Dienstag, 1. Oktober 2013

Nach der Arbeit (Down Syndrom Studie) das Vergnügen (Fasanerie) und ein paar offene Worte



Schon länger wollte ich diese Bilder zeigen,

einfach mal ein bisschen Jolina in Action,


doch die ganze Zeit wars mir nicht danach

zu sehr hat die virtuelle Welt

wieder ihre hässliche Fratze gezeigt.


Aber es wäre schade

diese Seite nicht weiter zu führen

hat sie ja einen Sinn und Zweck

und ist nicht nur da

um mein Kind in die Öffentlichkeit zu zerren.


Die die nicht verstehen wollen

warum ich das tue

und wie wild mit ihrem Zeigefinger

vor meinem virtuellen Gesicht wedeln 

Sage ich:

"Ich wünsche Euch nie, NIEMALS im Leben,

dass ihr genau auf ein solches Engagement angewiesen seid,

was viele Eltern von Kindern mit Down Syndrom hier im Netz zeigen!"


Wie ein Verdurstender in der Wüste

suchte ich nach einem winzigen Tropfen Normalität

in einer Welt die ich mir sooooo schlimm vorstellte,

so trocken ohne Blumen und sprudelnde Quellen.


Wir werden auch weiter Eurer Tropfen sein

zusammen mit anderen Blogs die mir geholfen haben.

Auch weiterhin sind mir hier Inhalte wichtig

und nicht nur sinnfrei gepostete Bilder bei facebook

um möglichst viele "likes" zu bekommen

und Kommentare wie

"Ach, dein Kind ist aber süß"

Das ist leider der falsche Grund so etwas zu tun,

da wedle ich auch mal mit dem Zeigefinger.

Natürlich freut man sich über Komplimente,

wer nicht,

aber mir ist ein einzelnes Lob per E-mail

das keiner sehen kann außer mir

unendlich viel mehr wert,

als ein schnell geklicktes "gefällt mir" von 100 Leuten,

die wahrscheinlich den Text zu dem Bild gar nicht gelesen haben,

falls es den überhaupt gibt.






Jetzt aber genug der Worte

ich zeige Euch jetzt wie so ein Sonntagsausflug

bei einer fast normalen Familie abläuft.


Nachdem wir Vormittags Jolinas

Termin bei der Down Syndrom Studie in Mainz erledigt hatten

fuhren wir wie geplant 

auf die andere Rheinseite nach Wiesbaden

in die Fasanerie

Wer konnte ahnen, dass das Kiosk

hoffnungslos überfordert war

aber nach gefühlten 3 Stunden Wartezeit

konnten wir die kleinen Raubtiere füttern.

Pommes und Currywurst gehen IMMER!
Da ich ja die meisten Fotos mache, entgeht Euch leider der Anblick den die anderen Besucher hatten.
Eine Mutter die in großen Kreisen um den Picknicktisch tänzelt um Wespen auf andere Fährten zu locken.
Das ist wirklich Hölle für mich




"Weg da"
Jolina geht unbeirrt ihren Weg,
Wenn andere Kinder im Weg stehen werden sie geschubst,
ach und nicht nur Kinder,
an einem Gehege stand eine Frau, die wurde angerempelt
und mit "Hey weg!" zur Seite gedrängt.
Ich glaube wir werden uns noch ganz schön oft entschuldigen müssen,
bevor Jolina evtl. gelernt hat, dass man auch auf andere Rücksicht nehmen muss.

Ein Paradies für kleine Flüchtlinge
ein Erwachsener passt da nicht rein
und wenn Kind nicht mehr raus will ......
bleibt warten oder die große Schwester reinscheuchen


Schnell wieder rein bevor mich einer schnappt

"Bääähhhhh"




Äpfel sind aber auch was Feines



Ohne Angst




Die Fasanerie ist wirklich toll,

ein Tierpark nur aus Spenden finanziert

ohne Eintrittsgeld

und mit einem Spielplatz der seines Gleichen sucht,

es gibt sogar eine Rollstuhlschaukel.

Hut ab dafür.


Viel zu selten machen wir solche kleinen Ausflüge,

aber manchmal ist es einfach auch nicht so einfach ;-)


Wenn zB. das Goslar Syndrom wieder mal voll zuschlägt.

(Das ist wenn sich unser Kind auf die Erde setzt 

und nicht dazu zu bewegen ist

weiter zu laufen.)



Es wäre ja auch langweilig ohne diese kleinen speziellen Dinge,

denn wir sind eben nur fast eine

total normale Familie.


Aber soll ich Euch mal was sagen?

Ich kenne gar keine "normale" Familie,

das gibt es gar nicht,

irgendwas ist immer,

nur das sieht man nicht so deutlich wie bei uns

und es macht es auch einfach, dass man es sieht,

es führt dazu, dass öfter mal ein Auge zugedrückt wird.


Und vielleicht sollte ich auch

manchmal ein Auge zudrücken

und mich mit auf die Erde setzen

um einfach mal nur da zu sein wo ich gerade bin.