Buchtipp: ICH BIN NUR EINMALIG

 

Auch dieses Buch war in einem Gebraucht-Bücherpaket, das ich einer anderen Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom abgekauft habe und ich war total begeistert.

ICH BIN NUR EINMALIG

Portraits von Menschen mit Down-Syndrom

mit Fotos von Britt Schilling

Buchtipp: Mit der Stimme des Herzens

 

Dieses Buch ist ein Klassiker und so ein Klassiker, dass die alten Auflagen total vergriffen waren und nach weiteren Büchern einfach das Erste neu aufgelegt wurde.

Ich kaufe Bücher oft gebraucht und so kam ich zu der 3. Auflage von 2000 des ersten Buches, obwohl ich die neuere Version (auch gebraucht) schon hier hatte.

Es geht um

Mit der Stimme des Herzens

von Doro Zachmann

Buchtipp: Habt ihr es vorher gewusst?

 

Keine Frage wird Eltern von Babys und kleinen Kindern mit Down-Syndrom so häufig gestellt wie diese.
Daher bietet sie sich perfekt als Buchtitel an:

Habt ihr es vorher gewusst?

Wie mich die Diagnose Down-Syndrom aus der Bahn warf – und ich mich selbst neu kennenlernte

von Melanie Sommer


Übrigens hat es die Autorin nicht vorher gewusst, wie sich sehr schnell im Buch zeigt.

Keine Empfehlung - Buch: Enkel Jonas mit Handicap und Oma Heiderose ......

 

Das was ich jetzt schreibe fällt mir schwer, aber es geht für mich nicht, dass ich immer nur Bücher lobe und dich dann evtl. voll in die Falle tappen lasse, weil ich ein Buch grottenschlecht finde, es aber für mich behalte, nur weil ich nett sein will. Aber am Ende möchte ich ehrlich sein.

Wo ich dieses Buch her habe weiß ich nicht mehr, manchmal kaufe ich anderen Bücher ab und manchmal kaufe ich die weil sie spannend klangen und die lege ich mir dann hin um sie in einem schönen Moment zu lesen.

Dieser Moment zog sich wie Kaugummi mit:

Enkel Jonas mit Handicap und Oma Heiderose erzählen aus zwanzig gemeinsamen Jahren

von Heiderose Hofer-Garstka

Down-Syndrom und Pubertät: Die Menstruation

 

Dieser Beitrag besteht aus 2 Säulen, den eigenen Erfahrungen und dem was wir bei einem Vortrag gelernt haben.

Jeder Jugendliche ist anders, auch das muss man berücksichtigen und jeder geht damit anders um, doch ganz wichtig, manchmal müssen wir Eltern über unseren eigenen Schatten springen und Scham bringt hier rein gar nichts.

Die Ängste:

Als Eltern hat man wahrscheinlich die üblichen Ängste vor einem neuen Kapitel.
Oft ist es am Ende gar nicht schlimm, aber wir sind unsicher, weil wir das Gefühl haben, wir sind ziemlich alleine auf unserem Weg, während alle gemütlich die ausgetretenen Wege laufen, haben wir einen schmalen Pfad und selten begegnet uns jemand den wir fragen können.

In dem Fall ein Hoch auf Elterngruppen.

Meine Angst war nicht, dass meine Tochter vielleicht Panik hat, oder dass sie dann eine richtige Frau ist.
Meine Angst war, ob sie das schafft mit dem Wechseln von Einlagen. Und genau, was nimmt man da überhaupt?

Die Vorbereitung:

Um die Periode zu verstehen, muss man erst seinen Körper verstehen und auf alles richtig benennen können.
Wie sieht das aus? 
Welche Öffnungen gibt es?
Für was sind diese Öffnungen?

Was uns banal erscheint wissen die Mädchen oft nicht.
Wichtig ist sich hierzu auch Bilder zu suchen, denn nur beschreiben hilft wenig.
Man weiß ja, Menschen mit Down-Syndrom lernen schlechter auditiv und brauchen eine visuelle Unterstützung.

