Die Mär vom Schattenkind und wie es wirklich ist mit behinderten Geschwisterkindern

Jetzt ist das aber wie immer mit den Märchen, sie haben natürlich einen wahren Kern, doch man kann sie nicht 1:1 in die Realität übertragen, nein, ich muss euch enttäuschen, den Wolf, der Großmutters Haube aufsetzte hat es nie gegeben. Allerdings muss man das Märchen auch als Gleichnis sehen.

Schaut euch Louisa an. Ein Schattenkind sieht in meiner Vorstellung total anders aus.

Natürlich gibt es Schattenkinder, allerdings nur, wenn sie von den Eltern in den Schatten gedrängt werden, dazu bedarf es nicht einmal eines behinderten Geschwisterkindes, das passiert immer dann, wenn Eltern ihre ganze Mühe, Liebe und Zeit in ein Kind stecken und das andere kommt zu kurz.

In unserem Fall könnte es genau so passieren, dass Jolina zum Schattenkind wird, weil Louisa so viel Raum einfordert

Es wäre gelogen, wenn ich mir nach Jolinas Geburt nicht Gedanken um meine Große gemacht hätte.

Meine Gedanken kreisten vor allem um sie.
Sie trat nicht in den Hintergrund durch das Baby, sie war erst mal im Vordergrund meiner Gedanken.
Wie würde es ihr gehen mit einer behinderten Schwester? Würde es Probleme mit den Freunden geben? Werde ich ihr noch so viel Zeit widmen können?

All diese Fragen schwirrten in meinem Kopf, natürlich hatte ich Angst.
Übrigens stellen sich genau diese Fragen auch Eltern die vor der Geburt erfahren, dass ihr Kind behindert ist.
Ich musste mich meinen Ängsten stellen und das Beste daraus machen und die Zukunft einfach passieren lassen.
90% der Eltern glauben an die Mär vom Schattenkind, oder ähnliche Geschichten und glauben das Happy End selbst schreiben zu können, dabei wissen wir doch, der Wolf landet immer im Brunnen und das arme Mädchen bekommt den Prinzen.

Wenn ich mich an die ersten Jahre zurück erinnere, dann war Jolina eindeutig das Kind das nach der Pfeife der anderen tanzen musste.
Wenn ich bei Louisa noch diesen typischen Eiertanz um das Kind aufführte und alles auf sie ausgerichtet war, so konnte ich das natürlich bei Jolina nicht mehr.
Früher, also mit nur einem Kind, da plante man alles um den Mittagsschlaf des Kindes, "Nein, wir können erst um 16:00 Uhr zu Kaffee und Kuchen da sein, vorher schläft sie noch und dann müssen wir sie ja erst füttern und blaaaaaaa...."

Wie war das bei Jolina?
Die wurde bei jedem Wetter in den Kinderwagen gepackt und musste mit zum Kindergarten, auch wenn sie krank war, ging nicht anders.
Wenn Louisa Ballettstunde hatte, wurde Jolina mitgeschleppt und in der Wartezeit bekam sie dann ein Gläschen, oder ich machte mit ihr Fingerspiele, während durch die Tür "Schön ist es auf der Welt zu sein" schmetterte.

Unser Rhythmus hatte sich längst eingespielt, Jolina musste sich anpassen, so ist das eben mit den Nachgeborenen, höchstens die Eltern reißen das Ruder rum und fangen diese verrückte Geschichte ein 2. Mal an, doch wer will das schon?
Wir hatten ja auch gelernt, dass ein Kind jetzt nicht sofort vom Fleisch fällt, wenn es den Nachmittagsbrei eine Stunde später bekommt als üblich und es auch schon ein bisschen Kohldampf schiebt, auch das ist eine gute Erfahrung für den Körper.
Ansonsten bin und bleibe ich ein Fan von festen Abläufen, die Sicherheit geben und in diesen Abläufen muss jeder seinen Raum finden.

Muss Louisa zurückstecken weil Jolina behindert ist?

Nein! Natürlich nicht. Sie hat dadurch sogar ein Leben, das um vieles bunter und aufregender ist als das anderer Kinder.
Sie macht Erfahrungen, die bleiben anderen Kindern verwehrt.
Meine Töchter sind ganz normale Geschwister, sprich sie schlugen und vertrugen sich. (Schlagen nur im übertragenen Sinne natürlich)
Jede denkt die andere hätte das Meiste, das Schönste, das Beste und dann sorgen sie wieder so herzerwärmend füreinander.
So fragt Jolina wirklich jedesmal, wenn sie irgendwo beim Arzt, oder einer Therapie ein Gummibärchen bekommt, ob sie noch eins für Louisa haben kann.
Das hält sie dann oft, die ganze Fahrt über in ihrer Hand und.... Louisa weiß, das der gute Wille zählt, wenn das durchweichte Etwas freudestrahlend überreicht wird.

Als es mal eine Situation gab, dass Jolina geärgert wurde, da wurde Louisa zur Löwin und wäre am liebsten hingefahren um Jolina zu verteidigen.
Die beide lieben sich mit Licht und Schatten.

Eltern können viel dafür tun, dass keines ihrer Kinder zum Schattenkind wird.

