Mittwoch, 18. Mai 2016

Kindergartenausflug nach Bingen am Rhein

Kennt Ihr das?
Manchmal möchte man gerne Mäuschen spielen und die lieben Kleinen beobachten in ihrem Alltag ohne uns.

Da Jolina nichts erzählen kann von ihrem Tag im Kindergarten fällt das nochmal schwerer, nicht dass Louisa mir jetzt viel erzählt hätte. "Wie war es heute?" "Gut!" mehr bekam ich da auch nicht zu hören, aber ich war einfach näher dran, beim hinbringen und abholen konnte ich immer ein Blick auf mein Kind werfen, das fehlt bei Jolina komplett.

Jetzt hatte ich aber die großartige Gelegenheit Jolina bei ihrem Kindergartenausflug mit den Vorschulkindern nach Bingen zu begleiten.

Und ich habe wieder viel über mein Kind gelernt und ein weiterer Stein, mit Beschriftung Schulzeit, rollte von meinem Herzen.




Meine erste Angst war schon, dass Jolina den Fußweg vom Kindergarten bis zum Bahnhof nicht schaffen würde. Läuft sie doch mit uns sehr ungerne, auch wenn wir tolle Sachen machen, wie Zoo, oder durch den Wald stromern.

Aber an der Hand eines anderen Mädchen hatte sie Spaß und lief ohne zicken, mucken, oder dem Versuch sich loszureißen.

Also erste Hürde geschafft und ich konnte schon viel entspannter in den Zug steigen.



Gebucht war ein Programm beim "Grünen Klassenzimmer" im Park am Mäuseturm.
Genau 4 Jahre vorher war ich auch als Begleitperson von Louisas Vorschulgruppe mit im Grünen Klassenzimmer und war damals schon total begeistert.

Praktischer als mit dem Zug kann man den 10ha großen Park direkt am Rhein kaum erreichen, der Binger Hauptbahnhof (Ja, Bingen hat tatsächlich 2 Bahnhöfe ;-) ) liegt direkt am Park.

Wer mit dem Zug (auch ICE) zB von Köln nach Frankfurt fährt kann einen Blick auf den Park werfen.



Als erstes war Frühstück angesagt. Ich versuchte mich immer etwas im Hintergrund zu halten. Schließlich war es ein Ausflug mit dem Kiga und nicht mit der Mama.
So konnte ich auch sehen wo Jolina Hilfe braucht.
Wie auch mit uns zusammen braucht sie Hilfe bei der Trinkflasche, obwohl sie Mineralwasserflaschen aufdrehen kann, ist es für sie bei der Siggflasche noch schwierig.
Trotzdem schwöre ich auf diese Flaschen, denn sie sind einfach immer dicht und laufen nicht aus.


Der Park am Mäuseturm zeigt sich schon in voller Blüte. Und ist immer noch so schön wie bei der Gartenschau 2008, wo Bingen sich endlich fein gemacht hat und man sich nicht mehr schämen musste wenn Touristen mit den Schiffen anlegten.




Die Führerin des grünen Klassenzimmers holte uns dann beim Frühstück ab und lud ein den Park mit all unseren Sinnen zu entdecken.

Jolina war natürlich mit den Ausführungen total überfordert und konnte auch nicht mit aufzählen welche Sinne man denn hat, oder was man über Bäume, oder Tiere weiß.

Diesen Anspruch habe ich gar nicht, das wird irgendwann kommen, doch noch nicht jetzt. Jolina klinkte sich dann gedanklich zwar aus, wie ich beobachten konnte, doch trotzdem blieb sie bei der Gruppe und verhielt sich still und störte nicht.

Vielleicht nahm sie ja trotzdem etwas für sich mit, wer kann das sagen.



Das ist Inklusion und genau das ist es was wir uns vorerst für Jolina wünschen.
Viele verstehen den Inklusionsgedanken falsch. Sie denken Jolina müsse mit den anderen mit halten können und sagen dann, dass dieser Ausflug doch gar nichts für sie wäre.
Natürlich hat Jolina diesen Ausflug genossen, vor allem die Zugfahrt hat sie sehr beeindruckt.
Sie stand mit am Rhein und schaute aufs Wasser und fand das toll, auch wenn sie den Ausführungen über bestimmte Vögel nicht folgen konnte, doch wer sagt denn, das alle Vorschulkinder es verstanden haben?


