndrom ganz individuell ist kann man sich auf NICHTS vorbereiten, man kann sich allerdings dumm und dämlich googeln und ganz schreckliche Dinge lesen, oder sich von Ärzten und Bekannten erzählen lassen.

Ich habe es vorher nicht gewusst, obwohl Jolina mit dem Zaunpfahl gewunken hat, lest einfach mal unsere Geschichte.
Die letzten 14 Tage in denen ich plötzlich eine Ahnung hatte waren die Hölle. Kopfkino kann wirklich schlimmer sein als jede Realität und ich muss euch sagen:
 "Es ist ein Geschenk es nicht zu wissen"

Natürlich ist ein Kind mit Down Syndrom keines das man sich wünscht oder so aussuchen würde.
Die vermeintliche Option eines Umtauschs ist keine gute Option. Warum? Lest es mal in Valeries Geschichte.

Ich bin nicht stärker als andere, oder sagen wir, ich war nicht stärker.
Ich bin erst zu dem geworden was ich bin durch mein Kind und so geht es ganz vielen.
Es ist spannend was in uns steckt, wir erfahren es nur ganz oft gar nicht.
Ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen war ein Geschenk, habe ich auch erst später gemerkt, nach dem Auspacken hätte ich es auch gerne umgetauscht, doch zum Glück war das Umtauschrecht abgelaufen.

Viele begründen es, sie seien nicht so stark wie ich.
Ich muss stark sein um für die Sache Down Syndrom zu kämpfen, darüber zu erzählen und keinen Tag frei zu machen, weil ich eine Gruppe jonglieren muss. All das kostet Kraft und manchmal einen Weg zu gehen, der noch wenig ausgetreten ist.
Wenn man einfach nur Mutter ist, dann kostet das nicht mehr Nerven und Kraft bei einem Kind mit Down Syndrom, als bei einem ohne.

Ob dein Kind organische Erkrankungen, wie einen Herzfehler hat, dafür gibt es ja schon den Ultraschall, darüber sagt der Praenatest gar nichts, der zählt nur Chromosomen.

ES TUT MIR PERSÖNLICH WEH

Es trifft mich ganz tief, wenn man mir entgegen schleudert, dass jede Mutter das Recht hat sich zu entscheiden ob sie so ein Kind will.
So ein Kind
Ich habe so ein Kind und einer Mutter tut es weh, wenn andere der Meinung sind so ein Kind wie mein Kind wollen sie nicht. Also finden sie mein Kind Sch..., anders kann ich es leider nicht interpretieren.

Was passiert denn wenn der Test Kassenleistung ist? Als Patientin werden die Entscheidungen abgenommen.
Mich hat der Arzt nicht gefragt ob ich nen Zuckertest will, ob ich den Test auf Toxoplasmose will, ob ich ständig Ultraschall extra will.
Ich war "Risiko"-patientin, die Kasse zahlte, der Arzt machte und verdiente Geld damit.
Es hieß nicht "Wollen sie einen Zuckerbelastungstest?" sondern "Das nächste Mal müssten sie schon früher kommen und mehr Zeit mitbringen, wir machen da diesen Test"
Es wird keine Entscheidung sein, ob die Frau es will oder nicht, es wird nichts mehr dem Zufall überlassen, wir verlieren mehr und mehr unsere Unschuld und die Freude schwanger zu sein, wir werden vermessen, kontrolliert und registriert.

Und jetzt möchte ich euch ein paar Dinge mal zitieren, dich ich die letzten Tage lesen musste:
(Alles Quelle facebook, öffentlich sichtbare Kommentare)

aber nicht alle Eltern sind in der Lage, für ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu sorgen. 

 Eine Übernahme durch die Kasse würde es immerhin allen werdenden Eltern egal welcher Gehaltsstufe ermöglichen, diese Tests zu machen und dann individuell (und dazu hat man das Recht) zu entscheiden, wie man mit so einer Ausnahmesituation umgeht.

