Mittwoch, 1. August 2018

Valeries Geschichte: Das Ringen um eine Entscheidung


Valeries Geschichte geht weiter

Die ersten beiden Teile findet ihr unter:

3.       Das Ringen um eine Entscheidung

Im Laufe der Tage durchliefen wir diverse Beratungsgespräche – beim Humangenetiker, beim Pränataldiagnostiker sowie bei einer Klinikseelsorgerin, die schon viele andere Eltern durch schwierige Schwangerschaften begleitet hatte. Die Beratungen fielen sehr unterschiedlich aus. Während die beiden Mediziner das Down-Syndrom völlig undifferenziert verharmlosten („das sind ja Sonnenscheinkinder“, „fast normale Intelligenz“, „leben als Erwachsene so gut wie selbständig“), war die evangelische Pastorin die einzige, die beide Seiten zu kennen schien: Die heute im Vergleich zu früher viel besseren Entwicklungsperspektiven der Kinder mit Trisomie 21. Aber auch all das Belastende, das die Betroffenen und ihre Familien durchmachen.

Ob Zufall oder nicht – allein schon im Dorf meiner Kindheit lebten gleich mehrere Menschen mit Down-Syndrom. Vor allem durch meine therapeutische Tätigkeit begegnete ich noch etlichen mehr. Es gibt Betroffene, die in der Tat schwer behindert sind, zum Beispiel auch als Erwachsene kaum ein Wort sprechen. Oder diejenigen mit einer Fehlbildung an lebenswichtigen Organen wie Herz, Nieren oder Magen-Darm-Trakt. Oder solche, die eine ausgeprägte Sinnesbeeinträchtigung haben, also stark hörgeschädigt beziehungsweise sehbehindert sind, manchmal auch beides auf einmal. Oder diejenigen, die obendrein autistische Verhaltensweisen zeigen, wie ungefähr jede siebte Person mit Trisomie 21. Und auch diejenigen, die mit epileptischen Anfällen oder andauernden Lungenentzündungen immer wieder in der Klinik landen, schon als winzige Babys, die nicht verstehen, warum sie nicht einfach zuhause bei Mama und Papa sein dürfen. Und warum ihnen von seltsamen Gestalten in Weiß immer wieder Schmerzen zugefügt werden.

Spritze, Schuss, Medizin, Flasche, Medizinische, Nadel


Zum Glück gibt es aber auch Personen mit Down-Syndrom, deren Handicaps relativ leicht sind. Im besten Fall hat der Betroffene bloß etwas schwächere Muskeln, ein weniger leistungsfähiges Immunsystem sowie eine kognitive Einschränkung im Bereich der Lernbehinderung, die an den unteren Bereich einer normalen Intelligenz heranreichen kann. Auffallend viele Menschen mit Trisomie 21 sind freundlich und sozial kompetent. Manche sind künstlerisch begabt. Und immerhin etwa zwei Prozent der Betroffenen schaffen bisher einen Schulabschluss, meist an einer Sonderschule, seltener an einer Regelschule. Manche Experten schätzen, dass es durch die aktuellen Inklusionsbemühungen deutlich mehr werden könnten.

Alle Eltern eines Babys mit Down-Syndrom klammern sich verständlicherweise an die Hoffnung, einen ganz leichten „Fall“ zu erwischen. Die meisten von ihnen werden jedoch enttäuscht, denn diese besonders günstigen Verläufe sind eben nicht die häufigen und erwartbaren. Nach Franz Schmid (1987) kommen bei Trisomie 21 mehr als 200 körperliche und geistige Auffälligkeiten vor. Manche davon sind gravierend, zum Beispiel die oben genannten Organfehlbildungen oder die Anfälligkeit für Leukämien.