Jolina sucht sich ihre eigenen Herausforderungen und während die anderen nach Kirschkernen am Boden suchen um einen Baum bestimmen zu können findet Jolina einen Stock und stochert auf der Erde herum.



Und sie findet auch Kinder die es ihr dann nach tun.
Ich fand dieses Bild so wunderschön innig.

Wobei ich natürlich ganz viele Bilder des Tages nicht zeigen kann, denn es ist für mich tabu Kinder und Menschen bei nicht öffentlichen Veranstaltungen erkennbar zu zeigen.
Trotzdem versuche ich mit den Bildern zu zeigen, dass Jolina nicht nur nebenher lief sondern mittendrin war. Zwar auf ihre Art und Weise, aber glücklich und zufrieden.



Die erste Situation die typisch Jolina war, war als sie unbedingt zu den Gänsefamilien im Park rennen wollte, was erstens den Kindern untersagt war und zusätzlich auch nicht ungefährlich ist. Ich wollte keinen Streit mit Gänseeltern haben, aaahhhh.

Irgendwann reagierte sie auf die Stop-Rufe, nur eben verzögert.
Das sind Dinge die mich nerven, aber ich müsste es besser wissen, Jolina reagiert viel langsamer. Doch es gibt eben Momente da sollte man sofort auf Stop reagieren, zB im Straßenverkehr, da haben wir noch eine Baustelle. Denn das sind Dinge die können lebenswichtig sein.


Im Hintergrund immer der romantische Rhein mit seinen Burgen und den steilen Weinlagen. Ich kann schon verstehen warum die Dichter sich damals überschlagen haben.
Ich weiß es zu schätzen da zu wohnen wo andere Urlaub machen, ich liebe mein Nahetal und den Rhein.
Die Nahe fließt übrigens genau dort am Park in den Rhein. Nur ca. 10 km von unserem Heimatdorf weg.


Die Strecke durch den Park ist schon ein Stück zu laufen, aber gemeinsam und mit kleinen Pausen schafften die Kinder das gut.
Die Vorschulgruppe trifft sich ja jeden Donnerstag und geht ab und zu in den Stadtwald. Leider ist Jolina dann immer im PEp und bei den Aktionen nicht dabei.


An der Nikolaus Eiche testeten sie, wie viele Kinder nötig sind um den Stamm zu umfassen, meist waren es 4 Kinder.




Natürlich waren wir auch am Mäuseturm, schließlich gibt er ja dem Park den Namen.
Dieser Turm fasziniert mich schon seit frühester Kindheit. Meine Mutter hatte ein altes Sagenbuch und darin stand auch die Sage vom Binger Mäuseturm. Die hat sich bis heute in mein Hirn eingebrannt. Ich erinnere mich an meinen eigenen Kindergartenausflug an den Rhein vor über 40 Jahren *hüstel* und wir machten eine Schifffahrt. Damals wurde der Turm gerade gestrichen und ich fragte meine Mutter, ob wohl die Maler auf die Knochen von dem bösen Mann gestoßen wären, ich war als Kind total verängstigt von dieser Sage und ich bin noch mit Märchen aufgewachsen, die ich aber harmlos fand, da zu unrealistisch. Doch die Geschichte des grausamen Bischof Hatto der von den Mäusen im Turm bei lebendigem Leib abgenagt wurde, hörte sich an als sei sie passiert und möglich. Wie das bei Sagen ja immer so ist, ein Teil Wahrheit, ein teil wahrscheinlich erfunden.


Als dann die Führerin den Kindern die Sage erzählte konnte ich es kaum glauben. Ich bin da ja nicht so zart und erzähle meinen Kindern auch Märchen. Doch jetzt ist das heute ja total out bei den Eltern und dann kommt die Dame mit dieser Sage bei Kindergartenkindern um die Ecke, muss schon sagen mutig.


