12 von 12 im Oktober 2016

Hier sind meine 12 Bilder von heute.

Ein richtiger Herbsttag ohne Sonne und ziemlich feucht, ideal um drinnen kuschelig unter der Decke zu sitzen, oder im Garten zu werkeln.

Seht selbst

Schon wieder als erste wach, Zeit für nen Vanille-Soja-Latte

Jolina möchte spielen, der Papa wird dazu verhaftet

Ich bin leicht verrückt, während an vielen Stellen Chaos herrscht, will ich, dass die Karten wieder in die Stanzvorlagen sortiert werden, damit es übersichtlich bleibt und der Deckel besser zugeht

Ich kann nicht nur mit der Nähmaschine und dem Kochlöffel, ich bediene hier auch das schwere Gerät, denn mein Mann schneidet mir die Sträucher und Hecken nicht gut genug (wo wir wieder bei leicht verrückt, Chaos vs Pedanterie wären)

Zwischenstand, links ein Berg, rechts ein Berg, die Mitte habe ich von innen aufgefüllt.
Wie der Kram verschwindet ist jetzt Sache meines Mannes, ich kann ja nicht alles machen ;-)

Der Regen hat mich rein getrieben, aber jetzt ist es echt hell geworden da hinten, hätte ein vorher Bild machen sollen, muss noch ein bisschen wüten, aber das schlimmste ist erledigt (mir tun auch ganz schön die Arme weh jetzt)

Louisa hat sich für einen Tag unter der Decke und vor der Glotze entschieden, muss auch mal sein, wenn man überlegt wie viele Termine für Sport u.ä. das Kind die Woche über hat

Jolina hat noch mal das Spiel ausgepackt und spielt alleine ein bisschen was (hab ich auch immer gerne gemacht)

Wer bis kurz nach 12 im Garten schuftet, kann nicht gleichzeitig ein 4 Gänge Menü zaubern, normale Frauen jedenfalls nicht (manche Blogger sicher, hahaha)

Espresso aus der schönen Tasse von Frau Hasenohr

Das darf ja jetzt wohl nicht sein!!!!! grrrrr
Großbriefkarton unter 1 kg, WAS!!!! wollt ihr von mir, er ist etwas älter und beult wohl etwas. Ich hab zu Hause so ein Ding zum durchschieben und eine genaue Waage, so what?

Schnell noch ein Video geschnitten mit dem 2. Laptop das ich nicht mag.
Die Zeit habe ich, weil der Papa mit Jolina bei der KG ist

IOch selbst werde jetzt noch ein bisschen nähen *streng geheim* und heute Abend noch ein Weinchen trinken.

Mehr Bilder vom Tag gibt es bei Frau Kännchen


Was habe ich eigentlich am 12.Oktober in den letzten Jahren so gemacht?

12von 12 im
Oktober 2015 hui auch im Garten geschuftet und Jolina hatte auch Krankengymnastik
Oktober 2015 die zweite ;-) 
Oktober 2014 was mein Nähzimmer ist schon 2 Jahre alt?
Oktober 2013 hui da waren wir in Holland
Oktober 2012 wahh, welche Bildauflösung hab ich da denn gewählt????

Ich teste Veroval Eisenmangeltest

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Ich habe in Verbindung mit den Konsumgöttinnen Veroval Eisenmangel Selbsttest von Hartmann getestet.

Gleichzeitig habe ich mich vor der Kamera für YT zum Affen gemacht, denn 1. habe ich das mit der Stechhilfe 2 mal falsch gemacht und dann auch noch rumgejammert als ich mich selbst mit einer Nadel gestochen habe.

Nicht dass ich mich nicht ab und zu beim nähen steche, aber doch nicht mit Absicht, aaaahhhh.

Der Test ist sehr ansprechend und im Prinzip gut erklärt, nur das stechen muss ich nochmal üben, hahaha.
Auch ist es schwer alleine durchzuführen, denn irgendwie fehlt noch eine Hand um genug Blut aus dem Finger ins Röhrchen zu bekommen.

Laut Test habe ich Eisenmangel, ob das wirklich so ist, muss ich am Freitag beim Arzt mal erfragen, dann habe ich Termin wegen meiner Augen, die sind wirklich schlimm wegen meiner heftigen Allergie auf was auch immer.

#31for21 Wie schade wenn es Max nicht gäbe

" Max ist das Beste was uns je passiert ist. Ohne Max wär unser Leben nicht so bunt und schön:)"


Danke, dass Max auch bei meiner kleinen Oktoberaktion dabei ist.
Ihr findet die Teilnehmer auch geballt auf pinterest oder instagram zum freuen und durchliken.
Natürlich täglich bei facebook und immer wieder (wenn ich es nicht vergesse) bei twitter.

Apfel-Zimt Muffins

Es ist Herbst und die beste Zeit um Apfelkuchen zu backen, oder eben kleine Apfelküchlein in Muffinform.

Am letzten Schultag war bei Jolina Apfelfest und die Eltern waren in der letzten Stunde eingeladen.

Jeder durfte etwas zum Buffet beisteuern und ich entschied mich für Muffins, weil die so schön handlich sind und weil man davon immer schon einen probieren kann, ohne dass man es merkt.
Einen Kuchen anschneiden und ein Stück probieren, ob er gelungen ist, kommt irgendwie eigenartig.

#31for21 Wie schade wenn es Lilly nicht gäbe

"Das ist Lilly, sie ist 4 Monate alt, es wäre schade wenn es sie nicht gäbe, da sie uns mit ihrem wundervollen Lächeln jeden Tag erneut versüßt"

Wochenende in Bildern 08./09. Oktober 2016 Mein erstes Mal + #31for21

Kaum zu glauben, ich habe wirklich noch nie beim WIB mitgemacht.
Aber dieses Wochenende, so langweilig es auch war, habe ich mich mal selbst mit dem I-Phone verfolgt, nicht mit der Kamera, das wäre mir dann doch zu mühsam gewesen, doch Handybilder kann man ja auch mal zeigen.

Schon verrückt, wenn man Samstags ausschlafen könnte, doch die Allergie einen aus dem Bett treibt.
Ich habe die Ruhe genossen, weil alles noch geschlafen hat.

