Milla will wieder tanzen - Leukämie bei Kindern mit Down-Syndrom

 

Quelle: Instagram Millawillwiedertanzen_dkms

Über dieses Thema möchte ich schon länger schreiben, habe mich aber nie so richtig ran getraut:

Warum haben Kinder mit Down-Syndrom häufiger Leukämie?

Und auch über Milla will ich seit vielen Wochen schreiben und es fällt einfach schwer.
Im Dezember haben wir unseren lieben Nachbarn viel zu jung an den Krebs verloren, kurz davor eine Bekannte aus dem Dorf.

In meiner Facebook-Gruppe haben immer wieder Kinder Leukämie und immer treffen diese Einschläge von heute auf morgen diese Familien und das Umfeld, ganz ohne Vorwarnung. Man leidet mit und fühlt sich verbunden und man hofft für diese Kinder, manchmal auf vergebens.

Wer hier schon länger liest kennt Milla vielleicht und heute Morgen ploppte beim Öffnen von Favebook dieses Bild von vor 8 Jahren als Erinnerung auf:

Quelle: Facebook geteilt mit Martina Seyler-Steil

Genau vor 8 Jahren habe ich für Milla und ihre Schwester diese Shirts genäht.
Ihre Mama hatte dieses Shirt (klick) bei Jolina gesehen und bestellte es für ihre beiden Mädchen bei mir, denn damals nähte ich noch unter dem Label "JoLou"

Bei Facebook tummelten sich vor 8 Jahren nur recht wenige Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, man kannte sich und hielt Kontakt. Irgendwann hat Millas Mama dann selbst angefangen zu nähen, damals steckten wir uns alle gegenseitig mit dem Näh-Virus an, meiner kam von Sonea Sonnenschein und Sameas Mama Naemi.

Irgendwann gab mir Millas Mama den besten Tipp was Urlaubsorte betrifft und weil es wirklich so toll dort war, hatten wir für das Jahr darauf wieder dort gebucht und Millas Familie auch, so konnten wir uns endlich auch das erste Mal persönlich kennen lernen. Sowas finde ich immer noch aufregend und bin total nervös Menschen in echt zu treffen, mit denen man schon länger übers Netz Kontakt hat.

Auf dem Bild sieht man Milla und Jolina am Strand von Makkum.

Obwohl Milla um einiges jünger ist als Jolina entwickelt sie sich super und hat Jolina in einigen Disziplinen schon überholt, wobei das hier ja wirklich kein Wettkampf ist, jeder hat seine Stärken und Schwächen und was beide gemeinsam haben ist die Liebe zum Tanz.

Im letzten Jahr bekam ich mit, dass Milla länger kränkelte, bis dann die Schockdiagnose kam

Milla hat Leukämie

Quelle Instagram: Millawillwiedertanzen_dkms

Wenn einen schon jedes Kind aus der großen Internetelterngemeinschaft trifft, kann man sich vorstellen wie geschockt Christian und ich über diese Nachricht waren.

Ich muss dazu sagen, dass Leukämie immer ein Schreckgespenst in meinem Hinterkopf war, ich kann nicht sagen warum. Als ich nach Louisa unbedingt noch ein Kind haben wollte begründete ich das mit verschiedenen Dingen, einer davon war, dass ich es wichtig finde Geschwister zu haben, falls mal ein Stammzellenspender benötigt wird. Dass das nicht so einfach ist, wie ich mir das damals so dachte ist eine andere Sache, doch schon damals war diese Angst da und dann bekomme ich ein Kind, bei dem die Wahrscheinlichkeit Blutkrebs zu bekommen um ein Vielfaches höher ist.

Ich habe mir die Gedanken daran und die Angst immer verboten, ich bin gut im verdrängen, doch so ganz weit hinten, da saß diese Angst immer in mir.

Quelle: DKMS

Ich selbst bin seit vielen Jahren als Stammzellspender registriert, ich würde mich freuen, wenn du das auch tust. Ich wurde in den ganzen Jahren nicht angerufen, meinen genetischen Zwillingen geht es also gut (hoffentlich), doch deiner könnte zB Milla sein.