Zum Abschluss der Führung gab es noch eine Runde in der es erneut um die Sinne ging. Jolina lag auf dem Boden und hatte sich total ausgeklinkt. Das tat natürlich ein bisschen weh das zu sehen, doch sie störte die Runde nicht und man sah, es war an diesem Punkt zu viel für sie und sie wollte gar nicht versuchen Teil dieser Runde zu sein, nur dabei zu sein das war ihr wichtig.

Leider konnte sie bei dem Schulkindlied der Gruppe auch nicht mitsingen, da sie ja nie in der Gruppe dabei ist, doch dies sind Dinge die der Mutter näher gehen als dem Kind, daher eigentlich okay.
Schlucken, durchatmen, weiter geht es.


Wir ließen den Turm hinter uns und machten uns auf den Weg zum Pommes essen. Leider waren die Lokale im Park gerade noch nicht offen, so durften die Kinder im NH-Hotel auf der Terrasse essen, cool.

Da der Spielplatz im Park am Mäuseturm wegen Renovierung gesperrt war, machten wir uns auf den Weg zum "Rheinkahn" ein Spielplatz ein Stück den Rhein hinauf der auch im Rahmen der Gartenschau entstanden ist.

Jolina war weiter mit dabei und hielt durch, zwar musste ihre Partnerin öfter mal ein bisschen ziehen, aber es war wirklich ein Aha-Erlebnis für mich.
Hatte mich die Schulärztin bei der letzten Untersuchung gefragt wie weit könne Jolina laufen. Ich sagte, dass ich das nicht wüsste. Sie bohrte weiter: "1 km? 5km? weniger? mehr?"
Wer misst schon seine strecken ab? Wir nicht. Sie schrieb dann 1 km in ihren Bericht.
Da eine der Erzieherinnen einen Schrittzähler dabei hatte weiß ich jetzt, dass Jolina bis zu diesem punkt schon über 7km hinter sich hatte. Respekt.




Auf dem Spielplatz bekamen die Kinder erklärt, dass sie nicht auf den Teil gehen dürfen, der Wasserspielplatz ist und es hat super geklappt. Tolle Kinder.


Genau gegenüber des Spielplatzes ist das Niederwalddenkmal mit der Germania am anderen Rheinufer. Das Denkmal ist so groß, dass wir es sogar von unserem Küchenfenster in unserer 1. Bretzenheimer Wohnung sehen konnten.

Mit Louisa haben wir einen Ausflug dort hoch gemacht als sie 2 Jahre alt war, Jolina war aber noch nicht oben. Inzwischen traue ich ihr aber die Seilbahnfahrt in der offenen Gondel zu, müssen wir mal unbedingt in Angriff nehmen.






Jolina spielte meist alleine, oder im inneren im Sand.
Bei der Seilbahn fuhr sie zuerst mit und traute sich dann später auch alleine hinein, sie hatte sich abgeschaut wie man an der Kette ziehen muss, schaffte aber nur den ersten halben Meter und kam dann nicht weiter und rief um Hilfe. Trotzdem ist es eine ihrer Stärken, dass sie sich etwas bei anderen abschaut und dafür braucht sie einfach Vorbilder und auch das ist ein Vorteil von Inklusion.
Jeder kann von jedem lernen, denn auch Jolina hat ihre Stärken von denen andere profitieren, man muss es nur zulassen.



Am Ende war Jolina schmutzig, glücklich und sehr müde.
Auch die anderen Kinder sahen sehr geschafft aus nach diesem langen Tag.
Übrigens gestehe ich Euch: "Ich war fertig wie ne rolle Drops!" War wohl viel zu viel frische Luft für mich, haha.



Der weg zurück zum Bahnhof zog sich nochmal ungemütlich in die Länge und ich hatte Jolina an der einen Hand und ihre Gruppenpartnerin an der anderen. Ein bisschen ziehen musste ich die beiden schon und aufmuntern. Die Sonne hat übrigens den ganzen Tag extra für uns geschienen und es war ganz schön warm.