Ehrlich gesagt finde ich den Test sinnvoller als eine Fruchtwasseruntersuchung, daher möchte ich nicht unterschreiben

Wenn wir unterstellen, daß bei Kenntnis vom DS abgetrieben wird und die Petition wäre erfolgreich, dann würden Kinder mit DS zukünftig überwiegend von finanzschwachen Familien geboren?

Man setzt hier immer gleich, dass JEDER bei einer bestätigten Trisomie 21 die Schwangerschaft beendet. Das suggeriert, es gäbe nur herzlose Mütter, die nur mit einem gesunden Designerkind glücklich sind.
Die Mütter, die den Test machen wollen, machen ihn - egal, ob sie ihn zahlen müssen oder nicht

Die die sich den Test leisten können, würden dann eben nicht mehr Spätabtreiben. Die die sich den Test nicht leisten können müssen auf die FWU warten und dann eine Spätabtreibung durchführen lassen.

Durch den Bluttest ist doch die Gefahr fürs ungeborene geringer als bei einer FWU und die die auf keinen Fall ein Kind mit Behinderung wollen werden so oder so Pränataldiagnostik betreiben und im Fall abtreiben. 
Dann lieber weniger invasiv eingreifen und das Ungeborene vor der Nadel schützen.

Ultraschall wird auch bezahlt. Und warum werden die Ultraschalluntersuchungen gemacht? Genau um zu sehen ob alles in Ordnung ist oder es irgendwelche Auffälligkeiten/Fehlbildungen gibt. 
Es ist alles Pränataldiagnostik und die zielt darauf ab Normabweichendes zu erkennen.

Es treiben doch jetzt schon 9 von 10 Frauen ab und das obwohl es nicht bezahlt wird (weil sie ein Kind mit Behinderung nicht wollen und das muss man nun mal akzeptieren) .

eine Entscheidung für oder gegen ein Kind ist die Entscheidung der Eltern. Und das bleibt sie auch, wenn die Kosten übernommen werden

Unsere Krankenkassenbeiträge kommen auch Rauchern zugute, die sich ein Leben lang die Gesundheit ruiniert haben. Das ist Solidaritätsprinzip

7 von 10 Frauen, die bei der Geburt vom unerwarteten extra Chromosom überrascht werden, bekommen Depressionen und haben anfangs Bindungsschwierigkeiten.

Sowas sollte jedem selbst überlassen sein. Unmöglich sowas blocken zu wollen

Mit der Stimme gegen die Übernahme der Kosten des Tests nötigt ihr Mädchen und Frauen ggf. durch die Hölle zu gehen

Damit wird verhindert das sozial schwache Menschen den Test machen können.

Ich habe diesen Test machen lassen, ich wollte kein trisomie Kind. Ende.

Ich hoffe für euch alle, ihr kriegt zb keinen Krebs. Das ist ja auch eure Sache, für euch Leute die so denken, möchte ich auch nicht mit meinen Krankenkassen Beiträgen eine Behandlung mit finanzieren. Das ist genau so eure privat Sache. Bezahlt das doch bitte sich selber.....

 Ihr könntet gut in ein Land ziehen in dem sowas gar nicht zur Debatte steht....Ich würde es euch wünschen.

Also doch eine Bevormundung von Eltern?

Nicht alle kommen mit einem behindertem Kind so gut klar wie ihr.

Es geht in dem Bluttest nicht hauptsächlich um Trisomie 21. es ist schade, dass Triesomie 21 dafür benutzt wird um den Test zu etablieren. Ob das ne Kassenleistung wird oder nicht können die paar die unterschreiben nicht ändern! Ich kann entscheiden ob ich die Leistung annehme oder nicht! Und am Ende entscheidet die Frau selbst! Wir haben nicht das Recht!

... und das Dürfen aber nicht bezahlen erzeugt eine Zweiklassengesellschaft. Wer sich die Tests nicht leisten kann, muss die Kinder nehmen wie sie kommen. Wer das Geld hat, kann diagnostizieren und abtreiben.