Im Buch "Mut zum Blut" das ich vorgestellt habe gibt es solche Illustrationen,
oder man geht auf Zanzu und sucht dort die Bilder vom Körper.
Zanzu wurde eigentlich zur Aufklärung von Migrant:innen über sexuelle Gesundheit geschaffen, ist aber durch die Einfachheit und deutlich grafische Darstellung super geeignet um junge Menschen mit Down-Syndrom aufzuklären.

Auch die Monatsblutung wird in einzelnen Bildern dargestellt und erklärt.
Man findet auch Ablaufpläne, doch dazu später.

Zur Vorbereitung gehört auch der wichtige Punkt: "Das ist privat", nur wird das schwierig, weil ja gleichzeitig Hilfe benötigt wird.
Somit ist im Prinzip die Badezimmertür zu, aber wenn Hilfe benötigt wird, dann sollte das immer eine Vertrauensperson sein.

Die Jugendlichen sollten ihre Geschlechtsmerkmale kennen und benennen können und wissen, dass diese bei verschiedenen Personen auch verschieden aussehen.
Jolina hat in ihrem Lehrgang "Ich und Wir" hierzu Übungen gemacht.

Ich finde es wichtig hier auch die richtigen Begriffe zu benutzen, nicht Blümchen, oder Döschen oder was sich die Leute da alles schon ausgedacht haben. Ich benannte es von klein auf als Scheide, Mist war falsch, ist die Vulva.
Das habe ich falsch gelernt von meiner Mutter und auch in der Schule in den 80er Jahren, doch etwas richtig benennen zu können gibt auch Sicherheit und hilft auch evtl.. Missbrauch zu verhindern oder aufzuklären.

Wenn das junge Mädchen schon vorher weiß, dass da irgendwann mal Blut in der Unterhose sein kann, das aber nichts Schlimmes ist, dann beugt man vielleicht vor, dass es kein Erschrecken, oder sogar Panik gibt.

Bitte nicht denken die Schule macht das, meine Erfahrungen dazu sind eher ernüchternd.

Wenn die Periode da ist:

Es gibt viele unterschiedliche Produkte und man sollte ein bisschen rumprobieren um das Optimale zu finden.
Ich bin unendlich dankbar für die Erfindung der Periodenunterwäsche, die gibt besonders mir als Mutter mehr Sicherheit und beruhigt mich.
Ich habe schon lange bevor meine Jüngste ihre Periode hatte verschiedene Slips zur Auswahl gekauft. Es gibt inzwischen noch viel mehr, zB hier *
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Wenn man in Online Gruppen die Frage ganz selten liest, "Wie macht ihr das denn bei der Periode?" bekommt man unterschiedliche Antworten. Es kommt auch wirklich darauf an was kann das Mädchen mit Trisomie21, wie fit es es motorisch und kognitiv.
Es gibt auch junge Frauen die noch Windeln tragen, wie macht man es da?
Und nein, die Oberflächen von Windeln und Binden sind total unterschiedlich und auch das Aufnahmeverhalten.

Bei uns hat sich inzwischen bewehrt:
Ein PeriodenSlip mit einer Einwegbinde
 
Wer jetzt denkt das ist doch doppelt gemoppelt und zum Teil Umweltfreundlich und dann doch ein Einwegprodukt.
Ja, aber das gibt auch mir als Mutter die Sicherheit und Beruhigung, dass meine Tochter nicht mit einem Fleck in der Hose für alle sichtbar rum läuft.
Das Buch "Mut zum Blut" mag das so hinstellen, dass das ja gar nicht schlimm sei, aber gerade bei einem sichtbar behinderten jungen Mensch führt das zusätzlich zu Isolation, Ausgestoßen oder Ausgelacht werden. So offen ist unsere Gesellschaft nicht und wenn, dann nicht gegenüber Menschen mit Down-Syndrom.

