Valeries Geschichte: Familiengründung mit Hindernissen

Unsere Gastautorin Valerie, die eigentlich ganz anders heißt, war lange Zeit überzeugte Abtreibungsgegnerin. Als Sonderpädagogin tritt sie für die Rechte behinderter Menschen ein. Und doch stand sie bei ihrer eigenen Schwangerschaft aufgrund einer Trisomie 21 vor einer schweren Entscheidung. Denn im wahren Leben liegen Theorie und Praxis oft weit auseinander...

Hier wird uns Valerie ihre Geschichte erzählen.

1.       Familiengründung mit Hindernissen

Es gab eine Zeit, da rettete ich auf Spazierwegen jede Schnecke vor den Füßen und Fahrrädern meiner Mitmenschen. Denn jedes noch so kleine Leben ist schützenswert, so meine Überzeugung. Wie sehr ich dabei in Selbstmitleid versinken konnte: Ausgerechnet ich, die leidenschaftliche Lebensschützerin, war nach vielen Jahren Kinderwunsch immer noch ohne Baby.

Nach zwei gescheiterten Partnerschaften fand ich mit Anfang 30 endlich den für mich genau richtigen Mann. Auch er wünschte sich eine Familie. Und tatsächlich: Schon ein Jahr später hielten wir einen positiven Schwangerschaftstest in Händen. Doch die Schwangerschaft lief von Anfang an nicht gut, die Ärzte waren skeptisch. Wir recherchierten die Ultraschall-Befunde und stellten uns auf ein behindertes Baby ein. Kein Gedanke an einen Abbruch. Wir waren uns sicher: Jedes Kind wäre uns willkommen, wäre für uns ein Geschenk des Lebens, noch so viel kostbarer als all die Wild- und Haustierchen, die ich bis dahin beschützt und gehütet hatte.

Doch die Schwangerschaft endete abrupt, mit einer Fehlgeburt in der 10. Woche. Das war kurz vor unserer Hochzeit und somit ein besonders schwieriger Zeitpunkt. Vor allem für mich war der Verlust heftig, denn der Kinderwunsch hatte ja schon so viele Jahre in mir genagt. Wir legten die Ultraschallbilder und unsere ersten Babysöckchen in eine Schachtel, schrieben unserem Baby einen Abschiedsbrief und vergruben alles zusammen unter einer großen alten Eiche.

Mein Mann und ich hofften so sehr, dass es bald wieder zu einer Empfängnis kommen würde. Das tat es aber aus irgendwelchen Gründen nicht. Mit jedem Monat, der verstrich, wurde ich nervöser. Im Jahr nach der Fehlgeburt ließen wir uns untersuchen und bekamen eine Reihe ungünstiger Befunde. Das größte Problem: Schon mit 33 Jahren hatte ich kaum noch Eizellen übrig, weshalb uns nur noch wenig Zeit blieb – die biologische Uhr tickte also bereits sehr, sehr laut. Da krallte sich die Angst, dass ich vielleicht niemals mein eigenes Baby im Arm halten würde, wie eine eiskalte Klammer um mich.

In meiner Panik überzeugte ich meinen Mann, dass wir es möglichst bald mit einer künstlichen Befruchtung versuchen sollten. Und zwar in Österreich, denn die einheimischen Ärzte räumten uns aufgrund meiner fast leeren Eierstöcke nur geringe Chancen ein. In Salzburg klappte es zum Erstaunen aller gleich auf Anhieb. Ich war schwanger! Einer unserer Zwillinge verschwand zwar leider ganz früh vom Radar. Aber der andere hatte sich fest eingenistet und wuchs zu einem kräftigen Fötus heran.

Bald kam wieder die Frage auf, ob und welche Art von pränataler Diagnostik wir diesmal in Anspruch nehmen wollten, zumal ich nun aus verschiedenen Gründen als Risikoschwangere galt. Schließlich ließen wir nicht mal die Nackenfalten-Messung durchführen, denn wir waren uns nach wie vor einig: Auch ein behindertes Kind wäre uns willkommen – zumal ein so lang ersehntes und hart erkämpftes wie dieses.

