Down-Syndrom und Pubertät - Die Basics

 

Es gibt verschiedene Meilensteine in der Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom die machen Eltern Angst, oder ein flaues Gefühl im Magen.

Bei uns war das Start in den Kindergarten, Einschulung und dann das große P, die Pubertät.

Da Jolina ein Mädchen ist bin ich da ein bisschen einseitig in der Berichterstattung, ich weiß nicht wie man einem Jungen beibringt sich zu rasieren, aber dafür kenne ich den Mädchenkran.

Das größte Problem, jedenfalls sehe ich es als dieses, ist, dass die Pubertät zeitgerecht einsetzt.

Während gefühlt der ganze Körper sich Zeit lässt, denken die Pubertätshormone gar nicht daran zu warten und schreien im gleichen Alter wie bei Jugendlichen ohne Trisomie21: "Hallo! Da sind wir!"

Da hast du dann ein Kind, sorry Jugendlichen, mit einer geistigen Entwicklung in der Bandbreite oft zwischen Kindergarten und ersten Grundschuljahren, aber der Körper kann das was erwachsene Körper auch können, zB Kinder zeugen und empfangen.

Und glaube bitte nicht das Märchen, dass Männer mit Down-Syndrom zeugungsunfähig sind, das kann sein, muss aber nicht, also ein bisschen russisch Roulette.

Doch wir sind ja erst im 1. Teil, bei den Basics und da geht es erst mal darum vorzubereiten.

Da Jolina gar keine Lust hatte mit uns nur im Ansatz über "sowas" zu reden und ihr auch die üblichen Quellen der Jugendlichen nicht zugänglich sind waren wir froh das ganze outzusourcen.

Unsere Pädagogische Praxis in Mainz bot zusammen mit ihrer Mitarbeiterin Julia Gottfried das Seminar Ich & Wir an, das sich an 10-14 jährige wendete.

Es waren 4 Seminartage an 2 Wochenenden die so wertvoll waren.

Ich werde natürlich hier keine Inhalte des Seminars verraten, denn dazu habe ich keine Lizenz, doch ich schreibe euch was in meinen Augen erst mal in den Basics wichtig ist, am besten bevor die Hormone so richtig zuschlagen, denn dann wird es immer schwieriger.

Die Kosten für solche Seminare werden natürlich weder von Krankenkasse, noch Sozialamt übernommen, obwohl ich es unendlich wichtig finde.

Menschen mit Behinderung möchten Sexualität ausleben und auch hier erfolgt erst langsam ein Umdenken in Wohnheimen und Werkstätten.
Menschen mit Behinderung sind keine asexuelle Wesen, etwas womit auch Eltern oft ganz schwer klar kommen. 

Es ist auch schwer zusammenzubringen im Kopf, dass das "Kind" das am liebsten Feuerwehrmann Sam schaut plötzlich Bedürfnisse hat die dazu nicht zu passen scheinen.

Jolina war bei diesem ersten Seminar 12 Jahre alt und die Pubertät klopfte nur ein kleine bisschen an.
Sie freute sich total, dass sie ein Mittagessen mitnehmen konnte und die Räumlichkeiten kannte sie ja, da sie dort seit sie 2 Jahre alt ist hingeht.

Julia Gottfried kennst du vielleicht auch aus ihrer Rubrik in der "Leben mit Down-Syndrom"

Diese Punkte oben sollten Inhalt des Seminar sein.

Wichtig war uns, dass es, durch die jahrelange Erfahrung mit Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom, auf die Bedürfnisse und kognitiven Fähigkeiten unserer Tochter abgestimmt war.

Jolina lernt wie die meisten Menschen mit Down-Syndrom eher visuell, statt auditiv.
Bei uns ist das so, dass nur Bruchstücke von Sätzen überhaupt ankommen, mit Bildern kann sie viel mehr anfangen und versteht es besser.

Jetzt finde mal Material das geeignet ist, ich verrate jetzt einen Link der sehr hilfreich ist:
https://www.zanzu.de/de/   

Wir waren auch sehr verunsichert wie das denn klappt mit der Periode.
Wie reagiert sie, wenn sie es das erste Mal hat.
Kommt sie mit den Binden zurecht.
Hierzu werde ich einen extra Beitrag verfassen wie wir es handhaben.

Dieses Bild habe ich aus Jolinas Seminarmappe.
Dieser Teil des Seminars waren Jungs und Mädchen glaube ich getrennt, denn für Jungs sind dann andere Themen wichtig.

Es wurde geübt eine Binde in eine Unterhose zu kleben und vieles mit Bildern und am Modell erklärt.

In dieser eben erwähnten Mappe sieht man, dass die Jugendlichen richtig zu diesem Thema gearbeitet haben.

Wichtig bei der Aufklärung ist in kleinen Schritten zu erklären, vieles was für uns selbstverständlich erscheint muss besprochen werden und noch besser als Piktogramm anschaulich gemacht werden.

Es bietet sich auch an spätestens in dem Alter Grenzen zu vereinbaren und auch die Bezeichnung: "Das ist privat" wird ganz wichtig. 

Wir können nicht erwarten, dass ein Jugendlicher mit Down-Syndrom, wenn er nicht zu Hause ist und auf Toilette geht die Tür zu macht, wenn sie zu Hause immer offen ist.
Die Jugendlichen müssen lernen, dass es Dinge gibt, die eben "privat" sind, auch wenn es später darum geht im Zimmer alleine mit sich Sexualität zu entdecken und auszuleben.
Hier müssen klare Grenzen vereinbart werden.