Zuerst war es etwas kompliziert mit den Flügeln der Binde, doch die Binde die wir am besten finden (und auch die große Schwester darauf schwört) hat nun mal Flügel und die Flügel helfen zusätzlich, weil Jolina ständig im Schneidersitz sitzt und dann ist das anatomisch etwas "anders"

Oft haben Menschen mit Down-Syndrom Wahrnehmungsstörungen und das Gefühl, ob nun eine Binde gewechselt werden muss oder nicht ist oft schwierig. Dazu kommt, dass man hier keine starre Routine fahren kann, denn es ist nicht jeder Tag der Periode wie der andere.
Somit macht das doppelt abgesichert schon Sinn.

Probiert es einfach aus, was am besten funktioniert.
Man kann auch mal zum Üben Flüssigkeit (vielleicht Kirschsaft) in eine Binde schütten und schauen was passiert, einfach experimentieren und keine Scheu haben.

Was mir von erfahrenen Therapeuten berichtet wurde, die sehr sehr viele junge Menschen mit Trisomie21 sehen ist, dass sie keine kennen die einen Tampon verwenden, was nicht heißt, dass es die nicht gibt.

Eine Person bei Instagram hat mich gefragt warum wir keine Stoffbinden zum Waschen benutzen.
Ganz einfach, hier ist eine zusätzliche Gefahrenquelle und es ist feinmotorisch viel anspruchsvoller wie eine Binde die von selbst klebt und dann weggeworfen werden kann.
Dies noch ohne Flecken und gut verschlossen in einem Beutel wieder mit nach Hause zu bringen finde ich nicht sehr gut umsetzbar. (Jedenfalls für uns nicht)

Hilfe benötigen:

Manche Menschen mit Down-Syndrom benötigen Hilfe, oder jemand der anleitet.
Schön wäre es, wenn hier immer die gleiche Person hilft, auch um Missbrauch zu verhindern, denn man bringt erst seinem Kind bei was "Privat" ist und wo Berührungen okay sind und wer was darf, und dann soll genau das wieder aufgebrochen werden.
Mir war es wichtig, dass Jolina den Bindenwechsel allein hinbekommt, wie es scheint sind hier aber in der Schule Erzieher:innen mitgegangen, ja auch Männer und das war mir eigentlich gar nicht recht.
Zudem mischte sich die Lehrerin bei einem Elterngespräch in unsere Handhabung ein, was für mich das Überschreiten einer roten Linie war.
Sie bemängelte, dass unsere Tochter keine Feuchttücher dabei hätte um sich damit zu reinigen.
Ich googelte sogar, weil ich so verunsichert wurde und mir vorkam, als wäre ich das einzige Ferkel, das das nie gemacht hat. Doch das Ergebnis war, dass selbst Firmen die Menstruations Produkte verkaufen schreiben, dass solche Tücher an der Vulva nichts zu suchen haben und sogar schädlich sind.
Und solche Lehrer halten dann den Aufklärungsunterricht.
Im gleichen Gespräch hielt man uns vor, dass Jolina zu offen mit ihrer Periode umgeht und mit dem Täschlein wedelt, wenn sie zum Wechseln auf die Toilette geht und das nicht versteckt.
Hier ist ein Mittelweg sicher richtig, aber nun ja, da ist auch in anderen Bereichen sehr viel falsch gelaufen mit dieser Lehrkraft.

Eine Hilfe kann auch ein Ablaufplan sein der die einzelnen Schritte zeigt (hatten wir nicht, aber für diesen Beitrag habe ich mal ein Beispiel gebastelt)

Wie klein die Schritte sein müssen hängt wieder vom einzelnen Menschen ab.


Am Ende zeigt sich, dass wir oft unbegründet Ängste vor diesem neuen Schritt haben und alles "läuft".
Bei Unsicherheit fragt einfach andere Eltern, aber lasst eure Mädchen nicht unvorbereitet in die erste Blutung reinstolpern und die schwierigste Aufgabe ist natürlich den passenden Zeitpunkt zu finden.

