Der lange Weg zu neuen Orthesen

Juhu, was hat Jolina sich gefreut.

Endlich neue Orthesen

Das ist jetzt nicht ironisch, Jolina hat sich wirklich gefreut, denn so wie sie inzwischen ihre Brille gar nicht mehr absetzen will, weil sie damit besser sehen kann, so liebt sie auch ihre Orthesen, denn dadurch steht ihr Fuß und damit das ganze Bein richtig.

Am 20.11.2018 hielten wir also endlich wieder passende Orthesen in Händen, fast genau 8 Jahre, nachdem Jolina ihre ersten Orthesen bekommen hat, nämlich am 29.11.2010

Niemals hätte ich gedacht, dass es dieses Mal so lange dauert bis unsere Krankenkasse das okay dazu gibt, es sind ja nicht ihre ersten Orthesen und dass sie sie braucht steht auch außer Frage.

Jetzt haben Kinderfüße die Angewohnheit zu wachsen, Orthesen kann man verlängern und etwas nacharbeiten, wobei das nur Notlösungen sind, unsere waren schon nachgearbeitet, doch inzwischen war Jolina einfach aus diesen harten Schalen raus gewachsen.

Ich erinnere mich noch als wir 2010 zum ersten Mal welche vom SPZ beantragt bekamen, dort sind wir wirklich so gut aufgehoben, die Ärzte sind dort, die Physiotherapeuten und ein Orthopädietechniker kommt extra ins Haus, wir haben keine Rennerei und alle Anträge stellt das SPZ.
2010 gab man mir gleich einen Leitfaden an die Hand welche Schritte ich gehen muss, bis zur Klage, falls die Hilfsmittel abgelehnt werden. Wenn man gleich solche Tipps an die Hand bekommt geht erst mal der A.. auf Grundeis und man macht sich auf Kämpfe gefasst.
War nicht so, damals vor 8 Jahren hatte Jolina ratz fatz ihre Orthesen.

Mit den Jahren dauerte es immer länger und länger.

Doch dieses Mal....

Wir waren am 11.9.2018 zum ersten Mal dort um zu klären, dass Jolina neue Orthesen braucht.
Zur Erklärung, Jolinas Füße werden nicht durch ihre Bänder gehalten und knicken komplett nach innen, dadurch steht das Bein wie ein X und zusätzlich werden die Knie falsch belastet, also eigentlich eine Großbaustelle.

Die Orthopädietechnikerin meinte direkt, dass sie Jolina für den Übergang Einlagen macht, weil es ja wohl länger dauert.
Ich war da etwas erstaunt, freute mich aber über die zusätziche Versorgung und Einlagen passen auch viel besser in Schuhe als Orthesen, wenn man mal kurz was Schönes am Fuß des Kindes haben will.

Nach wenigen Tagen fing Jolina an zu jammern und zu humpeln, ihre Beine taten weh und die Knie litten echt Not, Einlagen stützen vielleicht das Fußgewölbe, aber richten den Fuß natürlich nicht auf.

Jolina jammerte nach Orthesen und sie will Orthesen und keine Einlagen, suuuper.

Ich legte also ihre viel zu kleinen alten Orthesen wieder in die Schuhe und die Schmerzen wurden dadurch etwas besser.

Am 30.10. hatten wir dann endlich einen Termin zum gipsen, die Krankenkasse hatte also genehmigt und wir konnten endlich loslegen, denn eine Genehmigung heißt noch nicht, dass dann sofort eine neue Orthese auf dem Tisch liegt.

Auf dem Bild oben war übrigens nix zu sehen, aber zu viel Bein möchte ich hier öffentlich nicht zeigen.

Bei Jolinas ersten Orthesen saß ich hinter ihr im Schneidersitz beim eingipsen, und hielt sie mit meinen 4 zur Verfügung stehenden Gliedmaßen fest und zusätzliche Hände waren noch nötig und hinterher sah ich aus als hätte ich auf dem Bau gearbeitet.

Inzwischen macht da Jolina total cool mit, um so heftiger die Kämpfe früher bei den Ärzten waren um so gelassener macht sie heute alles mit, sogar bei der halbjährlichen Blutabnahme, oder beim impfen.
Da kommt sie nach mir, bzw sie hat gemerkt, dass es kein Entrinnen gibt, also lohnt Widerstand einfach nicht, verschwendete Energie.

Ich mache hiermit einfach allen Eltern mal Mut.
Natürlich darf man als Mutter nicht jammernd daneben stehen und denken das "arme Kind", ich bin von der Abteilung "Was muss, das muss" oder "Zähne zusammenbeißen und durch".

Hinten die alten Orthesen, links in blau die Einlagen und rechts mit Schmetterlingen die neuen Orthesen

2 Anproben später, wo die Zehenbänkchen noch eingearbeitet werden und die Höhe angepasst wird halten wir endlich die neuen Orthesen in Händen.

Dieses Mal sogar an die Schuhe in der Breite angepasst, denn, so breite Schuhe, wie sie Jolina bräuchte gibt es gar nicht, dadurch, dass der Fuß immer breiter wird vorne, wenn sie barfuß steht.

Meine Hoffnung, dass sie vielleicht irgendwann mal ohne diese Hilfsmittel auskommen wird wurde beim Down Syndrom Kongress zerschlagen. Ich hatte Fragen an die Orthopädin eingereicht und ja, was soll ich sagen, es läuft wohl auf lebenslänglich Orthesen hinaus, oder eben Schmerzen in den Knien und irgendwann kaputte Kniegelenke.

Die Videos vom Kongress kann man übrigens kaufen und zwar hier: klick

Zu kaum einem Thema werde ich so oft in Down Syndrom facebook Gruppen gefragt als zu Orthesen.
Wie die aussehen und ob man die dringend braucht usw.

Natürlich braucht die nicht jedes Kind mit Down Syndrom, hier hat Jolina ganz einfach die A.-Karte gezogen, ihre Bänder sind wirklich eine Katastrophe, auch das wurde im Kongress super erklärt wieso das so ist.

In den 8 Jahren bin ich ein ziemlicher Experte für die Füße meiner Tochter geworden, ich sehe was sie braucht und wann, allerdings hatte ich nicht damit gerechnet, dass uns die Krankenkasse erst mal so hinhält.
Stellt euch mal vor ihr braucht eine Brille und ein Glas fällt raus, leider müsst ihr über zwei Monate warten bis ihr wieder richtig sehen könnt, obwohl, das tut ja nicht weh, somit hinkt der Vergleich, Jolina hatte Schmerzen.

Es macht mich schon ein bisschen sauer, dass mein Kind Schmerzen haben musste, weil die Krankenkasse lieber ihre Rücklagen im Keller von einer Seite auf die andere schippt, als mal nen Stempel auf ne Genehmigung zu hauen.

Wir sind ja mit 2 Monaten noch gut bedient, grade ne Geschichte gehört wo ein junger Mann 2 Jahre auf seinen Rollstuhl warten musste, weil er aus seinem kleinen Kinderrolli rausgewachsen war.

Ich werde mir für die nächsten Orthesen also eine Glaskugel anschaffen, um zu sehen, ob Jolinas Füße in der Zukunft wachsen, damit ich ein paar Monate vorher schon mal neue Orthesen beantragen kann.

Wer unseren Weg mit vielen unterschiedlichen Orthesen verfolgen möchte, das findet er alles unter dem Punkt: Orthesen bis zurück ins Jahr 2010 zu winzig kleinen Orthesen für Minifüße.