Mittwoch, 14. November 2018

Geschwister behinderter und kranker Kinder im Mittelpunkt bei der Stiftung Familienbande

Quelle: Fotograf der Familienbande

Schattenkinder?
Die Gastbeiträge zeigen, es gibt sie durchaus, auch wenn es einfach immer von der individuellen Situation abhängt und eben ganz viel auch von den Eltern.

Natürlich ist irgendwann einmal die Kraft und die Zeit zu Ende und dann muss man auch mal um Hilfe bitten, oder sich etwas überlegen um aus den eingefahrenen Spuren frei zu kommen.

Das Bild hier zeigt meine beiden bei der Geschwisterolympiade die jedes Jahr beim Down Sportlerfestival von der Stiftung Familienbande ausgerichtet wird.
Ich hatte davon schon öfter berichtet und das habe ich 2018 geschrieben: klick

Die Stiftung Familienbande kümmert sich um gerade solche Familien in denen Geschwister drohen auch mal ein bisschen zu kurz zu kommen oder hilft ihnen nur mal unter ihresgleichen zu sein.

Ich spüre immer, dass Louisa zu Geschwistern von behinderten Kindern eine ganz andere Verbindung hat, so wie es mir auch mit den Eltern geht.
Man läuft in den selben Schuhen und das ist einfach anders, keiner kann es nachfühlen wie das ist, wenn man es nicht erlebt.

Deshalb ist es gut, dass es solche Angebote gibt.
Für Louisa habe ich jetzt leider nichts passendes gefunden, ist auch schwierig, wenn man so zwischen Kind und Erwachsen sein steht. Man passt nirgends wirklich rein.

Ganz großartig finde ich auch, dass es Fachtagungen gibt. 2017 ging es um erwachsene Geschwister und ihre lebenslange Rolle, das passt auch gut zum Gastbeitrag von Vanessa.

"Geschwister(kind) sein hört niemals auf
In Vorträgen und Plenumsdiskussionen wurden erstmalig als Schwerpunkt die besondere Situation von erwachsenen Geschwistern vorgestellt und intensiv diskutiert. Erwachsene Geschwister versorgen ihre kranken oder behinderten Brüder oder Schwestern oft ein Leben lang. Diese Verantwortung ist Freude und Kummer, Bereicherung und Belastung zugleich. "Die Fragen und Nöte von erwachsenen Geschwistern sind andere als die von Kindern und Jugendlichen", so Irene von Drigalski, " Quelle HP FamilienBande

Die Stftung FamilienBande besteht fast genau so lange, wie Louisa ein Geschwisterkind ist und ich finde es großartig, dass man auch an diese großen und kleinen Menschen denkt.
"Über die Novartis Stiftung FamilienBande
Etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche in Deutschland wachsen mit einem/r schwer chronisch kranken oder behinderten Bruder bzw. Schwester auf. Die gesunden Kinder und ihre Familien befinden sich in einer besonderen und oft auch belastenden Lebenssituation. Daher ist die nachhaltige Verbesserung der Begleitung dieser Geschwister und ihrer Familien ein zentrales Anliegen der Novartis Stiftung FamilienBande. Gemeinsam mit Experten will FamilienBande das Bewusstsein für das Thema wecken und aufklären, vorhandenes Knowhow und Angebote von der Prävention bis zur Rehabilitation vernetzen bzw. weiterentwickeln sowie wissenschaftliche Erkenntnisse gewinnen und damit die Qualität der Angebote sichern. FamilienBande startete 2010 als divisionsübergreifende Initiative der Novartis-Gruppe Deutschland. Seit Mai 2012 ist FamilienBande eine Stiftung." Quelle HP Familienbande

Ich denke zu meiner Miniserie über Schattenkinder gehört auch ungedingt ein Bericht über diese Stiftung, denn gäbe es nicht die Geschwisterolympiade, ich würde sie nicht kennen.

Somit, für all die Hilfe suchen, hier ist vielleicht ein Anlaufpunkt, der Euch helfen kann. Es gibt auch einen Elternratgeber, den man sich herunterladen kann und vielleicht noch gar nicht überdachte Wege und Möglichkeiten enthält.


