Donnerstag, 1. März 2018

"Du hast es gut! Dein Kind hat Down Syndrom"

Poster Welt Down Syndrom Tag mit Jolina im Feld


Diesen Satz jetzt einfach so stehen zu lassen, wäre wirklich etwas merkwürdig und doch höre ich den genau so, oder so ähnlich wirklich. Teils wirklich im Gespräch Auge in Auge und manchmal in der virtuellen Welt, wo alles noch etwas schwieriger ist mit dem "Wie war das jetzt wirklich gemeint?"

Am 21.3. ist übrigens wieder Welt Down Syndrom Tag und dieses fröhliche Poster habe ich aus Österreich, wo ich auch über die Grenze, Teil des Netzwerks sein darf.

Also, ich bin froh Jolina zu haben, dass sie Down Syndrom hat, könnte man jetzt als Vor- oder Nachteil sehen, gerade von dem Standpunkt aus wo man steht, doch trotzdem finde ich, steht es eigentlich keinem zu, außer mir, diesen Satz zu sagen.

"Du hast es gut, weil dein Kind Down Syndrom hat!"

Als ich noch ganz unerfahren und neu in diese "Community" der Eltern behinderter Eltern stolperte, dachte ich, wir sitzen alle im gleichen Boot und können uns mit unserem Wissen und Erfahrungen helfen, natürlich ist das zum großen Teil auch wirklich so, doch ein kleiner Teil ist einfach "nicht schön", ich wusste jetzt echt nicht wie ich es umschreiben soll.

Da waren, als Jolina ganz klein war, andere Eltern von Kindern mit Down Syndrom, die warnten mich sogar vor Elterngruppen im Internet, in der es generell um behinderte Kinder geht. Das Down Syndrom gilt ja als der Mercedes unter den Behinderungen und das lässt man uns auch spüren "Eure Kinder haben ja eine Luxusbehinderung"

Das liest sich jetzt sicher für Eltern, die kein behindertes Kind haben recht befremdlich.
Ist es nicht gerade das Down Syndrom, das als Horrorvorstellung in die Köpfe von Schwangeren gepflanzt wird? Das soll jetzt so harmlos sein?

Ja klar, was würde es nützen, wenn der Arzt zur Schwangeren sagen würde "Vielleicht hat ihr Kind ja Autismus, oder bei der Geburt Sauerstoffmangel, aber leider können wir das jetzt noch nicht sagen. Aber schauen sie mal, ich hätte hier nen coolen Test, Down Syndrom können wir finden, sollen wir dann mal danach suchen, weil der ganze Rest, der viel schlimmer ist, findet man nicht oder kostet einfach zu viel Geld."

Also mal ehrlich, ich habe Kontakt zu Eltern deren Kinder eben etwas anderes haben als Down Syndrom und davon gibt es ziemlich viele, man sieht sie nur nicht.
Deshalb ärgert es mich ja so unendlich, dass eine Schwangerschaft mit einem Kind mit Down Syndrom immer gleich dramatisiert wird.

Der Kontakt untereinander ist wirklich zum größten Teil großartig und solche Aussagen werden auch nicht bösartig gemacht, eher unbedacht, oder mit einem wehmütigen Blick auf die eigene Situation. Trotzdem muss man dann schlucken, weil versucht wird etwas gegeneinander aufzuwiegen, oder zu vergleichen, was man gar nicht vergleichen kann. Wen hat es schwerer getroffen? Den der nicht sehen kann, oder den der nicht hören kann? Beides auf seine ganz eigene Weise erst mal blöd und wäre schön, wenn es nicht so wäre, nur weil Behörden mit Pflegegraden, und Behinderten Prozentsätzen versuchen Behinderungen gegeneinander zu messen, müssen wir als Eltern das doch nicht tun, oder?

Jetzt aber zurück zu dieser Aussage.

Klar, zum einen kommt sie von Eltern deren Kinder so schwer behindert sind, dass sie wirklich rund um die Uhr gepflegt werden müssen und man so gar keine Hoffnung für die Zukunft haben kann.


  • Aber auch Eltern mit behinderten Kindern die eigentlich ähnlich, sagen wir mal "aufwendig" sind, wie solche mit Down Syndrom sind ab und zu etwas neidisch. Denn meinem Kind sieht man die Behinderung ja an und dann bekommt man eher Verständnis, wenn dieses Kind sich nicht so benimmt wie "normal". (glauben die)
    Das mag schon sein, dass es einfacher ist mit dem Stempel "behindert" auf der Stirn für Fehlverhalten mehr Akzeptanz zu bekommen, doch jetzt mal ehrlich? Jolina benimmt sich auch oft vorbildlich, hat uns Arbeit gekostet, aber es funktioniert, trotzdem hat sie den Stempel immer noch auf der Stirn und wir werden NIEMALS als "normal" durchgehen, so perfekt sich mein Kind auch benimmt.
    Zusätzlich hat das Gegenüber gleich schon eine Meinung gebildet sobald er sie sie "Schublade behindert", das passiert mit einem Kind, das keine von außen sichtbare Behinderung hat nicht.