Trotzdem machte ich mir immer wieder Sorgen, dass unser Baby krank oder behindert zur Welt kommen könnte, zum Beispiel mit Trisomie 21. Ich kannte eine ganze Reihe solcher Menschen, sowohl privat als auch durch meine frühere therapeutische Tätigkeit. Vielleicht lag der Gedanke daher so nahe? Mir war klar: Die betroffenen Personen haben typischerweise mehrere Handicaps auf einmal. Meist haben sie trotzdem eine gute Lebensqualität. Oft sind es sogar besonders freundliche und zufrieden wirkende Menschen.

Meine Gedanken wanderten zurück zu meinen verschiedenen Bekannten mit Down-Syndrom, unter anderem zu einer Jugendlichen, die ich längere Zeit im Behindertenwerk betreut hatte. Unter ihren vielfältig beeinträchtigten Mitbewohnern im Heim war sie wohl eine der Fittesten. Sie konnte sich gut ausdrücken und war stark wie ein kleiner Bär. Ihre körperliche Kraft nutzte sie allerdings auch, um sich mit Gewalt körperlich durchzusetzen und immer wieder wegzulaufen. Einmal hat sie sich und mich in einem verlassenen Gebäude eingesperrt. Für uns als ihre verantwortlichen Mitmenschen war das alles nicht so einfach. Andererseits rührte es mich, wie fürsorglich sie sich um einen schwerstbehinderten Jungen aus ihrer Wohngruppe kümmerte, ihm durch Streicheln und Kitzeln immer wieder ein Lächeln entlockte. Das war ihre ganz persönliche Gabe. Für mich steht außer Zweifel: Auch ein Leben mit Trisomie 21 kann sehr lebenswert sein.

Doch trotz dieser Überzeugung hatte ich Angst, selber ein solches Kind zu bekommen. Ahnte ich damals schon, dass ich dem auf Dauer nicht gewachsen wäre? Erst nach dem unauffälligen Feinultraschall in der Mitte meiner Schwangerschaft konnte ich so langsam daran glauben, dass unser Sohn ohne Behinderung zur Welt kommen würde. Das tat er dann auch, und kurz vor meinem 35. Geburtstag, nach ganzen zehn Jahren der Sehnsucht, war ich endlich am Ziel: Ich war Mutter eines gesunden, leiblichen Wunschkindes geworden. Unser Sohn ist das großartigste Geschenk, das wir je bekommen haben. Sein Papa und ich empfinden seither tiefe Dankbarkeit, jeden Tag aufs Neue.

Doch bei aller Verzauberung… Unsere Freude blieb nicht lange ungetrübt. Denn der Kleine entpuppte sich als hochempfindliches Schreikind, das viele Monate lang wie am Spieß brüllte – täglich, stundenlang, völlig untröstlich. Kaum wurde das ganz langsam besser, war er andauernd krank. Die nachfolgenden Jahre liefen kaum besser, ein Infekt jagte den anderen, deutlich häufiger als bei anderen Kindern. Selbst im Sommer haben wir seither keine wirkliche Pause davon.

Dazu kommt: Unser Sohn schlief von Anfang an sehr wenig, genauer gesagt: extrem wenig. Und wenn er dann endlich mal zur Ruhe kam, war sein Schlaf hoch störanfällig. Vor allem bei mir staute sich dadurch eine massive Erschöpfung an. Irgendwann waren wir so fertig, dass wir mit unserem Einjährigen Rat in der Schlafambulanz einer renommierten Kinderklinik suchten. Wirkliche Hilfe bekamen wir dort nicht. Stattdessen sollten wir Schlafprotokolle führen und fanden heraus: Als Baby und Kleinkind war unser Sohn unfassbare 100 Stunden pro Woche wach. Das bedeutet: etwa 30-40 Stunden mehr als die allermeisten seiner Altersgenossen. Ihn zu betreuen und zu beaufsichtigen war im Vergleich also wie ein Vollzeitjob obendrauf. Immer wieder war ich dermaßen erschöpft, dass ich am ganzen Körper zitterte.