Wer früh aufsteht, kann dann auch um 8:00 im Discounter stehen, bevor die Massen anrollen.

Ich habe Dinge gekauft, weil die Verpackung schön war ohne zu wissen was drin ist.

Schnell noch eine Rezension geschrieben.

Zum Mittagessen ein Klassiker (psst im Spinat waren noch 2 meiner grünen selbstgebauten schrecklichen Smoothies)

Zum Abendessen, Flammkuchen und Wein aus dem Dorf

Die Mädels haben ja Ferien und wollen nicht ins Bett

Der Sonntag beginnt wie der Samstag geendet hat, kuschelig.

"Mama, wir haben uns ein Haus gebaut." Das heißt meist Chaos im Wohnzimmer, grrrrr (also noch mehr Chaos als üblich)

Zum Mittag gab es asiatische Spagetti mit ganz wenig asiatisch, wegen der Maulerei, auf die ich heute keine Lust hatte. Nur das Gewürz war dann doch ziemlich Asia.

Prof. Dr. Dr. Olaf hat heute Notdienst.

Vor der Kür kommt die Pflicht, ich hasse Schnittmuster zusammen kleben oder abpausen.

Viele Päckchen gepackt mit meinen Flohmarktteilen. Es ist aber noch ein bisschen was da, auch handmade und zwar hier

Natürlich habe ich auch wieder bei der Aktion 31 for 21 mit gemacht und auch noch ein paar neue Bilder die rein kamen bearbeitet.

Heute ist meine kleine Botschafterin Emily (2 1/4)

Ich hüpfe jetzt mit diesem Blogbeitrag das erste mal zu Geborgen wachsen und den anderen Bloggern die ihr Wochenende in Bildern fest gehalten haben.

31 for 21 sportlich mit Sonntagskino

Natürlich sind Menschen mit Down Syndrom auch sportlich und an Sport interessiert.

Wie schade wenn diese Fans fehlen würden.


Auch im Sonntagskino geht es heute sportlich zu.

Schwimmen, Dart oder Fußball spielen - Tim Krebs hat zwar das Down-Syndrom aber die gleichen Hobbys wie andere Kinder in seinem Alter auch. Und er hat Spaß daran immer wieder Neues auszuprobieren. Seit einigen Wochen trainiert der 14-Jährige bei der Kinderfußballakademie des FSV Waiblingen mit.

(Film von 2013)

Rezension: "Mini-Chef, Schlafen könnt Ihr wenn ich Groß bin"

Ich habe mich mal wieder an ein Hörbuch gewagt.

Eltern erfolgreich erziehen

Erscheinungstermin: 29. September 2014

Gekürzte Lesung

Gelesen von Carolin Kebekus
2 CDs, 2h 19 Lufzeit

"Sie haben ihr Leibgericht aufgetischt – und Ihre Tochter schreit wie am Spieß? Das Nachbarskind sagt artig „Guten Tag” – Ihr Sohn spricht aber immer noch kein Wort? Fragen Sie Mini-Chef. Das hedonistische Kleinkind weiß auf alles einen Rat. Es erklärt, weshalb sich Ihr kleiner Schatz so gern auf den Boden schmeißt – und einfach dort liegenbleibt. Wie sich Eltern das Schlafen abgewöhnen. Warum Babys Staubsauger hassen und man Bananen tunlichst OHNE Fäden serviert.

Endlich ein Erziehungsratgeber, der verrät, was Kinder wirklich wollen.

Autorenvita
Name: Mini-Chef
Status: Windelträger ohne Ambitionen, das zu ändern
Alter: Sooo groß
Mag: Kuchen, Rennen, Fernsehen, Spiele und rote Getränke
Mag Nicht: Mittagsschlaf, ungebetenen Augenkontakt, Spinat, Hosen und jegliche Form von Disziplin"











Ich habe mich auf dieses Hörbuch gefreut, denn Carolin Kebekus mag ich wirklich sehr.
Vielleicht habe ich dadurch ein wenig zu viel erwartet.

Ich glaube nach wie vor, dass man gewisse Dinge einfach selbst lesen muss und Vorlesen es verdirbt.
Es tut mir leid, hier ist genau das passiert.

Die Texte sind (eigentlich) extrem witzig. Jeder der Kinder hat wird bei ganz vielen Passagen grinsend nicken.
"Ganz genau so ist es!!!"
Natürlich trifft nicht immer alles auf jedes Kind zu, aber erstaunlich oft habe ich meine beiden Mädchen wieder erkannt.

So weit so gut.
Verdorben wird das Hörbuch jedoch durch das Vorlesen von Carolin Kebekus.
Klar, das Buch ist geschrieben wie ein Ratgeber und so liest sie es auch vor.
Trotz der eigentlich witzigen Sätze möchte man gähnen und am liebsten weiterspulen.

Carolin Kebekus ist witzig, wenn sie ihr Programm spielt, aber sicher bei diesem Buch 100% fehlbesetzt.
Soweit mir bekannt ist hat sie keine eigenen Kinder, kann somit die Texte gar nicht wirklich nachvollziehen und ihnen Leben einhauchen.
Sie liest es eben vor, könnte auch ein Kochbuch sein, oder etwas über Quantenphysik.

Ich sollte es wirklich lassen mir etwas vorlesen zu lassen, es ist einfach nicht meins und deshalb bin ich vielleicht auch nicht wirklich objektiv.

Ich mag dann doch lieber die Dinger aus Papier:

31 for 21 Marius und mein persönliches Update zum Down Syndrom Sportfest 2017

Heute haben wir sportliche 31for21 mit Marius (12).
Das Bild ist vom letzten Down Symdrom Sportfest in Franfurt über das ich ja jedes Jahr berichte.

"Es wäre schade wenn Marius nicht da wäre weil, er unser Leben bereichert und wir erst durch ihn gelernt haben das Leben zu nehmen wie es kommt. Er ist ein Lebensfroher Mensch mit ehrlichen Gefühlen."

Marius ist sehr sportlich und fit, da ist das Sportfest in Franfurt doch genau das richtige für ihn und die vielen anderen aktiven.


