Montag, 24. April 2017

Jolinas Geburt: 3. "Was ist denn jetzt mit Down Syndrom?"

Heute nun der dritte und letzte Teil zu der Geschichte von Jolinas Geburt.
Manche Gedanken die ich damals hatte sind heute schwer für mich zu ertragen, aber indem ich sie niederschreibe und Euch mitteile hilft es vielleicht auch der einen oder anderen.
Denn ich fühlte mich damals selbst ein wenig wie ein Monster, weil ich diese Gedanken überhaupt zuließ.
Heute weiß ich, es ist okay. Es ist sogar wichtig um einfach diese Trauer zu durchleben und einfach neu anzufangen, mit neuen, anderen Hoffnungen und in einer Welt in der die Uhren anders ticken.





Jolina machte sich vier Wochen zu früh auf den Weg. Ich brachte Louisa in den Kindergarten und krümmte mich unter den Wehen. Ich konnte es jedoch nicht glauben. Das war nicht der Plan, der Termin für den Kaiserschnitt stand fest und heute war definitiv nicht dieser Termin!
Ich legte mich in die Badewanne damit die Wehen aufhören sollten, taten sie nicht. Meine Mutter die zum Glück da war fuhr mich ins Krankenhaus und ich hatte schon Angst ich müsste jetzt eine „normale“ Geburt durchziehen.

Ich hatte drei Wochen lang nicht zugenommen und in der letzten Woche noch 2 kg verloren, ich hatte weder die Kraft noch den Willen dieses Kind aus mir rauszupressen.

Da ich mir sicher war ein behindertes Kind zur Welt zu bringen wollte ich diese Kraftanstrengung nicht auf mich nehmen. Das würde ja doch nicht belohnt, es gibt Untersuchungen, dass Kinder mit Kaiserschnitt ohne Erfahrung der Wehen einen winzig geringeren IQ haben, in dem Fall wäre das vergebene Liebesmüh. Sie sollten Schnipp Schnapp dieses Kind aus mir rausholen und gut is´ .

Um 11.00 kam ich an um 12.00 war Jolina da.
Mein Mann kam noch rechtzeitig, zum Glück, denn meine Mutter musste sofort wieder los um Louisa aus dem Kindergarten abzuholen und ich wollte nicht alleine sein in diesem ungeplanten Chaos.

Jolinas Geburt war ein Großereignis, na ja, so halb, jedenfalls war sie genau das Gegenteil einer intimen Sache zwischen Mutter, Vater und Hebamme.
Anstatt Hebamme gab es übrigens eine Kreissaalschwester, da keine Hebamme verfügbar war. Dann gab es natürlich den Narkosearzt, den Kinderarzt, Kinderschwester, den Frauenarzt und einen Assistenten, zusätzlich zwei Ärzte im Praktikum, die sich "sowas" mal ansehen wollten, denn es musste ja auch noch Nabelschnurblut genommen werden, weil es spannend für die Forschung zu wissen war, ob die Ringelröteln auf das Kind übergegriffen hatten und wenn ja, ob das Kind dann immun ist gegen diese Krankheit. (ja und nein - also sie hatte es tatsächlich als sie zur Welt kam, aber es reichte nicht um sie zu schützen, sie hat die Krankheit in sehr abgeschwächter Form nochmal durch gemacht)

Während die Betäubung gelegt wurde sagte ich erneut: "Ich bin mir zu 95 % sicher ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen!" Die Kreissaalschwester, meinte das wäre Quatsch, sie würde anhand des CTG sehen, dass das nicht stimmt, solche Herztöne passen nicht zu einem Kind mit Down Syndrom.

Kurz später schrie das Kind und ein kleines Würmchen wurde über das Tuch gehoben. „Herzlichen Glückwunsch, sie haben ein gesundes Mädchen!“ Ich war durch die Narkose extrem benebelt, doch in meinem Kopf sagte alles:"Das kann nicht sein, sollten meine 5% eingetroffen sein? Ein Mädchen, das war gut, denn das Zimmer war rosa gestrichen, doch gesund? Komisch!"

Wie üblich bei Kaiserschnitten kam die Kleine sofort zum wartenden Kinderarzt, der die erste Untersuchung durchführte, dann wurde mir Jolina gezeigt, auch der Kinderarzt teilte mir freudig mit „Hier ist ihre kleine, gesunde Tochter.“ Ich sah mir das Kind an, suchte in ihrem Gesicht nach den typischen Merkmalen für das Down Syndrom. „Und was ist mit Down Syndrom?“ fragte ich ihn nur. Er kam ins stottern und nahm Jolina noch mal mit um sie erneut zu untersuchen, mein Mann war dabei als der Kinderarzt ihn ratlos fragte „Oh mein Gott! Ihre Frau hat Recht, was soll ich ihr denn jetzt sagen?“ „Die Wahrheit!“, sagte mein Mann trocken zu Ihm.

