Dienstag, 22. Oktober 2013

Was wäre wenn?



Ich mache gerade so viele Gefühle gleichzeitig durch.

Trauer

Wut

Aggression

Verzweiflung

Panik



Was der Auslöser ist?

Ich habe mir eine Reportage im TV angesehen:



Ja!

Als ich mit Louisa schwanger war

sagte ich:

"Ein behindertes Kind will ich nicht!"

Ich wusste nicht was Mutter sein bedeutet.

Viele Jahre lang

führte ich ein Leben in dem Kinder keinen Platz hatten,

Reisen, Tauchen, viel arbeiten


Als ich von meinem Frauenarzt auf Grund meines Alters *hust*

zu einer Fruchtwasseruntersuchung gedrängt wurde

war es für mich keine Frage

ich war noch nicht Mutter.

Das wurde ich

in dem Moment als die Punktiernadel

in meinem Bauch verschwand

auf dem Ultraschallbild auftauchte

und das Kind das heute Louisa heißt

davor zurückzuckte.

Das war der Moment in dem ich Mutter wurde,

sah, dass diese kleine Wesen

schon etwas von außen wahrnehmen konnte.

2 Wochen war ich in Panik,

was wäre wenn etwas wäre?

ALLES GUT!

Diese Nachricht erhielt ich auf der Arbeit,

und ich heulte doch tatsächlich

während Kunden mich sahen.

Wo gibt es denn heulende Banker?


Dass der Verdacht "offener Rücken" im Raum stand 

erfuhr ich erst im Nachhinein,

zum Glück.




Bei Schwangerschaft Nr. 2

war ich mir gar nicht mehr so sicher

ob ich die Fruchtwasseruntersuchung wollte,

ich war ja Mutter,

hatte sofort nachdem der zweite rote Strich auf dem Schwangerschaftstest

aufgetaucht war eine Bindung zu dem Würmchen in mir,

den Pränatest gab es da ja noch nicht,

wurde aber wieder gedrängt,

ich sei ja nochmal 3 Jahre älter

(Danke auch...)

und ich hätte es ja schon mal gemacht.

(Was ein Argument)


In der Klinik

wurde ich aufgeklärt,

kannte ich ja schon,

nur suchte man plötzlich nur noch nach Trisomien,

der Rest sei zu teuer geworden.


Die Frage 

"Was wäre wenn?"

Können sich wenige beantworten,

ich ein wenig.

Ich sagte dem Mediziner

auf den Kopf zu:

"Ein Kind mit Down Syndrom ist für mich kein Grund zur Abtreibung!"

(Zu viele Begegnungen hatte ich schon

und ich wusste, dass es nicht "schlimm" ist

mit einem Kind das etwas anders ist)

Die Antwort war:

"Was tun sie dann hier?"


Die Untersuchung war 2 mal angesetzt,

2 mal konnte sie nicht stattfinden,

da das Risiko eines Abgangs zu hoch war,

gegen einen dritten Termin konnte ich mich dann erfolgreich wehren.


Ich habe es gespürt

Ich habe es verdrängt

Niemals hätte ich mich gegen dieses Kind entscheiden können.


War es doch wie ein Wunder,

dass ich nach 13 Jahren "üben"

und gegen die Hoffnung des Arztes

mit Louisa schwanger war

und dann auf den Punkt geplant

3 Jahre später mit Jolina.


Ich wollte ein zweites Kind,

kein Wunderkind,

keinen perfekten Menschen,

einfach nur ein 2. Kind.

Basta


Und unser zweites Kind haben wir.

Nicht perfekt.

Nein.

Aber darf ich mal lachen,

ich bin ja schon etwas älter,

wie man mich ganz

undezent darauf hingewiesen hatte,

und ich habe schon sehr viel gesehen.

Vor allem schon ganz viel

hinter die Fassaden

PERFEKT 

ist da das wenigste.


Nicht allen Menschen

die nicht so perfekt sind

sieht man es gleich an.

Sie haben nicht Jolinas Mandelaugen

und ihre Gesichtszüge

die nicht perfekt? sind.

