Gastblogger Felix: Meine Schwester hat das Down Syndrom - 31for21

Foto ©Jolinas Welt

Ich bin sehr stolz und glücklich,

das ich einen Text veröffentlichen darf von

Felix Hölscher aus Greven.

Dies ist ein Referat aus dem 5. Schuljahr

und der Autor war damals 11 Jahre alt.

MEINE SCHWESTER SOFIE HAT DAS DOWN-SYNDROM
–
WAS IST DAS?

Alles ganz normal

Wie wir in den letzten Wochen gelernt haben, entsteht ein Kind aus einer Eizelle der Mutter, die von einer Samenzelle des Vaters befruchtet wird.  Die Zygote bewegt sich in Richtung Gebärmutter und teilt sich immer weiter, bis hin zum Embryo. 

Darin ist von Anfang an der Bausatz enthalten, der festlegt, wie dieser neue Mensch sein wird: welche Haarfarbe er bekommt, blaue oder braune Augen und vieles mehr... Der Bausatz wird bei jeder Teilung immer weitergegeben, so dass in allen Zellen, wovon wir irre viele haben, der gleiche Bausatz ist.

Dieser Bausatz besteht aus Chromosomen. Und auf den Chromosomen liegen die Gene, das sind die Erbinformationen. Die erste Zelle des neuen Menschen bekommt aus der Eizelle der Mutter 23 Chromosomen und aus der Samenzelle des Vaters auch 23 Chromosomen. Insgesamt sind das 46 Chromosomen, diese verbinden sich zu 23 Chromosomenpaaren.

Ein Chromosom mehr

Bei der Teilung der ersten Zelle kann es passieren, dass an der Stelle des 21. Chromosomenpaares auf ein Mal drei Chromosomen vorhanden sind. Dann hat auch jede weitere Zelle dieser Schwangerschaft 47 Chromosomen: 22 Chromosomenpaare und einen Chromosomendrilling. Diese Besonderheit nennt man dann Trisomie (‚tria' bedeutet in der griechischen Sprache ‚drei').

Bei  den meisten Trisomien treten schwerwiegende körperliche Entwicklungsstörungen beim Kind auf, so dass dieses Kind mit einer sehr schweren geistigen und körperlichen Behinderung auf die Welt kommt und auch meist keine lange Lebenserwartung hat. Dazu zählen in der Regel die Trisomie 13,  das bedeutet, dass das 13. Chromosom dreimal vorhanden ist (Pätau-Syndrom), die Trisomie 18, also das Chromosom 18  3x (Edwards-Syndrom) und die Verdreifachung aller Chromosomen (Triploidie).

Trisomie 21 – Das Down-Syndrom

Der andere Name für die Trisomie 21, also drei Chromosomen anstelle des 21. Chromosomenpaares ist Down-Syndrom. 

Das Wort Syndrom kommt aus der griechischen Sprache und es bedeutet "Krankheitsbild". Die Bezeichnung "Down Syndrom" bedeutet also: das von dem britischen Arzt Down zum ersten Mal beschriebene Krankheitsbild.

Dabei ist Down-Syndrom keine Krankheit, sondern einfach ein "Anders-Sein". 

Wenn das Down-Syndrom-Kind auf die Welt kommt, sieht es anders aus, sein Gesicht ist flach und breit, meistens sind die Ohren kleiner, die Nase ist kurz, die Augen schräg. (Wegen der schrägen Augen, die so ein bisschen an die Menschen aus der Mongolei erinnern, sprach man früher vom Mongolismus.) Ein Kind mit Down-Syndrom braucht länger, um laufen und sprechen zu lernen, und oft kommt es damit nicht perfekt zurecht, es begreift die Umgebung anders als die meisten Menschen. Auch körperliche Fehler kommen vor, zum Beispiel ein Herzfehler oder Veränderungen an den Nieren. Heute können die Ärzte viele Fehler behandeln und darum leben die Menschen mit Down-Syndrom eigentlich so lange, wie die meisten anderen Menschen auch.

Auf jeden Fall leiden sie nicht am Down-Syndrom, sie haben ganz einfach nur das Down-Syndrom.

Meine Schwester Sofie

Früher wusste ich das alles nicht. Ich hab mir auch keine Gedanken über Menschen mit Behinderung gemacht.

Am 23. November 2001 hat sich das geändert. Da wurde meine Schwester Sofie geboren mit eben diesem Down Syndrom oder Trisomie 21.

Erstmal war sie für mich ein ganz normales Baby und ich war als großer Bruder mächtig stolz.

Aber bald merkte ich, dass sie anders war, als andere Kinder. Meine Eltern haben mir von Anfang an alles genau über Sofie erklärt.

Sie entwickelte sich langsamer, dass heißt, Sofie krabbelte erst mit  1 Jahr, laufen konnte sie mit fast 2 Jahren. Doch sie wollte schon immer viel lernen, sie guckte sich viel von mir und anderen größeren Kindern im Kindergarten ab. Manche Sachen versteht sie nicht so schnell, z.B. dass sie nicht weglaufen darf. Denn seit Sofie laufen kann, geht sie gern die Welt erkunden. Sie wusste lange nicht, dass es gefährlich sein kann, einfach so alleine abzuhauen. 

Sofie ist jetzt 7 Jahre alt, wurde im letzten Sommer eingeschult in eine Förderschule für Kinder mit geistiger Behinderung. Diese Schule ist in Lengerich und Sofie wird jeden Morgen mit dem Bus dorthin abgeholt. Ihr macht die Schule sehr viel Spaß. Sofie wird immer langsamer lernen, als andere Menschen. Sie wird sicher auch kein Abitur machen, aber wenn sie sich anstrengt, kann sie vielleicht auch einen Schulabschluss machen.

Sofie ist sehr ehrgeizig, sie kann schon Fahrrad fahren, Schwimmen, Tauchen; sie springt sogar ohne Angst vom 1-Meter –Brett. Ihren Namen kann Sofie auch schon schreiben und bis 10 zählen. Seit 2 Jahren trainiert Sofie Judo und im März hat sie sogar die Prüfung zum weiß-gelben Gürtel geschafft. 

Ich habe meine Schwester sehr gern und für mich ist sie eigentlich ein ganz normales Mädchen.

• Autor: Felix Hölscher aus Greven. Er war damals im 5. Schuljahr und 11 Jahre alt.

Vielen Dank Felix.