„Hier bringe ich Ihnen Ihre Tochter noch einmal. Sie haben mich direkt gefragt, ich gebe ihnen eine direkte Antwort. Sie haben Recht, ihre Tochter hat das Down Syndrom, daher kommt sie gleich auf die Kinderintensivstation. Sie können sie desalb noch mal ein paar Minuten sehen und im Arm halten so gut es geht.“

Ich hatte den Vergleich! Beim ersten Kaiserschnitt, der zwar ein Notkaiserschnitt war aber dann alles gut gelaufen war herrschte ein fröhliches Geplapper im OP. Irgendwann meldete ich damals auch zu Wort, so dass einer der Ärzte meinte „War das eben die Patientin, wie niedlich.“

Dieses Mal hörte man nichts hinter dem Tuch, geschocktes Schweigen füllte den Raum. (Was für ein schiefes Bild.)

Ich war froh, dass ich dieses Mal in den großen Aufwachraum einige Stockwerke tiefer kam. Ich lag alleine am Fenster und konnte den Gedanken in meinem Kopf freien Lauf lassen.

Bei Louisa war ich traurig, dass mein Kind nach dem Kaiserschnitt weg war und ich es erst 12 Stunden nach der Geburt in meine Arme nehmen konnte. Das hatte ich anders geplant, ich wollte bei den Kinderschwestern auf mein Kind bestehen. Nun war Jolina weg, weg auf einer anderen Station, weg von mir und ich war froh darüber.



3. Der Plan geht nicht auf

Ich erholte mich erstaunlich schnell von meiner OP und besuchte Jolina auch auf der Frühchenstation, wenn ich meine abgepumpte Milch abgab, doch ich war auch froh wieder gehen zu können.

Mein Mann schien mir ganz vernarrt in die Kleine, ich fühlte mich mies dabei, was war ich nur für eine Mutter?
Ich war auch froh, dass er die Aufgabe übernehmen musste es allen zu sagen.
Ich hatte Angst was werden würde, wie würden die Menschen künftig mit uns umgehen, was hatte Louisa für eine Zukunft mit "so einer" Schwester?

Toller Plan, dieses Kind sollte eine Unterstützung für unsere Tochter sein, nun war sie ein zusätzlicher Klotz am Bein.

Liebe Jolina, wenn Du in einigen Jahren dieses hier liest, bitte sei deiner Mutter nicht böse.
Du hast Dich in mein Herz gestohlen und ich würde Dich auch nicht mehr hergeben wollen, doch damals hätte ich gerne ein Umtauschrecht gehabt, „Bei nicht gefallen innerhalb 14 Tagen zurücksenden. Sie erhalten umgehend Ersatz.“

Heute 8 Jahre später weiß ich, dass es für unsere Tochter keinen Ersatz gäbe der Ihr gerecht würde, doch wie hätte ich das wissen sollen wo ich das Kind noch nicht mal richtig kennengelernt hatte?

Ich sprach ganz cool und offen über Jolinas Behinderung, als wäre das das natürlichste auf der Welt. Ob die anderen Mütter auf der Station hinter meinem Rücken erzählten, keine Ahnung, war mir auch egal. Schlimm fand ich wenn es mal wieder soweit war und jemand versuchte bei mir Seelsorge zu betreiben.

Ich wollte nicht hören, dass ich eine ganz starke Frau sei und das man mich bewunderte, ich wollte nicht hören wir wären genau die richtige Familie für Jolina und ich wollte diesen Spruch nicht hören: „Aber das sind ganz, ganz liebe Kinder.“ Ich war nicht stark, ich war innerlich erstarrt, da waren gar keine Gefühle, keine Wut, keine Trauer, keine Liebe, nur ein Gefühl des Fallens mit Waren auf den Aufprall.

Vielleicht war es früher weniger nötig anderen Eltern zu zeigen wie schön und erfüllend ein Leben mit einem Kind mit Down Syndrom doch ist, denn wenn es erst mal da ist, dann merkt man, dass viele Ängste unbegründet waren und, dass alles gar nicht so "schrecklich" ist wie man es sich ausmalt.

Heute in der Zeit der Pränataldiagnostik ist es einfach wichtig zu zeigen, dass ein Kind mit Down Syndrom als erstes eins ist EIN KIND, vieles ist möglich, nichts ist unerträglich.
Vielleicht hätte ich die ersten Monate mit Jolina mehr genießen können, wenn ich einen winzigen Blick in unsere Zukunft hätte werfen können, bzw auf unsere Einstellung zu Dingen des Lebens wie wir sie heute haben.

Natürlich hat sich unser Leben anders entwickelt, als wenn Jolina das Down Syndrom nicht gehabt hätte, nur dass ich total zufrieden bin wie sich alles verändert hat. Das Kind mit Behinderung kann auch eine ganz große Chance sein und ganz oft brauchen wir Menschen einen kleinen Tritt in den Hintern um aus unserer Komfortzone zu kommen.

