So lernte mein Kind mit Down Syndrom Essen

Bild mit Jolinas erster Brezel im Juli 2010 aus diesem Post: klick

Manchmal erscheinen Dinge so einfach und dann liegt gerade dort das Problem.

Als Jolina im März 2009 mit dem Down Syndrom zur Welt kam wusste ich über diese kleinen Hürden, die so viel Kraft rauben gar nichts und sah nur die großen Probleme, die wie ich nach bald 9 Jahren sagen kann gar nicht groß, wenn überhaupt Probleme sind.

Diesen Post schreibe ich aus der Erinnerung, weil immer wieder die gleichen Fragen in Gruppen gestellt werden und ich immer gerne darauf antworte. Doch wäre es nicht einfacher diesen ausführlichen Bericht zu verlinken?
Zusätzlich finden auch Eltern die vielleicht verzweifelt googeln hier Hilfe.

Es gibt keinen Grund zu verzweifeln, jedes Kind kann Essen lernen, doch manchmal braucht es etwas Hilfe dabei.

Zuerst muss ich noch dazu sagen, dass Jolina kein Sondenkind war und wir dazu wenig sagen können, doch sicher ist auch hier einiges aus zu probieren. Auch ist nicht jedes Kind mit Down Syndrom, oder Trisomie21 so hypoton und reizverzögert, dass Essen ein Problem ist, manchmal verschlucken sich die Kinder auch oft, dieses Problem hatten wir so ebenfalls nicht und ich kann keinen Rat geben.

Flaschenkind

Jolina war leider ein Flaschenkind, ich habe alles ausprobiert, doch auch beim 2. Kind hatte ich keinen Erfolg, die Geschichte dazu gibt es hier in lang.
Jolinas Muskulatur war und ist auch noch heute sehr hypoton, das wirkt sich auch auf die Zungen- und Mundmuskulatur aus, dies machte das Trinken für sie unendlich anstrengend und sie schlief immer wieder ein, was bei anderen Kindern in 5-10 Minuten "abgefrühstückt" ist, dauerte bei uns auch mal eine Stunde.

Brei

Der Übergang zum Brei, war dann auch nicht so früh und entgegen meiner Idee, dass mein Kind wohl süß, also Obstbrei am liebsten mögen würde, hatte sie damals schon eine Abneigung gegen Obst.
Also war der Mittagsbrei der Hit und natürlich der Abendbrei.
Am Anfang kochte ich selbst und stellte auch sehr schnell fest was mein Kind gut vertrug und was nicht.
Karotten und Tomaten gingen gar nicht, dafür Fenchel, Pastinaken, Blumenkohl, Kartoffeln.
Ich kochte immer raue Mengen vor und habe sie eingefroren und das ging auch ganz gut.
Doch bis sie das wirklich essen konnte dauerte es.

Essenlernen vom Löffel

Unsere Physiotherapeutin ist auch ausgebildete Castillo Morales Therapeutin und arbeitete von Anfang an an Jolinas Mundmotorik, die ja wichtig für Essen, Trinken, Schlucken und natürlich auch Sprechen ist.
Natürlich schilderte ich auch die Probleme die wir beim Essen hatten.
Jolina beförderte alles wieder nach vorne raus und es blieb nur wenig drin im Kind.
Sie schlug mir vor eine "Therapiestunde Essen" zu machen und ich solle hungrig mit ihr kommen, etwas Leckeres mitbringen und ganz viele unterschiedliche Löffel.
Ich war schon innerlich etwas überheblich, ich hatte ja schon ein Kind und ich weiß ja wohl wie man ein Kind füttert.... Ich stimmte zum Glück zu und wurde eines Besseren belehrt.

Jolinas Zunge braucht starke Reize um ihre Arbeit zu tun, denn das Essen wird ja im Mund mit der Zunge transportiert (merkt man selbst gar nicht wirklich) und Jolinas Zunge lag meist müde im Unterkiefer, manchmal oft spitzte sie auch vorwitzig zwischen den Lippen hervor.

Ich hatte von Louisa noch winzig kleine Plastiklöffel, doch die waren hier gar nicht richtig, uuups, ich hatte also mehrere Wochen mit dem falschen "Werkzeug" gearbeitet, natürlich ohne Erfolg.

