Down-Syndrom und Pubertät: Die Menstruation

 

Dieser Beitrag besteht aus 2 Säulen, den eigenen Erfahrungen und dem was wir bei einem Vortrag gelernt haben.

Jeder Jugendliche ist anders, auch das muss man berücksichtigen und jeder geht damit anders um, doch ganz wichtig, manchmal müssen wir Eltern über unseren eigenen Schatten springen und Scham bringt hier rein gar nichts.

Die Ängste:

Als Eltern hat man wahrscheinlich die üblichen Ängste vor einem neuen Kapitel.
Oft ist es am Ende gar nicht schlimm, aber wir sind unsicher, weil wir das Gefühl haben, wir sind ziemlich alleine auf unserem Weg, während alle gemütlich die ausgetretenen Wege laufen, haben wir einen schmalen Pfad und selten begegnet uns jemand den wir fragen können.

In dem Fall ein Hoch auf Elterngruppen.

Meine Angst war nicht, dass meine Tochter vielleicht Panik hat, oder dass sie dann eine richtige Frau ist.
Meine Angst war, ob sie das schafft mit dem Wechseln von Einlagen. Und genau, was nimmt man da überhaupt?

Die Vorbereitung:

Um die Periode zu verstehen, muss man erst seinen Körper verstehen und auf alles richtig benennen können.
Wie sieht das aus? 
Welche Öffnungen gibt es?
Für was sind diese Öffnungen?

Was uns banal erscheint wissen die Mädchen oft nicht.
Wichtig ist sich hierzu auch Bilder zu suchen, denn nur beschreiben hilft wenig.
Man weiß ja, Menschen mit Down-Syndrom lernen schlechter auditiv und brauchen eine visuelle Unterstützung.

Im Buch "Mut zum Blut" das ich vorgestellt habe gibt es solche Illustrationen,
oder man geht auf Zanzu und sucht dort die Bilder vom Körper.
Zanzu wurde eigentlich zur Aufklärung von Migrant:innen über sexuelle Gesundheit geschaffen, ist aber durch die Einfachheit und deutlich grafische Darstellung super geeignet um junge Menschen mit Down-Syndrom aufzuklären.

Auch die Monatsblutung wird in einzelnen Bildern dargestellt und erklärt.
Man findet auch Ablaufpläne, doch dazu später.

Zur Vorbereitung gehört auch der wichtige Punkt: "Das ist privat", nur wird das schwierig, weil ja gleichzeitig Hilfe benötigt wird.
Somit ist im Prinzip die Badezimmertür zu, aber wenn Hilfe benötigt wird, dann sollte das immer eine Vertrauensperson sein.

Die Jugendlichen sollten ihre Geschlechtsmerkmale kennen und benennen können und wissen, dass diese bei verschiedenen Personen auch verschieden aussehen.
Jolina hat in ihrem Lehrgang "Ich und Wir" hierzu Übungen gemacht.

Ich finde es wichtig hier auch die richtigen Begriffe zu benutzen, nicht Blümchen, oder Döschen oder was sich die Leute da alles schon ausgedacht haben. Ich benannte es von klein auf als Scheide, Mist war falsch, ist die Vulva.
Das habe ich falsch gelernt von meiner Mutter und auch in der Schule in den 80er Jahren, doch etwas richtig benennen zu können gibt auch Sicherheit und hilft auch evtl.. Missbrauch zu verhindern oder aufzuklären.

Wenn das junge Mädchen schon vorher weiß, dass da irgendwann mal Blut in der Unterhose sein kann, das aber nichts Schlimmes ist, dann beugt man vielleicht vor, dass es kein Erschrecken, oder sogar Panik gibt.

Bitte nicht denken die Schule macht das, meine Erfahrungen dazu sind eher ernüchternd.

Wenn die Periode da ist:

Es gibt viele unterschiedliche Produkte und man sollte ein bisschen rumprobieren um das Optimale zu finden.
Ich bin unendlich dankbar für die Erfindung der Periodenunterwäsche, die gibt besonders mir als Mutter mehr Sicherheit und beruhigt mich.
Ich habe schon lange bevor meine Jüngste ihre Periode hatte verschiedene Slips zur Auswahl gekauft. Es gibt inzwischen noch viel mehr, zB hier *
*Anzeige. Als Amazon-Partner verdiene ich an qualifizierten Verkäufen, für dich ist es nicht teurer

Wenn man in Online Gruppen die Frage ganz selten liest, "Wie macht ihr das denn bei der Periode?" bekommt man unterschiedliche Antworten. Es kommt auch wirklich darauf an was kann das Mädchen mit Trisomie21, wie fit es es motorisch und kognitiv.
Es gibt auch junge Frauen die noch Windeln tragen, wie macht man es da?
Und nein, die Oberflächen von Windeln und Binden sind total unterschiedlich und auch das Aufnahmeverhalten.