Wer diesen Blog verfolgt, der hat gesehen, dass das Down Syndrom Sportfest in Frankfurt zu den fixen Terminen im Jahr für uns gehört, so wie weihnachten, oder Ostern.
Wer es in facebook gelesen hat, konnte schon an meinem Kummer teilhaben.
Ich verpeiltes Ding habe mich fix und nicht zu stornieren bei der denkst17 in Nürnberg angemeldet, mit Hotel - am 20. Mai - aaahhhhhhhhhhh!!!!!
Seit dieser Woche habe ich nicht nur einen Familienplaner in der Küche hängen, der im Dezember einfach aufhört, sondern auch einen digitalen Terminplaner im Smartphone. Leider zu spät um diese blöde Überschneidung zu verhindern.
Jetzt wird Jolina, also 2017 mit dem Papa alleine nach Franfurt fahren und ich hoffe, dieses BloggerEvent kann meinen Kummer wieder gut machen.

31 for 21 Moses

Heute habe ich endlich wieder mal einen jungen Herrn als Botschafter für "Wie schade, wenn es mich nicht gäbe"

Moses ist 15 und hat eine coole Homepage auf der unter anderem von seinem großen Traum, mit Delfinen zu schwimmen, berichtet wird.
Hier kommt ihr zu Moses größter Traum

"Die Delfine hatten eine unglaublich positive Wirkung auf mich, sie haben mich wesentlich weiter gebracht!" (Zitat von der HP)


Delfintherapien sind umstritten, die einen sagen sie bringen nichts, die anderen sorgen sich um die Delfine.

Ich glaube an die Wirkung von dieser Therapie, als Taucher begegnet man diesen Tieren meist, wenn sie ausgelassen den Tauchbooten folgen und lustige Sprünge über die Wellen des Boots vorführen.
Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass mit allen, die das sehen eine direkte Veränderung einhergeht. Diese Tiere führen irgendwie dazu, dass Glückshormone ausgeschüttet werden, selbst wenn man sie nur sieht. Auch erfahrene einheimische Taucher erliegen jedesmal dem Zauber dieser Wesen.
Beim tauchen halten sie übrigens Abstand, denn das Geräusch der Atemregler mögen sie nicht.

Delfine sind, wie Menschen mit Down Syndrom, nicht immer lieb und gut gelaunt. Auch sie haben schlechte Eigenschaften und das macht sie dem Menschen noch ähnlicher. Sie unterhalten sich, leben in Familien und sind gnadenlose Jäger und eigentlich keine Kuscheltiere.

Ich möchte, ohne es gesehen zu haben nicht über die Therapieeinrichtungen urteilen.
Ein Tier in Gefangenschaft hat nie seine Freiheit, die hat auch ein Hund nicht, oder ein Pferd.
Warum sollte ein Delfin nicht Freude daran empfinden einem Menschen zu helfen? Therapiehunde tun das auch mit Eifer und Freude an der Sache, antrainiert, klar, aber sind wir nicht alle gut trainiert?

Ich glaube an den Erfolg. wenn das Kind sich darauf einlässt.
Natürlich wäre es toll für Jolina, doch wir gönnen uns schon den Luxus, dass ich nicht arbeiten gehe, somit fehlen uns einfach die Mittel solch eine Therapie zu bezahlen und Spenden möchte ich nicht sammeln für uns, Jolina hat ja "nur" Down Syndrom.

Ich finde es wundervoll, das Moses Traum Wirklichkeit wurde und vielleicht trifft Jolina ja auch irgendwann einmal auf Delfine.

31 for 21 6/31 Josephine

Heute verzaubert uns Josephine (7 Monate)

"Wir könnten uns unsere Welt ohne unseren Schatz gar nicht mehr vorstellen...Mama, Papa, ihre 6 Geschwister und natürlich Oma, Opa & Co. lieben sie über alles."

Josephine hat schon eine schwere Herzoperation hinter sich ist jetzt aber soweit stabil.

Die Statistik sagt, dass 50% der Menschen mit Down Syndrom mit einem Herzfehler zur Welt kommen. Auch Jolina hatte ein kleines Löchlein im Herzen, das hat sich aber von selbst geschlossen.

Babys mit Down Syndrom haben einen großen Vorteil, sie werden viel gründlicher als andere Neugeborene untersucht und so fallen oft kleine medizinische Probleme auf, die sonst unter den Tisch fallen.
Jolinas Löchlein hat nie Probleme gemacht und wäre nie aufgefallen, wenn nicht danach gesucht worden wäre.
Durch die Weiterentwicklung der Medizin muss ein Herzfehler bei einem Baby mit Down Syndrom auch kein Schreckgespenst mehr sein.
Durch die Weiterentwicklung der Medizin können Babys mit Down Syndrom immer früher in der Schwangerschaft "entlarvt" werden, leider wird dann von den Medizinern Eltern Angst gemacht, auch in Bezug auf die Herzfehler (siehe den Film 24 Wochen)

31 for 21 5/31 Jill Dana

Botschafterin am Tag 5 der Aktion "Wie schade, wenn es mich nicht gäbe" ist Jill Dana.
Sie ist 2 1/2 und hat sich ein ganz besonderes Geburtsdatum ausgesucht, nämlich den 21.3., den Welt Down Syndrom Tag.

"Wenn es Jill Dana nicht gäbe, wäre das Leben viel zu normal"

EventDinner Magical Mississippi

Wer diesen Blog schon etwas länger verfolgt kennt sicher meine Liste 101 in 1001 und Punkt 96 ist bei einem Krimidinner teil zu nehmen.
Okay, das war jetzt kein Krimidinner, sondern ein Eventdinner, aber das hab ich schon gemeint mit meinem Plan.

Ziemlich genau vor einem Jahr hatte ich Fabian Kelly im Interview im Blog und wie der Zufall wollte, hat genau dieser Kelly und sein Team ein Eventdinner bei uns im Ort gegeben.

Wie ich jetzt auf der facebookseite des Partyhauses entdeckte war der Termin schon lange geplant, wir hatten es allerdings erst kurz vorher aus der Zeitung erfahren, machten sofort unseren Babysitter mobil und kauften am selben Tag noch die Karten.