Aber: Alles wird gut

Unser Poster für den Welt Down-Syndrom Tag 2026 (mit Vorlage zum download)

 

Dieses Jahr wollte ich wirklich keine Vorlage machen, denn es gibt so viele wundervolle Aktionen.

Den internationalen Slogan "Together Against Loneliness" finde ich großartig und passt zu vielen Postern die ich in den letzten Jahren so gebastelt habe.

Down-Syndrom und Pubertät - Die Basics

 

Es gibt verschiedene Meilensteine in der Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom die machen Eltern Angst, oder ein flaues Gefühl im Magen.

Bei uns war das Start in den Kindergarten, Einschulung und dann das große P, die Pubertät.

Da Jolina ein Mädchen ist bin ich da ein bisschen einseitig in der Berichterstattung, ich weiß nicht wie man einem Jungen beibringt sich zu rasieren, aber dafür kenne ich den Mädchenkran.

Das größte Problem, jedenfalls sehe ich es als dieses, ist, dass die Pubertät zeitgerecht einsetzt.

Während gefühlt der ganze Körper sich Zeit lässt, denken die Pubertätshormone gar nicht daran zu warten und schreien im gleichen Alter wie bei Jugendlichen ohne Trisomie21: "Hallo! Da sind wir!"

Down-Syndrom A bis Z - I wie Infocenter (Down-Syndrom Info-Center)

 

Das DS-Info Center war unser erster Anlaufpunkt 2009
Damals gab es auch kaum etwas anderes. Inzwischen gibt es so viele Infoquellen, dass es für meinen Geschmack schon zu viel ist, denn am Ende wollen viele auch einfach Geld mit ihren Informationen verdienen, das war bei dem Info-Center nie so, denn es wurde von Eltern für Eltern gegründet um Informationen zu sammeln und für alle zugänglich zu machen.

Down-Syndrom A-Z: H wie Herzfehler

 

Nach fast einem Jahr Pause geht es weiter auch hier im Blog etwas ausführlicher zu den Themen der Serie Down-Syndrom A-Z

Ein großes A-Z ist gerade im Aufbau: klick von dort kannst du bei Fragen zu den entsprechenden Beiträgen kommen.

Man sagt ca. 50% der Babys mit Trisomie21 kommen mit einem Herzfehler zur Welt.
Ob zu diesen 50% auch Babys wie Jolina gehören, die zwar mit einem Loch im Herzen zur Welt kam, das aber von selbst zugewachsen ist, weiß ich nicht.

Das habe ich zu Herzfehlern recherchiert:

Was schenkt man einem Kind mit Down-Syndrom? 99 Geschenkideen von 0 bis 18 Jahren

 Enthält Werbung durch Produktvorschläge

"Was schenkt ihr euren Kindern in dem und dem Alter, ich habe keine Idee."
Das kommt sehr häufig als Frage von Eltern die ein Kind mit Down-Syndrom (Trisomie21) haben.
Es ist auch schwer, denn Jolina hat gezeigt, dass ein Kind gar nicht so viel und immer Neues braucht um zufrieden zu sein.

Buchtipp: Anna bekommt eine Brille

 

Anna kennen wir ja schon.
Sie ist ein kleines Mädchen mit Down-Syndrom und in der Reihe "Anna erlebt die Welt" nimmt sie uns mit in ihr Leben.

Im 3. Band geht es also darum, dass Anna eine Brille braucht:

Anna bekommt eine Brille

von Katharina Lichte

Buchtipp: Tim LEBT!

 

Ich kaufe mir auch immer wieder gebrauchte Bücher die ich schon immer mal gerne lesen wollte, dieses ist so eins, wobei es an manchen stellen zu lesen mit dem Wissen, dass Tim leider nicht mehr lebt.

Aber erst mal zu dem Wunder dass,

Tim LEBT!

