Wie ein Mutterherz leidet, wenn das eigene Kind abgelehnt wird

Es ist ziemlich genau 5 Jahre her als ich einen emotionalen Beitrag schrieb über eine unaussprechliche Begegnung auf einem Spielplatz im Urlaub.
Diesen Beitrag schrieb ich direkt und noch sehr aufgewühlt. Man findet ihn unter dem Titel: Bespuckt, Ausgeschlossen und Gejagt.

Heute schreibe ich mit einem Monat Abstand zu der letzten Beggegnung, wieder auf einem Spielplatz im Urlaub und könnte auch den Titel geben

Abgelehnt, Angewidert und Geflüchtet

Hirnpups: Wer nichts macht macht nix verkehrt (oder ein Blog lebt von Emotionen)

Es ist tatsächlich schon ewig her, dass ich den letzten Hirnpups hier raus gelassen habe.
Das liegt nicht daran, dass ich keine hätte, sondern daran, dass ich auch nur ein Mensch bin mit Gefühlen und keine Redaktion mit Chefs und Angestellten, ich bin eine Onemanshow und wer den Blog angreift, der greift mich an.

Nach unerträglichen Kommentaren einer einzelnen Person in 2 Minuten Takt sind Kommentare extrem eingeschränkt und nicht mehr so leicht möglich, was ich sehr schade finde, viele Gedanken fand ich durchaus wichtig und richtig sie auszusprechen als Ergänzung oder auch Kontrapunkt.

Ein Blog ist keine Zeitung, die redaktionelle Texte veröffentlicht, Blog kommt von Logbuch und Web.
Aus Web-Log wurde dann Blog, also ein öffentliches Tagebuch und ein Tagebuch lebt von persönlichen Empfindungen und Eindrücken und sollte nicht den Anspruch haben nur objektiv zu sein.

Warum ein Behindertentestament machen?

Zu allererst einer der Sätze die mir gut gefallen haben von unserem Notar:
"Was nützt es ihnen, wenn ich ihnen einen Jumbojet baue und sie können gar nicht damit abheben."

Heute mal ein ernsteres Thema, das kann ich ja auch, denn Informationen sind wichtig und auch schon immer ein Teil meines Blogs.

Nachdem ich im Auto eine Instastory über unseren Notarbesuch gemacht habe und, dass ich etwas darüber schreiben möchte bekam ich ganz viele Nachrichten.
Viele, die es wie wir, schon lange vor sich her schieben, andere die noch gar nichts darüber gehört haben und wieder andere die den Sinn dahinter zuerst gar nicht verstanden haben.

Weil es so unter den Nägel brennt, haue ich den Beitrag also schon jetzt raus.

Ich versuche ganz einfach und laienhaft zu erklären:

• Was ist ein Behindertentestament?
• Wer braucht ein Behindertentestament?
• Was steht in groben Zügen in einem Behindertentestament?
• Wie und wo macht man ein Behindertentestament?

Das Alles würd ich machen, wenn ich König von Deutschland wär...

Ihr seht Jolina die Erste und Pippi die Zweite - frei nach Rio Reiser

Ich bin kein Freund der üblichen Jahresrückblicke in der Bloggerwelt und auch die guten Vorsätze die jeder veröffentlicht gibt es tausendfach im Netz

Es gibt allerdings Dinge die ich ändern würde, wenn ich das nur könnte.
Frei nach dem Lied, das die Zeit schon dermaßen überholt hat und die Kids von heute gar nichts mehr mit dem Text anfangen können und auch Erwachsene wundern sich sicher über die Mauer oder die Mode, ja wir sahen damals fast alle so aus...

Deutschland du tust mir weh

Bildquelle: Pressearchiv Aktion Mensch

...oder

Hände hoch wer Hater und Neidhammel doof findet

Ich bin der Aktion Mensch sehr verbunden, war ich irgendwie schon immer, auch als ich noch kein Kind mit Down Syndrom hatte, deshalb like ich deren Posts und Anzeigen bei facebook sehr oft und daher erscheinen die auch immer weit oben in meiner timeline.