Es war einer dieser seltenen Abende ohne Kinder und es war wirklich wunderbar.

Wer noch nie an so einem Dinner teil genommen hat und sich jetzt fragt, was da genau abgeht, dem erzähle ich jetzt ein bisschen was, denn ich war auch total unsicher, zB was zieht man da nur an?

Ich habe mir übrigens einen Abend ganz ohne Kamera gegönnt und deshalb gibt es heute mal grottenschlechte Handybilder im Blog.

Wer noch ein bisschen über Magical Mississippi nachlesen möchte, kann das auf der Seite eventdinner.com tun und evtl. auch selbst reservieren.

Da es immer noch recht mild ist und der Regen eine Pause machte wurden wir im Freien begrüßt mit lecker Pina Colada und einer Feuershow.

Danach wurden wir hinein gebeten und betraten einen total verräucherten Raum, soll ja 20er Jahre Feeling sein bei einem verruchten Pokerturnier. Deshalb sind die Bilder auch alle im rosa Nebel.
Wir saßen an Tisch 1, genau vor der Bühne, was ein Glück.

Die 1. Vorspeise stand schon bereit. Guacamole mit Tortilla Chips.
Wer schon mal in Mexiko war, weiß, dass es unendlich viele Rezepte für Guacamole gibt, jeder hat sein Geheimrezept (ich übrigens auch) Diese hier hat mich weder vom Geschmack, noch von der Optik her begeistert, aber hey, es ging ja ums Event.

Wenn man schon mal so etwas im Ort hat und nicht fahren muss, dann gönnt man sich zu Zweit auch ne leckere Flasche Rotwein. Ich hatte übrigens den Eindruck, dass wir die einzigen Gäste aus dem Ort waren, was evtl. auch daran lag, dass einige Meter Luftlinie weiter in der Halle das große Bretzenheimer Oktoberfest tobte.
Ich mag es übrigens wenn Weine aus dem Ort auf der Karte sind, wenn man schon leckere Weine hier hat, dann ist es seltsam Wein von weit her an zu karren. Ein bisschen Nachhaltigkeit ist ja nie verkehrt, soweit es möglich ist.

Wollt ihr mal einen Blick aufs Menü werfen?
Natürlich waren die großen runden Tische für 8 Personen auch entsprechend zum Event eingedeckt.

Zum Glück war die Kürbissuppe dann doch nicht so feurig wie ich befürchtet hatte.

Zwischen jedem Gang gab es dann Showeinlagen, aber nicht nur zum anschauen, sondern wie ich schon befürchtet hatte war man in diesem relativ kleinen Kreis nie wirklich sicher davor plötzlich mit auf der Bühne zu stehen und Teil der Geschichte zu sein.

Passend zum Event waren die Zaubertricks aus dem Bereich Karten und Glücksspiel.
Manche Tricks hatte ich genau vor einer Woche hier in Singen gesehen, doch wenn es ein anderer Zauberer vorführt, wirkt es einfach immer anders.

Es gab wieder Dinge die mich verblüfft zum Staunen brachten und mein Hirn ratterte, wie das jetzt wohl funktioniert.

Shrimps und Mississippi gehören für mich einfach zusammen. Oder eher Flußkrebse, das erinnert mich, als wir vor gefühlt 100 Jahren in den Bayous unterwegs waren bei den Cajuns unter dem Motto:  "Laissez le bons temps rouler!"

Wir waren übrigens am Tisch 1 sicher und keiner musste mit ins Geschehen eingreifen, puhh.
Wenn ihr Euch fragt, wie ich, was man denn wohl bei so einem Dinner anzieht, dem kann ich sagen, von Anzug mit Fliege bis zu Jeans und Pulli war alles vertreten.
Ich hatte mich für ein Mittelding entschieden und fühlte mich recht wohl darin.

Ich liebe es übrigens wenn es viele kleine Gänge gibt, in der Champagne habe ich mal ein 12 Gänge Menü verputzt.
Hier war mir persönlich der Hauptgang dann etwas zu groß, manch anderer wird erleichtert aufatmen, weil es endlich mal "was Richtiges" gibt.
Das ganze Menü kann man übrigens auch vegetarisch vorbestellen, sah auch nicht schlecht aus, aber sicher nicht so lecker wie für die Carnivoren.

Am Ende bekamen wir sogar einen kleinen Schnellkurs zum Pokerspiel

Der ganze Spaß dauerte von 19:30 bis 23:30
Der Abschluss war ein göttliches Dessert. Für mich der absolut beste Gang des Abends, wobei ich das auch von anderen Gästen an unserem Tisch hörte.

Im Vorraum traf mein Mann übrigens Fabian Kelly (wir "kennen" ihn ja) der diesen Abend im Publikum saß, wohl auch weil das Partyhaus eine neue Location ist.
Er erzählte, dass er mit der Abwicklung sehr zufrieden sei und künftig öfter hier Shows veranstalten möchte.
Juhu, wir werden wieder kommen, wenn möglich das nächste Mal mit Freunden, denn dann macht so ein Eventdinner nochmal so viel Spaß.

Ich kann jetzt einen weiteren Punkt von 101 durchstreichen und bin angefixt, das macht wirklich Laune.

31 for 21 4/31 Leni

Heute stelle ich Euch Leni (6 Jahre) vor.
Wäre doch wirklich schade, wenn sie Euch heute nicht hier begrüßen könnte, oder?

Lenis Mutter sagt:
"Wenn es Leni nicht geben würde hätte ich die Welt nie von einer anderen Seite kennen gelernt - einer anderen auch wunderschönen Seite. 
Man lernt die Welt mit anderen Augen zu betrachten und sich über jeden noch so kleinen Meilenstein zu freuen und jeden Tag zu schätzen"


Da kann ich nur zu jedem Wort nicken.
Wir haben verlernt was wirklich wichtig ist und das viele kleine Dinge ein Wunder sind und wir sie nicht mehr zu schätzen wissen.
Ich würde allen Menschen so einen "Augenöffner" wünschen, denn es ist ein Gewinn das Leben, sein Tempo und seine Ansichten mal so zwangsumzukrempeln.