Ich schaue sie mir manchmal an und denke

wie wunderschön sie doch aussieht,

vielleicht gerade weil sie nicht der Norm entspricht.


Schaut Euch doch mal um

Ihr Mütter die das perfekte Kind wollen

Ihr schließt ein Kind mit Trisomie 21 aus

und bekommt ein Kind mit einer anderen Beeinträchtigung.

Shit happens




Es macht mich wütend

wenn Eltern in diesem Bericht

sagen, dass sie kein Kind mit Behinderung wollen.

Es wäre ein Einschnitt in ihr bisheriges Leben.


Himmel, Arsch und Zwirn!


Jedes Kind

ist ein Einschnitt in das bisherige Leben!

Ausschlafen?

Durchschlafen?

Sorglos tralala?

Und das wird nicht aufhören,

NEIN!

es wird nur anders werden,

Wenn Mama heute nicht schlafen kann

weil das Baby schreit

wird sie in 18 Jahren

nicht schlafen können

weil das enorm gewachsene Baby

um die Häuser zieht.



Wer mich kennt,

weiß, dass ich mit Religion an sich

nichts anfangen kann.

Aber das hat doch damit gar nichts zu tun.

Es geht um Werte und Normen.


Was ist denn heute wichtig?

Ich könnte kotzen!

Ja, ich kann gar nicht so viel essen

wie ich kotzen möchte

bei der Einstellung die manche haben.

Nur der äußere Schein ist wichtig,





Und ich habe Panik!

Panik, dass mir und anderen Eltern

mit Kindern mit Down Syndrom

die Zeit weg läuft

um der Welt zu zeigen,

dass es zwar das immer fröhliche Kind

gar nicht gibt,

aber dass es nicht der Weltuntergang ist.


Nein, das Beste

ist Jolina nicht was mir je passiert ist.

1. würde ich damit Louisa Unrecht tun

2. würde ich dann ja davon ausgehen
es kommt nichts besseres mehr



Mein Thema im mündlichen Abi war Euthanasie

wie passend

Auch hier wird wieder versucht

eine Art Mensch auszurotten

nur scheinbar sauberer.



Kennt Ihr den Film Gattaca?

Er hat mich immer fasziniert

denn eigentlich wollte ich nicht Banker werden,

sondern Genetik studieren

(schon verrückt das Leben)

Gattaca ist fast da

und ich glaube es ist nicht mehr aufzuhalten.



Was kann ich tun?

Was soll ich noch tun?

Think Big?

Nein, das funktioniert doch nicht.

Ich habe zwar diesen Blog

und facebook und und

aber was zählt 

ist hier mein Umfeld.

Hier versuche ich zu zeigen,

das Jolina

ihr Leben verdient hat

wie jedes andere Kind das nicht perfekt ist auch!



Danke fürs auskotzen dürfen












Kommentare:

  1. Klar ist Jolina perfekt! Man muss es nur anders sehen, jedes wesen ist auf seine Art perfekt...
    Ich finde, dass man heutzutage einfach nicht eingreifen sollte.
    Leider kommt es dennoch viel zu häufig vor :(
    Und am schlimmsten ist dieser Satz: Hauptsache es ist gesund! Wie oft ich den gehört habe in der Schwangerschaft!
    Was wäre wenn mein kind nicht gesund (egal ob leicht, mittel oder schwer erkrankt) zur welt kommt? Hat man es dann weniger lieb?! Nein! Ich definitiv nicht!
    Ich finde es richtig, dass du hier so schön graderaus schreibst, da es einfach viel zu viele Vorurteile
    und vorallem Oberflächlichkeiten gibt.
    Doch, wem das alles wichtig ist, der hat den Sinn des Lebens und tiefe Gefühle nicht verstanden.