Soll ich jetzt die Pränataldiagnostik verteufeln? Was wäre passiert, wenn mein Herz in der 12. Schwangerschaftswoche zu Eis erstarrt wäre? Ich kann es heute nicht sagen, genau so wenig wie andere die nicht vor dieser Entscheidung pro und kontra standen, sondern ein Überraschungspaket bekamen.

Ich glaube, dass es ganz oft besser wäre, jeden Falls bei Down Syndrom, einfach die Finger von der Vorgeburtlichen Suche zu lassen, denn damit stürzt man die Frauen in Entscheidungsnöte, das Leben danach wird einfach anders sein, egal wie die Entscheidung ausfällt.

Oft frage ich mich welche Geschichten hinter den 90% stehen. Den 90% der Schwangerschaften, die abgebrochen werden, wenn die Mutter erfährt, dass das Kind das Down Syndrom hat.

Eine werde ich demnächst hier erzählen und es ist auch wichtig diese Stimme zu hören und vor allem welche Gefühle danach zu bewältigen sind.



Durch klicken auf die Bilder gelangt Ihr zu Teil 1 und 2






38 Kommentare:

  1. Hallo! Ich hab mit Spannung den 3ten Teil erwartet :) ich bin gerade in der 39ssw und wir erwarten ebenfalls mit sehr sehr hoher Wahrscheinlichkeit ein Mädchen mit down syndrom. Wir vermuten es schon sehr lange, 100%ige Gewissheit werden wir erst nach der Geburt haben. Eure Geschichte und deine Worte tun mir gerade sehr gut, ich hab teilweise die gleichen Gedanken und bin schon sehr gespannt wie es dann nach der Geburt unserer kleinen Maus wird. Danke fürs teilhaben lassen! Glg Julia

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  2. Es gibt da diese Angst vor dem Down Syndrom. Dieses Gefühl des Super-GAUs. Warum ist das nur so?
    Ich kenne dieses Gefühl leider auch. Bei unserem Sohn wurde das Down Syndrom ja erst mit 6 Monaten diagnostiziert. Ich war voller Verzweiflung und unbändiger Angst.
    Jetzt, ein Jahr nach der Diagnose, weiß ich es endlich besser. Das Leben mit unseren Söhnen ist wundervoll, ich liebe beide abgöttisch. Und ich frage mich oft, wie viele Kinder sterben müssen, weil die Eltern so große Angst haben. Ich wünsche mir so sehr, dass sich das Bild eines Menschen mit DS ändert. In das was es ist: Lebens- und liebenswerte. Zu 100 %.
    Dein Blogpost hilft dabei. Sehr. Danke ❤

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  3. Liebe Martina, es ist toll deine Geschichte zu lesen: Guck mal sogar der Arzt erkannte, das Down-Sydrom nicht bei der ersten Untersuchung. Auch bei Simonas Sohn (in den Kommentaren) wurde es erst nach 6 Monaten erkannt. Vielleicht haben die Leute, die über dein Baby getuschelt haben in Wirklichkeit auch nur gesagt, dass es ja garnicht so schlimm ist, wie sie es sich vorgestellt haben.

    Liebe Grüße, Ella

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  4. Ein tolles Körpergefühl hast du gehabt und nun bist du stolze Mutter von Jolina.
    Ganz liebe Grüße, Sissi

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  5. Ich finde du erzählst das alles ganz toll. Da kam doch echt das ein oder andere Tränchen!

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  6. Wunderbar ehrliche Worte. Die Gefühle nach der Geburt und heute - auch ich hätte gerne damals schon gewusst, was ich heute weiß...

    Wir haben alle klassischen Trauerphasen durchgemacht und das Wunschkind verabschiedet. Und heute platze ich manchmal vor Liebe zu unserer Tochter.

    Warum nur immer dieses bedrückende Schweigen im Kreissaal? Ich habe diesen Unterschied auch deutlich bemerkt nach der Geburt. Warum lernt das Personal sowas nicht. Wahrscheinlich weil Empathie eben nicht erlernbar ist...

    Noch heute schäme ich mich dafür, dass mir Geschenke und Glückwünsche unpassend vorkamen... Ich hatte das Gefühl sie nicht verdient zu haben.

    Danke für das Teilen deiner Gefühle. Ich werde meine jetzt auch mal aufschreiben. Für meine geliebte Tochter später - oder nur für mich! Mal sehen...

    Herzliche Grüße aus Berlin,
    Denise

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  7. Vielen Dank für das Teilen deiner Geschichte. Ich finde es toll und mutig, wie offen du bist und glaube Jolina wird dir deine anfängliche Gefühlslage nicht vorwerfen, sind die Gedanken die du hattest doch ganz natürlich. Umso schöner, dass es heute so ist wie es ist!