31 for 21 Maximilian - Hirnpups zu "Soooo süüüüß"

Heute ein "Hirnpups" durch einen Post und dann auch noch Kommentar in einer Down Syndrom Gruppe erzeugt.
(Sorry, ich möchte niemand angreifen, doch wer öffentlich etwas schreibt/postet wird einfach ab und zu in Frage gestellt, mir passiert das andauernd, also nicht böse sein, ich nenne ja keine Namen)

Heute habe ich einen sehr passenden Botschafter für die Aktion 31 for 21 und zu meinem Hirnpups.

Vorhang auf für Maximilian (14 Jahre)

Was ein cooler junger Mann, das wäre tatsächlich sehr schade, würde es ihn nicht geben.


Und jetzt zu meinem Hirnpups.

Was fällt Euch zu diesem Bild da oben ein?
Mein erster Gedanke war: "Wow, was ne coole Socke"

Ich könnte mir vorstellen, wenn ich ihn so anschaue, dass er als letztes "Süß" sein möchte.

Und hier ist mein großes Problem.

Meine Tochter ist auch manchmal süß, nicht immer, aber dann doch wieder, sie ist ja auch erst 7, da steht ihr das noch zu, ganz einfach weil sie ein kleines Mädchen ist und nicht nur durch ihr Down Syndrom.

Jetzt haben wir aber die Situation, Mitarbeiter des Monats.
Es ist ein Video bei facebook in dem man sieht wie ein junger Mann mit Down Syndrom, der wie es aussieht in einem Friseursalon arbeitet und den Boden fegt, Mitarbeiter des Monats wird und man ihn auf das Bild an der Wand aufmerksam macht.
Er und seine ganzen Kollegen freuen sich und umarmen ihn.

Das ist wirklich sehr rührend, wundervoll, aber es ist nicht wirklich süß.
Wäre es süß wenn ein Mensch ohne Behinderung Mitarbeiter des Monats geworden wäre und alle freuen sich mit?

Süß sind Hundewelpen, Schokoriegel, Babys, ja die sind besonders süß, Kleinkinder sind oft unabsichtlich süß und zum fressen, aber ein erwachsener Mensch ist selten gerne süß.
Wenn man sich frisch, oder alt verliebt Nettigkeiten sagt, oder wenn man wirklich sehr nett zu einer Freundin ist, dann finde ich süß auch angebracht.

Wenn man sich ganz doll freut, gebe ich zu, dann kann das auch süß sein.

Oder wenn mir ein Missgeschick passiert und ich mit peinlich berührten Gesicht da stehen und da zu jemand "ach wie süß" sagt, fühle ich mich zwar nicht besser, aber immerhin war ich noch ganz niedlich dabei - passiert mir mit meinen fast 50 Jahren leider kaum noch und ich wette meinem Mann über 50 gar nicht mehr - ich glaube ab einer gewissen Anzahl Geburtstagen verflüchtigt sich das "Süß" aber dafür kommt Lebenserfahrung und Coolness, das ist sogar viel besser und "gehirnvoller" als süß ;-)

Warum mag ich es dann in Verbindung zu Down Syndrom nicht?

So habe ich es in facebook versucht zu erklären:
"Schlagt mich nicht ;-)
Das ist toll - cool - sollte es öfter geben - geht ans Herz - rührend.
Aber Süß? Das ist ein erwachsener Mensch, selbst meine 10 jährige Tochter ohne DS will alles andere sein als "süß"
Seid mir bitte nicht böse, aber Menschen mit DS sind nicht nur süß, dafür arbeiten wir so hart um genau dieses Bild aus den Köpfen zu bringen und dann verbreiten wir es noch selbst.
Wie gesagt, ich will nicht schulmeistern, doch ein bisschen darauf aufmerksam machen, woran wir vielleicht selbst noch arbeiten müssen und verurteile euch nicht <3 class="_47e3" span="" title="„heart“-Emoticon">

Klar, ich habe darauf überempfindlich reagiert, so wie andere auf "leidet am DS"

Meine Zwinkersimilies und Herzen haben mir übrigens nichts genützt, ich wurde sofort angeblafft, ob man immer darauf achten müsse wie man sich ausdrückt.


Ich denke manchmal ja.
Gerade in Bezug auf Menschen mit Down Syndrom müssen wir besser aufpassen wie wir uns ausdrücken um ihnen eine Lanze zu brechen in ihrem Leben.
Nicht umsonst ist mein "Downie-Post" der am meisten gelesene dieses Blogs in den letzten 6 Jahren.

Warum darf in meinen Augen ein Mensch mit Down Syndrom nicht "süß" sein.

Darf er eigentlich schon. Nur wenn uns diese Bezeichnung als erstes in den Kopf kommt, dann läuft etwas schief.
Schaut Euch den jungen Mann oben an. Was denkt ihr?
Wenn ihr denkt: "Ach ist der süß mit der Gitarre." dann kommt bei mir etwas ganz anderes an und das ist gar nicht nett.

Süß hat oft die Begleiterscheinung, nicht so wirklich für voll zu nehmen, aber nett an zu schauen.
Klar ist ein Vorurteil, aber manche Wörter haben einfach ihre Eigendynamik.

Wenn also einer es schafft, ob mit oder ohne Behinderung, Mitarbeiter des Monats zu werden, dann denke ich über diesen Menschen, dass er wohl super Arbeit geleistet hat, oder seinen Kollegen immer unterstützend und freundlich zur Seite steht, oder dass alle Kunden ihn mögen, weil er immer ein Lächeln für sie übrig hat.
Das hat nichts mit süß zu tun, sondern mit Leistung und mit Achtung.

Wenn ich sage, es ist süß, dass auch mal "der Behinderte" an der Wand hängen darf mit seinem Bild, dann schmälere ich die Leistung.

Wenn er sich und seine Kollegen darüber freuen ist das auch nicht "süß".
Wenn ich mich freue, wenn meine Große eine gute Note aus der schule mit bringt, ist das süß? Es ist "normal?"
Wenn sich die Fußballer mit dem Torschützen freuen, ist das "süß", gehört habe ich das jedenfalls noch nie, könnte aber auch daran liegen, dass ich nie Fußball schaue, vielleicht sagt das der Sprecher ja "Und schauen sie, wie süß sich alle mit ... freuen"

Wir Eltern und Angehörige von Menschen mit Down Syndrom tun ihnen unbewusst oft keinen Gefallen mit unseren Reaktionen uns Aussagen, genau wie bei der Bezeichnung Downie.