Andere Besonderheiten sind völlig harmlos, wie die meist rundlichen kleinen Ohren und die typisch mandelförmigen Augen. Auch zum Beispiel die sogenannte Sandalenlücke (ein vergrößerter Abstand zwischen dem ersten und zweiten Zeh) sowie die Vierfingerfurche (eine durchgehende Falte im Handteller) sind ganz ohne Krankheitswert. Eine mittelstark vom Down-Syndrom betroffene Person zeigt von allen diesen möglichen Symptomen zwischen 20 und 50. Auf diese Weise kommen die so unterschiedlich zusammengestellten „Gesamtpakete“ der Kinder zustande, von denen die Angehörigen berichten. Eine Trisomie 21 ist eben nicht nur eine geistige Behinderung, sondern ein Syndrom. Also ein gemeinsames Vorkommen verschiedener geistiger und körperlicher Auffälligkeiten, die dem Betroffenen in seiner Entwicklung mehr oder weniger deutlich Grenzen setzen.

Zaun, Abtrennung, Gatter, Holzzaun



Und noch etwas Trauriges, das werdenden Eltern oft verschwiegen wird: Trotz im Mittel weit gestiegener Lebenserwartung trifft Kinder mit Down-Syndrom nach wie vor eine erhöhte Sterblichkeit, zum Beispiel im Fall von schweren, manchmal eben auch inoperablen Herzfehlern. Ich möchte daran glauben, dass die kursierenden Zahlen zur Down-Kindersterblichkeit von 5-10 Prozent bis zum Einschulungsalter (0-6 Jahre) vielleicht doch nicht mehr aktuell sind. Wenn sie stimmen, bedeuten sie trotzdem einen immensen Fortschritt im Vergleich zur früheren Sterblichkeit in derselben Altersgruppe von etwa 60 Prozent – in Zeiten, als vor allem die Operationstechniken noch nicht so weit entwickelt waren wie heute. Gleichzeitig erzählen diese Zahlen davon, dass eine Trisomie 21 nichts ist, was man verharmlosen oder gar verniedlichen sollte. Denn damit wird man diesen Menschen und den Sorgen ihrer Eltern nicht gerecht.

Es hat mir zu denken gegeben, was mir einmal angedeutet wurde: Dass ich damals während meiner letzten Schwangerschaft vielleicht einfach schon zu viel über das Down-Syndrom wusste, um mich für mein Baby entscheiden zu können. Vielleicht kannte ich einfach zufälligerweise zu viele heftige Fälle? Eben diejenigen Kinder, die ich im Heim vorfand, weil ihre Eltern sich so sehr von ihnen überfordert gefühlt hatten? Zu viele, um darauf zu vertrauen, dass es so schlimm schon nicht kommen wird? Dass mein Kind mit etwas Glück zumindest nicht mehrfach schwerbehindert sein wird? Dass es vielleicht nicht einmal besonders unter seinen Einschränkungen leiden wird?

Aber auch das wäre nur ein Teil der Wahrheit. Es macht nämlich einen gewaltigen Unterschied, ob man, wie ich in früheren Berufsjahren, nur ab und zu mit einem behinderten Kind und seinen nicht nur liebenswerten Eigenarten zu tun hat. Oder ob man für ein solches für den Rest seines Lebens die Verantwortung zu tragen hat. Als Daueraufgabe, jahrzehntelang. Ohne Wochenend- und Urlaubsanspruch. Für immer. Alle Mütter und Väter, die sich dieser Herausforderung stellen, verdienen unsere absolute Hochachtung. Egal, ob sie schon vor oder erst nach der Geburt von der Besonderheit ihres Babys wussten. Denn davon unabhängig: Diese Eltern leisten sehr, sehr viel. Und das, obwohl sie von unserer Gesellschaft weder genügend Unterstützung noch entsprechende Anerkennung erhalten.

Doch nicht jeder ist der Aufgabe, ein Kind mit Behinderung aufzuziehen, auf Dauer gewachsen. Gerade aufgrund meiner Berufserfahrung als Therapeutin und Sonderpädagogin kam ich mehr und mehr zu der Erkenntnis: Ich bin es nicht.