    Liebe Grüße, Katha

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  8. Hallo, vielen Dank für deinen offenen Bericht. Er hilft mir sehr erlebtes zu verarbeiten. In meiner zweiten Schwangerschaft hat es eine sehr unempathische Ärztin geschafft aufgrund zwei Softmarker (singulärer Nabelschnuraterie und erweitertes Nierenbecken (welches sich bei einer anderen Ärztin als kompensatorisch vergrösserte Niere herausstellte) mir eine solche Angst und Unsicherheit einzupflanzen, dass ich Angst vor einer dritten Schwangerschaft habe. Unsere Tochter kam mit keinem zusätzlichen Chromosom und sonst gesund zur Welt. Sie hat eine Niere statt zwei. Das wars. Medizinisch völlig irrelevant. Aber auch nach fast zwei Jahren sitzt der geschürrte Schock noch. Werde die Berichte noch paar mal lesen. Sie helfen mir meine Gefühle von damals anzunehmen. Danke

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  9. Danke für diesen tollen Text! Ich selbst habe zwar kein Kind mit Down Syndrom, aber als Heilerziehungspfleger habe ich viele Leute damit kennen gelernt und fest in's Herz geschlossen. Gerade in der Zeit in der in meinem Bekanntenkreis viele Kinder auf die Welt gekommen sind, ist mir aufgefallen wie viel Angst die Mamas in meinem Umfeld vor diesem kleinen Unterschied haben und auch wenn ich immer versucht habe zu erklären, dass auch Menschen mit Down Syndrom ein erfülltes, wunderschönes Leben mit Freunden und allem was dazu gehört führen und man als Mama trotzdem ein wundervolles kleines Baby bekommt (denn es ist wie du sagst. Man bekommt das was es ist! Ein Kind!), wollte oder konnten Sie mir nicht so wirklich glauben. Danke für diesen tollen Beitrag, gerade der Satz "das Leben danach wird anders sein, egal wie die Entscheidung ausfällt" ist so wahr! Vlt. regt das den ein oder anderen zum nachdenken an. Ich selbst hatte das Glück, dass ich keine Angst haben musste, weil ich wie gesagt, viele Menschen (und Eltern von) Menschen mit Down Syndrome kenne und was man kennt, macht einem keine Angst mehr! Deshalb nochmal Danke, dass du uns an deinem und dem Leben deiner Familie teilhaben lässt! Nur so kann man Mamas die Ängste nehmen... Und vlt. sogar mal die Ärzte erreichen... Das ist so wichtig! XXX

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    1. Danke für deine Worte <3
      Ja, ich hoffe ich erreiche viele Menschen und hoffentlich auch ihre Herzen.
      Doch eigentlich müsste ich die ganze Welt und ihren Perfektionswahn ändern um es zum Besseren zu wenden

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  10. auch ich bin heilerziehungspflegerin, arbeite mit menschen mit behinderung und habe in meinem leben schon traurige erfahrungen, auch mit eigenen kinder machen müssen.
    aber ich frage mich gerade mal wieder:

    wo oder bei wem liegt denn hier eigentlich die be-/verhinderung???

    jolina oder der rest der welt??
    warum sind wir so behindert die welt so anzunehmen, wie sie ist? von anfang an, mit all der demut, die dazu nötig ist...

    stattdessen laufen alle durch diese welt in der annahme zum wunschtermin (natürlich erst,wenn mann beruftlich bereit dazu ist), -während gutem sex- schwanger zu werden, eine unauffällige, romantische schwangerschaft zu durchleben und dann natürlich schmerzfrei, wiederrum zum wunschtermin ein gesundes wunderschönes, intelligentes kind zu welt zu bringen, das ohne krisen mindestens 90 jahre alt wird und zum schluss -ohne schmerz natürlich- einschlafend stirbt.

    so ist das leben nicht!!! aber wir alle scheinen es glauben zu wollen. und deshalb ist es so unendlich schwer und schmerzhaft und unerträglich, wenn es anders kommt...
    das leben ist vielfältig, verletzlich, nicht perfekt... und bund und tut weh und macht glücklich... aber es ist auf jeden fall nicht (nur) "rosa gestrichen"!!

    ich persönlich halte nichts davon die tiefsten gedanken, die man im leben haben kann, mit dem rest der welt zu teilen. dass man nicht alleine ist, und man bei uns jede hilfe, die man braucht bekommen kann, sollte bekannt sein. und mein schicksal wird nicht kleiner, in dem ich von dem eines anderen lese.
    alles kann ja aufgeschrieben, gesagt, besprochen werden. aber muss es immer gleich das w.w.w. sein????

    ich würde auch nicht auf das verständnis von jolina, bezüglich dieser "offenen worte" hoffen. das wäre ja auch ein wenig viel verlangt von einem menschen mit behinderung. denn, wenn es menschen gibt auf der welt, die echt sind, dann sind es menschen mit down-syndrom!! so einen bericht als kind zu lesen oder zu hören ist verstörend! auch ohne behinderung!!!

    aber wie heisst es am ende immer so schön: muss ja jeder selbst entscheiden...
    ich sehe das aber anders!

    auf die gefahr hin jetzt "den rest der welt" gegen mich aufgebracht zu haben...

    trotzdem!! von herzen alles gute!