    Liebste Grüße,
    auch an deine 2 super hübschen und in meinen Augen perfekten Kinder,
    Chrissi

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  2. Liebe Martina...recht hast Du..und schön dass Du so offen schreibst...diese oberflächliche Welt regt mich auch oft auf....... am schlimmsten ist es hier derzeit mit den viiiielen Aktivitäten, mit den denen andere Kinder zubombadiert werden - und dass -von den eigenen Müttern - um ein perfektes Kinde zu formen aaaaahhhhhhh ...........da haben die Kinder gar keine Zeit mehr zum spielen oder einfach nur Kind sein ;0( ...Lg steffi

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  3. Hej Hej,
    Wie wahre Worte...
    Ich hab drei mal vor dieser Entscheidung gesessen und mich dagegen entschieden !!
    Kurz vor meiner Schwangerschaft (der ersten) sah ich im Fernsehen ein Bericht über die ..na sagen wir mal Austreibung,
    die ja durchgeführt wird ,wenn man den normalen Weg geht und der Zeitpunkt für "andere"Eingriffe verflogen ist.
    Ich war geschockt und somit wusste ich genau" ich nehm was kommt!"
    bereut hab ich es nie ,keine Sekunde!
    Allerdings hab ich beim 3.doch überlegt..hab ich genug Zeit und Kraft ein Drittes Besonderes Kind zu betreuen...lieben wär ja nie die Frage gewesen...
    Ich wünsch Euch weiterhin alles Liebe, viel Glück und haufenweise Spaß am Leben!!
    Liebste Grüße Bettina

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  4. WOW...jetzt musste ich mich erstmal sammeln und dreimal schniefen. Vielen Dank für deine wahren Worte! :*
    Lg Jacqueline

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  5. Sehr ergreifende wahre Worte!!!!!
    Grüße an dich und deinen clan
    Anna

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  6. Ganz toll und treffend geschrieben. Ich war gestern Abend auch sauer und traurig zu gleich. Deine Jolina hat hier bei uns einiges bewegt. Nachdem der Verdacht om Raum stand bei meiner Emma habe ich viel gegoogelt und auch Bilder weil ich wissen wollte wie Babys und Kinder mit DS aussehen. Ich kannte doch nur erwachsene und mein Baby sah doch ganz normal aus. Und da war plötzlich das Bild von Jolina aus dem Conny Wenk Kalender. Mein Mann war sofort hon und weg von ihr. Durch dieses Bild bin ich auf eine Facebookseite gestoßen und darüber wiederum auf einige Seiten u.a. aif die Seite von Mia und Kerstin und mir wurde eine neue Welt geöffnet. Mir wurde gezeigt dass das Leben trotzdem normal ist und mir wurde Mut gemacht. Und ich habe diese ganzen tollen Eltern aus dem Forum kennengelernt und letztenendes ja auch Dich. Und du und deine Familie ihr seid für mich irgendwie Berühmtheiten ;-) lg Allexa und Emma

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  7. Danke für Deine Worte ... ich hab ja gestern im Kuscheltierblog drauf hingewiesen, war so traurig, dass auch Tränen gekullert sind. Schon als ich nur die Vorschau angesehen habe.....
    Mir fehlten gestern fast die Worte!
    liebe Grüsse von einer Mama mit besonderen Kind zu Dir, einer Mama mit besonderen Kind
    ich fühle mich verbunden .... schön, dass es Euch gibt
    Elisabeth

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  8. Jolina ist so perfekt, wie sie sein kann. Individuell perfekt! Ich finde euch toll und ich sehe sie mir gerne an, eure Bilde. Da steckt so viel Liebe drin, und was braucht es mehr, als Liebe?