Das ist keine Inklusion. Wenn der 12 jährige Junge mit Down Syndrom an der Wursttheke lautstark ein Stück Wurst fordern darf und man es putzig findet und ein gleichaltriger Junge ohne Behinderung würde dafür etwas seltsam angeschaut.

Was denken Außenstehende darüber? Finden die das auch süß oder sind peinlich berührt?

Gehen wir einen Schritt weiter.
Menschen mit Down Syndrom haben einen großen Nachteil, der auch ein gewaltiger Vorteil sein kann. Man sieht "Es" ihnen an. Somit haben sie in vielen Bereichen einen "Behindertenbonus".
Läuft auch unter der Überschrift "So süß"
Ich kenne viele Familien in denen zB Kinder mit ADHS oder Autismus leben. Diesen Kindern sieht man "Es" aber nicht an und die Reaktion auf deren Fehlverhalten wird in der Öffentlichkeit leider ganz oft nicht so akzeptiert als das von sichtbar Behinderten.

Ist das fair? Nein, ist es nicht.
Es führt oft dazu, dass diese Familien sich total abkapseln, nur weil das "so süß"-Aussehen dazu fehlt.
Ihr könnt euch nicht vorstellen wie sehr die manchmal darunter "leiden".

Wenn ich möchte, dass Jolina einmal ihren Weg geht, dann muss sie neben süß noch ganz viele andere Dinge leisten, denn immer nur süß ist auf die Dauer langweilig und man sehnt sich nach anderen "Geschmacksrichtungen".

Ich glaube gerade was das betrifft haben Menschen mit Down Syndrom einiges zu bieten, ich kann ein Lied davon singen wenn meine Tochter mal wieder "sauer" ist.

Wenn ich Fremden erzähle, dass meine Tochter das Down Syndrom hat, sind sie oft betroffen, müssen sie gar nicht sein und ich versuche ihnen da schnell drüber zu helfen. Schwieriger wird es schon, wenn dann kommt "Ach das sind ja sooo liebe Menschen, immer so freundlich..."
Jaaaa, stimmt oft, aber das ist für mich so eine Verallgemeinerung, wie "Alle Amerikaner sind oberflächlich", "alle Bürger der östlichen Bundesländer sind fremdenfeindlich" oder "alle blonde Frauen sind doof"
Stimmt doch alles gar nicht!

Wenn den Menschen aber als erstes einfällt, das Kinder mit Down Syndrom so süß sind und die Erwachsenen lächelnde, gut gelaunten Frohnaturen, dann müssen wir, die es besser wissen, das ändern.

Wir dürfen nicht noch Wasser auf die Mühlen schütten, sondern ganz laut "ABER!!!!" rufen und zeigen was diese Menschen können.

Gitarre spielen, tanzen, schauspielern, lesen, Blogs schreiben, Böden besonders sauber fegen, Arbeiten perfekt ausführen, leckere Plätzchen backen, Mama in der Küche helfen, schaukeln, .......

Nur mit "Süß" überzeugen wir 90% der Schwangeren die ihr Baby mit Down Syndrom abtreiben werden nicht.
Nur mit "Süß" können wir den Menschen nichts entgegensetzen die uns fragen: "Ja hätten sie gegen dieses Kind nichts machen können?" - "Ach Gott, haben sie das vorher nicht gewusst?"
Nur mit "Süß" hätte ich sicher keinen Platz an einer inklusiven Schule für Jolina bekommen.

Ich verstehe, das es auch andere Meinungen zu dem Thema gibt, was wäre es so langweilig wenn alle das gleiche denken würden.
Doch wenn ich meine Hirnpupse nicht raus lassen würde, dann wüsstet ihr gar nicht, warum ich zB unter gewisse Posts bei facebook einfach kein gefällt mir setzen kann.
Ich will niemand meine Meinung auf zwingen, aber ich finde es immer spannend auch zu hören wie andere über etwas denken.

Immer wenn ich solche Posts los lasse werde ich angegriffen, oft unfair unter der Gürtellinie, denkt bitte beim kommentieren daran, dass ich keine Zeitung bin, sondern dies "nur" ein öffentliches Onlinetagebuch ist, mit meinen Gedanken, meinem Innersten, ich muss also nicht objektiv sein und unabhängig, sondern "echt".

Ihr habt das Privileg, dass ich Euch meine innersten Gedanken offenbare, geht pfleglich mit mir um und behandelt mich, wie ihr auch gerne behandelt werden würdet.

31 for 21 mit Sonntagskino: 24 Wochen

"Wie schade, wenn es mich nicht gäbe!"

Ja, wie schade, dass es ganz viele Menschen einfach nicht gibt, oder soll ich sagen NICHT MEHR gibt.
Sie waren ja da, sie waren schon fertige kleine Menschlein, mit einer Zukunft, mit Gefühlen, mit Vertrauen....

Genau dieses Thema wird im Film "24 Wochen" behandelt.
Der Druck auf die Familien, die Vorurteile, die falschen Informationen von "Fachleuten", sprich Ärzten, die noch Bilder von vor 25 Jahren in ihren Köpfen haben.

Genau in diese Kerbe schlägt "Wie schade, wenn es mich nicht gäbe"

Heute habe ich wieder eine kleine Botschafterin ausgewählt, die sehr deutlich zeigt, dass es wirklich schade wäre, wenn es sie nicht gäbe.

Ihre Mutter sagt: "Wie schade wenn es Dich nicht gäbe, denn Du bist das pure Leben."



Das Sonntagskino treibt mir heute wieder Tränen in die Augen, wie immer wenn ich nur an diesen Film denke und ich konnte mich immer noch nicht überwinden ihn mir an zu sehen.

zu viele Emotionen, zu viele "Was wäre gewesen wenns", zu viele Gedanken an unendlich viele Leben die es nicht mehr gibt.