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    1. Puh, hat gut angefangen und plötzlich hast du ne starke Kurve gefahren.
      Trotzdem hast du es gelesen, auch wenn du es blöd findest es zu schreiben und ich wette es hat dich trotzdem bereichert.
      Ich bin froh, dass es noch andere wie mich gibt, die ALLES im www schreiben, denn das hat mir damals so geholfen.
      Auf der einen Seite sagst du die Welt ist nicht rosa gestrichen, auf der anderen verurteilst du die Menschen, die das der Welt unter die Nase reibt. Für meine Zwecke, nämlich viele Menschen zu erreichen ist das Netz ein Segen, und meine Kinder wissen, das ich über sie schreibe und auch wenn Jolina "behindert" ist versteht sie Zusammenhänge. Egal.
      Ich bin froh, dass nicht jeder auf die Idee kommt im Netz zu bloggen, für meinen Geschmack sind es eh schon zu viele, die alle das gleiche schreiben, zum Glück habe ich ein bisschen Abwechslung in den Themen

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    2. Ich finde es nicht gut,solche haarsträubende absurde Theorien zu verbreiten,dass Kaiserschnittkinder weniger intelligent sein sollen.Wenn auch nur ein Körnchen Wahrheit an diesen Studien sein sollte,dann sind diese sicher so dermassen unerheblich dass es sich nicht lohnt darüber auch nur einen Gedanken zu verschwenden,

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    3. Ich finde es nicht gut,solche haarsträubende absurde Theorien zu verbreiten,dass Kaiserschnittkinder weniger intelligent sein sollen.Wenn auch nur ein Körnchen Wahrheit an diesen Studien sein sollte,dann sind diese sicher so dermassen unerheblich dass es sich nicht lohnt darüber auch nur einen Gedanken zu verschwenden,

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    4. Durch welches Netzwerk wird mein Post gerade geteilt?
      Dies ist ein Erfahrungsbericht und den sollte man als großes Ganzes lesen und nicht zerpflücken.
      Ich schreibe hier keine Abhandlung über Kaiserschnitte sondern über mein Innerstes, Du solltest dich schämen, dass du dich nicht zurückhalten kannst mit deiner Kritik.
      Es gibt ja auch Blogbeiträge übers Familienbett die finde ich Sch... und welche übers Stillen, die Mütter so unter ruck setzt und ich mache einen Halbsatz und dann verbreite ich haarsträubende theorien. Übrigens war das damals sehr logisch erklärt warum es so ist, falls du ein KS-Kind bist fühlst du dich jetzt angegriffen oder was? echt lachhaft die Kommentare der letzten 2 Tage.
      Lerne zu lesen um was es geht und lerne GENAU zu lesen da steht winzig, naja..... Hauptsache mal "auch was gesagt"
      Ja, ich bin angepisst, denn wenn ich mir eines nicht verbieten lasse sind das meine Gedanken und wenn ich sie niederschreibe, dann so wie sie waren und wenn du auf Zensur stehst geh in ein Land in dem das chic ist

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    5. Mhm...ich muss sagen, ich hab zwischendurch auch gedacht, dass Jolina das hoffentlich nie niemals liest. Die beschriebenen Gedanken tun ja schon mir im Herzen weh. Was soll nur das Kind fühlen, wenn es sowas liest. Ich finde es grds ja gut, Gedanken und Erlebinisse zu teilen, um anderen zu helfen. Aber wie ausführlich ich damit bin, ist ja nochmal ne andere Sache. Puhh harter Tobak...

      Alles Gute für Ihre Familie!

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  11. Ich finde es nicht gut,wenn hier solche Merkwürdigkeiten verbreitet werden,dass Kinder mit Kaiserschnitt weniger intelligent sind,man darf solche absurde Theorien nicht vorbehaltlos übernehmen.Selbst wenn nur ein Körnchen Wahrheit dran sein sollte,wird das so dermassen unerheblich sein dass es nicht erwähnenswert ist.

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  12. Finde den Absatz,in dem beschrieben wird,dass Kaiserschnittkimder weniger intelligent sind nicht gerade prickelnd...absurd und haarsträubend,ich würde diese ominösen Studien nicht weiterverbreiten..sind meistens so belanglos dass sich das lesen nicht lohnt

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    1. Aber ich hatte es gelesen und es war in meinem Kopf (und es geht um das was in meinem kopf vorgeht und das war da drin, also schreibe ich es) und da steht winzig mit dabei und es ist ein Nebensatz. Ich finde es auch wenig prickelnd was über Menschen mit Down Syndrom verbreitet wird.

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    2. Was sich hier so einige an einem Halbsatz aufhängen. Die Autorin des Beitrags hat nichts Richtung IQ Minderung behauptet, sondern lediglich dass es Untersuchungen gibt die diese These stützen! Wer Studien lesen und auch verstehen kann ist hier klar im Vorteil. Ich bin froh über den Mut solcher Autoren die authentisch ihre Gefühle ausdrücken. Leute die prinzipiell abwerten ohne gescheit Nachzudenken haben ein Problem mit ihrem eigenen Selbstwert. Wenn man schon von "ominösen Studien" spricht ohne mal google scholar besucht zu haben.......