Eine Registrierung ist auch keine Verpflichtung, die Entscheidung steht auch im Fall der Fälle offen, ob man spenden möchte, oder es gerade einfach nicht ins eigene Leben passt.
Deshalb verstehe ich nicht, warum nicht die ganze Welt sich registrieren lässt und damit Leben retten kann.

Du kannst hier dein Stäbchen bestellen, ganz einfach und ohne großen Aufwand.

Leukämie bei Kindern mit Down-Syndrom

Kinder mit Down-Syndrom (DS) haben ein hohes Risiko (14- bis 20-fach) an einer Leukämie zu erkranken, dies entspricht einer Inzidenz von etwa 1 % bei DS-Kindern. Dagegen treten solide Tumoren seltener auf als bei der übrigen Bevölkerung

Im Alter unter 5 Jahren haben Kinder mit DS oder DS Mosaik ein etwa 100-mal höheres Risiko, an einer AML zu erkranken im Vergleich zu Kindern ohne DS.

Wegen des erhöhten Leukämierisikos sollte bis zum Ende des 4. Lebensjahres auf klinische

Anzeichen einer Leukämie besonders geachtet werden (Blässe, Müdigkeit,

Lebervergrösserung, Blutungsneigung) und bei Auffälligkeiten im Blutbild (Leukopenie oder

Leukozytose, Thrombopenie, Blasten) ein Pädiatrisch/ onkologisches Zentrum eingeschaltet

werden.

Wenn eine Leukämie frühzeitig erkannt wird, kann die Therapie eher und damit in einem

klinisch besseren Zustand des Patienten mit weniger Nebenwirkungen und besserem

Ansprechen erfolgen.
(Quelle: 027/051 – S2k-Leitlinie Down-Syndrom)

US-Forscher haben herausgefunden, warum Menschen mit Down-Syndrom häufig an einer B-Zell-Leukämie erkranken.
Menschen mit Morbus Down haben ein 20-fach erhöhtes Risiko, im Kindesalter an einer akuten lymphoblastischen Leukämie (ALL) zu erkranken, ausgelöst durch unreife B-Zellen. An dieser Leukämie erkranken auch Kinder ohne Down-Syndrom. Häufig finden sich dann in den Leukämiezellen überzählige Exemplare des Chromosoms 21.(Quelle: aerzteblatt.de)

Um so mehr erstaunt mich jedes Mal wen Eltern nicht schon direkt nach der Geburt ihrer Kinder mit Down-Syndrom darüber aufgeklärt wurden, dass das Blut häufiger untersucht werden soll uns wurde das vom Kinderarzt der Klinik in einem Aufklärungsgespräch u.a. ans Herz gelegt.

Es gibt auch viele Kinderärzte, die diese Blutuntersuchungen sogar als überflüssig ablehnen, unfassbar, den Eltern gebe ich dann immer die medizinischen Leitlinien zum Down-Syndrom an die Hand und wundere mich warum Ärzte so reagieren, man kann ja nicht alles wissen, doch dann uninformiert die Standartschiene weiter zu fahren ist grob fahrlässig, besonders wenn man sich Zahlen nochmal vor Augen hält.

Natürlich schützt auch eine halbjährliche Blutuntersuchung nicht vor Leukämie und sie kann eine Woche nach der Blutabnahme auftreten, doch es ist eine kleine Chance dem Krebs ein bisschen Zeit abzuringen.

Über die Leukämie ihrer Tochter hat Ariane 2015 hier im Blog als Gastautorin berichtet.

Wenn man sich die Zahlen von früher vor Augen führt, dass Menschen mit Down-Syndrom nur ca. 20 Jahre alt werden, dann spielt in diese Zahlen sehr viel mit hinein, dass die Medizin weder bei den Herzerkrankungen, noch bei der Blutkrebsbekämpfung damals so weit wie heute war.

Man sollte, wenn man ein Kind mit Trisomie 21 erwartet, oder gerade geboren hat keine Panik haben, dass das Kind krank werden könnte, es ist nur wichtig es mal gehört zu haben um im Fall der Fälle auf dieses Wissen zurückgreifen zu können und rechtzeitig zum Arzt zu gehen, wir Eltern haben da ja sowieso meist ein sehr gutes Bauchgefühl.