Im ersten Teil dieser Geschichte habe ich bereits einiges von meinen gesundheitlichen Problemen erzählt. Seit der Geburt meines Großen kroch ich nur noch auf dem Zahnfleisch. Der jahrelange Schlafmangel. Das ständige Kranksein, von Mutter und Kind, oft beide auf einmal. Die aktuelle Schwangerschaft, die mir starke Übelkeit bescherte. Bis zu diesem Zeitpunkt war mein Zweijähriger noch nicht mal abgestillt. Denn nach wie vor gelang ihm das Einschlafen nur durch ausgiebiges Trinken an der Brust, jeden Mittag und jeden Abend. Ich war einfach froh, wenn mein sehr unruhiges Kind irgendwie in den Schlaf fand, sodass ich das Stillen weiterhin als Geschenk empfand. Wenn mein Sohn mal wieder hohes Fieber hatte, verweigerte er oft jede Flüssigkeitsaufnahme, sogar Wasser. Nur Muttermilch konnte er dann zu sich nehmen. So blieben ihm einige Male die komplette Dehydrierung und Aufenthalte in der Kinderklinik erspart. Unsere Stillzeit zog sich aber auf diese Weise über 31 Monate hin. Und bescherte mir einen Mangel an verschiedenen lebenswichtigen Nährstoffen. Wohl auch aus diesem Grund fühlte ich mich so ausgelaugt und am Ende meiner Kräfte.

Mein Mann hat sich von Anfang an, parallel zu seinem anspruchsvollen Mehr-als-Vollzeitjob, enorm angestrengt, um mich möglichst viel zu entlasten. Er hat unter anderem unzählige Nachtschichten mit unserem Sohn übernommen und sich diese vom eigenen Schlaf abgeknapst. Am Tag nach der Mail des Humangenetikers erzählte er mir, was seine erste innere Reaktion auf die Diagnose Down-Syndrom war: Das schaffe ich nicht auch noch obendrauf. Das ist mir einfach zu viel.

Und das habe ich sehr, sehr ernst genommen. Mein Mann ist jemand, der von Natur aus unermüdlich und glücklicherweise nur selten krank ist. Er jammert nie und ist immer für seine Familie da. Ich bin ihm dankbar, dass er mir seine Überforderung damals so ehrlich gestanden hat. Für die Entscheidung, die wir, aber vor allem ich zu treffen hatte, hat dies eine wichtige Rolle gespielt.

Jahrgang, Maßstab, Gleichgewicht, Waagschale, Messung


Denn im Laufe der Tage und Nächte, durch endlose Vier-Augen-Gespräche und Beratungen durch Fachleute, kamen wir immer mehr zu der Überzeugung: Es geht nicht. Wir schaffen es einfach nicht mit einem behinderten Baby und dessen Mehrbedarf an Pflege, Therapie und Förderung. Wie soll das gehen, wenn wir jetzt schon so sehr an unseren Grenzen sind?

Zur Wahrheit gehört nämlich ebenfalls: Eigentlich wäre ich auch mit einem zweiten gesunden Kind überfordert gewesen. Nach der künstlichen Befruchtung, durch die unser Erstgeborener entstanden war, hatten wir die Möglichkeit einer spontanen Empfängnis wohl nicht realistisch genug eingeschätzt. Vielleicht hatten wir uns etwas zu sehr von unserer Baby-Sehnsucht treiben lassen. Vielleicht war es aber auch schlicht verantwortungslos, nicht absolut konsequent verhütet zu haben.

Darf man es nur darauf ankommen lassen, wenn man sich stark genug fühlt, im Falle des Falles auch ein behindertes oder chronisch krankes Kind großzuziehen? Oder Zwillinge? Oder gar behinderte Zwillinge? Nein, so streng würde ich das nicht sehen, denn die meisten Menschen haben zum Glück doch mehr Kraftreserven, als sie glauben. Wenn Eltern aber schon mit dem ersten, genetisch ganz normalen Kind so sehr an ihren Grenzen sind, dann ist es wohl ratsam, auf weiteren Nachwuchs zu verzichten.