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  13. Eigentlich sollte diese winzige Kritik zum Thema Kaiserschnitt nur einmal erscheinen....technischer Fehler😞Ich finde es etwas erschreckend,wie angegriffen sie sich deshalb fühlen und wie scharf sie deshalb gleich schießen (Schämen!In ein Land gehen wo das chic ist????? Und nein,ich bin kein KS Kind😉Ich will auch nix „verbieten“Wenn man so ein breites Publikum anspricht sollte man doch damit klar kommen,dass auch mal eine andere Meinung verlautet wird,war ja nicht gegen den Text sondern ein Kommentar zu dieser Studie....das ist (zum Glück)in diesem Land erlaubt😃alles Gute und nichts für ungut

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  14. Ich denke jeder der das liest, kann deine Ängste und Gefühle nachvollziehen. Für Menschen, die das selbe durchmachen ist dein Bericht sicherlich hilfreich. Jedoch hast du auch gleichzeitig deine Gefühle über die deines Kindes gestellt. Wenn dein Kind das irgendwann lesen wird, wird es erfreut oder erschüttert über deine Worte sein?

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    1. Ich bin für offenen und ehrlichen Umgang miteinander und auch das gehört dazu. Ich bin auch nicht die Einzige die sich genau so äußert und auch hier nicht zum ersten Mal. Es gibt es auch in Büchern und in diesen Büchern steht diese Geschichte so, oder so ähnlich ganz oft.
      Und Gefühle sind nichts das man kalkuliert über die Gefühle anderer stellt, sie sind einfach da. Und Gefühle zeigen finde ich ehrlicher als eine Maske oder Show.
      Ich finde das totschweigen von wahren Gefühlen das größte Problem in unserer Zeit. Kein Wunder, dass sich Menschen für Depressionen schämen und dass die wenigsten von Wochenbettdepression sprechen, denn ihre Gefühle werden auch oft gewertet und zerredet.
      Ich finde es immer etwas seltsam jemandem wie mir, der sich wirklich ganz nackt gemacht hat und sein Innerstes zeigte noch in die Brustwarze zu zwicken, weil man es kann und weil die, die nackt da steht ja selbst schuld daran ist.

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  15. Danke fürs nakig machen, lass dich nicht ärgern. Du schuldest niemanden eine Erklärung für deine Gefühle und Dein Leben. Viele belügen sich selbst um nicht durchzudrehen, wenn sie behaupten niemals "unpassende" Gedanken zu haben. (Thema: Das bockige Kind am liebsten auf den Mond schießen ;-))

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  16. Ich möcht mich auch noch melden. Fast hätte ich es nicht geschafft weiterzuleiten. Ich konnte die Ablehnung von Jolina richtig spüren und fand es furchtbar. Furchtbar nicht die Gefühle aber es so niederzuschreiben. Genau eben weil Jolina diesen Eintrag einmal lesen wird und sie vielleicht irrsinnig traurig darüber wäre, denn es gibt nichts Schlimmeres als ungewollt und abgelehnt zu werden von der eigenen Mama. Ich würde die Wahrheit meiner Gefühle für meine tochter sicherlich nicht so erbarmungslos und kalt an meine Tochter zum Lesen weitergeben. Ich bin auch Heilerziehungspflegerin und arbeite mit Menschen mit allen möglichen Beeinträchtigungen deshalb verstehe ich deine Gefühle ein bisschen. Auch die Ablehnung, alles kann ich verstehen. Nicht die Veröffentlichung die deine Tochter einmal lesen wird.

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    1. Ich kann den Gedankengang gut nachvollziehen, doch zur Zeit kann Jolina es noch nicht lesen, also ist es sehr hilfreich für Mütter denen es ganz genau so geht, evtl. auch solche die vor der Abtreibung stehen, so ein bisschen als Notanker, dass es normal ist, solche Gefühle zu haben und dass man deshalb nicht gleich ein Monster ist. Mir hätte das da,als geholfen, ich suchte so händeringend nach einem Zeichen, dass es alles gut werden kann.
      Wenn Jolina mal lesen kann und sich dann im Internet bewegt, kann ich diesen Beitrag immer noch unsichtbar stellen, doch im Moment hilft er glaube ich mehr, als dass er schadet. Bis Jolina solche Texte lesen kann wird noch viel Wasser den Rhein herunterfließen - leider

