Liebe Eltern von behinderten Kindern,

es gibt ja sicher unzählige Aufzählungen was wir uns von anderen wünsche wie sie uns und unseren Kindern begegnen sollen.
Wir fordern Toleranz und Teilhabe.

Doch heute sage ich Euch mal, was ich mir von Euch für die Menschen wünsche, die nicht in Euren Schuhen  stecken.
Ich habe durch meine Arbeit als Gruppenadmin und Blogger viele Momenmte wo ich den Kopf schüttle und mich fremdschämen, ja das ist übrigens tatsächlich Arbeit und füllt viele Wochenstunden.

Diese Liste ist sicher nicht vollständig und wenn es Euch auch so geht, dann dürft ihr gerne in den Kommentaren ergänzen.
Zusätzlich ist es mein persönliches Empfinden und natürlich kein allgemein gültiges Regelwerk.
Ich mache mir nur manchmal Gedanken wie man von außen wahrgenommen wird. Ich glaube einfach, dass man viel erreichen kann mit Freundlichkeit und Empathie auch für "die anderen"

1. Verlangt von Außenstehenden nicht, dass sie genau solche Spezialisten für die Behinderung Eurer Kinder sind, wie Ihr das selbst seid.
   Reagiert nicht genervt, wenn Fragen kommen die ihr für unsinnig haltet, freut Euch doch eher über das Interesse.
   
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2. Lernt zu unterscheiden ob etwas "böse gemeint" war, oder doch "gut gemeint und schlecht gesagt."
   Bei meinem Kind mit Down Syndrom kommt es immer mal wieder vor, dass jemand das böse M-Wort in den Mund nimmt. Hier beweise ich auch soviel Feingefühl die Situation abzuschätzen, ob ich jetzt erkläre, dass es nicht mehr "mongoloid" heißt und sehr verletzend ist, oder ob ich zB bei einer 90 jährigen Oma, die ich gar nicht wirklich kenne das eigentlich nette Gespräch unterbreche und durch eine Belehrung einen bitteren Beigeschmack auf beiden Seiten hinterlasse.
   
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3. Inklusion kann nur vorankommen, wenn es auch jemand macht. Rum zu jammern, dass ja alles nicht optimal ist und man sein Kind doch lieber in die Förderschule gibt, weil man Angst hat, es könne schief gehen, aber auf der anderen Seite zu schimpfen, dass es keine Inklusion gibt finde ich einfach nur unfair.
   Ja, einer muss nun mal der Erste sein, der diesen Weg geht und manchmal kann es auch von Vorteil sein der Erste zu sein und Weichen zu stellen.
   Edit: Diesen Text habe ich schon letzte Woche geschrieben und dann hat mich die Wirklichkeit eingeholt. Genau diese Diskussion hatte ich und ein paar weitere Eltern tatsächlich am Wochenende, die hat also gar nichts mit diesem Text zu tun, aber ich höre es immer wieder und ich finde es extrem schwierig es nicht einfach zu versuchen. Man kann doch nichts beurteilen, das man nicht versucht hat. Nur weil mein Nachbar erzählt, dass Schokolade scheußlich schmeckt, weil er sie nicht mag, muss das für mich doch nicht der Fall sein. Übertragen, eine andere Mutter mit der ich befreundet bin war mit der Schule auf der Jolina ist nicht mehr so zufrieden und hat gewechselt. Doch bei uns stimmt eben alles, das kann sich auch ändern, es muss nur ein neues Kind in die Klasse kommen, das schlechte Stimmung macht, doch wie gesagt, wer nichts probiert, ist in meinen Augen nicht förderlich für die ganze Inklusion. Es heißt doch nicht, dass man sein Kind bis es 18 ist auf der Regelschule lassen muss, man muss im Dialog bleiben und evtl. einen Schritt zurück gehen, den Schritt in die andere Richtung wird man wohl selten vollziehen können. Ich frage mich mit was man seinem Kind mehr schadet.
   
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4. Seht bitte nicht in allem Diskriminierung und das Negative.
   Ein Schild in einer Praxis auf dem die Leistungen stehen, die diese Praxis erbringt und da steht "Behandlung von Behinderten", solltet ihr Euch zum einen nicht an dem Begriff aufhängen, dass es unglücklich formuliert ist und es doch Menschen mit Behinderung heißen müsste. Ich gehe davon aus, dass auch Behinderte zu der Spezies Mensch gehören und sage auch weiterhin Brillenträger und nicht Mensch der eine Brille trägt, oder Gärtner statt Mensch der mit Pflanzen arbeitet. So ein Schild hat auch nur begrenzten Platz, oder wenn es zu lang wird könnten Sehbehinderte es gar nicht lesen, oder muss ich jetzt sagen Menschen mit Behinderung im Bereich Sehen sagen?
   Ihr solltet zum anderen diesen Hinweis nicht als "Gnadenakt" auslegen, so auf die Art "Seht ich behandle sogar Menschen mit Behinderung, los haltet mich für toll"
   Es ist ein Segen einen Arzt zu finden, der sich auch auf diesem Bereich fortbildet und um die Besonderheiten gerade im Bereich der geistigen Behinderung weiß.
   Dies ist übrigens nicht aus der Luft gegriffen, sonder der Stein des Anstoßes warum ich diesen post schreibe, da haben Eltern tatsächlich TAGELANG darüber geschrieben, sich aufgeregt, versucht zu erklären und doch gegen Windmühlen gekämpft.
   Wer sich gerne diskriminiert fühlen möchte, der findet überall etwas.
   