Es gab aber auch positive Stimmen:

Allerdings ist er tatsächlich
nur für die 46er ungefährlich. Für die 47er ist er in der Regel lebensgefährlich

In der Regel ist es aber heute so, dass bei einem Befund auf eine der 3 Trisomiearten trotzdem noch zu einer FWU geraten wird.Er minimiert halt nur das Risiko für 46er.

Ich habs auch unterzeichnet, obwohl es für mich persönlich ein klares nein zur Pränataldiagnostik gibt. Egal in welcher Form. Und egal ob kostenpflichtig oder frei.

Genozid im 21 Jahrhundert ist schlicht undenkbar, es kann nicht sein was nicht sein darf? Dieser Test ist nur die Vorstufe dazu.

Der einzige Unterschied ist, dass wir es uns heute, mittels der Zellklumpen-Theorie, ethisch & moralisch verträglicher aussehen lassen können!
 Man sollte an dieser Stelle wirklich weiter denken als “Oh cool, ein kostenloser Test, damit ich mich auf die etwaige Behinderung meines Kindes ‘vorbereiten kann’ (das tut doch ohnehin kaum einer ... meistens heißt es ‘weg damit - neuer Versuch!’ 
Mit der Aufnahme in den Kassen-Katalog wird Tür und Tor aufgestoßen!


Darum geht es ja, ganz klar um Ausrottung. Der nächste Schritt ist dann Wahrscheinlich, die komplette Verweigerung der Behandlungskosten seitens der Kranken- & Pflegekassen wenn man den Test ablehnt oder sich sogar trotz Test für das Kind entscheidet.

Worüber man auch nachdenken muss, ist, dass Mehr an Druck, dass fortan auf Familien lasten würde, die den Test entweder ablehnen oder nach ‘positivem Ergebnis’ sich gar wissentlich für ‘ein solch kostenintensives Kind’ entscheiden ... 

In einem Bericht der Ärztezeitung den ich auch geteilt habe, stand die nächsten Tests liegen in der Schublade - ist erst ein Test genehmigt drängt man dann auch auf deren Zulassung (von den Gewinnmarchen der Pharmaindustrie ganz zu schweigen) wo fangen wir an wo hören wir auf ?

genau, es ist die Entscheidung der Eltern.
Aber warum soll dann die Allgemeinheit für die Entscheidungsfindung zahlen?
Diese Kosten sind Privatsache der Eltern.

die norm ... wer macht die wer legt die fest genau wir.....

ja die Entdeckung der Kernspaltung war ursprünglich auch nicht als Massenvernichtungswaffe geplant.

Ich bin selbst schwerbehindert und möchte auch nicht, dass sich jemand anmaßt, über mein Leben zu entscheiden.

Ich finde es ist ein Unterschied ob nach organischen Auffälligkeiten geschaut wird, die man ja auch operieren kann oder um genetische die bleiben und bei der dann meistens nur mit einer Weise zu beheben sind (Abtreibung).

Warum soll ich auch mit meinen Krankenkassenbeiträgen einen Test subventionieren, der nur dazu dient, eine Behinderung zu erkennen um dann zügig abtreiben zu können.
Dazu bin ich nicht bereit.
Wer diesen Test will, soll ihn machen, dann aber auch selbst bezahlen.

Es ist ein Unterschied, ob eine Entscheidung gegen ein Kind mit DS eine Individualentscheidung ist und bleibt, oder ob sie durch die Finanzierung des Bluttests politisch gewollt ist.

Wie definiert man gleich "Euthanasie"..? Soll diese (künftige) Vorgehensweise wirklich den "schönen Tod" legalisieren? Absurd!!! ICH persönlich finde diese "Auslese" pervers; es spiegelt die "Qualität" der Gesellschaft wider: nichts darf in unser Leben treten, was nicht (vermeintlich) "perfekt" ist... Welche "Auslese" kommt als nächstes dran? 

ist es nicht gerade die VIELFALT der Menschen, die das Leben ausmachen..?! 