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  17. Hi Martina! Ich find es echt mutig und toll, wie offen du deine gedankliche und emotionale Entwicklung sprichst!
    Ich bin mit 35 nach monatelanger Fruchtbarkeitsbehandlung mit Zwillingen schwanger geworden. Meine 10 Jahre jüngere Cousine war mir Mut ihrer Schwangerschaft ein paar Monate voraus. Sie hat alle möglichen Tests machen lassen, kannte auf das Prozent genau ihr Risiko für dieses und jenes... Dann kam die Frage auf, ob ich es denn auch schon wisse, und wenn nicht, wann ich es machen lasse. Gar nicht. Wir haben uns als Paar, was sich sehnlichst ein Kind wünschte und so viele Strapazen auf sich genommen hatte, verweist bewusst entschieden! Auf der einen Seite das Risiko für die Kinder, denn bei Zwillingen funktioniert bspw ein Bluttest von Mama nicht, die Fruchtblasen hätten punktiert werden müssen... Viel entscheidender: hätte es einen Unterschied für uns gemacht ob wir sie bekommen, sie lieben? Ein ganz klares nein! Wie du sagtest, es ist ein Kind, und meist ein Wunschkind! Dann macht es doch nicht weg, nur weil es nicht “wie geplant“ ist! Wie sind es wenn wir irgendwann alt, runzlig, krank, schwierig sind auch nicht, und möchten trotzdem geliebt werden!

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    1. "Wie sind es wenn wir irgendwann alt, runzlig, krank, schwierig sind auch nicht, und möchten trotzdem geliebt werden!" So wahre Worte. Irgendwie ist in unserer heutigen Zeit vor lauter Drang zur Perfektion die Menschlichkeit auf der Strecke geblieben, das sieht man auch an den Kommentaren, ich bin ach nicht perfekt, weil ich ehrlich bin und dafür greift man mich an, ohne Rücksicht auf meine Gefühle, plötzlich steht das Kind im Mittelpunkt nur bevor es geboren wird ist es für viele nichts wert, das ist so traurig.

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    2. Ich finde es toll, dass du anderen Müttern zeigst, dass es normal ist, solche Gedanken zu haben, da man auch überfordert ist.

      Mein Kind den Text in dieser Form lesen zu lassen, würde ich nicht. Da gibt es bestimmt bessere Momente, in denen Jolina vielleicht mal fragt, wie es war, als ihr erfahren habt, dass sie Down Syndrom hat. In dieser Situation kann man ihr dann ja alles von Auge zu Auge mit ganz viel Empathie erklären.

      Aber nun zu dem Kommentar, den ich eigentlich kommentiere.
      Ich habe auch nicht alle Untersuchungen machen lassen. Aber viele (nicht alle) finde ich schon wert durchführen zu lassen. Dabei geht es mir nicht darum, ob ich mein Kind abtreiben lasse oder nicht, sondern dass ich auf die wahrscheinlichsten Dinge vorbereitet bin. Ich möchte doch auch wissen, ob mein Kind ein Herzfehler oder nur 3 Finger oder sonst etwas hat, um mich best möglich darauf vor zu bereiten. Worauf ich achten muss etc.
      Wahrscheinlich ist das im Fall Down Syndrom nicht so sehr nötig, wie in einem Fall von einem Herzfehler o.ä. da beide Kinder ja gleich aufwachsen und sich entwickeln (nur verzögert).
      Trotzdem glaube ich, dass man die Zeit vor der Geburt besser dazu nutzen kann als danach um sich zu informieren, da schon allein ein Baby mit Wochenbett genug fordert.
      Daher würde ich schon in vielen Fällen vorher wissen wollen, was es zu beachten gibt und wie ich mich vorbereiten kann.

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  18. Mit dem Down Syndrom geboren zu werden bedeutet nicht zwangsläufig wenig Bildband zu sein. Ich habe Menschen mit Downn Syndrom kennengelernt, die selbständig und erfolgreich ihr Leben im Griff hatten. Auf einem Kongress habe ich einen jungen Mann aus Spanien erlebt, der seinen Magistertitel an der Uni erhalten hat, der aber nicht als Lehrer arbeiten darf, da spanische Gesetze dies nicht erlauben. In Brasilien gibt es eine Primaballeri a mit Down Syndrom. Sie arbeitet erfolgreich. Und ich weiß von einer jungen Frau in Schweden, die das Abitur abgelegt hat. Ich möchte damit sagen, dass Menschen mit Down Syndrom ihre Chance und die beste Förderung erhalten müssen und dass sie genauso wichtig sind wie alle anderen Menschen auch.

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  19. wie schön, wie ehrlich! Ich glaube nicht, dass deine Tochter einmal Zweifel haben wird, dass ihre Mutter sie über alle Maßen liebt. Und auch Kinder die nicht geplant sind, die im ersten Moment nicht erwünscht sind, sind, wenn sie da sind ein Teil von uns. Ein Teil unseres Herzen! Und Gefühle sind nun mal Gefühle und wenn dieser Beitrag nur einer Mama hilft, die sich gerade wie das größte Monster auf Erden fühlt, weil sie die Behinderung ihres Kindes nicht gleich annehmen kann, dann hat der Beitrag schon einen enormen Beitrag geleistet...weil er der Mama verspricht "alles wird gut"

    Also danke! Auch wenn jetzt beim letzten Zauberbub nichts auffälliges ist, aber wäre etwas, dann wäre genau so ein Beitrag enorm wichtig!