Ich habe leider erwachsene Männer mit Down-Syndrom erlebt, die sich Frauen auf den Schoß setzen und ... ja sie ein bisschen hin und her rubbeln. Das geht nicht! Das ist weder witzig noch harmlos.

Bei uns ist es schon vorher ein Ding gewesen und jetzt, wo Jolina älter ist noch mehr, dass sie unter einem Rock oder Kleid meist eine Radlerhose trägt, denn obwohl wir immer wieder sagen "Im Kleid auf keinen Fall im Schneidersitz sitzen!" passiert es doch immer wieder.

Mit solchen Vereinbarungen fängt man am besten vor der Pubertät an, denn wenn die Teenager plötzlich der Überzeugung sind, sie seien groß und wüssten schon alles dringt man da nur noch schwer durch.

Ja, es ist kaum ein Unterschied zu anderen Jugendlichen, sie wollen sich abnabeln, abgrenzen und selbständig werden gepaart oft mit gnadenloser Selbstüberschätzung.

Die extreme Herausforderung für Eltern in dieser Phase ist, dass die Jugendlichen oft noch Hilfe benötigen.
Somit versucht man beizubringen, dass es Dinge gibt, die privat sind und gleichzeitig hilft man beim Duschen, Toilettengang und anderen "privaten" Dingen.

Hier hilft soviel Selbständigkeit wie möglich, nur so viel Hilfe wie nötig.
Eltern können oft nicht loslassen und manche Jugendliche sind auch etwas bequem und zeigen gar nicht was sie können, weil es ist ja praktisch, wenn Mama oder Papa das für sie tun.
Und manchmal muss man dann auch fünfe gerade sein lassen und dann ist die Unterhose halt auch mal etwas verschmiert, wenn das "Kind" sich selbst abputzt.

Es ist auch unendlich wichtig, dass die Jugendlichen Grenzen lernen, zum eigenen Schutz.
Bitte nicht denken männlichen Menschen mit Behinderung könne da nichts passieren!

Auch hier ist wieder wichtig wo sage ich "Stop"
Dieser Punkt wird auch in späteren Seminaren vertieft, denn es ist unheimlich schwer für die Jugendlichen zu unterscheiden wer was darf, sie haben so viele Bezugspersonen die auch sehr "nah dran" sind, Therapeuten, Erzieher, Lehrer...., da herrscht bei Jugendlichen ohne Behinderung eine viel größere Distanz.

Du siehst, es geht noch gar nicht so um das eigentliche Thema, weil schon die Basics sehr viel Zeit benötigen.

Jolina ist innerlich total gewachsen, weil sie wie ein "Großer" behandelt wurde und am Ende gab es auch eine Goodie Bag und einen Ordner.
Sie war so stolz und auch das ist wichtig, dieses "für voll genommen werden"

Damit kämpft Jolina übrigens auch heute 5 Jahre später extrem, sie weiß, dass sie extrem jung aussieht, alleine ihre Größe von 1,40 trägt dazu bei, sie bindet jedem auf die Nase, ob es passt oder nicht: "Ich bin schon groß!"

Wenn du dich jetzt fragst, ob Schule das nicht auch leisten kann, dann lege ich den Kopf schief und sage: "Könnte, ja, wird aber selten vorkommen"

Als in Jolinas Förderschule Sexualkunde dran war, gab es einen Elternabend und als wir sahen, welchen Zeichentrickfilm die Kinder gezeigt bekommen, verließen 3 sehr konservative Eltern den Raum, weil sie es nicht ertrugen, auch andere fanden das für ihre mehrfachbehinderten Kinder mehr als unnötig.

Die Jugendlichen in der Klasse waren so unterschiedlich, auch in ihrer kognitiven Entwicklung, dass man keinem wirklich gerecht werden konnte.
Zudem ist es Schule, da ist mal eine oder zwei Stunden, dann in der nächsten Woche wieder.

Bei dem Seminar wurde 4 mal 4 Stunden mit kleiner Pause intensiv an dem Thema gearbeitet.

Jetzt hat nicht jeder das großartige PEp vor der Haustür, aber Julia kann man mit Info Box Liebe inzwischen buchen.
Man könnte sich zB in einem Elternverein zusammentun und ein Seminar organisieren.

Wie bei vielen Dingen das Down-Syndrom betreffend muss man rechtzeitig vorarbeiten.
Man kann sich nicht erst überlegen wie man das jetzt macht mit dem Weglaufen, oder nicht mehr laufen wollen, wenn das Kind zu schwer ist zum tragen.
Man muss viel, viel früher anfangen zu üben und Strategien zu entwickeln, damit man nicht an den Punkt kommt, wo es dann plötzlich nicht mehr weiter geht.
Man muss immer bedenken, dass ein Mensch mit Down-Syndrom hunderte bis tausende Wiederholungen benötigt, bis etwas gelernt wurde, daher auch bei der Pubertät rechtzeitig anfangen zu üben.

Übrigens der Horror zum Schluss: Die Pubertät bei Menschen mit Down-Syndrom fängt zwar zeitgerecht an, dauert aber viel länger, viel, viel länger.