PEp in Mainz, ein Gewinn für Menschen mit Down Syndrom

Hinter diesem Schild neben einem unscheinbaren Eingang in einem Hinterhof in Mainz liegt unser größtes Glück was die Förderung unserer Tochter mit Down Syndrom betrifft.

Ich mag keine Superlative, wer mich kennt weiß das, doch das PEp, oder eigentlich richtig die PEp, verdient diese Ehre, die ich wirklich sehr selten zu Teil werden lasse.

Als eine Bekannte, die auch ein Kind mit Down Syndrom hatte, nach der Geburt von Jolina meinte: "Da müsst ihr auch unbedingt ins PEp!" war ich erst auf Abwehr.
Ich MUSS grundsätzlich schon mal gar nichts und bei unbedingt schrillen bei mir alle Alarmglocken.

Was soll ich sagen? Ich mache mir immer erst mein eigenes Bild bevor ich urteile, sie hatte Recht und heute empfehle ich das PEp auch weiter, vielleicht etwas anders, aber im Prinzip ist es wirklich so, dass wenn man sein Kind mit Down Syndrom best möglich auf das Leben vorbereiten möchte, dann ist es die optimale Lösung.

Was ist PEp?

Diese Frage ploppte natürlich als erstes auch bei mir auf und Praxis für Entwicklungspädagogik sagt jetzt auch nicht wirklich viel aus.

Die Praxis erklärt dies natürlich viel genauer auf ihrer HP als ich das hier könnte, ich bin ja "nur Mutter", allerdings total wichtig, was auch das PEp immer wieder betont, nur gemeinsam schaffen wir den Weg.

In der Praxis werden Kinder in Kleingruppen gefördert, meist haben die Kinder ein ähnliches Alter bzw Entwicklungsstand. Das Konzept ist ganzheitlich und deckt viele Bereiche ab, ohne diese Therapien komplett zu ersetzen, sondern diese werden sinnvoll ergänzt.

Durch die Kleingruppe haben die Kinder und Jugendlichen, aber auch Erwachsenen die Möglichkeit sich auch von den anderen abzuschauen, was oft leichter fällt, als würde nur der Pädagoge etwas vorführen und fordern.

Natürlich wird da auch mal Blödsinn gemacht und das ist gut so, denn dadurch lernen die Kinder Regeln, die besonders in der kleinen Gruppe besser eingeübt werden können als im großen Klassenverbund oder alleine.

Ab wann kann mein Kind zu PEp?

Jolinas erster Tag war am 28.10.2010, sie war also 1,5 Jahre alt und mit vielen Kindern der ersten Gruppe geht sie auch heute noch mit Begeisterung zum Unterricht bei PEp.

Also es ist selten zu früh und niemals zu spät, der Spruch gilt auch hier, wobei ein 6 Monate altes Baby jetzt dann doch noch nicht so viel mitnehmen könnte für sich, also sooo früh dann doch nicht unbedingt.

Doch als Jolina mit 3 in den Kindergarten kam war man überrascht, dass es für sie normal war in Sitzkreis Regeln zu befolgen und Abläufe auch einfacher mit ihr waren, als mit anderen Kindern, die nur Einzelförderung hatten, oder sogar noch gar nicht.

Abwarten lernt man zB nur wenn noch andere da sind und ein Kind ist nie zu klein um Rituale zu erlernen und sich damit auch sicher zu fühlen.

Was lernt mein Kind bei PEp?

Hier greife ich mal ganz frech auf die Aussagen der HP zurück, denn besser kann man es nicht zusammenfassen.

Ziele
Im Mittelpunkt steht die individuelle Entwicklung des Menschen, mit dem Ziel der Erlangung und des Erhalts größtmöglicher Alltagskompetenz & Selbstständigkeit.

Lernfelder
Die pädagogische Entwicklungsbegleitung umfasst folgende Lernfelder:

• Sozialkompetenz
• Kommunikation & Sprache
• Selbstkonzept & emotionale Kompetenz
• Problemlösekompetenz
• Aufmerksamkeitsfunktionen
• Wahrnehmung
• Motorik
• Arbeitshaltung

Ganzheitliches Lernen & multimodaler Zugang
Im Mittelpunkt steht das Lernen auf unterschiedlichen & vielfältigen Wegen. Daher wird in unterschiedlichen Räumen mit zum Teil unterschiedlichen Methoden gearbeitet:

