Medizinische Leitlinien für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom

 

Ein Beitrag für 31for21 den ich für sehr wichtig halte und die Informationen sind vielen Eltern nicht bekannt und schlimmer noch, vielen Ärzten auch nicht.

Daher dieses Thema nicht nur bei Instagram, wo es schnell verpufft, sondern dauerhaft auffindbar hier als Blogbeitrag mit Link.

Es gibt medizinische Leitlinien für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom.
Leider kennen manche Kinderärzte diese Leitlinien immer noch nicht, obwohl sie 2016 veröffentlicht wurden.
Die Leitlinien sind schon älter als 5 Jahre sind, werden sie zur Zeit überarbeitet.

Da unsere Ärztin an einem Kapitel mitgeschrieben hat, wusste ich schon direkt nach Veröffentlichung davon und bin auch als Elternteil begeistert von dieser Zusammenfassung der medizinischen Erkenntnisse über Besonderheiten in der Behandlung von Kindern mit Down-Syndrom.

„Zielsetzung der Leitlinie ist die Erstellung von Handlungsempfehlungen für die Vorsorge, Diagnostik, Therapie und Entwicklungsförderung für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom (Trisomie 21).
Das Bewusstsein über die Notwendigkeit einer kontinuierlichen, altersentsprechenden interdisziplinären medizinischen Begleitung soll bei allen betreuenden Ärzten und Therapeuten aber auch bei den Eltern bzw. Sorgeberechtigten und den Menschen mit Down-Syndrom selbst geschärft werden.“

Leider muss man sich als Eltern mit so etwas auskennen und behandelnden Ärzten Nachhilfe erteilen, oder sie auf die Leitlinien hinweisen.
Down-Syndrom ist eben doch mehr als schräge Augen und langsames Lernen, es ist auch atypische Symptome bei Krankheiten und ein anderer Stoffwechsel und noch so viel mehr.

Es gibt Ärzte die Eltern regelmäßige Blutuntersuchungen verwehren, weil sie diese als unnötig ansehen, in dem Fall hilft auf die Leitlinien zu verweisen.

Den Link zu den Leitlinien findest du hier