Praktisch wenn die Züge so oft fahren, so konnten wir uns wieder direkt in den zug setzen und es ging schon bald los. Die Kinder waren aufgeregt und glücklich, so ein genialer Tag, alles hatte geklappt bei bestem Wetter und fröhlicher Stimmung.

Mein Auto hatte ich schon morgens am Bahnhof geparkt und so konnte ich gleich mit Jolina heim fahren, die schon fast beim ausparken fest eingeschlafen war.


Dienstag, 17. Mai 2016

Mein Tipp bei Schnupfenkindern

Manche Fragen werden immer wieder in der Down Syndrom Gruppe gestellt.

Obwohl jedes Kind mit Down Syndrom individuell ist, treten doch gewisse Dinge gehäuft auf.
Eine wirklich nervige Geschichte sind die gehäuft auftretenden Schnupfennasen.

Vorallem in den ersten Lebensjahren begann der Schnupfen im Herbst und blieb bis im Mai, ob es ein Infekt war oder viele kleine hintereinander konnte man nicht unterscheiden. Ab und zu wechselte mal die Farbe *hüstel*

Man sagte mir es wird besser, konnte ich kaum glauben, es fühlte sich an, als würde dieses Drama nie enden und leider führte es auch oft dazu, dass Jolina nicht in den Kindergarten durfte, sie war teilweise bis zu 6 Wochen zu Hause.


Inzwischen ist es so, dass Jolina mit ihren 7 Jahren auch noch jeden Schnupfen mit nimmt der sich anbietet, doch es gibt tatsächlich kleine Schnupfenpausen und dadurch merkt man "Aha, es sind immer verschiedene Infekte"

Montag, 16. Mai 2016

Mias Tullelue - Eine Mütze für Menschen mit Down Syndrom

Ich möchte mich nicht auf "Kinder" mit Down Syndrom beschränken, wie es in der Schnittbeschreibung steht, denn der Schnitt geht bis Größe 58 (und die wäre selbst mir um einiges zu groß) und auch für Erwachsene kann man tolle Mützen daraus zaubern.

Ja, wie fange ich an?

Es gibt einige Eigenheiten die, die meisten Menschen mit Down Syndrom gemein haben, zB die Lidfalte, oder der Nasenrücken, oder die etwas tiefer sitzenden Ohren.
Daher gibt es zB spezielle Brillen für Menschen mit Down Syndrom. (davon habe ich Euch ja schon hier erzählt)

Ein zusätzliches recht typisches Merkmal ist der flachere Hinterkopf und genau diese Kopfform macht es sehr schwierig Mützen zu finden die passen, oder (ihr werdet es mir bitte verzeihen) nicht total doof aussehen.

Da Louisa und Jolina nur 3 Jahre auseinander liegen bietet es sich natürlich an die Kleidung der Großen für die Kleine auf zu heben. Doch gerade bei den Mützen hat Jolina nicht eine Einzige der großen Schwester aufgetragen.
Warum? Die Mützen die bei Louisa so mega süß aussahen hatten bei Jolina einen ganz anderen Effekt. Eltern von anderen Kindern mit Down Syndrom werden diese Situation kennen. Du setzt deinem Kind eine tolle Mütze auf und entweder rutscht sie SOFORT über die Augen, oder man könnte dem Kind auch gleich auf die Stirn schreiben "Ich bin behindert!"

Ich konnte diese Mützen Jolina einfach nicht guten Gewissens aufsetzen und so kaufte oder nähte ich ihr eigene, die auch zu ihr passten.



Ihr werdet sagen "praktisch wenn man selbst nähen kann."
Das stimmt schon, aber um ein Schnittmuster so abzuändern, dass es am Ende auch passt ist nicht so ganz einfach, wenn man nicht so oft näht, denn am Anfang hätte ich das auch nicht gekonnt.