Gleichgewicht, Schaukel, Gleichheit


Nun war es aber zu spät, sich das nochmal genauer zu überlegen. Wir mussten zu einer Entscheidung über unser Baby kommen. Über dieses real existierende Kind. In der einen Waagschale lag dessen unbestreitbares Recht auf Leben. Unser Funktionieren als Familie in der anderen. Es kann niemals gerecht sein, das Leben des einen gegen das Wohlergehen eines anderen aufzuwiegen. Dass meine Gesundheit aufgrund der Extras eines behinderten Kindes noch um einiges mehr belastet worden wäre, ist aber nicht bloß eine Frage des Lifestyles oder der Bequemlichkeit. Denn was wäre künftig aus meinem Dauerzustand ständig krank geworden? Noch schlimmer krank? Wäre ich als Mutter irgendwann dauerhaft ausgefallen? So dass ich mich um keines meiner beiden Kinder mehr hätte kümmern können?

Je klarer es wurde, dass wir unser Baby nicht würden behalten können, desto verzweifelter haben wir darum gerungen, ihm wenigstens das Leben zu retten. Unser Wunsch wäre die Weitervermittlung an liebevolle Adoptiv- oder Pflegeeltern gewesen, der sogenannte dritte Weg. Eine Ersatzfamilie für Kinder mit Handicap zu finden, ist allerdings nicht so einfach – der Bundesverband behinderter Pflegekinder sucht auf seiner Website teils jahrelang und deutschlandweit nach geeigneten Paaren.

Küken, Vogel, Zucht, Nach Unten, Schützen, Schutz


Aber davon ganz unabhängig: Wir als Eltern sind uns sicher, dass wir es einfach nicht übers Herz gebracht hätten, uns von unserem Neugeborenen zu trennen. Wir haben riesengroßen Respekt vor jeder Frau, die das schafft. Die Kräfte, welche vor allem die Mutter an das von ihr ausgetragene Kind binden, sind nämlich eine Urgewalt, und werden mit jeder gemeinsam verbrachten Stunde noch stärker. Der dritte Weg existierte für uns also faktisch nicht. Denn dieser hätte bedeutet, das Baby auf die Welt zu bringen und es dann vor lauter Rührung „aus Versehen“ zu behalten. Und sehenden Auges in eine katastrophale Überforderung zu schlittern.

So unverständlich es klingen mag: Damals erschien es uns leichter, einen Fötus von sieben oder acht Zentimetern töten zu lassen, als unser gerade erst geborenes Baby an Fremde zu übergeben. Es hat wohl viel damit zu tun, inwiefern man sein Kind schon kennt. Auf der einen Seite steht die recht vage Ultraschall-Abbildung eines werdenden menschlichen Lebens ein paar Wochen nach seinem Entstehen, schwarz-weiß und je nach Gerät mehr oder weniger verschwommen. Auf der anderen Seite des Geburtskanals ist da ein Neugeborenes, zauberhaft und unverwechselbar und unglaublich rührend. Das eigene Baby, das man sehen, fühlen, hören und riechen kann. Und einen schon allein durch die Macht der Geburtshormone für immer in seinen Bann zieht.

Voll schmerzlicher Liebe sahen wir immer wieder unseren Zweijährigen an. Aufgrund meiner gesundheitlichen Probleme hatte ich mich in den letzten Jahren nicht so gut um ihn kümmern können, wie er es gebraucht hätte, was mich oft mit Traurigkeit erfüllte. In mir wuchs die Angst, ihm durch sein behindertes Geschwisterchen überhaupt nicht mehr gerecht werden zu können. Unser Großer ist nämlich auf seine Weise ebenfalls speziell, hochsensibel und sehr anlehnungsbedürftig. Die Erfahrung zeigt: Es geht ihm nur dann gut, wenn man ihm ganz viel exklusive Zeit und Aufmerksamkeit schenkt. Schafft man das nicht, so leidet er sichtbar, wird dann ganz schnell krank. Er gehört einfach nicht zu jenen Kindern, die auch mal ein wenig nebenherlaufen können.