Als ich 17 oder 18 war sagte ein Lehrer kurz vor dem Abi einen Satz, der mein ganzes Leben geprägt hat. Wir waren alle am jammern, wie wir das nur schaffen sollten alle Themen fürs Abi glechzeitig zu lernen.
Da sagte dieser Lehrer: "Ihr müsst Mut zur Lücke haben."

Mut zur Lücke, genau das ist das was mein Leben seit dem bestimmt.
Ich kann nicht überall perfekt sein, deshalb beschränke ich mich auf die Bereiche, die mir wirklich wichtig sind und die mir leicht fallen und vielleicht sogar Spaß machen.

Ich kann nicht einen Blog schreiben, Admin einer Gruppe sein, Jolina bei den Hausaufgaben unterstützen und Louisa zum Ballett fahren, den Garten in Ordnung halten, das Haus sauber und ordentlich, mal auch an mich denken, einkaufen, waschen, Arzttermine wahrnehmen, kochen, die Familie (Oma, Opa, Tante...) regelmäßig sehen, Steuer machen, Kuchen für den Verein backen, mit Ämtern um Leistungen kämpfen, putzen, selbst zum Arzt gehen, auch mal schlafen.......

Alles auf einmal geht nicht, jedenfalls nicht perfekt.
Mir wurde mal zugetragen, dass sich eine andere Mutter beschwert hat, wie unordentlich es bei mir sei, okay, sie hat meine Lücke entdeckt, dafür sind mir eben andere Dinge wichtiger als 
Äußerlichkeiten, denn genau bei dieser Mutter ist es zwar im Haus immer tip top, aber ihre Kinder stecken dafür zurück, wie "Nein Freunde dürfen nicht eingeladen werden, dafür habe ich keine Zeit! Und deshalb dürfen die auch nicht zu anderen!"
Das ist dann wohl ihre Lücke die ich entdeckt habe, jeder setzt seine Prioritäten anders, es muss jeder für sich selbst wissen und nicht über andere urteilen.

Was ich euch damit sagen will, ihr könnt nicht überall perfekt sein, wichtig ist, dass ihr als Familie glücklich seid und wenn die Nachbarn über euren Garten voller Unkraut, oder die ungeputzten Fenster die Nase rümpfen sollten, dann lächelt in euch hinein und denkt zB an den Nachmittag wo ihr alle gemütlich ein Spiel gespielt habt und das einfach wichtiger war.

Nehmt einfach auch mal Hilfe bei der Betreuung und Pflege an und setzt die gewonnene Zeit nicht in Dinge um, die nicht von Dauer sind, wie ein geputzter Boden (bei uns Halbwertzeit je nach Schulende der Mädels, oder Arbeitsende des Ehemanns...😉  ) Ein paar Stunden mit dem Geschwisterkind sind Momente die für immer bleiben, man erschafft Erinnerungen.

Ich wurde schon gefragt: "Wie schaffst Du das alles?"
Nun ganz einfach, ich schaffe das nicht ALLES.


3 Kommentare:

sabigleinchen hat gesagt…

Oh so eine Veranstaltung für erwachsene Geschwister würde ich sofort besuchen, sehr spannend.
Meine Schwester und ich werden irgendwann die Beistandschaft für unseren Bruder übernehmen und ich habe da schon noch ziemlich viele Fragen und auch Sorgen. Es ist, wie für unsere Eltern, eine lebenslange Aufgabe.

Anonym hat gesagt…

Ich finde es ein interessanter Beitrag *offtopic * schade allerdings das du solche Dinge wie das Ivo Gewinnspiel nur noch auf instagram machst. Weihnachtstradition bei uns deko erst nach totensonntag u Plätzchen backen
ulrike.fingerhut@gmail.com

Martina von Jolinas Welt hat gesagt…

Das nächste Gewinnspiel ist wieder für alle Kanäle geplant und dauert nicht mehr lange, ich mixe immer etwas durch, wo es hin passt