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  9. Wow, ich bin total ergriffen. Du hast recht in allem. Mir ging es übrigens ähnlich. Bevor ich schwanger wurde, war ich mir SICHER, dass ich bei der Diagnose Down-Syndrom das Kind nicht austragen würde. Ich hatte so Gedanken im Kopf, wie "ich habe auch ein recht auf mein eigenes Leben. Auf ein schönes. Mit einem Kind mit Down-Syndrom wäre ich nicht mehr frei. Als ich dann schwanger wurde und zum Ersttrimester-Screening ging, habe ich nur gehofft, bitte, bitte, lass das Kind gesund sein. Ich gehörte mit 38 definitiv zur Risiokogruppe. Aber plötzlich war ich mir nicht mehr sicher, ob ich das Kind abtreiben würde, bei der Diagnose Down-Syndrom. Ich bekam eine gesunde Tochter. Ich hatte auch während der Schwangerschaft entegegen allen Erzählungen noch nicht diese „ungeheure“ Bindung zum ungeborenen Kind gespürt. Für mich war alles immer noch sehr unwirklich. Und als meine Tochter geboren wurde, war da auch nicht dieses Glücksgefühl, von dem ich so oft gehört hatte. Mein erster Gedanke war nur, Gott sei Dank, ich habs geschafft. Diese wahnsinnig tiefe Mutterliebe musste sich bei mir erst noch entwickeln. Aber jetzt nachdem ich endlich richtig Mutter bin, nicht nur theoretisch, jetzt weiß ich, dass ich NIEMALS bei der Diagnose Down-Syndrom abtreiben könnte. Ich bin mir 100%ig sicher, dass ich das Baby schon in der Schwangerschaft lieben würde. Denn jetzt weiß ich erst, was es heißt Mutter zu sein, als Mutter zu fühlen. Und nun weiß ich auch erst, was für ein Wunder so ein Baby tatsächlich ist. Jedes Baby. Ob mit oder ohne Down-Syndrom. Ich weiß aber auch, was für eine zusätzlich Verpflichtung das bedeutet. Aber ich würde auch nicht mehr eine Sekunde darüber nachdenken. Das war vor meiner Schwangerschaft undenkbar. Man muss vielleicht erst einmal Mutter oder Vater geworden sein, um das alles wirklich richtig zu überblicken. Von daher muss man vielleicht auch ein wenig nachsichtig sein, mit denen im Film, die noch nicht Eltern geworden sind und deshalb so konsequent gegen ein Down-Syndrom-Baby sind.

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  10. Danke für diese ehrlichen und auf den punkt gebrachten worte

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  11. Was für bewegende Worte...
    Ihr habt zwei so wunderschöne, wunderbare Kinder!!
    Danke für diese gefühlvollen Worte am Morgen!
    Übrigens liebe ich das Bild eurer Töchter auf der rechten sidebar. (Das Bild mit den Prinzessinnenkleidern!)
    Ein toller Blog!
    Liebe Grüße

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  12. Wer hat schon das perfekte Kind? Ich glaube nicht, dass es das gibt. Schließlich ist das ja auch eine ganz subjektive Wahrnehmung, denn - sorry - auch vor Aila hätte ich nicht gerne ein gedrilltes, geschniegeltes Kind gehabt. Denn, auch das ist meine Erfahrung, diese Kinder sind nur äußerlich perfekt. Sehr, sehr oft sind sie kleine Fieslinge, die gelernt haben, eine Rolle zu spielen. Und sobald keiner mehr guckt, wird ausgeteilt.
    Kopf hoch, es liegt leider nicht in unserer Hand, die Gesetze zu ändern. Aber wir können dafür sorge, dass es den Menschen mit Down Syndrom, die schon da sind, gut geht.
    Grüße von Katta

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  13. Hallo Martina, super geschrieben, klarer kann man es nicht schreiben.

    LG

    Alex

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  14. Du hast so recht!!!!!
    Liebe Grüße,
    Thessa

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  15. hach martina ... wenn ich könnte ... würd ich mich sooo oft durch die leitung pressen ... um dir erst kräftig auf die schulter zu kloppen ... und dann herzlich zu umarmen für so viele wahre worte ... immer wieder auf´s neue ... und dabei spielt es keine rolle ob es ein ausgekotze ist ... oder ein mitteilen :o) ...

    danke für jedes wörtchen das du in die bunte welt hinaus schreist ... und bleib ja so wie du bist ... geeeenaaauuu so ...

    herzel dich
    Bea

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  16. Liebe Martina, danke!!!
    Du, schau doch mal den zum Nachdenken anregenden Film an: Alphabet: Angst oder Liebe
    Der sagt doch alles, wo unsere Gesellschaft hinführt!!!
    Oder eben nicht, dank Pablo Pineda und Arno Stern, etc,...