Rezension: "App vom Arzt"

Mal Hand aufs Herz, könnt Ihr Euch noch daran erinnern als die Gesundheitskarte kam?
Was hat man uns nicht alles für Möglichkeiten dadurch versprochen.
Ich fand das auch super damals, man legt die Karte vor und der Arzt weiß gleich, welche Medikamente man dauerhaft nimmt und welche Allergien man hat.
Dass diese Karte erst mal ziemlich viel gekostet hat in der Entwicklung und für die Krankenkassen, das haben wir doch alle gerne in Kauf genommen.
Inzwischen wurde die Karte bei mir ausgetauscht, da ein "nettes" Passbild darauf prangt um Missbrauch zu verhindern.
Was ich allerdings vermisse sind die Vorteile.

Erst durch das Buch "App vom Arzt" kam mir das wieder in den Sinn. Stimmt, deshalb wurden ja der ganze Papierkram abgeschafft. Bekam man doch früher einmal im Jahr diese Hefte von der Krankenkasse zugeschickt, die man dann vorlegen musste.

Nun ja, wenn ich heute zu Ärzten gehe die mich nicht kennen und noch nicht in ihrer Kartei haben werde ich als erstes nach meinen Allergien gegen Arzneimittel gefragt, oder wenn es vergessen wird, versuche ich es zu erwähnen. Oft werde ich dann gefragt "Ja, welches Medikament hatten sie denn da? Welches Antibiotikum war es denn?"

Leute! Ich laufe nicht mit den Beipackzetteln in der Tasche rum und merken kann ich mir die Namen leider auch nicht. Stimmt, da war doch diese Karte dafür da, aaaaber!!!!!

Ständig wird in den Medien vor Fitness-Apps gewarnt. "Wartet nur ab, ihr werdet gläsern, wenn ihr nicht genug tut, dann steigen Eure Krankenkassenbeiträge, böhh böhh böhhh..."

Und ich war tatsächlich drauf und dran, es zu glauben. So wie andere glauben, dass Kinder nicht ins Netz gehören (am besten gehören Kinder nach der Ansicht vieler nirgends wo hin, denn sie sind laut, machen Dreck und stören eh nur) daran störe ich mich nicht, denn wie soll ich über ein Kind mit Down Syndrom berichten und zeigen, dass es gar nicht so schlimm ist, wenn ich es nicht zeigen.
Warum lasse ich mich von solchen Berichten, dann einschüchtern?

Eine provokante Aussage des Buches ist: "Datenschutz ist etwas für Gesunde!" stimmt.

Ich erinnere mich als vor vielen Jahren unsere Bank mit einer Typisierungsaktion der DKMS unterstützte, 50 Euro kostete ein Test und jeder Mitarbeiter der wollte bekam es von der Bank bezahlt als Spende. Ich machte nicht mit, weil ich schon registriert bin und dann war da der Kollege, der zwar die Sache toll fand, aber selbst in keiner Kartei registriert sein will, man könne es ja missbrauchen. Ich konnte es damals echt nicht begreifen, diese Einstellung, was wäre, wenn er der eine unter tausenden gewesen wäre?

Das Buch zeigt, warum gerade die Vernetzung wichtig ist, welche Chancen sie bieten und ich konnte jede Seite abnicken.

Ich bin ja inzwischen selbst ein wandelndes Lexikon, das Ärzten sagen muss, was gut und was nicht gut ist für meine Tochter mit Down Syndrom. Woher sollen sie es auch wissen? Das ist ein kleiner Teil der Bevölkerung und es kann nicht verlangt werden, dass ein Arzt im Krankenhaus weiß, dass Paracetamol bei Menschen bit Down Syndrom nicht gut ist, bei meiner Tochter wirkt es zusätzlich gar nicht. Hätte ich eher nach den Medikamenten gefragt, wäre Jolina ein Tag Schmerzen erspart geblieben. Doch oft ist man mit dem Wissen ja gar nicht zur stelle, dafür könnten Computer dies übernehmen.

Es ist wirklich eine Chance und Deutschland hängt durch seinen eigentlich ja positiven Datenschutz in der Entwicklung ganz schön hinterher.

App vom ArztBessere Gesundheit durch digitale Medizin

19.9.2016, Originalausgabe. Gebundene Ausgabe, 144 Seiten

Hier noch ein paar Worte aus dem Netz:

Berlin. 65% der Deutschen würden sich für eine Lockerung des Datenschutzes für Gesundheitsdaten aussprechen, wenn dies die Krankenversorgung verbessern würde. Das geht aus einer bevölkerungsrepräsentativen Umfrage hervor, die das Institut YouGov im Auftrag von des FLYING HEALTH Incubators vom 7. September bis 9.September 2016. durchgeführt hat.

Für die Umfrage wurden 2105 Deutsche bevölkerungsrepräsentativ befragt, 39% davon waren laut eigenen Angaben schon einmal sehr schwer und langwierig beziehungsweise chronisch erkrankt oder sind es aktuell noch. Von den Befragten stimmten 72% der  Befragten der Aussage zu, dass chronisch Erkrankte besser medizinisch versorgt werden können, wenn ihre Gesundheitsdaten einfach für alle Ärzte zugänglich wären. Befragte, die bereits schon einmal sehr schwer und langwierig beziehungsweise chronisch erkrankt waren oder es aktuell sind, stimmten sogar zu 79% dieser Aussage zu.

Fast die Hälfte der Befragten sah im strengen Gesundheitsdatenschutz in Deutschland ein Hindernis für eine optimale medizinische Behandlung. Über 70% der Befragten würden es zudem in Kauf nehmen, wenn bei der Behandlung einer schweren Erkrankung der Schutz ihrer Gesundheitsdaten nicht beachtet wird, sofern sich dadurch die Heilungschancen verbessern.

79% der Befragten fänden es zudem gut, wenn ihre Ärzte Zugriff auf ihre Gesundheitsdaten hätten, wenn dadurch die Behandlung besser wird und Mehrfachuntersuchungen vermieden werden könnten. Bei Befragten, die bereits schon einmal sehr schwer und langwierig beziehungsweise chronisch erkrankt waren oder es aktuell sind, lag die Zustimmung sogar bei 86%.