Deshalb finde ich es eine Wucht (was eine altmodische Redewendung, hihi), dass es bei der Erstellung des Schnittmusters Tullelue von July von Tullebunt & Lille Snø  auch gleich eine Variante für Kinder/Menschen mit Down Syndrom gibt und zwar Mias Tullelue (ihr verzeiht mir, die Schreibweise Mia´s geht mir nicht über die Tastatur, wer mich kennt weiß wieso, hahaha)



Der Kracher an dieser Mütze ist zum einen, dass sie ganz lange mit wächst und zum anderen, dass man sie ruck zuck aus Stoffresten nähen kann, in ganz bunt, oder Ton in Ton, oder einfarbig.
Und deshalb passt diese Mütze natürlich genau zu farbenmix.



Als ich vor gefühlt 100 Jahren mit dem Nähen angefangen hat, konnte man auf fast jede Frage die zum Nähen gestellt wurde "farbenmix" antworten. Wo es den Schnitt gibt, oder das Webband, oder die Anleitung wie man etwas näht.

Natürlich ist inzwischen der Markt sehr groß und unübersichtlich geworden, zusätzlich tummeln sich viele schwarze Schafe unter den ganzen Pseudofachleuten die Schnittmuster anbieten.

Farbenmix hat sich in diesen wilden Zeiten nicht verbogen und ist auch weiter als Fels in der Brandung eine Größe geblieben.



Deshalb bin ich auch stolz, dass Jolina mit ihren Tullelues dort auf der Seite zu sehen ist. Hammer!!!!
Und es wird nie alltäglich für mich sein, auch wenn wir schon mit im Boot waren bei anderen Schnittmustern, vor allem der Schnitt für den Hoodie speziell für Menschen mit Down Syndrom möchte ich hier herausstellen.



Vielleicht sollte man auf das Schnittmuster noch folgende Warnung drucken.

"Das Nähen von Tullelue kann süchtig machen! Bereits der erste Versuch hat schwerwiegende Auswirkungen auf das Nähverhalten und könnte als Einstiegsdroge auch für andere links auf links Projekte dienen."



Der Effekt dieser genialen Nähte ist wirklich ein Hingucker und natürlich ist ganz genau erklärt wie das geht.

Wenn man das nicht möchte, oder auch bei Jungs die dezentere Variante möchte, näht man einfach "richtig rum"



Und jetzt haltet Euch ein bisschen fest.
Ich darf demnächst ein Schnittmuster verlosen, dauert keine 2 Wochen mehr zur großen Bloggeburtstagsparty.



Jolina liebt es übrigens Mützen zu tragen und als es warm wurde im Frühling war sie schwer davon zu überzeugen, dass sie morgens keine Mütze aufziehen muss bevor sie das Haus verlässt.

Zusätzlich bin ich nicht so die typische Mützenmama. Meine Mutter, also die Oma der Mädels sagt sowieso immer, dass ich meine Kinder immer viel zu dünn anziehen würde. Ja auch solche seltenen Exemplare des Typs Mutter gibt es und ich bin so eine.

Louisa geht den ganzen Winter ohne Unterhemd zur Schule und ich lasse sie, denn war ich doch früher genau so und da das Kind ganz selten krank ist, kann es ja gar nicht so schlimm sein.



Doch was soll ich jetzt tun? So tolle Mützen müssen doch auf die Köpfe (Louisa war noch nicht zu überzeugen, dass sie dringend auch eine braucht, ich wollte ihr eine in schwarz und grau nähen *schnüff*)

Ich freue mich jetzt schon auf den Urlaub im Norden, da braucht Jolina dringend Mützen und yeah, ich werde am besten zu jedem Outfit eine nähen und noch ein paar für mein Tauschpaket, die kommen sicher gut an.

Diagnose: Tulleluesucht




Aber sagt selbst, welche Mütze sieht von hinten so genial aus, oder darf ich GEIL schreiben?

Dies waren nur zwei meiner Designbeispiele, mehr davon findet ihr auf der farbenmixseite, oder auf facebook bei JoLou (auch ohne facebookProfil anzuschauen)


Schnittmuster: Mias Tullelue
Stoffe: Alles was das Stoffregal bietet
genähte Größe: KU51
Model: Jolina
Fotos: ©JoLou

Sonntag, 15. Mai 2016

Sonntagskino: Experiment mit versteckter Kamera und Servicekraft mit Down Syndrom

Auf der Suche nach neuen Filmen für Euch fand ich dieses Experiment aus Norwegen mit englischen Untertiteln.