• Psychomotorik
• Entwicklungsorientierte Musiktherapie
• Montessori
• Frostig
• Gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK)
• Rechnen lernen mit PEp
• Lesen lernen mit PEp
• Sozial-emotionale Persönlichkeitsentwicklung mit PEp

Quelle HP PEp

Zusätzlich habe ich für mich ganz viel mitgenommen, denn am Anfang sind die Eltern natürlich dabei, aber halten sich jedoch wenn möglich zurück, denn hier geht es ums Kind und den Therapeuten, Einmischungen sind von je her kontraproduktiv und oft auch die Anwesenheit der Eltern.
Das kann ich zB bei uns bei der Krankengymnastik sagen, ohne Mama läuft es besser, bei Logopädie störe ich wohl aber nicht. Das ist immer individuell, aber um so unsichtbarer man sich macht um so besser.

Ich habe ganz viel GuK und Anlaut Gebärden gelernt und manchmal vermisse ich die Zeit wo ich in den Gruppen dabei war und selbst gelernt habe wie mein Kind am besten lernt.

Wie lange muss mein Kind zu PEp?

Am besten sein Leben lang.
Es ist jetzt hart, aber wir haben es schon selbst am eigenen Leib erfahren. Sobald nicht immer wiederholt und trainiert wird, verlernen Menschen mit Trisomie 21 das Erlernte wieder sehr schnell, oder nutzen es nicht mehr.
So stellen wir nach faulen Sommerferien fest, dass Jolina vieles nicht mehr kann, was sie vorher konnte.

Auch kann das PEp bei der Realisierung einer Ausbildung am ersten Arbeitsmarkt unterstützen und somit ein bisschen wie eine Berufsschule funktionieren.

Was unterscheidet PEp von anderen Angeboten?

Ihr merkt schon, ich hüpfe ein bisschen zwischen den Begriffen Pädagoge und Therapeut hin und her, ebenso Therapie und Unterricht.
Das geniale ist, dass hier eins ins andere übergreift und somit alle Bereiche abgedeckt werden, wie es das Kind gerade braucht.

So wie das Leben nicht in "Jetzt lesen wir" oder "Jetzt laufen wir einen bestimmten Weg" unterteilt ist, so orientiert sich die Arbeit im PEp einfach am realen Leben und stärkt hier die Kompetenz.

Was nützt es mir, wenn ich den Weg finde, aber dann vergessen habe was ich beim Bäcker holen sollte und das Geld nicht zählen kann?

Der Soziale Emotionale Teil wird hier ganz groß geschrieben, ein Bereich, der schwer durch andere Angebote abzudecken ist.
Mir ist schon Angst und Bang wenn Jolina in die Pubertät kommt, doch ich weiß beim PEp werde ich hier kompetente Ansprechpartner finden. Ohne PEp wüsste ich jetzt nicht unbedingt wo ich mich hinwenden sollte.

Ich sehe im PEp immer nur Kinder mit Down Syndrom, die Stärke des PEp ist, dass sie genau diese eine Nische besetzen und darin einfach top informiert sind und immer up to Date.

Ein Therapeut, oder ein Förderlehrer hat mit vielen unterschiedlichen Behinderungen zu tun, jede hat einen anderen Hintergrund und man kann gar nicht verlangen, dass jeder Einzelne so tief in jede Spezialdisziplin eintaucht wie das nötig wäre um optimal zu fördern.

Unsere Förderlehrerin ist top und ich bin so dankbar für ihre Arbeit, allerdings war Jolina das erste Kind mit Down Syndrom mit dem sie gearbeitet hat, sie muss selbst erst Erfahrungen sammeln und so viele Kinder mit Down Syndrom gibt es ja leider auch nicht mehr um dies tun zu können (90% fehlen durch Abtreibung)

Zusätzlich fehlt es an Material das perfekt zum lernen unter den Bedingungen des Down Syndroms sind.
Viele Lehrer nutzen zum Rechnen Material das schlicht weg für Kinder mit Down Syndrom nicht begreifbar ist, das liegt daran, dass ihr Gehirn anders arbeitet. Genau erforscht wurde das von Andre Zimpel.

Die Mitarbeiter vom PEp sind Fachleute speziell für unsere Kinder, das findet man sonst nirgendwo, höchstens wir Eltern selbst, die wir mit den Jahen zu kleinen Fachidioten werden. Oder beim Info Center in Lauf, oder evtl. in Velbert und Hamburg, der Rest von Deutschland ist hier extrem unterbesetzt mit gebündeltem Fachwissen.