Der angebliche Nutzen dieses Tests besteht darin, eine Wahrscheinlichkeit aufzuzeigen. Er sagt nichts darüber, wie stark die eventuelle Behinderungen überhaupt wäre.

Man kann doch nicht vorher schon wissen mit was man klar kommt und mit was nicht ...das sind Ängste vor dem Unbekannten,das kann ich auch verstehen ,aber nur aus Angst etwas nicht zu Probieren oder in dem Fall sogar abzutreiben???!!!

Ultraschall dient dazu das Kind medizinisch bestmöglich zu versorgen, falls nötig! Chromosomenzählen hilft nur festzustellen ob ein Kind eine Behinderung hat oder nicht, kann aber, während der SS dem Kind keine Hilfe sein! Ich finde, Professor Berg hat das in seinem Interview auch sehr gut erläutert.

Vielen Dank an alle die bis hier her durchgehalten haben.
Ich denke vieles kann man auch quer lesen.

Ich kann keinen zwingen meiner Meinung zu sein, viele betrifft es vielleicht auch nicht, doch ich freue mich über jede Stimme die unsere Petition bekommt.

Manchmal habe ich das Gefühl, es gibt Eltern von Kindern mit Down Syndrom, solche die sich während der Schwangerschaft bewusst für ein Kind mit Down Syndrom entschieden haben fühlen sich solchen wie mir, die es nicht wussten, überlegen. Fühlen sich als der bessere Mensch, ihr Dasein mit einem Kind mit Behinderung als wertvoller, als das derer, die da so einfach ohne Plan reingestolpert sind.
Das tat mir in den letzten Tagen am meisten weh.
Diese unendliche Überheblichkeit mir gegenüber.

Ich reiße mir seit 2010 den A.. auf um aufzuklären und kämpfe und dann kommen so "Neueltern" mit Baby und glauben sie wären der Käs (dabei stinken sie nur), denn sie profitieren von all dem, das Leute schon in den letzten Jahren, auch vor mir erkämpft haben um ein anderes Bild in den Köpfen zu erschaffen.
Schämt Euch!

Jetzt aber genug rum gejammert, andere sagen "da gibt es ne Petition, unterschreib!"
Ich mach da wieder ein Riesenaufriss drum, sorry, aber ich konnte teilweise nicht einschlafen, weil mir manche Aussagen so sehr durch den Kopf gingen. Es gibt noch mehr Kommentare, aber nicht öffentlich, die teile ich natürlich nicht, doch da war es teilweise noch schlimmer.
Diese Gesellschaft macht mir Angst, alles was anders ist wird abgelehnt, hatten wir schon mal.....
Wenn ich es weltweit hochrechne, fehlen jetzt schon 100 tausende Menschen mit Down Syndrom, sie fehlen einfach, durften nicht sein. Um mein Kind wir es immer einsamer, vielleicht eine der Letzten ihrer Art wenn es so weiter geht

Vielleicht möchtest Du ja helfen?
Die Petition findest du unter diesem Link: klick

Kommentare:

  1. Ach Martina, mir haben so oft die Worte gefehlt als ich die Petition verfolgt habe. Ich habe natürlich gleich unterschrieben. Manche Kommentare treffen einfach mitten ins Herz und machen mich unglaublich traurig. Wir haben es auch erst nach der Geburt erfahren da wir auf jegliche Pränataldiagnostik verzichtet haben da es keine Konsequenzen gehabt hätte. Ich fühle mich weder stärker noch heiliger als andere Mütter ( ok..es gibt Ausnahmen..wenige..ich meine die Mütter die sich um nix kümmern ) oder stärker und heiliger als damals bei bei meinem Großen..mir macht das alles Angst, in welche Richtung sich unsere Gesellschaft hinbewegt. Liebe Grüße , Astrid

