Samstag, 8. Februar 2020

Zeitschrift: Leben mit Down-Syndrom


Heute ist meine Lesetipp kein Buch, sondern eine Zeitschrift.
Die Leben mit Down Syndrom
Eine ganz besondere Zeitschrift, die man nicht am Kiosk kaufen kann, sondern die alle bekommen, die Fördermitglied des Deutschen Down-Syndrom Info Centers sind und das 3 mal im Jahr.

Die Zeitung gibt es seit 1989 und inzwischen hält Jolina Nr. 93 in Händen.

Als Jolina 2009 geboren wurde gab es 2 Dinge die mir halfen, das eine waren die Bücher von Conny Wenk und das andere waren die Informationen vom DS Info Center.

Schon damals gab es die geniale Erstinformationsmappe.
Damit bekommt man vieles an die Hand, und fühlt sich ein Stück weit informierter in einer Materie die einem vollkommen neu ist.
Heute gibt es ja auch die Facebook-Gruppen, die erste in Deutschland habe ich 2010 gegründet, doch das ersetzt zB nicht die Checkliste und die gesundheitlichen Informationen.

Ich stelle immer häufiger fest, dass junge Eltern das Info Center noch gar nicht kennen, kein Wunder, als ich vor 11 Jahren Down-Syndrom bei Google eingab kam da nicht viel, heute wird man von 13.200.000 Einträgen erschlagen und inzwischen haben natürlich Leute, die sich besser mit SEO (Suchmaschinenoptimierung) auskennen, bessere Webadressen gesichert und sehen auch vom ersten Blick professioneller aus als die Seite des Info Centers (die hat sich in den letzten Jahren nicht viel verändert)

Dabei ist das Info Center wirklich der Punkt in Deutschland wo die wichtigsten Fäden in Sachen Down-Syndrom zusammen laufen.

Man kann dort anrufen und die Fragen stellen, die einem unter den Nägeln brennen und es gibt auch eine Sprechstunde in Lauf und Nürnberg um medizinischen und therapeutischen Bedarf abzuklären.

Jetzt aber zurück zur Zeitschrift, die es ohne das Info Center gar nicht geben würde.




In dieser Ausgabe hat Jolina Frau Henrich entdeckt. Die sieht sie jeden Montag in Mainz im PEp und sie hat das Bundesverdienstkreuz verliehen bekommen.

Wir haben das Bundesverdienstkreuz auch schon in Natura bewundern dürfen und die kleinen Gimmicks die es noch dazu gibt, dass man im Alltag auch seine Auszeichnung tragen kann, ohne das Riesending anhängen zu haben.
Frau Henrich ist übrigens nicht der Typ der sich damit schmückt und diese Teil jetzt trägt ;-)

Funfakt, an dem Tag bekam auch Dirk Nowitzki den Orden und deshalb gibt es ein Video davon.


Eine weitere gute Bekannte schreibt auch für die Leben mit Down-Syndrom.
Julia Gottfried, früher Wenke, war Jolinas Therapeutin beim PEp, bis letztes Jahr ihr Baby kam.
Als Jolina das Bild sah, sagte sie sofort "Baby", denn Julia hat die Kinder schon mit ihrem Nachwuchs besucht.

Sexualität ist nichts das an Menschen mit Down-Syndrom vorüber geht und wie ich letztes Jahr auf einem Vortag bei ihr lernte, vieles kommt später bei Kindern mit Down-Syndrom, nur die Pubertät nicht. Mist!
Jolina wird 11 und ja, man sieht noch nichts, aber man spürt sie schon, die Zickenhormone sind schon im Anmarsch.

Zu dem Thema werde ich aber noch einen eigen Beitrag schreiben, wenn ich etwas tiefer in die Materie eingestiegen bin. Ich habe es jetzt schon fast ein halbes Jahr vor mir her geschoben, doch das hilft auch nix, es kommt.

So begleitet das Info Center und auch seine Zeitschrift Eltern vom Baby bis zum Erwachsenen mit Informationen, hat ein offenes Ohr und versucht bei Problemen Lösungen zu finden.
Es gibt auch immer wieder Abdrucke von aktuellen Forschungsergebnissen, da kann man nicht so schnell drüber blättern. Deshalb habe ich hier Schuber stehen mit allen LmDS seit 2009

Ich freue mich jedes Mal auf die neue Zeitschrift und gerade am Welt-Down-Syndrom-Tag hat das Info Center schöne Aktionen.

Früher haben sie auch die Poster zum 21.3. erstellt, doch das haben inzwischen verschiedene Facebookgruppen übernommen, jaa, ich auch, siehe hier.

Mit 30 Euro im Jahr kann man das Info Center unterstützen, bekommt diese Zeitschrift und vor allem wird eine super Sache unterstützt die bereits vielen Eltern geholfen hat.
Der Erfahrungsschatz der geballten Frauenpower beim Info Center ist durch nichts zu ersetzen, zusätzlich gibt es auch eine Mitarbeiterin mit Trisomie 21
Die Crew vom Info Center ist eher leise, machen hervorragende Arbeit, doch sie machen nicht wirklich Werbung für sich, oder sind Selbstdarsteller, deshalb schätze ich sie und deshalb erwähne ich sie gerne immer wieder und deshalb frage ich einfach mal vorsichtig, ob du Lust hast diesen Beitrag zu teilen um das Info Center ein bisschen bekannter zu machen.

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