Welches Material nutzt PEp?

Auch das ist besonders.
PEp entwickelt sein Unterrichtsmaterial selbst und passt es an die Erfordernisse von Kindern und Erwachsenen mit Down Syndrom an.
Jolina hat ein eigenes PEp-Heft mit Aufgabenblättern das ist individuell auf sie abgestimmt, auf ihr Lerntempo und wie weit sie zur Zeit ist.
Viele Kinder aus ihrer Gruppe haben sie überholt, doch jeder darf sein Tempo haben.

Dieses Arbeits- und Lernmaterial ist der große Schatz der Praxis, es ist einmalig in Deutschland und passt wie Faust auf Auge zu unseren Kindern.
Es gibt wirklich nichts am Markt, dass den Bedürfnissen dermaßen gerecht wird.
Da es individuell zusammengestellt wird ist es auch schwer es in den Handel zu bringen, was eigentlich geplant ist, aber in der Qualität nicht umsetzbar oder kaum bezahlbar ist.

Gibt es PEp nur in Mainz?

Ja, leider. Wir haben das große Glück einmal die Woche nach Mainz fahren zu können, auch wenn es mir einen halben Tag auffrisst und die Zeit woanders fehlt, es ist mir so wertvoll, dass ich das gerne mache.

Was man tun kann, wenn man weiter weg wohnt ist ein Intensivcoaching. Man muss nur etwa halbjährlich nach Mainz fahren und erhält dann Material um zu Hause zu lernen.
Hierzu gehört allerdings eine große Disziplin von Seiten der Eltern und die Kinder müssen auch gerne etwas von den Eltern annehmen. Bei uns zu Hause klappt das bei beiden Töchtern nicht wirklich gut, wir sind deren Eltern und nicht ihre Lehrer, das trennen unsere Kinder sehr deutlich und Homeschooling wäre hier nicht möglich, da fehlt mir auch die nötige Geduld, ich bin nicht ohne Grund kein Lehrer geworden.

Was kostet PEp?

Hmmm, ein schwieriger Punkt den ich gerade anspreche.
Natürlich ist so eine qualitativ hochwertige Förderung nicht gerade billig, doch es ist angemessen.
Wenn ihr auf die Seite schaut, dann seht ihr, dass Jolinas Unterricht zur Zeit 190 € pro Monat kostet, wenn ich die Fahrtkosten noch hinzurechne nicht gerade etwas das ich mal eben aus der Portokasse zahlen kann.

Bisher haben viele Sozialämter diese Kosten auch gezahlt, zwar unter Murren, aber wir haben zB von einer Familie profitiert, die die Leistung tatsächlich einklagen musste, übrigens die Bekannte, die mir vor vielen Jahren PEp ans Herz legte.

Das Problem ist mal wieder, dass die "Ambulante Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung §  55 Abs 2" Sozialhilfe ist.
Jetzt wissen wir ja alle wie es in den Kassen der Sozialämter aussieht und natürlich gibt es von Oben Anweisung zu sparen.
Aus dem gleichen Topf wird ja auch Jolinas I-Kraft gezahlt und auch hier mussten wir Einsparungen schlucken und hoffen einfach mal, dass alles gut geht mit unserer "Notlösung" die nicht optimal ist.

Nun wird teilweise auch an der PEp-Schraube gedreht um Geld zu sparen und das auf Kosten der Kinder und ihrer Eltern.
Sorry liebe Sozialämter, warum müssen wir bluten? Wir leisten so viel und verlangen dafür eigentlich so wenig, das ist ja keine Spaßveranstaltung, nee, dafür würde ich sonst nicht Woche für Woche seit jetzt 8 Jahren nach Mainz gurken, da kann ich mir echt bessere Dinge vorstellen.

Kann das was PEp macht nicht ein guter Förderkindergarten oder Förderschule leisten?

Nein!
Da muss ich gar nicht lange überlegen.
Die Gründe habe ich oben schon aufgeführt. Man könnte auch sagen ich gehe doch lieber zum Schmitt, statt zum Schmittchen.
Ich will nicht generell diesen Institutionen die Fähigkeiten absprechen, hier auch sehr gute Arbeit zu leisten, doch wieder in einem ganz anderen Rahmen.