Wichtig ist, dass der Löffel einen Reiz auf der Zunge ausübt, dies funktioniert auf unterschiedliche Weise.

• 1. Material - also Metall, oder Plastik, Metall übt einen stärkeren Reiz aus

• 2. Druck - Man soll den Löffel nicht einfach in den Mund geben, sondern einen leichten Druck auf die Zunge ausüben, so kann diese reagieren. Immer die Stelle wechseln, also mal an der Seite, mal Mitte, mal recht weit hinten, dann an der Spitze.
  
• 3. Struktur - Hier kommt unser Zaubermittel das bei uns super geholfen hat. Viele schwören bei Kleinkindern auf ganz weiche Löffel, das war bei uns total falsch. Jolina brauchte einen strukturierten Löffel. Dieser Löffel war ideal um die Zunge zu stimulieren, in Verbindung mit leichtem Druck übte die geriffelte Unterseite des Löffels genau den Reiz auf die Zunge aus um Essen zu lernen.
  Ich persönlich fand den Löffel unangenehm im Selbstversuch, aber ich habe ja auch nicht die Probleme die mein Kind hat.
  
  

  

  Bessere Bilder auf der Seite von LogoBEDA

  
  

Zum Glück hat ein Versand für Logopädiebedarf damals gerade den Internethandel für sich entdeckt und so konnte ich diesen Löffel bestellen, denn unsere Therapeutin hatte die noch von einer Bekannten aus den USA schicken lassen.
Ich habe diese Adresse schon so oft weiter empfohlen und nein, ich bekomme dafür keinen Cent ;-)
Mir hat es so geholfen und auch andere haben mir bestätigt, dass mein Tipp kleine Wunder bewirkt hat.
Hier bekommt ihr den Löffel: LogoBeda
Hoffentlich bleibt dieser Link bestehen direkt zum Löffel

Stückchen essen lernen

Das war wieder so ein Krampf, so lange das Essen fein püriert war konnte ich es kochen, doch die Konsistenz der Gläschen 12. Monat bekam ich nicht hin, also fingen wir recht spät mit Gläschennahrung an. Was auch sehr einseitig war, wenn das Kind keine Karotte verträgt.
Es war unendlich nervig mit einem Auto voller Gläschen in Urlaub zu fahren, den Vorrat für 14 Tage dabei, weil man ja nicht weiß ob man das bekommt was Kind verträgt und mag, grrrrr.
Irgendwann machten diese Portionen auch nicht mehr satt, weil die waren für kleine Mäuse und nicht für so "große" Kinder wie meine Tochter.
Irgendwann war es geschafft, doch es hat eben gedauert und ich bin immer am Ball geblieben, teilweise bin ich auf dem Zahnfleisch gelaufen, doch es hat sich gelohnt.
Am schlimmsten waren die "klugen" Ratschläge von anderen, die keinen Schritt in meinen Schuhen gelaufen waren, oder das Gefühl, dass es sich ne, nie, niemals ändern würde.
Irgendwann war dieses Thema aber "gegessen" und heute sitzt Jolina ganz normal mit am Tisch und nörgelt über das Essen, oder motzt ihre große Schwester an, weil die nörgelt.

Essen heute

Heute ist Jolina fast 9 Jahre alt und Essen ist immer noch ein Thema.
Sie schmatzt wie ein Weltmeister, was eben immer noch mit ihrer Zunge zusammenhängt, doch sie kann inzwischen alles essen, sofern sie es mag, aber das ist ja ne andere Geschichte.
So mag sie nur Dinge die auf ihr Brot gestrichen werden, Wurstscheiben fliegen runter.
Wir sind der größte Frischkäseeinkäufer unseres Discounters, oder Kalbsleberwurst und Butter, das geht auch.
Obst? Äpfel, die mag sie (dank McDonalds, pssst) in der Schule hat sie tatsächlich mal ganz viel probiert und ich bin gespannt was sie mag, wenn es morgen Schokofondue bei uns gibt, wahrscheinlich Äpfel....

Ich hoffe ich konnte ein paar gute Tipps weitergeben, Ihr könnt mir ja mal in die Kommentare schreiben was Euch geholfen hat.