  • Auch kommt der Vorwurf, dass das Down Syndrom ja so super erforscht sei und man perfekte Hilfe bekommt.
    Jein. Das Down Syndrom wird jetzt in den letzten Jahren wirklich gut erforscht und man weiß endlich was diese Menschen brauchen um gut lernen zu können und was ihre Muskeln brauchen. "Man" ist aber nicht alle. Nicht jeder Physiotherapeut kennt sich damit aus, schon gar nicht jeder Logopäde. Nicht jeder hat so ein tolles PEp Förderzentrum vor der Tür, oder eine geniale Ärztin im SPZ.
    Ich hatte auch schon Arztgespräche in denen offen zugegeben wurde "Ja damit kenne ich mich jetzt so gar nicht aus...." Ich habe den Ärzten im Krankenhaus, nach längerer Zeit Schmerzen meiner Tochter mal gesagt, dass man Kindern mit Down Syndrom kein Paracetamol geben soll und, dass es sogar bei unserer Tochter nicht wirkt. Eine Gabe Ibu und ihr ging es nach Tagen wieder gut und das in einer wirklich kompetenten Kinderabteilung.
    Unsere Tochter hat eben einen Gendefekt und nicht nur eine Verhaltensauffälligkeit. Ihr Stoffwechsel ist anders als der von Menschen mit 46 Chromosomenpaaren und es gibt eigentlich kaum Forschung dazu, denn wie soll man hier Vergleichsgruppen bilden? Forschung an behinderten Menschen mit Medikamententests? Schwieriges Thema.
    Es kann vermutet werden, dass die Behinderung gerade daher kommt, weil alles im Körper anders abläuft und es gibt Eltern die ernähren ihr Kind dementsprechend, wir übrigens nicht. Trotzdem müssen wir gerade bei bestimmten Medikamenten vorsichtig sein, das wissen aber meist nicht die Ärzte, sondern Elternverbände. Soviel zu suuuuper erforscht.

  • Es wird unterstellt, dass man Kinder mit Down Syndrom bei der Vergabe der Pflegestufe, des Behindertenausweises und der Bewilligung von Fördermitteln einfach so durchwinkt.
    Ääähhhh!!!!! Nein!!!!
    Wir haben schon so viel gekämpft, teilweise auch einfach aufgegeben und abgewinkt in den letzten 9 Jahren.
    Uns wurde bisher nichts einfach so in den Schoss gelegt, wir mussten uns um alles kümmern, Gutachten beibringen, kleine Romane schreiben.
    Einfach nur die Diagnose Trisomie21 auf einem Zettel von einem Labor reicht auch nicht um alles zu bekommen was einem eigentlich zusteht.

  • Wow, sie dürfen ja umsonst in den Zoo/Schwimmbad/Museum, dabei ist sie ein Kind wie andere"
    Das hört man dann an der Kasse vom Schwimmbad wo man tatsächlich ohne zu zahlen rein kommt, weil das Kind ein B im Ausweis hat und noch zu klein ist um selbst eine Gebühr zu zahlen.
    Wer gerne mal umsonst ins Museum möchte, darf Jolina gerne mitnehmen, allerdings sollte man sich klar darüber sein, dass man zwar IM Museum ist, aber mehr davon nicht mitbekommt, der Fokus muss immer auf Jolina sein, oder man muss wie damals bei der Burg Elz, die Führung abbrechen und die Örtlichkeit verlassen, weil das Geschrei niemandem zuzumuten war. (Dort war man an der Kasse auch sehr erstaunt und ich gab dann  zu verstehen: "Ich garantiere ihnen, einer von uns wird keinen Spaß haben." Wusste zu dem Zeitpunkt aber nicht wie richtig ich mit meiner Aussage lag.
    Ach ja und Zoo, bisher meist eine neue Kombinationssportart zwischen Sprint und Gewichtheben.



