Montag, 15. Januar 2018

Aussortiert und Abgelehnt - Wozu sprechen? - Dein Kind wird doch sowieso nie richtig Arbeiten!

mit freundlicher Genehmigung der Autorin, Bildrechte bei Autorin


Heute gebe ich einer Mutter eine Stimme, die einen unfassbaren Brief erhalten hat.

Emma wurde mit Trisomie21 geboren, genau wie Jolina auch.
Heute weiß man, dass die Prognosen gar nicht so schlecht sind für Menschen mit Down Syndrom, denn durch gezielte Förderung können auch Menschen mit Down Syndrom am öffentlichen Leben teilnehmen wie wir auch. Natürlich lernen die meisten lesen und schreiben, es dauert nur manchmal etwas länger und die erste Generation dieser gut geförderten Kinder mit Down Syndrom macht gerade den Schritt ins erwachsene Leben. Manche haben einen Arbeitsplatz am ersten Arbeitsmarkt, d.h. sie arbeiten wie Du und ich und gehen nicht in einer Behindertenwerkstatt arbeiten, doch auch dort sind das heute zum Teil anspruchsvolle Tätigkeiten, nur in einem geschützten Raum und natürlich ist Kommunikation auch dort wichtig.

So viel zu Eurer Vorinformation. Wir Eltern von Kindern mit Down Syndrom wissen nicht welchen Weg sie einmal gehen werden, aber wir geben ihnen das Rüstzeug um ein vollwertiges Mitglied der Bevölkerung zu sein, wenn man uns lässt, nur manchmal denkt man unsere Kinder sind mit einem Stempel auf die Welt gekommen auf dem steht: "Abgeschrieben - Mühe lohnt nicht"

Jetzt gebe ich aber das Wort an N.:


Ich bin verärgert und wütend. Ich hatte im Dezember eine Sprach-Reha für meine Tochter (bald schon 5 Jahre) beantragt. Es gibt wohl nur 2 Einrichtungen in Deutschland, die sich auf die logopädische Förderung spezialisiert haben, dementsprechend lange Wartezeiten muss man in Kauf nehmen. Die Sprachentwicklung bei Emma, genauer gesagt die Sprachproduktion, ist leider sehr schwierig und vieles läuft "mit Händen und Füßen". Ein Sprachverständnis ist vorhanden. Sie möchte gern reden, dass merkt man.

Nun kam die Ablehnung, was jetzt erstmal nicht ungewöhnlich ist. Viele kennen das.
ABER - mich regt die Begründung einfach nur so dermaßen auf, dass ich damit gar nicht recht umgehen kann.
"Die persönlichen Voraussetzungen für Leistungen der Kinderrehabilitation [....] sind nicht erfüllt. [....], um positive Auswirkungen auf eine spätere Erwerbsfähigkeit zu erzielen. Die bei ihrem Kind vorliegenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen wirken sich nach unseren Feststellungen nicht auf eine spätere Erwerbsfähigkeit ihres Kindes aus." Was denken die sich dabei?
Wo steht denn geschrieben, was in 15 Jahren ist.... bzw. was wollen die mir damit suggerieren, dass mein Kind also gar nicht erst sprechen lernen muss?!
Es ist eine Frechheit. Inklusion. Integration. Egal welches Wort man wählen möchte, aber wie kommt ein fremder Mensch dazu, sich derart anmaßend hellseherisch zu geben, ob meine Tochter später im Berufsleben steht.
Warum soll sie denn bitte nicht arbeiten können? Sie liegt nicht rund um die Uhr sabbernd im Bett.

Sie hat Beine zum Laufen, sie hat Hände zum was machen, sie hat Ohren zum Hören und ein Herz mit Liebe.

Diese Begründung halte ich schlicht und ergreifend für diskriminierend.

Erwähnenswert wäre noch, dass es entgegen dieses Schreibens Eltern gibt, die mit ihrem Kind und der Diagnose Trisomie 21 über den Rententräger zur Sprach-Reha fahren durften und dürfen. Dieses Muschibubu / diese Willkür geht mir vollständig auf die Nerven.



Danke N., dass Du das mit uns teilst, denn es darf nicht ungehört bleiben.

Wir Eltern von behinderten Kindern haben uns mit der Zeit daran gewöhnt, dass uns keiner an die Hand nimmt und uns Möglichkeiten zeigt, sondern, dass wir uns selbst darum kümmern müssen, was es denn so alles gibt. Dies ist ein Punkt, der viele, die nicht so im Thema drin stecken erstaunt. Es ist wirklich ganz oft so, dass wir Eltern uns untereinander helfen und das Internet und die Vernetzung dadurch ist ein Segen. Wir haben uns auch daran gewöhnt, dass man das was uns eigentlich zusteht nicht gerne zahlt, wir wundern uns sogar eher, wenn ein Antrag ohne Ablehnung durchgeht. Manchmal sind wir müde, denn das anstrengende an dem Ganzen sind nicht unsere Kinder, die sind einfach nur Kinder und jedes Kind brauch Aufmerksamkeit und macht "Mühe", doch was so unendlich Kräfte raubend ist sind diese Kämpfe mit Behörden, Kassen und Einrichtungen.