Wie uns ein Junge, den es nicht geben sollte, die Augen geöffnet hat.

von Simone und Bernhard Guido
mit Kathrin Schadt

Buchtipp: Anna erkundet den Spielplatz

 

Es gibt einen zweiten Band von Anna erobert die Welt.

Das besondere ist, Anna hat das Down-Syndrom und es gibt sie wirklich.

Nach Anna kommt in den Kindergarten stelle ich dir vor

Anna erkundet den Spielplatz

von Katharina Lichte

Buchtipp: Anna kommt in den Kindergarten

 

Das besondere an diesem neuen Kinderbuch ist zum einen, Anna gibt es wirklich und Anna hat das Down-Syndrom

Anna kommt in den Kindergarten*

von Katharina Lichte
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Down-Syndrom A-Z: G wie Geschwister

 Das Thema Geschwister von Kindern mit Down-Syndrom ist voller Missverständnisse, falschen Aussagen und Vorstellungen.

Der entscheidende Punkt ist am Ende wie läuft es in der einzelnen Familie.

15 Produkte um auf Trisomie21 aufmerksam zu machen, nicht nur am Welt Down-Syndrom Tag

So kurz vorm Welt Down-Syndrom Tag möchte ich einmal zeigen, dass es ganz wundervolle Produkte gibt um zu zeigen, dass man Down-Syndrom nicht verstecken muss und dass Aufklärung wichtig ist.

Die Produkte die ich zeige sind immer nur ein Beispiel und können auch schon wieder ausverkauft sein.
Die meisten Produkte gibt es in den USA, doch großes Achtung, hier kommt oft Versandgebühr dazu die den Preis sogar vervielfachen kann.

Kleines Beispiel, dieser süße Body* für €14,46 kostet €40,35 Versand

Bei den folgenden Beispielen habe ich darauf geachtet, wobei es immer Beispiele sind und es so viele Produkte mehr gibt, besonders Kleidung, Aufbügelbilder und Dateien zum plotten.

Inklusiver Kinderkochkurs im The Lucky Few

 

Ein Kind mit Down-Syndrom kann beflügeln und bringt einfach wundervolle Ideen hervor.

Seit einem Jahr gibt es das The Lucky Few in Eschborn (Nähe Frankfurt/Main) und im November hatten wir es endlich zu einem Kinder Back und Kochkurs dorthin geschafft.

Aber alles von Vorne.

Buchtipp: Valentinas große Fahrt

 

Dieses Buch habe ich schon seit 2023 hier liegen und habe es noch nicht vorgestellt.
Gekauft habe ich es gebrauch hier: klick 
*Anzeige. Als Amazon-Partner verdiene ich an qualifizierten Verkäufen, für dich ist es nicht teurer
Denn viele bekommen Freiexemplare und wollen die gar nicht, so kam ich schon 1 Monat nach Veröffentlichung günstiger an das Buch in perfektem Zustand. 
Das aber nur als kleiner Tipp am Rande sich da immer umzuschauen.

Valentinas große Fahrt

handelt von einem Mädchen mit Down-Syndrom das mit seinem dreirädrigen Fahrrad an den Special Olympics teilnimmt, inspiriert wurde die Geschichte von der "echten" Valentina Beck

Down-Syndrom A-Z: F wie Fruchtbarkeit

 

Ein Thema über das sich Eltern von Kindern und besonders Jugendlichen mit Down-Syndrom Gedanken machen.

Es geht um Fruchtbarkeit, Verhütung und Schwangerschaften.

Postervorlage für den Welt Down-Syndrom Tag 2025

 

Dieses Jahr bin ich einige Tage früher dran, weil schon gefragt wurde.
Aber 2023 und 2024 war es auch um den Dreh und wem diese alten Vorlagen gefallen, die kann man immer noch herunterladen.

Das internationale Motto fand ich viel zu sperrig um es zu verwenden:
"We call on all Governments to Improve Our Support Systems"
oder auf deutsch:
"Wir fordern alle Regierungen auf, unsere Unterstützungssysteme zu verbessern"