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5. Überlegt, dass Euer Umfeld vielleicht mehr Hilfe von Euch braucht und an die Hand genommen werden muss, als Ihr selbst.
   Wir waren in der "glücklichen" Lage bevor wir selbst ein Kind mit Down Syndrom bekamen, genau diese Situation als Freunde mitgemacht zu haben. Wir kannten das Gefühl der absoluten Lähmung und Hilflosigkeit als wir unseren Freunden zur Geburt des Stammhalters gratulierten, die typische Frage stellten "Und alles gesund" und die Antwort war: "Ja, er ist gesund, hat nur das Down Syndrom" Es ist einfach so, dass man nicht nur als Eltern in einer absolut neuen Lage ist, die verunsichert, traurig macht und am Rande der Verzweiflung ist. Genau so geht es Eurem Umfeld. Auch sie haben das noch nie erlebt (wahrscheinlich) und wissen nicht wie sie Euch begegnen sollen. Gratuliert man da? Darf man Fragen stellen?
   Mir hat es geholfen andere ein wenig an die Hand zu nehmen und zu führen, dadurch habe ich meinen Kummer und Unsicherheit ein wenig vergessen und die Welle an Zuneigung, die uns dann überrollte war überwältigend.
   Schaut doch bitte auch über den eigenen Tellerrand.
   
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6. Ich bin ja nicht gerne politisch in meinem Blog, aaaber es geht nicht für das eigene Kind Toleranz und Inklusion zu fordern und im selben Atemzug gegen Ausländer oder anders Gläubige zu hetzen. Verstehen diese Leute nicht, dass die politischen Parteien, die gegen Flüchtlinge sind und am liebsten Rassengesetze vom letzten Jahrhundert wieder aufleben lassen würden, auch finden, dass Behinderte am besten "unter sich" in Heimen aufgehoben sind, oder es sie noch besser gar nicht gäbe.
   
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7. Das Leben geht weiter, auch wenn das eigene vielleicht eine Vollbremsung hingelegt hat, um Euch herum rennt die Welt im gleichen Tempo weiter. Erwartet nicht, dass sich andere zwangsläufig Eurem neuen Rhythmus anpassen, sondern sucht Euch Nischen in denen genau Euer Tempo gefahren wird und gönnt Euch dann ab und zu eine Auszeit auf der Überholspur.
   Es ist ein bisschen vergleichbar mit den beiden befreundeten Paaren die immer miteinander ausgehen und plötzlich hat ein Paar ein Kind, es wird einfach schwieriger für beide Seiten.
   
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8. Eine Behinderung ist kein Freibrief für schlechtes Benehmen, für Sozialschmarotzertum, für Unhöflichkeit, für Bevorzugung:
   Ich glaube am Anfang war ich so blauäugig zu glauben, dass die meisten Eltern von behinderten Kindern bessere Menschen sind. Vielleicht ein ähnliches Vorurteil wie "Das sind ja soooo liebe Kinder" bei Down Syndrom.
   Ich habe Eltern erlebt die dachten mit einem behinderten Kind kann ich Kasse machen, lasse mir mal schön alles bezahlen, das ich für ein nicht behindertes Kind selbst bezahlen müsste.
   Ich habe Eltern erlebt die sich benommen haben wie die Axt im Walde und zu anderen so frech und unfreundlich waren, da war Fremdschämen angesagt und ich hoffe keiner wirft mich mit denen in einen Topf.
   
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9. Nehmt es an als das was es ist.
   Klar, ich glaube bei den meisten gibt es die Phase der Verleugnung. Vor kurzem sagte jemand zu mir: "Mein Kind ist nicht behindert, es hat nur Down Syndrom"
   Behindert ist doch kein  Schimpfwort, auch wenn es Jugendliche als solches benutzen. Jolina hat einen Behindertenausweis (nicht Ausweis für Menschen mit Behinderung ;-) - siehe Punkt 4)
   Klar hofft man immer auf "Normalität" und irgendwann wird diese Behinderung zum Alltag, doch es bleibt das was es ist und das Wort auch sehr schön beschreibt. Etwas hindert daran das Leben wie Nichtbehinderte zu führen. Bei Jolina hindert sie die spezielle Beschaffenheit der Gehirne von Menschen mit Down Syndrom daran so wahrzunehmen wie das die meisten von uns tun. Die Erblindung hindert einen anderen die Umwelt zu sehen.
   Etwas befremdlich finde ich es übrigens das Wort Behinderung mit dem englischen "Handicap" zu ersetzen. Ich habe schon zwei Erklärungen dafür gehört. 1.Der Begriff kommt von einem Pfänderspiel mit Pferden und bedeutet Nachteil. 2.Der Begriff kommt vom Bettler mit der Kappe in der Hand.
   
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10. Hebt den Kopf und seid stolz auf Euch.
    Ihr leistet viel und dafür müsst Ihr Euch nicht verstecken. Nehmt Lob an ohne Euch auf einen Sockel zu stellen.
    Schämt Euch nicht auch mal schwach zu sein, traut Euch zu sagen, dass es Euch schlecht geht und Ihr Hilfe braucht.
    Glaubt an das Gute im Menschen und lächelt Euer Gegenüber an, Ihr werdet meist ein Lächeln zurück bekommen.