Großeltern oder andere Helfer in der Nähe hatten wir nicht. Wir waren unmittelbar vor der Entbindung in diese Gegend gezogen und mussten uns erst ein neues Netzwerk aufbauen, was nun mal nicht von heute auf morgen geht. Als unser Sohn anderthalb war, suchten wir daher Entlastung in einer privaten Halbtags-Krippe, die mir und meinem Mann sehr gut gefiel – klein, ruhig und gemütlich. Unser Sohn aber wehrte sich gegen die dortige Betreuung buchstäblich mit Händen und Füßen. Nach ein paar tränenreichen Wochen riet uns die Leiterin zum Abbrechen der Eingewöhnung. Also meldeten wir unser Kind wieder ab. Wir dachten, dass eine Tagesmutter vielleicht besser funktionieren würde, fanden aber keine, die auch nur annähernd gepasst hätte.

Man wächst mit seinen Aufgaben, so sagt man doch? Für mich scheint das nicht zu gelten, denn meine Kräfte schrumpften im Laufe der Zeit immer mehr. Mein Körper streikte immer häufiger, reagierte mit ständigen, nicht enden wollenden Infekten. Seit einem Fahrrad-Unfall quälte mich zudem ein chronisches Kopfweh, an durchschnittlich fünf Tagen pro Woche, seit Jahren schon. Außerdem habe ich mit komplizierten Autoimmun-, Hormon- und Augen-Problemen zu kämpfen. Mit wiederkehrenden Depressionen und Ängsten ebenfalls. Dazu Gelenkschmerzen, bei jedem Wickeln, Hochnehmen und Tragen. Schließlich bekam ich vom Rheumatologen eine Diagnose: Fibromyalgie, im Volksmund auch Weichteilrheuma genannt. Eine Krankheit, für die es bisher kaum wirksame Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Dabei wünschten mein Mann und ich uns eigentlich so sehr ein zweites Kind… Nochmal ein Neugeborenes im Arm halten, staunend das Wunder des Lebens begleiten... Doch der Grad der Belastung als Familie, gepaart mit unseren Diagnosen als Kinderwunsch-Patienten, ließ es schwierig bis unmöglich erscheinen, ein weiteres Baby zu bekommen. Es drängte sich uns immer mehr der Gedanke auf, dass es wahrscheinlich besser wäre, es bei einem Kind zu belassen.

Das war unsere Lage, als unser Sohn zwei Jahre alt war. Und ich mit 37 Jahren noch einmal schwanger wurde – einfach so. Nach unserer Vorgeschichte als ICSI-Patienten hat uns diese Schwangerschaft ziemlich überrascht. Mein Mann und ich hatten ja beide ungünstige Diagnosen und daher eine hochaufwendige künstliche Befruchtung nötig gehabt, um endlich Eltern zu werden! Und so hatten wir wohl nicht mehr daran geglaubt, auch auf natürlichem Wege ein Kind zeugen zu können. Zumal ich laut den Befunden ja schon längst in den vorzeitigen Wechseljahren war.

Doch trotz aller Überrumpelung kam sofort, schon am Morgen des positiven Tests, Zärtlichkeit für das kleine Wesen in mir auf. Einer meiner allerersten Gedanken an jenem Tag: Würde dem Kindchen in seinem ersten Winter die rote Babyjacke seines großen Bruders passen? Ja, weich und warm, und rot wie die Liebe… Das Kleidungsstück wurde zu einem Symbol für die Muttergefühle, die von Anfang an in mir aufkeimten.

Gleichzeitig überkam uns große Angst: Wie kann eine gesundheitlich so eingeschränkte Mama den Alltag mit gleich zwei kleinen Kindern stemmen? Fieberhaft suchten wir nach einer Lösung. Mehrere Au-pairs nacheinander nehmen, um irgendwie die schlafarmen ersten Jahre zu überbrücken? Oder nur noch Teilzeit-Arbeit für meinen Mann, mit allen finanziellen Einschränkungen, die das auf Dauer für uns bedeutet hätte? Für mich war an eine Berufstätigkeit ja nicht einmal zu denken. Da gab es nichts, was man noch hätte streichen können.

Solche Gedanken wälzten wir hin und her, immer wieder, und alles noch unter der Annahme, dass es ja nach den ersten Jahren deutlich leichter wird. Zumindest dann, wenn ein Baby gesund zur Welt kommt. Und wenn nicht?!