Und jetzt muss ich Euch sagen

  • Es gibt Tage, da bin ich froh, dass Jolina Down Syndrom hat, denn- es entschleunigt und erdet mich
    - ich habe so viele wundervolle Menschen kennen gelernt
    - es hat in gewisser Weise einen besseren Menschen aus mir gemacht
    - sie hat in der Schule einen eigenen Lehrplan auf ihre Bedürfnisse abgestimmt, das sollte jedes Kind haben

  • Es gibt Tage, da hasse ich dieses blöde Zusatzchromosom, wenn
    - Jolina mal wieder keine Schuhe findet, weil sie auf Grund ihrer lockeren Bänder Orthesen hat
    - wir ihr verbieten müssen aufs Trampolin zu gehen, auch wegen der Bänder
    - ich anstatt schöne Dinge mit ihr zu machen zu Therapien fahre
    - das Sanihaus einfach keine passenden Windeln liefern kann/will
    - ich sie wieder nicht verstehe, weil ihre Sprache immer noch nicht gerade gut ist
    - sie sich so bemühen muss um etwas zu lernen
    - wieder ein Kind mit Down Syndrom gestorben ist, einfach so, aus dem Lebe gerissen. Das macht Angst und traurig und ein bisschen findet man das alles mega ungerecht.
    - Menschen denken wir hätten es gut, weil Jolina ja  "nur" das Down Syndrom hat.


Kommentare:

  1. Sehr gut auf den Punkt gebracht!! Danke dafür!
    Die Sache mit der Hilfe ist ja auch, dass die von Stadt zu Stadt unheimlich variiert. Es gibt ja kaum einheitliche Bestimmungen und Vorgehen. Überall hört man etwas anderes: Von den Therapeuten, Ärzten, in Down-Syndrom-Gruppen oder -Foren. Und was stimmt am Ende? Gerade für Neulinge ist es ein totales Rätselraten, ein ständiger Kampf gegen vermeintliche Unausweichlichkeiten bzw. für sein gutes Recht. Aberwitzig ist auch, dass unsere Kinder im Alltag von allen in den Behindertenschublade gesteckt werden, wie du so schön sagt, egal wie gut sie etwas können bzw. sich benehmen. Von den Ärzten und Therapeuten her kenne ich bisher ausschließlich den Vergleich mit dem "Standardkind", bei dem ein Kind mit Down-Syndrom ja nun mal nur verlieren kann. Hach ja, auch wenn das Down-Syndrom bekannt, weit verbreitet und immer besser erforscht ist, es ist noch reichlich Luft nach oben da, was Hilfen, Akzeptanz im Alltag & Co. angeht.
    Liebe Grüße,
    Nicole

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    1. Ja, wir haben echt Glück mit unseren Ärzten, dass sie Vergleiche nur innerhalb des Down Syndroms ziehen, doch ich höre da so oft echt unterirdische Dinge, wenn bei den Us gesagt wird ihr Kind ist viel zu klein, dabei gibt es extra Wachstumskurven für Kinder mit Down Syndrom, hier sind die Eltern immer gefordert alles zu wissen :-/

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  2. Toller Beitrag! Sorry, aber ich habe auch schon mal gedacht, ich wünschte, mein Sohn hätte T21 oder ein Bein ab! Entschuldige, aber das ist nur ein Gedanke einer völlig verzweifelten Mama. Denn dann könnte man es sehen, würde es vielleicht bisschen besser verstehen. Mein Sohn ist psychisch behindert. Man sieht es nicht, man merkt es nicht mal direkt. Vergleichen oder gar abtun möchte ich T21 auf garkeinen Fall. Es ist einfach die Verzweiflung.

    LIebe Grüße und ich drück Dich,

    Bea

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    1. Denken ist erlaubt und wünschen, allerdings ist es eben nicht immer von Vorteil direkt die Erklärung für ein bestimmtes Verhalten im Gesicht zu tragen und manchmal habe ich deshalb auch Angst, große Angst sogar, denn es gibt echt ziemlich bräunlichen Abschaum, dem ich zutrauer, dass er bei der richtigen Gelegenheit meinem Kind etwas antut, eben weil man es direkt sieht. Diese Ängste sind da und leider nicht unbegründet in der heutigen Zeit

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  3. Ein ganz toller Text. Besonders mag ich die Stelle wo Du aufzählst, was Du Positives aus Jolinas Gendefekt herausziehst. Das geht mir genauso.
    Liebe Grüße, Sonja

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  4. Mir gefällt der Text sehr gut und ich kann Deine Gedankengänge sehr gut verstehen. Insbesondere die Sache mit dem Stempel - damit haben wir ja gerade im Zuge der Einschulung sehr viel negative Erfahrung gemacht. Und trotzdem: Mein Kind ist perfekt so, wie es ist.

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  5. Ich kann vieles, was Du schreibst, nachvollziehen. Bei uns verlief der Weg etwas anders, wir hatten uns in den ersten Jahren überhaupt nicht um Pflegestufen, Schwerbehindertenausweis und so weiter und so weiter gekümmert. Für die Zugfahrt z.B. lösten wir unseren Sohn eine ganz stinknormale Fahrkarte, die er dann stolz dem Kontrolleur vorzeigte. Erst sehr viel später wurde ihm bewußt,dass er DS hat, für ihn besteht die Welt trotz seiner Einschränkungen aus vielen guten Möglichkeiten, seine Wünsche zu verwirklichen.

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥

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