Es ist gut zu sehen, dass Menschen sich einmischen, doch würden sie das in Deutschland auch tun?

Sagt mir doch in den Kommentaren einfach wie ihr reagiert hättet.

Ich glaube ich wäre auf jeden Fall innerlich explodiert um dann der Frau zu sagen, dass sie ein Problem hat, ein Problem mit sich selbst und ihrer Wahrnehmung und ihre soziale Kompetenz in Frage gestellt.

Schaut es Euch an und urteilt selbst

Samstag, 14. Mai 2016

Buchtipp: Kind 44 von Tom Rob Smith

Der Roman zum Film - allerdings kenne ich den Film nicht und habe noch nicht mal davon gehört.

Um so besser, so gehe ich unvoreingenommen an das Buch heran, das im Klappentext sehr vielversprechend klingt:

"Moskau 1953. Auf Bahngleisen wird die Leiche eines kleinen Jungen gefunden, nackt und fürchterlich zugerichtet. Aber in der Sowjetunion der Stalinzeit gibt es offiziell keine Verbrechen. Und so wird der Mord zum Unfall erklärt. Der Geheimdienstoffizier Leo Demidow jedoch kann die Augen vor dem Offenkundigen nicht verschließen. Als der nächste Mord passiert, beginnt er auf eigene Faust zu ermitteln und bringt damit sich und seine Familie in tödliche Gefahr ..."

Das war also meine Muttertagslektüre :-)



Durch die ersten Seiten musste ich mich etwas quälen und musste mich erst an die ganzen russischen Namen und Abkürzungen der verschiedenen politischen Abteilungen des Geheimdienstes gewöhnen.

Ich muss dazu sagen, ich bin ein typisches Westkind und was da im Osten vor sich ging wussten wir nur vage. Wir wussten zwar, dass es dort im Sozialismus nicht so "frei" herging wie bei uns, doch in die wahren Abgründe habe ich erst durch dieses Buch schauen dürfen.

Ein Leben in ständiger Angst, Misstrauen gegen jeden... jetzt kann ich langsam verstehen, warum manche Menschen sind wie sie sind, wenn man in so ein Umfeld hineingeboren wird. Was ging es uns doch gut.

Nachdem ich mich also in diese ganzen politischen Gefüge der Stalinzeit hinein gefunden hatte und auch die vielen russischen Namen nicht ständig verwechselte, konnte ich das Buch kaum noch weglegen, es zog mich immer tiefer hinein.

Wie unfassbar grausam hier Kinder ermordet wurden und das Regime kehrte es unter den Teppich, weil es ja keine Morde geben durfte in einer perfekten sozialistischen Gesellschaft und wenn, dann war der Westen schuld.
Noch schauderhafter wird es, wenn man am Schluss im Nachwort liest, dass das Buch sich an einem wahren Fall orientiert.

Es dauerte recht lange, bis man begriff was die ersten Seiten, in denen man über 2 Brüder in den armen Kriegszeiten lesen kann, mit dem Rest des Buches zu tun haben, aber dann zieht es einem fast den Boden unter den Füßen weg.

In diesem Buch gibt es weit aus mehr Tote als in jedem anderen Krimi, denn zu den Opfern des Kindermörders kommen hunderte Tote, die fast beiläufig durch diesen Fall dem russischen Staat zum Opfer fallen.

Mehr will ich gar nicht verraten, sonst nehme ich Euch die Spannung auf die teilweise unglaublichen Wendungen, doch eine Leseprobe habe ich dann doch für Euch.



Donnerstag, 12. Mai 2016

12 von 12 im Mai 2016 - Heute Thema "Zeit"

Heute ist wieder der 12. und wie fast jeden Monat lasse ich Euch 12 mal durchs Schlüsselloch in mein Leben schauen.

Ich danke Caro jeden Monat insgeheim für diese Blogaktion.

Jetzt habe ich ja die Eigenart mir ab und zu ein Motto oder Thema zu suchen und dann die Bilder des Tages, da auch noch rein zuwurschteln.