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    1. Dankeschön, deine Worte tun mir gut.
      Bei mir übrigens in dem Buch "Oh je ich wachse" nie die Phasen das wichtigste, sondern die O-Ton Mutteraussagen, wo es auch schon mal weniger Zuckerwatte und Einhornpupse gab und ich mir bei meinen Gedanken nicht so schlecht vorkam
      Danke dir
      Martina

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    2. Ganz genau! Und deshalb liebe ich meine Freundinnen, die ich auch mal anrufen kann, um ihnen zu erzählen, dass mich meine Kinder heute nerven. Die werden mir sagen dass sie das kennen und es dazu gehört. Und ich fühle mich normal, weil ich nicht die einzige bin und uns unsere Kinder auch mal nerven dürfen. Manchmal ist jede Mama einmal überfordert und es tut sooo gut zu wissen, dass es anderen auch so geht. Dass wir manchmal ganz blöde Gedanken haben, wir aber nicht alleine sind und deshalb keine schlechten Mamas sind.
      Wenn man jetzt plötzlich vor der Diagnose Trisonomie21 steht, hat man meistens keine Freundin bei der Hand, die dir ganz offen und brutal sagt, wie es ihr damals ging. Eine Freundin bekam eine wunderbare Tochter mit Trisonomie 21 vor fast 2 Jahren und ich bin mir sicher, dass wir Freundinnen auch manchmal falsch reagiert haben. Weil wir noch nie damit konfrontiert waren und wir uns keine bessere Mama für die Prinzessin denken konnten...ihre Gefühle haben wir dabei nicht bedacht.
      Zum Glück hatte sie sofort Kontakt mit anderen Eltern, die sie auch aufgefangen haben.
      Und genau das tust du mit diesem Beitrag...du fängst Eltern auf die vielleicht noch kein Netzwerk hinter sich haben!!
      Ich stöber seit gestern Abend in deinem Blog und auch wenn deine Tochter das mal liest, der gesamte Blog ist eine Liebeserklärung an deine Kinder. Eine ehrliche und offene...also kann ich persönlich mit den Argumenten der Kritiker hier nichts anfangen!

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    3. Deine Worte sind wie eine warme Umarmung, Danke

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  20. Hallo Du, das war natürlich jetzt sehr spannend zu lesen. Danke fürs Ehrlichsein! Einer der besten Freunde meiner Tochter hat das Down Syndrom - aber darauf begrenzen wir ihn sehr ungern. Wir reduzieren ja auch nicht unsere Kinder auf das, was bei ihnen anders ist als bei anderen oder vielleicht sogar eine Schwäche. Der Freund ist jedenfalls tatsächlich ein ganz Lieber, Witziger, Warmherziger, und bereichert unser Leben ungemein. Wie es die meisten Kinder tun. Und Jolina ist eh auch so eine Wunderbare, aber wem sag ich das. Alles Liebe Euch!

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  21. Hallo, ich bin durch einen Zufall auf deine Seite gestoßen und es hat mir fast das Herz zerrissen.

    Ich hab mich so in das Jahr 2016 zurück gesetzt gefühlt, als es bei uns hieß wir gekommen ein Kind mit Down Syndrom.
    All diese Gedanken und Gefühle die du hier beschreibst hatte ich/wir auch. In der 15. SSW hatte ich einen riss in der Fruchtblase und wir waren uns nicht sicher ob es richtig wäre es gehen zu lassen oder doch zu kämpfen mit der Ungewissheit wie stark ausgeprägt das Down Syndrom sein wird und ob wir dieser Aufgabe gewachsen sind.

    Wenn ich deine Zeilen lesen, bin ich innerlich froh das wir keine schlechten Mütter/Eltern sind nur weil wir uns Gedanken machen ob wir es lieben könnten, ob die Geschwister stark genug sind dieses kleine Würmchen anzunehmen wie es ist und was das Umfeld sagen wird.

    Wir haben unserer Maus von Anfang an Frieda getauft und als es endlich soweit war das sie auf die Welt wollte, kam trotz aller vorhersagen der Ärzte, nach einer Marathon und Horror Schwangerschaft ein kerngesundes Mädchen zu uns die nichts von alle dem hatte was uns gesagt wurde.

    Wir sind stolz auf sie und es ist eine Frieda geblieben. Im Nachgang weiß ich das wir sie auch mit Down Syndrom so lieben würden wie jetzt.

    Euch alles Liebe und Danke für deine Gedanken, Worte und Zeilen.

    Daniela

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  22. Hallo,

    Wie schön dein Artikel zu lesen ist. Ich habe viel geweint. Ich kenne die Entscheidung des für oder dagegen. Wir haben uns damals gegen ein Baby entschieden. Jeder hat seine Gründe und keiner macht es sich leicht. Es fehlt im Herzen trotzdem.
    Ich freue mich für euch als Familie, das ihr so toll damit umgeht und ihr euer Kind auch völlig normal erzieht.

    Euch alles Liebe und Gute

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