Und schließlich würden auch über zwei Drittel der Befragten ihre Gesundheitsdaten gerne anonymisiert zur Verfügung stellen, wenn dies der Heilung anderer Menschen hilft.
Die Gruppe der 55-jährigen und Älteren zeigte sich in der Umfrage generell eher bereit, einen weniger strikten Schutz bei Gesundheitsdaten zu akzeptieren, wenn sich dadurch die Qualität der Behandlung steigert. Am skeptischsten zeigte sich die Altersgruppe der 35 bis 44-jährigen.

„Das zeigt deutlich: Die Deutschen sind bereit, für eine bessere medizinische Versorgung ihr Verhältnis zum Datenschutz zu überdenken“, sagte Jens Spahn. Der langjährige gesundheitspolitische Sprecher der CDU/CSU-Bundestagsfraktion und Parlamentarische Staatssekretär beim Bundesminister der Finanzen ist einer der Autoren des Buches „App vom Arzt. Bessere Gesundheit durch digitale Medizin“, das jetzt im Herder-Verlag erschienen ist. Gemeinsam mit dem Mediziner und Manager Prof. Dr. med. Jörg F. Debatin sowie dem Kinderarzt und Gründer des FLYING HEALTH Incubators Dr. Markus Müschenich beschreibt Spahn darin die ganz praktische Seite der medizinischen Revolution, deren Beginn wir gerade erleben. Die drei Autoren zeigen, wie der Arzt der Zukunft arbeitet, welche Rolle Datenschutz spielt und was diese Entwicklungen für Patienten bedeutet.

„Wir stehen am Anfang der vielleicht größten medizinischen Revolution“, betont Debatin angesichts der Umfrageergebnisse. Künftig werde nicht mehr nur ein Arzt für das Wohl eines Patienten zuständig sein, „sondern tausende Ärzte weltweit, deren Wissen über die Auswertung von Behandlungsdaten in die individuelle Therapieentscheidung einfließt.“ Viele Deutschen seien sich gar nicht bewusst, welche Möglichkeiten es schon heute gäbe, ist sich Müschenich sicher: „Schon heute sind Apps als Behandlungsmethode anerkannt, die Kosten werden von innovativen Krankenkassen bereits übernommen.“ Künftig werde die Behandlung per App noch wichtiger, da so gute Medizin jederzeit und überall – insbesondere in ländlichen Gebieten - verfügbar wird.

„Deutschland sollte sich an die Spitze der Entwicklung stellen und die digitale Medizin nicht weiter als Feindbild betrachten. Die Umfrage zeigt deutlich, dass eine Lockerung des Datenschutzes akzeptiert wird, wenn klar ist, welchen Nutzen die Menschen dafür bekommen“, so Spahn. Im Gesundheitsbereich sei dies besonders deutlich, weil mit neuen digitalen Behandlungsmethoden mehr Menschen länger und besser leben können als bisher. „Aber auch in allen anderen Wirtschaftsbereichen müssen wir der Digitalisierung aufgeschlossener gegenüber treten, damit wir den Anschluss nicht verpassen“, so Spahn.

31 for 21 1/31 Wie schade, wenn es mich nicht gäbe "Jolina"

Auch dieses Jahr bin ich wieder ein Teil von 31for21.

Dies ist eine Blogaktion, die aus den USA zu uns herüber schwappt.
Der Oktober ist dort der Monat in dem man auf Menschen mit Down Syndrom aufmerksam machen möchte und viele Aktionen laufen, ähnlich wie bei uns am 21. März.

31for21 bedeutet, man schreibt 31 Posts auf seinem Blog, sprich jeden Tag einen um dem Down Syndrom Gehör zu verschaffen.

In den letzten Jahren hatte ich schon viele Gastblogger mit wirklich sehr emotionalen Geschichten und ich hatte auch interessante Interview-Partner.

Dieses Jahr möchte ich, wie in einem Adventskalender, jeden Tag ein Lächeln zaubern.

Jeden Morgen (wahrscheinlich um 6:00h) erscheint hier ein neues Bild, entweder in Verbindung mit einem Blogbeitrag, oder auch extra. Somit werde ich im Oktober mehr als 31 Blogposts hier verfassen, denn nicht immer passt das was ich, teilweise auch bedingt durch Kooperationen, los werden möchte zu solch zauberhaften Menschen.

Jolina ist heute also Nr. 1 von 31 Menschen, bei denen es wirklich sehr schade wäre, wenn es sie gar nicht erst gäbe.

Uns wäre wirklich einiges entgangen wenn es Jolina nicht gäbe.
Ich hätte ganz viele Menschen niemals kennen gelernt, die mir heute unheimlich wichtig sind.
Ich würde sicher nicht bloggen, nein, bestimmt nicht.
Ich hätte wohl nicht angefangen zu nähen.
Okay, ich hätte wahrscheinlich ein paar graue Haare weniger, aber spätestens jetzt in Louisas Pubertät kämen die sowieso. ;-)


Den Spruch verdanke ich übrigens der facebook-Gruppe "Down Syndrom Deutschland"(diese Gruppe ist archiviert) Nachfolgegruppe: Down-Syndrom Deutschland by Jolinas Welt

Weil es bei mir nicht so wirklich funktioniert hat mit der ultimativen Idee, habe ich einfach abstimmen lassen und Vorschläge eingeholt.

So sah das am Ende aus:

74 Stimmen: Wie schade, wenn es mich nicht gäbe
53 Stimmen: Liebe kennt keine Chromosomen
16 Stimmen: ... wenn ich groß bin werde ich.....
12 Stimmen: Ich bin wie Du
10 Stimmen: ... meine geheime Superkraft

Die Bilder findet ihr auch täglich auf facebook, instagram, pinterest und twitter
und natürlich bin ich für jeden der teilt sehr froh, denn die Botschaft ist ja ganz klar und um so mehr sie hören um so besser, denn durch den Film 24 Wochen ist das Thema wirklich wieder in aller Munde und natürlich hat auch jeder eine Meinung, da brauchen wir Botschafter des Glücks und der Hoffnung.