Jetzt hatte ich gestern unter meinem post zu Jolinas neuer Brille diesen Kommentar: "Anonym11. Mai 2016 um 22:10
.. süßes Kind mit schöner Brille - und Mutter, die offensichtlich VIIIIEEEL Zeit hat ...
Hahaha!"


Da er anonym ist, ohne Namen kann ich die Aussage jetzt nicht wirklich begreifen. Natürlich macht man sich aber Gedanken was das jetzt heißen soll? Geht es vielleicht um einen Kommentar den ich in einem anderen Blog gelassen habe? Geht es darum, dass ich nicht arbeite, oder meine Kinder zu viele Aktivitäten haben, oder weil ich mir die Zeit zum bloggen nehme. Hähhh??? Sags mir.

Ich habe dann mal meinen Tag heute betrachtet ob ich wirklich so viel Zeit habe.
Ursprünglich dachte ich mein Tag hätte auch 24 Stunden, kann natürlich anders rüber kommen, schauen wir mal:

Es ist wieder der 12. und es ist Donnerstag, alle hier schlafen noch, nur ich war schon unter der Dusche, denn heute muss ich auch aus dem Haus und Zeit ist knapp

Den Stapel Papierkram habe ich mir für heute vorgenommen mal sehen ob am Ende der Zeit noch Papier übrig ist

Die Wäsche die ich gestern Abend noch aufgehängt habe braucht noch etwas Zeit zum trocknen, ich hoffe heute Mittag kann ich sie zusammen legen und wegräumen (Ja konnte ich)

Ich nehme mir tatsächlich die Zeit Jolina jeden Morgen die Haare zu flechten

Supermamas schaffen es sogar in der Zeit in der sie ihren Cappu trinken nebenher noch etwas am Laptop zu wurschteln und auch nach zu sehen ob Anonym geantwortet hat, warum ich so viel Zeit habe

Zwischendurch schnell mal ne Nase aussaugen, darüber werde ich Euch nen Extrapost schreiben, nur nicht so viel Zeit verplempern, sonst ist der Cappu kalt

Noch 10 Minuten bevor wir los müssen. da liegen so viele Zeitungen, überfliegen werde ich sie, mehr Zeit ist einfach nicht

Ankunft in Mainz und perfekt rückwärts eingeparkt *Schulterklopf*
Dafür habe ich heute inkl. Parkplatzsuche für mein 5 Meterschiff 50 Minuten gebraucht, an der Zeit kann ich nichts ändern, die brauche ich und beamen ist noch nicht erfunden - zurück fahren müssen wir übrigens auch, kostet etwas weniger Zeit, den Parken kann ich bei uns zu Hause im Hof

Meine Lieblings Zeit jeden Donnerstag. Während die Kinder im Unterricht sind mit den anderen Mamas austauschen uns gegenseitig stärken, Tipps austauschen zu Therapien, aber auch lachen und Kuchenrezepte gehen da über den Tisch.
Wir haben alle Kinder mit Down Syndrom in einem Alter und auch wenn die Kinder so unterschiedlich sind, so ähnlich sind oft unsere Sorgen, wir brauchen uns einfach einmal die Woche. Nennt man QualitätsZeit

Auf dem Heimweg war ich noch schnell einkaufen, nur viel Zeit konnte ich mir nicht nehmen, ich musste mal ... örgs und zusätzlich macht das Einkaufen mit Jolina bekanntlich wenig Spaß

Ich bin echt kein Putzteufel, aber wie man sieht, die Zeit muss jetzt echt mal sein zum aufwischen, muss mich ja schämen

Wer jetzt wissen will wo ich heute Abend meine Zeit verbringe, kann ja mal bei uns auf den Küchenkalender schauen.
Kein GNTM Finale heute, sondern Elternabend mit Thema Abschluss Grundschule inkl. Übertritt und Sexualkunde
Die Grundschulzeit geht so schnell zu Ende


Also da war ja wieder ganz viiieeeeel Zeit im Spiel, doch ob ich jetzt mehr Zeit habe als andere, oder mehr verplempere, oder mir für unwichtige Dinge Zeit nehme?
Ist doch auch Wurscht, ist ja schließlich meine Zeit die es kostet.
Und ich nehme mir ganz oft Zeit für andere und versuche auch bei Kummer zuzuhören und einfach meine Zeit zu spenden, muss man nicht, kann man aber und es ist wertvoller als jeder Euro in einer Spendenbüchse.