Schon öfter habe ich bemerkt, dass "besorgte Bürger" sich in den Kommentaren austoben.
Jetzt ist es endlich soweit, nachdem es nicht mehr befriedigt gegen Flüchtlinge, Andersgläubige und Homosexuelle zu hetzen hat man ein neues Opfer gefunden, Behinderte und die "Gutmenschen" die ihnen helfen.
Dabei ist die Aktion Mensch ja auch, oder vor allem eine Lotterie, das will man aber wohl gar nicht sehen, nur, dass jemand Geld bekommt und man selbst nicht.
Nun, ihr könnt euch ja gerne ein Bein abhacken, ähnlich den bösen Stiefschwestern bei Aschenputtel, dann seid ihr endlich auch behindert und es stehen euch Gelder zu, die andere "absahnen".
Anstatt sich zu freuen nicht behindert zu sein, denn sozial behindert und mangelndes Mitgefühl kann man nicht im Behindertenausweis eintragen lassen, die Buchstabenkürzel für  "alles find-ich doof" sind eben noch nicht anerkannt.

Trotzdem finde ich es sehr bedenklich, dass wir Menschen haben, die es mit ihrer Meinungsfreiheit etwas übertreiben.
Was ich mir für solche Leute wünsche? Ein Smartphone, das bei jedem eingetippten Hate Stromschläge übers Display verteilt.

Der 1.KTC-Bad Kreuznach kocht für Bedürftige beim Sonntagstisch

Heute mal wieder unter der Rubrik

Tue Gutes und sprich darüber

Denn vielleicht nimmt sich ja der ein oder andere ein Beispiel hieran, oder es lesen Vereine aus dem Umkreis von Bad Kreuznach und möchten auch helfen.
Achtung, dieser Artikel könnte Spuren von Gutmenschentum enthalten 😉

Aber von vorne.

Der 1. KTC Bad Kreuznach, in dessen Vorstand unser Papa mitmischt hat für Bedürftige beim Sonntagstisch der Pfarrei Heilig Kreuz gekocht und bewirtet.

Man hat schon von solchen Initiativen gehört, nur wusste ich gar nicht, dass es das auch bei uns gibt. Dabei lese ich das Schild dazu mind. einmal pro Woche groß an der Kirche, wenn ich an der roten Ampel stehe, habe es aber nie als das gedeutet was es ist. Früher nannte man so etwas Armenspeisung.

Vor kurzem sah ich im TV einen Bericht über einen Lufthansapiloten, der genau das macht um sich zu erden um nicht abzuheben, das Wortspiel muss erlaubt sein.

Christian kam schon erschüttert zurück. Am meisten haben ihn die 2 Kinder berührt, die jemand mitgebracht hatte, dass sie ein warmes Mittagessen bekommen.

Geschwister behinderter und kranker Kinder im Mittelpunkt bei der Stiftung Familienbande

Quelle: Fotograf der Familienbande

Schattenkinder?
Die Gastbeiträge zeigen, es gibt sie durchaus, auch wenn es einfach immer von der individuellen Situation abhängt und eben ganz viel auch von den Eltern.

Natürlich ist irgendwann einmal die Kraft und die Zeit zu Ende und dann muss man auch mal um Hilfe bitten, oder sich etwas überlegen um aus den eingefahrenen Spuren frei zu kommen.

Das Bild hier zeigt meine beiden bei der Geschwisterolympiade die jedes Jahr beim Down Sportlerfestival von der Stiftung Familienbande ausgerichtet wird.
Ich hatte davon schon öfter berichtet und das habe ich 2018 geschrieben: klick

Gastautorin Vanessa: Ich bin kein Schattenkind

Ich bin glücklich Euch diesen Text meiner Gastautorin zum Thema "Schattenkinder" veröffentlichen zu dürfen. Er zeigt einen ganz andere Geschwisterbeziehung, als die, in die wir letzte Woche den Einblick hatten.

Ich bin kein Schattenkind!
von Vanessa Liebehenz„Als Schattenkinder werden gemeinhin die Kinder bezeichnet, die im Schatten Ihrer Geschwister stehen, die aus verschiedenen Gründen, meist wegen Krankheit oder ähnlichem, mehr Aufmerksamkeit bekommen. So stehen die gesunden Kinder im sprichwörtlichen Schatten und sind bzw. fühlen sich oft benachteiligt.“
Ariane Windsperger
Quelle: http://www.helpster.de/was-sind-schattenkinder_194698


Seit ich denken kann wünschte ich mir nichts sehnlicher als eine kleine Schwester. Eine Schwester mit der ich Spielen und Unfug machen kann. Die mich versteht, für mich da ist, beste Freundin und engste Vertraute wäre.

Und dann wurde Mama schwanger!