In der ersten und zweiten Schwangerschaft hatten wir bewusst auf alle Trisomie-Checks verzichtet. Und nun plötzlich schien es ein Gebot der Vernunft, zumindest einen der neuen DNA-Bluttests in Auftrag zu geben, auch NIPT oder NIPD (Nicht-invasive pränatale Diagnostik) genannt. Mit einem solchen Test können sehr früh und mit großer Zuverlässigkeit, aber ohne das Fehlgeburts-Risiko der invasiven Methoden, die häufigsten Chromosomen-Fehler eines Ungeborenen aufgespürt werden.

Schließlich vereinbarten wir einen Beratungstermin, am Institut für Humangenetik einer großen Klinik. Es war Anfang Dezember und ich befand mich in der 12. Schwangerschaftswoche. Bei dem Gespräch fragte der Arzt, wie mein Mann und ich im Falle einer Trisomie 21 entscheiden würden. Tja, was würden wir tun, wenn unser Kind das Down-Syndrom hätte? Da mein aktuelles Altersrisiko für die drei häufigsten Trisomien zusammengenommen nicht mal 1 Prozent betrug, sagte ich: Mein Mann und ich setzen jetzt erstmal alles auf die 99 Prozent Hoffnung, dass unser Kind genetisch unauffällig ist. Wenn nicht, machen wir uns dann Gedanken, wenn der genaue Befund vorliegt. Zumal der DNA-Bluttest ja nicht nur nach den häufigsten Trisomien, sondern auch nach vergleichsweise harmlosen Fehlverteilungen der Geschlechtschromosomen sucht.

Aus der Erfahrung heraus glaube ich, dass dieses ergebnisoffene Abwarten – wenn man davon überzeugt ist, einen Trisomie-Test machen zu wollen – die einzig realistische Haltung ist. Weil man im voraus nämlich gar nicht wissen kann, was man so alles denken und fühlen wird, wenn einen tatsächlich eine Diagnose erwischt. So manche werdende Mutter wird dann sehr von sich selbst überrascht. Es gibt die vermeintlich Harten, die immer von sich sagten, dass für sie ein behindertes Kind überhaupt nicht infrage käme. Und die dennoch beim Anblick ihres Babys im Ultraschall ganz klar und unverrückbar wissen: Niemals könnte ich mein Kind töten lassen!

Auf der anderen Seite gibt es aber auch diejenigen, die sich bis dahin für strikte Abtreibungsgegnerinnen hielten. Bis sie mit dem Ernstfall konfrontiert werden, der nicht mehr reine Theorie ist. Der nicht mehr die anderen, sondern einen selbst betrifft. Der droht, das eigene, mühsam zusammengehaltene Familienleben zu sprengen. Und plötzlich ist der Zweifel da: Ist es wirklich richtig, dieses Kind auszutragen?

Ein kleiner Piekser in meiner Armbeuge, eine scheinbar ganz normale Blutabnahme. Wir hatten uns für den amerikanischen Anbieter des Trisomie-Tests entschieden. Die Kosten wurden nach kurzer Anfrage von meiner gesetzlichen Krankenversicherung übernommen. Die Probe sollte in die USA geschickt werden, wo ein Labor in meinem Blut nach DNA-Schnipseln unseres Babys suchen würde. Spezielle Computer sortieren dabei das Erbgut der Mutter und das des Ungeborenen auseinander und ordnen die Gene denjenigen Chromosomen zu, auf denen sie normalerweise liegen. Findet sich eine Reihe kindlicher Gene dreifach statt zweifach, dann hat der Fötus eine Trisomie.

Nun galt es also zu warten. In etwa zehn Tagen, so der Humangenetiker, sollte das Ergebnis vorliegen.

Der Chromosomen-Test wurde zum Orakel, das über das Schicksal unseres Babys entscheiden sollte.

Nächsten Mittwoch in Teil 2: Wie Valerie undihr Mann von der Behinderung ihres Ungeborenen erfahren. Und die wohlschwierigste Entscheidung ihres Lebens treffen müssen.

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