"Du hast es gut! Dein Kind hat Down Syndrom"

Diesen Satz jetzt einfach so stehen zu lassen, wäre wirklich etwas merkwürdig und doch höre ich den genau so, oder so ähnlich wirklich. Teils wirklich im Gespräch Auge in Auge und manchmal in der virtuellen Welt, wo alles noch etwas schwieriger ist mit dem "Wie war das jetzt wirklich gemeint?"

Am 21.3. ist übrigens wieder Welt Down Syndrom Tag und dieses fröhliche Poster habe ich aus Österreich, wo ich auch über die Grenze, Teil des Netzwerks sein darf.

Also, ich bin froh Jolina zu haben, dass sie Down Syndrom hat, könnte man jetzt als Vor- oder Nachteil sehen, gerade von dem Standpunkt aus wo man steht, doch trotzdem finde ich, steht es eigentlich keinem zu, außer mir, diesen Satz zu sagen.

"Du hast es gut, weil dein Kind Down Syndrom hat!"

So lernte mein Kind mit Down Syndrom Essen

Bild mit Jolinas erster Brezel im Juli 2010 aus diesem Post: klick

Manchmal erscheinen Dinge so einfach und dann liegt gerade dort das Problem.

Als Jolina im März 2009 mit dem Down Syndrom zur Welt kam wusste ich über diese kleinen Hürden, die so viel Kraft rauben gar nichts und sah nur die großen Probleme, die wie ich nach bald 9 Jahren sagen kann gar nicht groß, wenn überhaupt Probleme sind.

Diesen Post schreibe ich aus der Erinnerung, weil immer wieder die gleichen Fragen in Gruppen gestellt werden und ich immer gerne darauf antworte. Doch wäre es nicht einfacher diesen ausführlichen Bericht zu verlinken?
Zusätzlich finden auch Eltern die vielleicht verzweifelt googeln hier Hilfe.

Es gibt keinen Grund zu verzweifeln, jedes Kind kann Essen lernen, doch manchmal braucht es etwas Hilfe dabei.

Was sind die typischen Merkmale des Down Syndrom?

Ich habe recherchiert welche Fragen bei Google bezüglich des Down Syndroms am häufigsten gestellt werden.

Erstaunt hat mich, dass ganz oft nach den Merkmalen gefragt wird.

Dabei muss ich hier nochmal erwähnen, dass nicht alle Menschen mit Down Syndrom die gleichen Merkmale haben.
Oft sind es nur einzelne Besonderheiten, doch trotzdem fällt es relativ leicht einen Menschen mit Down Syndrom alleine an seinen Merkmalen zu erkennen, denken wir jedenfalls.

Allerdings lässt sich das menschliche Auge leicht täuschen und so sah ich vor kurzem ein Bild eines Mädchens mit Trisomie21 und dachte als erstes "Wow, sie sieht Jolina total ähnlich" auch wenn man täglich mit Down Syndrom zu tun hat und die Merkmale zum Alltag werden tappt man noch in diese Falle.

Foto: Conny Wenk, Jolina (2)

Ich kann bei weitem nicht alle Merkmale auflisten, das würde den Blog sprengen, doch die wichtigsten, die auch oft bei Säuglingen als erstes festgestellt werden, wenn der Verdacht auf Down Syndrom besteht werde ich hier versuchen zu berücksichtigen.

Der Blumengarten der Inklusion blüht

Wer uns bei Instagram verfolgt hat heute das Bild zweier strahlender Mädchen gesehen mit ihren Zeugnissen in der Hand
Wie konnte das so schnell passieren? Das Schuljahr ist ja im Eiltempo vorüber gerauscht.

1 Jahr als "Inklusionskind" in der ersten Klasse - 1 Jahr ein glückliches Kind - 1 Jahr wo Jolina uns immer wieder aufs Neue überrascht hat - 1 Jahr in dem sie ganz selbstverständlich mit in die Klassengemeinschaft gewachsen ist - 1 Jahr in dem ihre Schulkameraden so viel positives für ihr Leben mitgenommen haben, ohne es selbst zu merken - 1 Jahr das komplett rund gelaufen ist - 1 Jahr in dem Inklusion funktioniert hat und viele negative Berichte Lügen straft.

Bis zu ihrem Schuleintritt war Jolina wie eine süße, bezaubernde Knospe.
Bei manchen Blumen muss man genau darauf achten, dass man genug gießt und es ausreichend Sonne gibt, damit sie aufblühen. Auch zu viel des Guten kann schaden und so muss man genau den richtigen Weg finden diese Knospe zum aufblühen zu bringen.
Oft ahnt man auch nicht, welchen Duft diese Blüte haben wird, oder auch in welchen Farbe die Blütenblätter leuchten werden.

Jolina ist im letzten Jahr zu einer duftenden, leuchtenden Rose erblüht und das verdankt sie der richtigen Dosis Förderung und Fürsorge an ihrer Schule.

Fingerrechnen für Menschen mit Down Syndrom

und nicht nur für die.

Ich bin ehrlich, ich kann nicht wirklich gut Kopfrechnen. Sobald ich anfange zu rechnen vergesse ich die erste Zahl, oder die zahlen wirbeln und tanzen in meinem Kopf durcheinander.

Was ist das Down Syndrom?

Heute starte ich also #DownSyndromweekly mit Themen rund um das Down Syndrom.

Steigen wir doch mal mit den Grundlagen ein:

Down Syndrom, was ist das eigentlich?

Wenn man etwas gefühlt schon immer weiß, dann kann man sich gar nicht vorstellen, dass andere darüber gar nichts wissen. Bewusst wurde mir das bei den Kommentaren zu Louisas beiden Videos zum Welt Down Syndrom Tag, die ihr hier und hier ansehen könnt.

Buchtipp: Außergewöhnlich - Geschwisterliebe

Der einzige Grund für mich dieses Buch nicht schon im April sofort zu kaufen, nachdem es in den Handel kam war, dass ich wusste, Conny Wenk würde nach Frankfurt auf das Down-Sportlerfestival kommen.
Mein Mann hatte verschiedene Aufträge von mir bekommen, als er dort zu Besuch war und einer war dieses Buch inkl. Widmung von Conny am Neufeld Verlag Stand zu kaufen.

Außergewöhnlich: Geschwisterliebe *

(A little extra / by Conny Wenk)

Gebundene Ausgabe – 24. April 2017

Ich liebe Connys Bücher und ich kann mich auch nicht einteilen, ich lese sie in einem Atemzug durch. Na ja, das ist jetzt etwas übertrieben, aber ich lege sie nicht mehr aus der Hand.
So war es schon mit dem ersten Außergewöhnlich Buch, das mir im Krankenhaus nach Jolinas Geburt in die Hand gedrückt wurde.

Back to the roots - Down Syndrom ist immer noch mein Thema

Ich habe mir vorgenommen mindestens einmal pro Woche auch etwas zu dem Thema zu schreiben das mich 2010 überhaupt erst zum bloggen brachte.

Bild: Conny Wenk

Ich werde meine Beiträge auch mit Bildern von Conny Wenk garnieren, denn damals verlinkte ich hier vom Blog aus nur zu den wundervollen Beiträgen von Conny, die so liebevoll geschrieben waren und dachte, damit habe ich auch für Euch die traumhaften Bilder und die Geschichte dazu gesichert.