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  2. Wo fangen wir an wo hören wir auf - wer wird in Zukunft ein Recht auf Leben haben wenn die Tests kommen auf Risiko auf Kurzsichtigkeit Diabethes Krebs krumme Beine etc oder geht es dann nur noch Junge Mädchen blonde braune Haare hoher IQ, schlank sportlich musikalisch
    und und und

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  3. Hallo Martina,
    auch unsere jüngste Tochter hat Trisomie21. und Gott sei Dank hatte ich eine schöne Schwangerschaft - in aller Unwissenheit bin ich noch in der 32 Woche auf die Leiter geklettert und hab gemalert. Ich bin froh unsere Tochter zu haben, dass wir die Schwangerschaft genießen konnten und dass wir ein Überraschungkind bekommen haben.

    Ich finde die Vorstellung schrecklich, dass Familien zu den Entscheidungen geradezu gezwungen werden, ob sie ein Familienmitglied willkommen heißen wollen. - selten aus so dramatischen Überlegungen heraus wie Valerie. Oft klingt es eher nach Image-Pflege.

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  4. Ich habe immer gesagt, ich will es vorher nicht wissen. Und dann gab es die DS-info beim normalen US. Ich nutzte den Test, um Gewissheit ohne Risiko für mein Kind zu haben und bekam sie auch, was mich zumindest etwas beruhigte weil ich mich damit anfreunden konnte. Ich habe ihn deswegen nicht abgetrieben. Mein kleiner Junge kam zur Welt, allerdings ganz still, weil er wegen diverser Organschäden nicht lebensfähig war. Ich vermisse ihn jeden Tag. Ob ich den Test wieder machen würde? Ja, denn er gab mir Zeit mich innerlich umzustellen, zu erkennen, dass mein Kind perfekt ist. Ob der Test für alle das richtige wäre? Das traue ich mir nicht zu, zu beurteilen, es berührt mich persönlich zu tief.

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  5. Vielen Dank für Deinen ausführlichen Artikel! Habe sofort unterschrieben. Ich bin schockiert über die hohe Abtreibungsrate :( Liebe Grüße, Alexandra

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  6. Ein sehr informativer und interessanter Artikel. Ich muss zu meiner Schande gestehen, dass ich mich als Nicht-Betroffene bis jetzt viel zu wenig mit diesem Thema auseinander gesetzt habe - das werde ich jetzt ändern. Vielen Dank für den Weckruf!

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  7. Es ist Wahnsinn, welch ehrlichen, deutlichen, aber auch Worte voller Kraft du findest! Es ist wichtig genau das zu tun! Und regt zum Nachdenken an. ❤️ Auch wenn ich denke, dass jede Meinung und Entscheidung zu akzeptieren ist. Dennoch verstehe ich sehr gut, was du fühlst.

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  8. Wow. Toller Text über ein wichtiges Thema. Ich wünsche viel Erfolg und viele Mitstreiter auf eurem Weg.
    LG Anke

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  9. Du hast deinen Text deine Gefühle so toll aufgeschrieben und uns teilhaben lassen. Ein heikles Thema, mit vielen verschiedenen Ansichten. Ich hab auch schon von jemandem in meinem Bekanntenkreis gehört, dass er keine Kinder haben will, weil was ist denn wenn "das" dann behindert auf die Welt kommt. Du meine Güte was sind das nur für gründe zu sagen ich will gar keine kinder. Du liebst dein Kind, egal "wie" es auf die Welt kommt und darüber sind sich viele nicht bewusst und denken sie könnten ihr kind dann nicht lieben und entscheiden sich dann in solch extremen Situation für eine Abtreibung. Aber es ist schon echt krass, wie du das schreibt, solche Tests zu finanzieren nur in der Hoffnung man hat als Kasse nachher eine finanzielle Belastung weniger. Es kann einen wirklich traurig machen.

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  10. Danke, dass du so klare Worte findest. Ich denke auch dass es ein Unding ist, wie die Gesellschaft damit umgeht

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  11. Ich finde das sehr bewundernswert, dass du mit so viel Kraft Aufklärungsarbeit leistest. ❤️

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥

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