Gastautorin Kathrin: Vom Wunschkind zum Schattenkind

In meinem Beitrag zum Thema Schattenkinder habe ich ja dazu aufgerufen, dass die Geschwister nun mal selbst zu Wort kommen.
Wenn ich von allen, die gerne was erzählen möchten einen Text bekomme, dann wird das hier eine wirklich wertvolle Serie mit vielen unterschiedlichen Stimmen zu diesem Thema.
Ich freue mich selbst darauf.

Als erstes heute also Kathrins Geschichte:

Ich bin ein absolutes Wunschkind, es hat 7 Jahre gedauert, mich zu zeugen und entsprechend wurde ich nach meiner Geburt von meinen Eltern behandelt. 
Bis ich 3 Jahre alt war, war ich die Prinzessin und dann wurde meine Mutter wieder schwanger. 

Willkommen in Italien, von Sandra

Foto: privat

Heute freue ich mich einen Text von Sandra veröffentlichen zu können.
Um zu verstehen welches Glück darin liegt und wie viel Hoffnung er macht empfehle ich vorher den Text von der Reise nach Holland zu lesen den ihr hier findet: klick oder hier klick.

Wir selbst haben es als reale Reise noch nicht bis nach Italien geschafft, weil wir uns in Holland immer so wohl fühlen, doch im Kopf sind wir längst in Italien.
Danke Sandra für diesen wundervollen Blick.

Willkommen in Italien

Der Ein oder Andere wird sich an die Geschichte "Willkommen in Holland" erinnern.. ich möchte nun eine neue Sichtweise auf unseren Urlaub geben.

Gastbeitrag: Darum ist es mir wichtig, als Familienbloggerin politisch zu sein

Foto: ©Sonjaschreib.com mit freundlicher Genehmigung

Liebe LeserInnen von Jolinas Welt,

heute darf ich hier zu euch sprechen. Vielen Dank nochmal an Martina für diese Gelegenheit.

Ich bin Sonja und mir ist Gerechtigkeit wichtig. Mehr über mich erfahrt ihr gleich.

“Bitte kau nicht mit offenem Mund” , wer hätte gedacht, dass so ein Satz wiederum aus meinem Mund kommen würde. Ich jedenfalls vor ein paar Jahren noch nicht. Ich war doch mal gegen das Establishment, ich war für die Freiheit, für Punkrock und ein bisschen auch für Anarchie. Und wenn Kinder am Frühstückstisch nicht mal pure Anarchie sind, ja dann weiß ich auch nicht.  

Tja aber was antworten, wenn das Kind kauend spricht: “Das ist mein Mund, das entscheide ich selber”? Bämm, Mama! Schon anstrengend, wenn die eigenen Nachkommen einem in Punkto Schlagfertigkeit in nichts nachstehen. Ich versuchte es mit “Deine Freiheit endet, wo meine beginnt.” Ratlosigkeit schaute mir aus himmelblauen Kinderaugen entgegen. Kurz darunter ein zerkautes Wurstbrot aus dem noch immer offenen Mund.

“Also mein Kind, ich bin für deine Freiheit”, begann ich. “Natürlich kannst du das eigentlich selber entscheiden. Aber für mich ist es wirklich nicht schön anzuschauen. Also wenn du allein bist, kannst du gern essen, wie du magst. Aber wenn wir alle zusammen am Tisch sitzen, wäre es toll, wenn du den Mund schließen würdest.” Sie dachte nach, kaute noch einmal und schluckte dann runter. Die Luke blieb geschlossen. Ein Glück.

Bei uns ist Momo nicht willkommen

Vor ein paar Tagen fragte mich Louisa beim Essen "Kennst Du Momo?"

Mir war klar, sie meint nicht das Mädchen aus dem Buch mit Michael Ende.
"Nö, was'n das schon wieder"

"Ach das ist wieder so ein Gruselkettenbrief"

"Oh Mann, ihr immer mit diesem Scheiß, Du kennst ja meine Meinung."

Ja, die kennt sie und findet sie gut.
Wer Louisa nicht kennt, Louisa ist 12 und ich würde sie als recht medienkompetent bezeichnen.

Gastbeitrag: Kinderbilder im Netz mit Umfrage

Meine Meinung zu den Bildern meiner Kinder im Netz kennt ihr.
Es gibt sie als Video, als Blog, als Kommentare in facebook und zur Not auch direkt Auge in Auge.

Jetzt gibt es dazu eine Forschung, wäre nett wenn ihr mitmacht, eine Meinung hat ja jeder dazu.

Und jetzt Vorhang auf für meine Gastbloggerin, Bernadette Kneidinger-Müller :

„Mama, Cheeeeeeese!“…

Down Syndrom ist nicht ansteckend

Nein, ich will nicht politisch sein und doch zwingt man mich dazu.