Wir möchten nicht, dass unsere Kinder als Last dargestellt werden, denn am Ende sind sie eine Bereicherung, man muss nur mal durch unsere Augen sehen und durch die, derer, die Zeit mit unseren Kindern verbringen dürfen, eigentlich müssten wir das auch als Therapie verkaufen und Geld dafür bekommen, aber das ist schon wieder eine andere Geschichte, die ich euch vielleicht demnächst einmal erzähle.


Kommentare:

  1. Liebe Emma, ich wünsche dir dass der Antrag noch genehmigt wird! Unglaublich..Sprache ist der Schlüssel für so vieles. Deiner Mama brauch ich das ja nicht erzählen, aber diesem "Schreibtischtäter". Viele Nerven beim durchboxen! Liebe Grüße, Astrid

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  2. Liebe Mutter von Emma, die Ablehnung tut mir sehr leid für dich. Diese Bürokratie lässt einen wirklich manchmal verzweifeln.
    Aber ich lese den Text der Ablehnung ganz anders, und zwar so: Die Sprachbeeinträchtigung hat gar keine Auswirkungen aufs spätere Erwerbsleben, unabhängig auch vom Vorliegen oder Nicht-Vorliegen einer Trisomie 21. Vielleicht ist eine Sprachreha für Kinder einfach nicht im Leistungskatalog der Rentenversicherung (ich habe nicht gelesen, von wo die Ablehnung kam). Vielleicht ist es eher eine Zuständigkeit der Krankenkasse? Nur so als Idee - kenne die Hintergründe ja nicht.
    Ich wünsche auf jeden Fall ganz viel Kraft und Energie, um die Reha zu bekommen! Ich finde es toll, sich nicht für sich allein zu ärgern, sondern den Unmut über die Ungerechtigkeit öffentlich zu machen.

    Liebe Martina, ein ganz toller Blog, den ich sehr gern und oft lese. Dies ist mein allererster Kommentar überhaupt in einem Blog - ich möchte gern mal danke sagen für all das, was ich hier schon lesen dürfte.
    Lisa aus Berlin

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    1. So habe ich es im ersten Moment auch gelesen. Dennoch kann ich die Mama von Emma serh gut verstehen. manchmal zweifelt man an den Begründungen, manchmal brauch es keine Begründung um an Ablehnungen zu Zweifeln. Wir haben mal ein Tageskorsett für unsere Tochter und frecher weise gleichzeitig noch ein Nachtkorsett beantragt. Das Tageskorsett wurde anstandslos genehmigt. Der Bedarf eines Nachtkorsetts sollte erstmal über ein Schreiben eines Arztes bestätigt werden. Wer zur Hölle beantragt freiwillig oder aus Spass oder weil es so schick ist ein Nachtkorsett für ein 5-jähriges Mädchen. Meinen die wir sammeln die und machen Geld daraus? Ich würde meinem Kind liebend gern dieses Teil ersparen, und damit der Kasse auch weniger Last sein ABER es geht nicht ohne. Und den Sinn eines Korsetts kennt die Kasse doch auch? Prevention um eine noch viiiiiiel teurere OP zu verhindern. Manchmal ist es wirklich UNGLAUBLICH wofür man betteln muss.

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  3. Das ist ja eine Frechheit, ja ihr seid zu Recht wütend. Ich würde es mir erzwingen, jeden Kind sollte geholfen werden.Ich wünsche euch viel Kraft zum Kämpfen. Ganz liebe Grüße Anita

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  4. Liebe Familie von Emma, ich wünsche euch alle Kraft der Welt, damit ihr all die Förderung für eure Tochter erhaltet, welche ihr gut tut, (und seien es noch so kleine!) Erfolge erzielt und hier helfen kann, als Erwachsene mal weitestgehend selbstständig zu leben und einer Arbeit nachzugehen.

    Legt Widerspruch ein.

    Das kann sich durchaus lohnen.

    Nie aufgeben!

    LG
    ANJA

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  5. Liebe Familie von Emma, ich wünsche euch alle Kraft der Welt, damit ihr all die Förderung für eure Tochter erhaltet, welche ihr gut tut, (und seien es noch so kleine!) Erfolge erzielt und hier helfen kann, als Erwachsene mal weitestgehend selbstständig zu leben und einer Arbeit nachzugehen.