    Danke dir für dein Teilen über deine wundervollen Kinder, herzlichst Grüße, Elisabeth

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  17. Danke liebe Martina für deine Worte, ich konnte erst grad schauen, mir ist schlecht, ich bin wütend und traurig... :( aber auch unendlich dankbar dafür, dass ich durch Sontje soviel neues und gutes erfahren habe..... trotz Pränataldiagnostik... Du kannst mit Worten umgehen... DANKE

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  18. Liebe Martina, ich habe deinen Post ja heute früh schon gelesen, bevor ich´s überhaupt gesehen habe. Ich war bis gerade eben total hin und hergerissen ob ichs überhaupt sehen möchte. Doch die Neugierde siegte. Ich habs mir "angetan".
    Nun bin ich echt, naja ich weiß es nicht, traurig, wütend, überfordert, verzweifelt......Ich studiere Soziale Arbeit und wäre im vorletzten Semester fast durch eine Prüfung gerasselt, weil ich meine Meinung zu dieser Gesellschaft und sozialer Ungleichheit kundgetan habe....wo leben wir? Hallo es ist meine Meinung, eine Meinung, die ich mir durch viele Erfahrungen erst bilden konnte...nein nein liebe Frau H. soooo ist das doch nicht..blablabla...Leute macht doch mal die Augen auf!

    Ich bin mal wieder geschockt von dieser unserer Gesellschaft. Ich will kein perfektes Kind. Ich habe zwei - für mich - perfekte Kinder. Perfekt ist eine Sache der eigenen Wahrnehmung, da kann man nicht alles und jeden über einen Kamm scheren.

    Ich bin unendlich dankbar für die kleine Lady, die uns die Augen öffnet, uns einen ganz anderen, manchmal steinigeren aber nicht minder schönen Weg zeigt. Man wächst an seinen Aufgaben und erfährt so viel sonniges, wenn man es zulässt sich von unseren Kindern leiten zu lassen.

    Danke Martina für deine schönen Worte ♥
    Ganz liebe Grüße Tine

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  19. Liebe Martina, ich habe deinen Post ja heute früh schon gelesen, bevor ich´s überhaupt gesehen habe. Ich war bis gerade eben total hin und hergerissen ob ichs überhaupt sehen möchte. Doch die Neugierde siegte. Ich habs mir "angetan".
    Nun bin ich echt, naja ich weiß es nicht, traurig, wütend, überfordert, verzweifelt......Ich studiere Soziale Arbeit und wäre im vorletzten Semester fast durch eine Prüfung gerasselt, weil ich meine Meinung zu dieser Gesellschaft und sozialer Ungleichheit kundgetan habe....wo leben wir? Hallo es ist meine Meinung, eine Meinung, die ich mir durch viele Erfahrungen erst bilden konnte...nein nein liebe Frau H. soooo ist das doch nicht..blablabla...Leute macht doch mal die Augen auf!

    Ich bin mal wieder geschockt von dieser unserer Gesellschaft. Ich will kein perfektes Kind. Ich habe zwei - für mich - perfekte Kinder. Perfekt ist eine Sache der eigenen Wahrnehmung, da kann man nicht alles und jeden über einen Kamm scheren.

    Ich bin unendlich dankbar für die kleine Lady, die uns die Augen öffnet, uns einen ganz anderen, manchmal steinigeren aber nicht minder schönen Weg zeigt. Man wächst an seinen Aufgaben und erfährt so viel sonniges, wenn man es zulässt sich von unseren Kindern leiten zu lassen.

    Danke Martina für deine schönen Worte ♥
    Ganz liebe Grüße Tine

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  20. Wundervoller Post!
    Danke dafür!

    lg Caro

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  21. Chapeau... hier ist nichts mehr hinzuzufügen...

    LG

    Andrea

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  22. aber es geht doch nicht nur um die eltern. dass es ihr leben sehr verändert, ist nicht der einzige grund zu einem behinderten kind nein zu sagen.
    genau wie du habe ich letztens eine reportage geschaut - nur ging es um eine 81 jährige frau mit zwei behinderten kindern über 50.
    Und auch um die frage - was passiert mit den kindern, wenn ihr irgendetwas passiert?
    Wer kümmert sich dann um sie? Die Kinder sollen doch ebenfalls glücklich sein.