Dieses Mal dürfen wir nicht wegsehen und dann später sagen "Wir haben ja nichts davon gewusst."

Ich wende mich in diesem Blogpost nicht an die AfD, denn ich weiß, da kann ich eh nichts bewirken, ich wende mich an Euch, an Euch alle die ihr nicht so braune Gedanken habt, ihr müsst helfen, helfen, dass in diesem Land sich die Geschichte nicht wiederholt.

Trau Dich - Be Special

Gestern lief der Film 24 Wochen im ZDF

Ich habe zwar den Link zur Mediathek in die Down Syndrom Gruppe bei facebook gestellt, doch geschaut habe ich am Ende nur Bruchstücke und habe den Film aufgenommen.
Ich brauche dazu eine ganz bestimmte Verfassung, die gestern Abend echt nicht gegeben war. Jolina war den ganzen Tag auf Krawall gebürstet und das färbt ab, das merkte ich schon an den kurzen Ausschnitten die ich mir antat, ich war eher aggressiv, als traurig.

Also über den Film kann ich mich nicht mit Euch unterhalten, aber über die Reaktionen dazu.

"Du hast es gut! Dein Kind hat Down Syndrom"

Diesen Satz jetzt einfach so stehen zu lassen, wäre wirklich etwas merkwürdig und doch höre ich den genau so, oder so ähnlich wirklich. Teils wirklich im Gespräch Auge in Auge und manchmal in der virtuellen Welt, wo alles noch etwas schwieriger ist mit dem "Wie war das jetzt wirklich gemeint?"

Am 21.3. ist übrigens wieder Welt Down Syndrom Tag und dieses fröhliche Poster habe ich aus Österreich, wo ich auch über die Grenze, Teil des Netzwerks sein darf.

Also, ich bin froh Jolina zu haben, dass sie Down Syndrom hat, könnte man jetzt als Vor- oder Nachteil sehen, gerade von dem Standpunkt aus wo man steht, doch trotzdem finde ich, steht es eigentlich keinem zu, außer mir, diesen Satz zu sagen.

"Du hast es gut, weil dein Kind Down Syndrom hat!"

Mein Blick zurück und nach Vorne

So ein Blog ist ja eigentlich ein Tagebuch, ich glaube viele wissen das gar nicht, wenn ich mir manche Blogs so anschaue, wo aber rein gar nichts persönliches mehr zu finden ist.
Egal, meiner ist ziemlich persönlich und deshalb hilft er mir mich auch zu erinnern, das ein oder andere hatte ich tatsächlich verdrängt.

Ich will das alleine! Der Weg in die Selbständigkeit

Willkommen bei mir hinterm Küchenfenster.
Sorry, das Fliegengitter kommt bald raus, dann sieht man auch wieder besser.

Diesen Blick habe ich jeden Mittag wenn Schule ist.
Jolina besteht inzwischen darauf alleine vom Auto des Fahrdienstes an die Tür zu laufen und zu klingeln. Wehe ich habe die Tür schon vorher geöffnet, dann muss ich sie schließen, Jolina klingelt und gut ist.

Die Bilder meiner Kinder sind im Netz - und das ist der Grund

Foto: Profilbild - facebookseite (Kleid Babauba)

Keine Kinderbilder im Netz!

Immer wieder geht dieser Aufruf in Wellenbewegungen durchs Netz, deshalb habe ich darüber natürlich auch schon geschrieben, gefühlt gibt ja jeder seinen Senf dazu, das habe ich damals geschrieben: klick

Heute habe ich auch etwas zu sagen, doch heute starte ich zusätzlich etwas ganz Neues.

So ist das wirklich wenn man Kinder hat - Blogparade

"Also wenn wir mal Kinder haben wird das gaaaanz anders!"
Gott, waren wir naiv, wenn wir als kinderloses Paar über andere Eltern und deren Kinder die Nase rümpften, weil wir würden alles anders machen und unsere Kinder wären die perfektesten Vorzeigekinder der Nation.

Das ist der Punkt wo ihr mal ganz laut ablachen dürft.

Natürlich sind unsere Kinder nicht wirklich anders, als die, über die wir uns aufgeregt haben, okay, in manchen Punkten haben wir echt gute Arbeit geleistet und können uns auf die Schulter klopfen, doch bei vielen Punkten ist es eben so wie wenn man eben Kinder hat.

Perfekte Aufruf von Frida Mercury von 2KindChaos zur Blogparade:

#TheRealLebenMitKindern