Bei uns hat sich inzwischen bewehrt:
Ein PeriodenSlip mit einer Einwegbinde
 
Wer jetzt denkt das ist doch doppelt gemoppelt und zum Teil Umweltfreundlich und dann doch ein Einwegprodukt.
Ja, aber das gibt auch mir als Mutter die Sicherheit und Beruhigung, dass meine Tochter nicht mit einem Fleck in der Hose für alle sichtbar rum läuft.
Das Buch "Mut zum Blut" mag das so hinstellen, dass das ja gar nicht schlimm sei, aber gerade bei einem sichtbar behinderten jungen Mensch führt das zusätzlich zu Isolation, Ausgestoßen oder Ausgelacht werden. So offen ist unsere Gesellschaft nicht und wenn, dann nicht gegenüber Menschen mit Down-Syndrom.

Zuerst war es etwas kompliziert mit den Flügeln der Binde, doch die Binde die wir am besten finden (und auch die große Schwester darauf schwört) hat nun mal Flügel und die Flügel helfen zusätzlich, weil Jolina ständig im Schneidersitz sitzt und dann ist das anatomisch etwas "anders"

Oft haben Menschen mit Down-Syndrom Wahrnehmungsstörungen und das Gefühl, ob nun eine Binde gewechselt werden muss oder nicht ist oft schwierig. Dazu kommt, dass man hier keine starre Routine fahren kann, denn es ist nicht jeder Tag der Periode wie der andere.
Somit macht das doppelt abgesichert schon Sinn.

Probiert es einfach aus, was am besten funktioniert.
Man kann auch mal zum Üben Flüssigkeit (vielleicht Kirschsaft) in eine Binde schütten und schauen was passiert, einfach experimentieren und keine Scheu haben.

Was mir von erfahrenen Therapeuten berichtet wurde, die sehr sehr viele junge Menschen mit Trisomie21 sehen ist, dass sie keine kennen die einen Tampon verwenden, was nicht heißt, dass es die nicht gibt.

Eine Person bei Instagram hat mich gefragt warum wir keine Stoffbinden zum Waschen benutzen.
Ganz einfach, hier ist eine zusätzliche Gefahrenquelle und es ist feinmotorisch viel anspruchsvoller wie eine Binde die von selbst klebt und dann weggeworfen werden kann.
Dies noch ohne Flecken und gut verschlossen in einem Beutel wieder mit nach Hause zu bringen finde ich nicht sehr gut umsetzbar. (Jedenfalls für uns nicht)

Hilfe benötigen:

Manche Menschen mit Down-Syndrom benötigen Hilfe, oder jemand der anleitet.
Schön wäre es, wenn hier immer die gleiche Person hilft, auch um Missbrauch zu verhindern, denn man bringt erst seinem Kind bei was "Privat" ist und wo Berührungen okay sind und wer was darf, und dann soll genau das wieder aufgebrochen werden.
Mir war es wichtig, dass Jolina den Bindenwechsel allein hinbekommt, wie es scheint sind hier aber in der Schule Erzieher:innen mitgegangen, ja auch Männer und das war mir eigentlich gar nicht recht.
Zudem mischte sich die Lehrerin bei einem Elterngespräch in unsere Handhabung ein, was für mich das Überschreiten einer roten Linie war.
Sie bemängelte, dass unsere Tochter keine Feuchttücher dabei hätte um sich damit zu reinigen.
Ich googelte sogar, weil ich so verunsichert wurde und mir vorkam, als wäre ich das einzige Ferkel, das das nie gemacht hat. Doch das Ergebnis war, dass selbst Firmen die Menstruations Produkte verkaufen schreiben, dass solche Tücher an der Vulva nichts zu suchen haben und sogar schädlich sind.
Und solche Lehrer halten dann den Aufklärungsunterricht.
Im gleichen Gespräch hielt man uns vor, dass Jolina zu offen mit ihrer Periode umgeht und mit dem Täschlein wedelt, wenn sie zum Wechseln auf die Toilette geht und das nicht versteckt.
Hier ist ein Mittelweg sicher richtig, aber nun ja, da ist auch in anderen Bereichen sehr viel falsch gelaufen mit dieser Lehrkraft.

Eine Hilfe kann auch ein Ablaufplan sein der die einzelnen Schritte zeigt (hatten wir nicht, aber für diesen Beitrag habe ich mal ein Beispiel gebastelt)

Wie klein die Schritte sein müssen hängt wieder vom einzelnen Menschen ab.


Am Ende zeigt sich, dass wir oft unbegründet Ängste vor diesem neuen Schritt haben und alles "läuft".
Bei Unsicherheit fragt einfach andere Eltern, aber lasst eure Mädchen nicht unvorbereitet in die erste Blutung reinstolpern und die schwierigste Aufgabe ist natürlich den passenden Zeitpunkt zu finden.

Aber: Alles wird gut