    Legt Widerspruch ein.

    Das kann sich durchaus lohnen.

    Nie aufgeben!

    LG
    ANJA

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  6. Ach ja, dieses leidige Thema ... gerade heute erst sagte ich zu jemanden: Ich bin manchmal so müde zu kämpfen! Immer ist was neues, hat man das eine erfolgreich erkämpft, bewältigt ... steht man schon vor dem nächsten Berg!
    Und ja, es sind nicht unsere Kinder, es sind die "Anderen" die immer und immer wieder Steine in den Weg legen!

    Es wäre um so vieles leichter, wenn man mit den Augen des Herzen sehen würde, also die anderen, es kann doch nicht so schwer sein!

    Ich wünsche der Familie von Emma viel Kraft ... es lohnt sich, auch wenn es manchmal sehr ermüdend ist!

    Liebe Grüße
    Naemi

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  7. Warum wird die Leistung nicht bei der KV beantragt?

    Die RV ist für Kinder-Reha von behinderten Menschen nunmal nicht zuständig. Und wenn sie im Einzelfall Maßnahmen für behinderte Kinder bewilligt, kann man sich nicht darauf berufen.

    ===

    KInderreha § 15a SGB VI:

    Nach § 15a Absatz 1 SGB VI werden Leistungen zur medizinischen Rehabilitation für Kinder erbracht, wenn hierdurch voraussichtlich eine erhebliche Gefährdung der Gesundheit beseitigt oder die insbesondere durch chronische Erkrankungen beeinträchtigte Gesundheit wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden kann und dies Einfluss auf die spätere Erwerbsfähigkeit haben kann.
    Der bisher in den Kinderrehabilitationsrichtlinien formulierte "Einfluss auf die spätere Erwerbsfähigkeit" ist damit unmittelbar in die gesetzliche Regelung zur Kinderrehabilitation aufgenommen worden.
    Unter Berücksichtigung der altersentsprechenden Entwicklung muss die Aussicht bestehen, gesundheitliche Einschränkungen, die eine Teilhabe an Schule und Ausbildung und damit auch die Erreichung des allgemeinen Arbeitsmarkts erschweren, durch Leistungen zur medizinischen Rehabilitation zu beseitigen oder weitgehend zu kompensieren.
    Nur wenn ein Rehabilitationsbedarf in diesem Sinne besteht, die Möglichkeiten der Krankenbehandlung ausgeschöpft wurden und Rehabilitationsleistungen zugleich erforderlich und geeignet sind, um positiv auf eine spätere Erwerbsfähigkeit hinzuwirken, kommen Leistungen der Kinderrehabilitation durch die gesetzliche RV in Betracht.
    Hierfür muss zudem eine ausreichende körperliche und psychosoziale Belastbarkeit gegeben sein und es dürfen keine Anhaltspunkte vorliegen, dass eine soziale Integrationsfähigkeit (Gruppen) nicht besteht.

    Abgrenzung zur KV:
    Für Leistungen der Kinderrehabilitation besteht - im Gegensatz zur Rehabilitation für Erwachsene - keine vorrangige Zuständigkeit der gesetzlichen Rentenversicherung, sondern eine Gleichrangigkeit zwischen Kranken- und Rentenversicherung. Danach erbringt grundsätzlich der Träger, bei dem der Antrag gestellt wird, die gegebenenfalls erforderliche Kinderrehabilitation.

    Gleichrangigkeit gilt indes nur für die Leistungen, die Krankenversicherung und Rentenversicherung gleichermaßen erbringen können. Da die Rentenversicherung die Kinderrehabilitation auf der Grundlage der in § 15a SGB VI beschriebenen Voraussetzungen und Rahmenbedingungen erbringt, kann sich die Gleichrangigkeit nur auf das Vorliegen dieser Zugangsvoraussetzungen beziehen.

    Maßgebend sind auch hier Charakteristik und Zielsetzung der gegebenenfalls in Betracht kommenden Leistung sowie individueller Rehabilitationsbedarf und eine günstige Prognose hinsichtlich einer späteren Erwerbsfähigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt, siehe § 15a Abs. 1 S. 2 SGB VI.

    Liegen die Voraussetzungen für eine Leistungserbringung auf dieser Grundlage nicht vor, ist die gesetzliche Rentenversicherung nicht zuständig.

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  8. Liebe Familie von Emma,

    ich verstehe das auch so wie Anonym geschrieben hat, dass Emma berufstätig sein kann, auch ohne die Reha.
    Ich würde nachfragen, ob es andere Möglichkeiten zur Sprachförderung gibt.