Obwohl ich ein Einzelkind bin, okay, ab und zu hatten wir Pflegekinder zur Notfallpflege, da wird man auch plötzlich zu einer Art Schattenkind, mit einer ganz anderen Qualität und das war auch der Grund, warum meine Eltern die Pflegestelle abgaben, das waren Extremsituationen, in die man nicht reinwachsen konnte als Familie und sobald man es geregelt hatte, kam ein anderes Kind und es ging von vorne los.

Also, obwohl ich nicht wirklich mitreden kann als nicht verwöhntes Einzelkind habe ich instinktiv alles richtig gemacht.
Als Jolina noch ganz miniklein war und jeder in den Kinderwagen geschaut hat und Louisa daneben stand, lenkte ich den Fokus immer auf sie, bezog sie mit ein, sie sollte einfach nicht an den Rand gedrängt werden durch das "neue" Baby.

Bei einem Kind mit Down Syndrom bekommt man das mit ein bisschen Organisationstalent echt gestemmt, bei einem schwerst mehrfach behinderten Kind das wirklich rund um die Uhr Pflege braucht ist es wichtig, dass die Familie sich Auszeiten nimmt, ganz ohne schlechtes Gewissen, sondern für sich und andere Kinder. Hierfür gibt es die Unterstützung durch die Pflegekasse. Man darf es nicht bis zum Anschlag versuchen alleine zu schaffen, dann bleibt wirklich einer, oder alle auf der Strecke.

Auch wir haben oft Qualtätszeiten. Jeder von uns. Und dann fahre ich Wahnsinnige auch mal mit der Großen nach Holland zum shoppen, während der Papa zu Hause mit der Kleinen sein Ding durchzieht.
Hört sich nicht nach einem Leben im Schatten an.

Okay, Louisa ist dann nochmal ein Sondersonderfall. Sie steht nicht im Schatten, sie steht ziemlich oft im Rampenlicht, nicht nur wenn sie gerade mal wieder auf der Bühne steht beim tanzen, oder schauspielern, auch wenn sie auf der Straße erkannt wird.

Die Bilder dieses Beitrags sind im Urlaub im Freilichmuseum Molfsee bei Kiel entstanden und dort wurde Louisa mal wieder erkannt, hat für Selfies gelächelt und Autogramme geschrieben und das ist ihr schon öfter passiert.
Ich blogge seit über 8 Jahren und ich werde höchstens beim Down Sportlerfestival erkannt, hahaha, aber ein Selfie wollte trotzdem noch keiner mit mir, na ja, ich kann's verstehen, ich wollte das auch nicht.

Aber das ist auch so ein Ding, ich investiere ja auch viel Zeit in Louisas Kanal, wir fahren sie zum Training, begleiten sie zu Auftritten, Schatten sieht für mich anders aus.

Im Großen und Ganzen sind wir eine stinknormale Familie, bei der jeder seine Macken hat und jeder den anderen mal in den Schatten stellt, aber in einem ganz gesunden Maß und ausgeglichen.
Familie ist immer was man daraus macht und passiert nicht einfach so.
Wenn ich es auch erst lernen musste, doch keiner darf zu viel Raum einnehmen, auch Kinder nicht, Eltern, die alles für ihre Kinder tun zerstören ein Gleichgewicht, das nötig ist und den Kindern die Chance nimmt sich zu entfalten und sich dabei auch mal ein paar Kanten anzuschlagen.

Bei uns muss jeder mal was aushalten, wir Eltern über 10 Jahre "Meine Freundin Conni" ohne Pause, die Kinder eine Tag im Freilichtmuseum wo man ätzend weit laufen muss.

Das "Schattenkind" Louisa hat durch gelebte Inklusion in der Familie eine ganz andere Sicht auf das Leben, Gerechtigkeit und akzeptiert, dass es Menschen gibt, die anders sind.
Sie geht so offen mit der Behinderung ihrer Schwester um, so wie wir es ihr vorgelebt haben, da es für sie nie ein Problem war, ist es auch für ihr Umfeld kein Problem und sie ist nicht die mit der behinderten Schwester, sondern höchstens die mit der kleinen Schwester, wenn überhaupt, den eigentlich ist sie Louisa.

Und wenn sie nicht gestorben sind, dann leben sie noch heute glücklich und zufrieden als Familie, die sich auch mal streiten wie die Kesselflicker und dann wieder gemeinsam bekloppte Selfies macht.

Edit: Meine Sicht auf Schattenkinder bezieht sich eigentlich auf so "verträgliche" Behinderungen wie das Down Syndrom, das ist mein Thema, von anderen schwereren Behinderungen oder Erkrankungen wie Krebs kann ich mir kein Urteil bilden, das hatte ich vergessen in den Text einfließen zu lassen.
Natürlich gibt es Schattenkinder, doch das ist immer individuell, die kann es auch geben wenn zB Sucht ein Thema in der Familie ist.
Man hat mir auch vorgeworfen über das Thema können nur die erwachsenen Geschwister selbst berichten. Ich möchte zwar meiner 12jährigen ihre Urteilsfähigkeit nicht absprechen und ich bezweifle, dass sie ihre Meinung in 10 Jahren umdreht.
Doch deshalb rufe ich auf, ich hätte gerne ein erwachsenes Geschwisterkind als Gastblogger zu diesem Thema, egal ob pro oder kontra meiner Meinung, sonder authentisch und aus der Sicht der Betroffenen.