Down-Syndrom A bis Z - I wie Infocenter (Down-Syndrom Info-Center)

 

Das DS-Info Center war unser erster Anlaufpunkt 2009
Damals gab es auch kaum etwas anderes. Inzwischen gibt es so viele Infoquellen, dass es für meinen Geschmack schon zu viel ist, denn am Ende wollen viele auch einfach Geld mit ihren Informationen verdienen, das war bei dem Info-Center nie so, denn es wurde von Eltern für Eltern gegründet um Informationen zu sammeln und für alle zugänglich zu machen.

Ich bin schon ein bisschen traurig, dass heute viele Eltern das Down-Syndrom Info Center nicht kennen und auch nicht unterstützen.
Für uns war es gar keine Frage damals sofort Mitglied zu werden und dafür als super Goodie die Zeitschrift zu erhalten mit geballten Informationen, die manchmal auch extrem kompliziert und medizinisch sind, d.h. die Qualität ist extrem hoch was dort geboten wird.

Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter ist ein Beratungs- und Kompetenzzentrum, das sich seit den 1990er Jahren für Personen mit Down-Syndrom engagiert. Es berät Eltern, Angehörige und Fachkräfte bei allen Fragen, die den Alltag von Menschen mit Down-Syndrom betreffen, darunter Gesundheit, Entwicklung und frühe Förderung, Bildung und lebenslanges Lernen, Teilhabe und Inklusion. Das DS-InfoCenter steht im internationalen Austausch mit Wissenschaftler:innen, beteiligt sich an Studien, initiiert öffentlichkeitswirksame Projekte und vernetzt sich mit zahlreichen Eltern-Organisationen und DS-Initiativen im In- und Ausland.

Die Geschichte des Info Centers:

1988 gründeten zehn Familien aus dem Nürnberger Land einen der ersten Down-Syndrom-Vereine in Deutschland, die „Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.“.

Diese Selbsthilfegruppe hatte sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation von Menschen mit Down-Syndrom zu verbessern. Das Hauptanliegen war Eltern-Empowerment sowie die Bereitstellung von Informationen für Fachkräfte aus dem medizinischen, pädagogischen und sozialen Bereich, für Schüler:innen und Student:innen und für alle weiteren Interessierten. Von Anfang an zählte die Öffentlichkeitsarbeit  zu den wichtigsten Aufgaben.

Gut zehn Jahre lang engagierten sich Eltern ehrenamtlich und bauten die Informationsweitergabe und die Peer-Beratung weit über den Süden Deutschlands hinaus auf. 1998 bezog der Verein mit der Gründung des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters eigene Räumlichkeiten. Federführend beim Aufbau des DS-InfoCenters wirkten Familie Halder und Familie Diehl. Cora Halder als erste Geschäftsführerin, Herausgeberin der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom und Autorin zahlreicher Publikationen baute gemeinsam mit Michèle Diehl die Aktivitäten des Deutschen DS-InfoCenters aus und vernetzte sich stark international, u.a. als langjährige Präsidentin der EDSA (European Down Syndrome Association). 2015 fand die Übergabe der Geschäftsführung statt. Cora Halder engagiert sich weiterhin als Expertin im In- und Ausland bei Vorträgen und Seminaren.

Inzwischen zählt der Verein als Träger des DS-InfoCenters über 500 Mitglieder und knapp 6000 Fördermitglieder aus ganz Deutschland sowie aus dem deutschsprachigen Ausland.

2013 entschied sich die Mitgliederversammlung für eine Namensänderung in „Deutsches Down-Syndrom InfoCenter e.V.“.
Quelle: DS InfoCenter

Früher gab es übrigens auch Poster vom InfoCenter zum Welt Down-Syndrom Tag, doch irgendwann wurde es einfach zu viel, was ich persönlich nachvollziehen kann und bei der Postererstellung auch die Reißleine gezogen habe und nur noch Vorlagen anbiete.

Am Anfang gab es eine Sprechstunde für Kleinkinder, 2014 haben wir dann das Angebot für "ältere" Kinder von 3-7 Jahren genutzt und Jolina im InfoCenter vorgestellt, das war so spannend Außenstehende zu hören und ihre Tipps. Damals hatte ich auch ein wundervolles Gespräch mit Cora Halder die mir von ihrer Tochter erzählte und wie das so ist, mit der Selbständigkeit in der eigenen Wohnung oder manchmal eben doch nicht.

Für uns war die Mappe mit Erstinformationen jeden Cent wert, denn 2009 fand sich im Internet noch sehr wenig. Deshalb gibt es ja auch diesen Blog und die dazugehörige Facebookgruppe. (die war früher öffentlich, doch die sozialen Netzwerke haben sich verändert und zum Schutz der Mitglieder können nur noch Mitglieder der Gruppe lesen)

Dass ich ein großer Fan des Info Centers bin sieht man auch in diesem Video

Das Down-Syndrom Info Center hat seinen Sitz in Lauf bei Nürnberg
Du erreichst es unter: https://www.ds-infocenter.de/