    Liebe Grüße Stella

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  9. Hallo, eine Frage, welche Sprachrehas kennen Sie?
    Vielen Dank und viele Grüße
    Ute

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  10. "Sie liegt nicht rund um die Uhr sabbernd im Bett" hätte man auch anders schreiben können. Das ist ein Schlag ins Gesicht für Eltern schwer mehrfach behinderter Kinder, auf diese Art erwähnt zu werden. Natürlich gibt es Behinderungen, bei denen tatsächlich gesichert ist, dass eine Sprachtherapie nichts bringen würde. Aber das kann man auch sachlich schreiben.
    Ich wünsche mir, dass wir alle an einem Strang ziehen.

    Ich hoffe, dein Kind bekommt die Therapie! Natürlich kann man noch nicht wissen, was sie beruflich machen wird. Und ich wünsche ihr, dass sie ihr Potenzial gut entfalten kann. Wunderbar, dass du darum kämpfst.

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  11. Emmas Mutter wird sicher alle Kommentare lesen und ich danke schon mal dafür, vielleicht schreibt sie mir noch eine gesammelte Antwort auf alle Fragen und Anregungen die hier und auf facebook so freundlich und zahlreich kommentiert wurden.

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  12. Also als Nichtbetroffene würde ich den Text so deuten, daß die Sprachentwicklung nicht auffallend sondern altersgemäß ist.

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  13. Reha ist nicht das gleiche wie Fördermaßnahme, das steckt schon im Wort "Wiederherstellung". Insofern würde ich auch nochmals eine andere Stelle anzapfen, weiß aber nicht, wo und bei wem/wie weit ihr versichert seid, liebe Emma-Mama.
    Als jemand, die sich beruflich um Kinder kümmert, die dem Post entsprechend zu den "im Bett liegenden sabbernden" gehören, fällt mir auch wieder einmal auf: auch in diesem Setting spielen Konkurrenz leider eine große Rolle. Genau wie unter den "GesundenElternKindern". Schade. Konkurrenz brauchen "unsere" Kinder doch ganz und gar nicht, sondern Miteinander. "Meine" werden nie produktiv arbeiten gehen - und geben uns doch allen mehr als wir denken.
    Schönen Abend
    Anna aus dem Nachbarland

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  14. "Sie liegt nicht rund um die Uhr sabbernd im Bett."Dieser Satz ist mir auch aufgestoßen. Mein Kind liegt zwar auch nicht "sabbernd im Bett",konnte aber nie einen Beruf lernen. Es ist uns wie es ist lieb und wert.Läge es nur im Bett, wäre es natürlich noch anstrengender und vielleicht trauriger für uns. Aber unser Kind wäre für uns genauso wertvoll.

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  15. Wir haben mit unserer Tochter gerade das gleiche Problem. Sprach Reha beantragt. Abgelehnt. Widerspruch. Abgelehnt. Gleiche Begründung. Wer voraussichtlich niemals in de RV einzahlen wird bekommt auch keine Leistungen. Armes Deutschland. Von Inklusion weit entfernt. Wir haben jetzt die Klage beim Sozialgericht eingereicht.

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  16. Ich würde es auch so interpretieren, dass die Ablehnung darauf beruht, dass das Nichtsprechen nicht zwangsläufig eine negative Auswirkung auf die Erwerbsfähigkeit haben muss. Die Mutter hat schließlich eine Maßnahme beantragt, die Antwort bezieht sich sachlich darauf. Ich verstehe nicht, wie man das als "die Menschheit hält mein Kind für zu behindert, um sprechen zu lernen" verstehen kann.

    Auch wenn es schwer fällt, da muss man auch als Mutter sachlich bleiben und die Kirche im Dorf lassen.

    Generell ist es nicht ratsam, Entscheidungen von Krankenkassen, Behörden etc persönlich zu nehmen. Es gibt so viele Sozialschmarotzer, die sich auf Kosten der Allgemeinheit bereichern, dass die, die wirklich Unterstützung benötigen, darunter zu leiden haben.
    Ich habe eine Weile in einem Bereich gearbeitet, in dem ich Anträge für alles mögliche Stellen musste. Da geht es selten fair zu.

    Der Kommentar "sabbernd im Bett liegen" erinnert mich übrigens an eine Zweiklassengesellschaft "mein Kind hat zwar eine Behinderung, ist aber nicht so behindert wie das Kind von xy. Daher steht uns das ja wohl im Gegensatz zu der Kartoffel im Bett nebenan zu".

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    1. Ich glaube das ist aus der Enttäuschung heraus geschrieben, ohne Wertung, oder andere verletzen zu wollen. Und ich kann verstehen, wenn man beim eigenen Kind eher emotional reagiert, vor allem im ersten Moment, wenn man ein paar Hoffnungen zerplatzen sieht.
      Vielleicht schreibt Sie ja auch noch mal etwas dazu.

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥

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