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    1. Nur falls ich so langlebig bin wie meine Großmutter werde ich es erleben, dass Jolina mal 50 ist.
      Ich glaube aber nicht, dass sie mal im Erwachsenen Alter am Rockzipfel ihrer Mutter hängen wird, sie ist heute schon sehr selbstbestimmt und recht "Alltagstauglich"
      Dies ist ja der verbreitete Irrglaube, Menschen mit Down Syndrom haben durchaus das Potential selbständig zu leben, bis auf einige Einschränkungen.
      Wie weit die kleinen Kinder von heute mit der guten Förderung einmal kommen werden weiß man nicht.
      Die wenigsten jungen, behinderten Erwachsene wollen im Hotel Mama wohnen bleiben.
      Da mache ich mir wirklich keine Sorgen, nur die üblichen, die einer Mutter die ihr Kind nicht gerne loslässt, so wie das bei Louisa auch sein wird. Fast ganz normal.

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    2. Ich habe auf keinen Kommentar geantwortet, weil ich hätte mit errötendem Gesicht immer das gleiche schreiben müssen.
      Doch hier wollte ich jetzt doch meinen Senf dazu geben.
      Genau dieses Bild versuchen wir aus der Welt zu schaffen, nur sind Jolina und Co noch klein - hier muss ich dann an Pablo Pineda verweisen, der ähnlich gefördert wurde wie die Generation die da (ganz dünn gesäht) nachkommt

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  23. Hey du, ich komme so selten zum Lesen. Aber ich bemüh mich, dein Post ist wunderschön und ich hoffe du erreichst ganz viele mit deiner Offenheit! Ich habe kein Kind mit Trisomie..ich war auch nicht alt genug um unter Druck zu geraten, in keiner der 4 Schwangerschaften. Ich denke aber, dass es verrückt ist, das Risiko eines Abgangs in Kauf zu nehmen um ein gesundes Kind "diagnostiziert" zu bekommen. Ich frage immer im Bekanntenkreis bei "Spätgebährenden" (so ein Unwort!)- was sie mit dem Ergebnis machen wollen. Weil es ist noch mehr Unsinn den Wahnsinn zu machen, wenn man eh ohne Wenn und Aber sein Kind austragen würde. Du warst "zu alt" ich "zu jung"..ich wurde beim Feststellen der ersten Schwangerschaft gefragt, ob ich das KInd bekommen möchte. Einfach so...Ich habe den Arzt gewechselt.

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  24. Hallo Martina, ich habe das heute erst gelesen, kenne den Beitrag nicht und schreibe meinen ersten Kommentar in einem Blog überhaupt. Mein Sohn hat HFA, sowas kann man in keiner Voruntersuchung feststellen. Sein Grad der Behinderung beträgt 70 %, er ist jedoch intelligent genug, um auf ein Gymnasium zu gehen. Was ich in den letzten Wochen öfter gelesen habe, ist: behindert ist man nicht, behindert wird man! Das trifft es auf den Punkt. Wenn die Gesellschaft doch nur aufwachen würde! Jeder ist auf seine Art eine Bereicherung für die Gemeinschaft. Aber wir (die Gesellschaft) sind so Problem-orientiert, suchen überall nach Fehlern und Schwächen. Gestern sah ich den Film "Unter Wasser atmen", eine Lebensgeschichte, die so großartig ist, dass man es nicht fassen, fast nicht glauben kann. Der Mann ist bereits über 50 und sagt, wenn man "besondere" Menschen in ein Team steckt, wo ihre Stärken zur Geltung kommen und ihre Schwächen von den anderen Teammitgliedern aufgefangen werden, dann profitieren alle voneinander. Mein Reden, nur hören Lehrer etc. nicht zu. Ich wünsche meinem Sohn und allen besonderen Menschen, dass sie Aufnahme in einem solchen Team finden. Ich finde unser Leben nicht leicht und bin oft den Tränen nahe. In unserer Situation positiv zu denken, fällt oft schwer, aber dieser Blog baut mich auf. Vielen Dank dafür und liebe Grüße und alles Gute für die Zukunft, Heike

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