Hand, Kind, Kinderhand, Holz, HolzplankeFüße, Kinderfüße, Baby, Barfuß, Mensch, Kind, Zehen



Etwas in mir fragt sich immer wieder: Hätte ich in meinem schlechten Zustand die Mehrbelastung durch ein behindertes Kind überhaupt überlebt? Erst letztes Jahr litt ich unter einer sehr seltsamen und extrem hartnäckigen Lungenerkrankung, von der ich mich monatelang überhaupt nicht zu erholen schien. Schon für das eine Kind konnte ich in dieser Zeit kaum eine Mutter sein. Schon so hatte ich große Mühe, wieder einigermaßen auf die Beine zu kommen. Und das alles ganz ohne einen Linus in unserer Mitte.

Unser Schwangerschaftskonflikt damals wurde von einem Gesprächspartner mit dem Dilemma eines Bergführers verglichen: Darf dieser einen Schwerverletzten hoch oben am Berg zurücklassen, wenn das die Überlebenschancen für die anderen beim Abstieg verbessert? Auch wenn es das sichere Todesurteil für den Verletzten bedeutet? Unser Berater sagte sinngemäß: In solchen, buchstäblich existentiellen Situationen sei man gezwungen, zu gewichten und ein Werturteil abzugeben, so sehr einem das auch gegen den Strich gehen mag. Was wiegt schwerer: das eventuelle Überleben des einen Schwerverletzten (oder des einen behinderten Menschen) oder die gesammelten Lebenschancen des oder der anderen?


Grat, Eisgrat, Schneegrat, Wolken, Berg, Landschaft


In unserem Fall standen dem einen Ungeborenen drei bereits geborene Familienmitglieder gegenüber. Die für manche – doch da scheiden sich bekanntlich die Geister – schon aufgrund ihres voll entwickelten Bewusstseins „mehr“ oder in einem höheren Grade Mensch sind als ein winziger Fötus, der vor elf oder zwölf Wochen überhaupt erst seine Entwicklung begonnen hat.

Was ist eine gute, was ist eine schlechte Entscheidung? Was ist in einem solchen Fall richtig, was ist falsch? Oder ist hier nicht jede Entscheidung irgendwie falsch?

Mein Mann und ich sind uns einig: Unter anderen Umständen hätten wir anders entschieden. Wenn ich als Mutter gesund und normal belastbar wäre. Oder wenn dieses Baby unser erstes gewesen wäre. Wenn also nicht schon ein anderes Kind, unser Erstgeborenes, Mama und Papa so sehr gebraucht hätte. Oder wenn es Hilfe von Verwandten in der Nähe gegeben hätte. Oder wenn wir in einer Gesellschaft leben würden, die Familien mit behinderten Kindern in einem ganz anderen Maß unterstützt als es dieser Staat hier und heute tut.

Das alles war und ist aber nun mal nicht der Fall. Wir haben eine unperfekte Entscheidung in einer unperfekten Welt getroffen. Es erfüllt mich mit großer Bitterkeit, dass wir für unser Baby und für uns als Familie keinen besseren Weg finden konnten.


Nächsten Mittwoch im vierten Teil: Der Ablauf von Valeries Schwangerschaftsabbruch

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Kommentare:

  1. Liebe Valerie, vielen Dank, dass du deine Geschichte so offen und ehrlich erzählst.
    Ich habe Gänsehaut und Tränen in den Augen beim Lesen.

    Liebe Martina,
    auch ein Dankeschön an dich,dass du Valeries Geschichte auf deinem Blog veröffentlichst.

    Ich wünsche euch beiden und euren Familien von Herzen alles Liebe und Gute.

    J.

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  2. Liebe Valerie, ich bewundere Dich und Deinen Mann für diese Stärke. Aber es war die richtige Entscheidung.

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥

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