So haben wir uns auch ganz bewusst gegen die Förderschule entschieden, da Menschen mit Down Syndrom sehr durch Nachahmung lernen, ein Umfeld mit verhaltensauffälligen Kindern kann oft unerwünschte Folgen haben.
Zusätzlich sind die Kleingruppen in diesen Fördereinrichtungen nicht homogen und so wird an vielen unterschiedlichen Fronten gleichzeitig gekämpft, ein echtes Miteinander wird schwierig, dann kann man doch gleich den inklusiven Weg gehen um eine Orientierung nach Oben zu ermöglichen und zusätzlich das Spezialangebot des PEp nutzen.

Natürlich hat das PEp ein echtes Alleinstellungsmerkmal und es findet sich kaum Vergleichbares, das sollte man aber als eine hervorragende Ergänzung sehen und nicht als Konkurrenz oder Ersatz.
Deshalb gibt es ja auch Sportlehrer für Sport und Mathelehrer für Mathe.

Ich erlebe immer wieder, dass ich der Welt, auch Fachleuten, die nicht so häufig mit Down Syndrom konfrontiert sind mein Kind erklären muss. Das mache ich gerne, doch ich genieße es auch, dass es Leute gibt, die mir mein Kind und sein Verhalten erklären können und vieles meines Wissens habe ich bei PEp aufgeschnappt, oder auf Lehrgängen erfahren.

Teilt das PEp sein Wissen?

Ja, natürlich und das ist großartig.
Es gibt Themenabende und Fortbildungen, Kindergärten und Schulen können sich beraten lassen.
Das PEp behält sein Wissen nicht für sich, sie wollen, dass es den Menschen mit Down Syndrom einfach leichter gemacht wird in ihrem Umfeld und oft muss man einfach verstehen wie das Gehirn mit Extrachromosom tickt.

Wie kann ich mehr über PEp erfahren?

1. Über meine Berichte hier auf der Seite über PEp.
2. Auf der Homepage von PEp
3. In bewegten Bildern beim Down Syndrom Kongress (und da bin ich selbst schon mega neugierig)

Mein Fazit

Ohne PEp wären wir nie so weit wie wir heute wären.
Therapeuten außerhalb von PEp sehen eindeutige Unterschiede zu Kindern die von PEp gefördert werden und welchen denen diese Möglichkeit nicht zur Verfügung steht.

Es kann nicht sein, dass Mittel hier gestrichen werden, so wie es sowieso ein Unding ist, dass die komplette Behindertenhilfe als Sozialhilfe gilt und so zB Körperbehinderte, die eigentlich gut verdienen, aber Assistenz in manchen Bereichen benötigen zum Sozialhilfeempfänger werden und somit auch kein Vermögen haben dürfen, das dürfen ja Sozialhilfeempfänger auch nicht, doch hier liegt der Hase im Pfeffer, das sind doch ganz andere Gegebenheiten.
In diese Lage kann übrigens jeder kommen, die meisten Behinderungen sind erworben und nicht angeboren, so steht neben der Gesundheit plötzlich auch die finanzielle Situation auf der Kippe und das sollte uns alle erschrecken.

Es ist nicht schlimm ein Kind mit Behinderung zu haben, es bereichert mich jeden Tag. (OMG, dass ich das eines Tages mal sagen würde....)
Die meiste Kraft kosten mich unnötige Kämpfe mit Behörden, und ähnlichen Stellen.

Ich muss überlegen, was wir einsparen, wenn das Amt PEp nicht mehr zahlt. Es ist einfach zu wertvoll um es nicht mehr wahr zu nehmen.

Viele Eltern können sich das PEp dann aber gar nicht mehr leisten, am Ende leiden die Kinder darunter, nur damit ein paar Euro eingespart werden, die woanders ohne Sinn und Verstand aus dem Fenster geworfen werden.

Wir haben keine Lobby, selbst gemeinsam sind wir zu leise und seien wir mal ehrlich, unsere Kinder werden nicht als wertvoller Teil unsere Gesellschaft gesehen, sondern als Klotz am Bein.
Was keiner sieht, dass optimal geförderte Menschen mit Down Syndrom einmal Nischen besetzen werden an die heute noch keiner denkt, weil diese Generation gerade jetzt erst langsam erwachsen wird.

Ich kann mir Jolina zB sehr gut in der Altenpflege vorstellen und zwar in den Bereichen wo gerade überall Personal und Zeit fehlt.

Es muss umgedacht werden und man muss Menschen mit Down Syndrom als eine Chance für unsere Gesellschaft sehen und nicht als eine Belastung.