Hier noch zwei 12 von 12 aus alten Zeiten im Mai:

12.5.2015
12.5.2013

Mittwoch, 11. Mai 2016

Jolinas neue Brille

Schon längst ist eine neue Brille überfällig, denn Jolinas Kopf ist in den letzten Monaten plötzlich gewachsen, das hat man auch an den Mützen gemerkt, aber vor allem an der Brille.

Da Jolina Sportbügel an der Brille hatte, wurde die stark auf die Nase gepresst und die Druckstellen waren extrem. Es ist ein Wunder, dass sie sich nie beschwert hat, oder trotzdem die Brille unbedingt tragen wollte. Ich glaube sie merkt, dass sie damit besser sieht und die Kämpfe die wir am Anfang hatten sind längst Geschichte.

Eigentlich war ja unsere Planung eine ganz andere, wir wollten am Markt der Möglichkeiten die volle Specs4Us Palette durchprobieren und uns eine Brille aussuchen, nur gab es 2016 keinen Markt der Möglichkeiten in Velbert.
Okay, dann musste unser Optiker in Bingen eben ein paar Specs zur Auswahl besorgen, aaaber, der hörte zum 31.12.2015 auf, da sein Geschäft durch einen Wasserschaden total ruiniert war und er das zum Anlass nahm in Rente zu gehen.

Da standen wir also plötzlich etwas ratlos da. Bis nach Mainz fahren für einen Optiker? Och nö.
Zufällig kam ich aber während Jolinas Krankengymnastik darauf zu sprechen und da das Down Syndromnetzwerk bei uns im SPZ dicht gespannt ist und somit auch Erfahrungen ausgetauscht werden bekam ich einen super Tipp.

Jetzt brauchten wir nur noch ein neues Rezept, 2 Termine wurden wegen Krankheit der Orthoptistin abgesagt, doch dann endlich hielten wir ein neues Brillenrezept in Händen.

Zum ersten Mal hat Jolina auch richtig toll mitgemacht und gesagt ob sie etwas sieht, oder nicht. Bisher waren es immer nur Schätzwerte, oder es gibt auch Befunde, da steht drin "Kind hat Untersuchung verweigert"

Ja, leicht geschockt war ich dann doch, als die Werte etwas schlechter waren als bisher angenommen, doch hey, vielleicht kann Jolina mit neuer Brille jetzt plötzlich ihre Mal- und Schreibkünste verbessern.

Wir wollten weg von der Kleinkindbrille, aber es sollte auch nicht rutschen.
Jolina hat ja kaum Nase, was beim Brillen tragen kontraproduktiv ist, zusätzlich sitzen ihre Ohren, wie bei den meisten Menschen mit Down Syndrom etwas tiefer.

Mit Bauchweh fuhren wir also zu Dritt zu dem empfohlenen Optiker in einem recht kleinen Dorf und waren positiv überrascht.

Eine Spielecke in der die Kinderbrillen zu finden sind und eine Beraterin, die sich super mit Kindern mit Behinderung auskennt und sogar mal ein Praktikum im Förderkindergarten gemacht hat und ursprünglich diesen Berufsweg gehen wollte. Ein Glücksgriff.

Wir versuchen es jetzt mal ohne Sportbügel, dann kann Jolina die Brille auch besser alleine aufsetzen und sie wird nicht so schnell zu klein.

Brillen die so süß aussahen, waren in Jolinas zartem Gesicht einfach nur schrecklich, oder es ging nicht wegen dem Näschen.

Wir denken wir haben jetzt eine sehr gute Wahl getroffen und haltet Euch fest, zu einem für uns ungewohnten Schnäppchenpreis von 69 Euro, waren wir doch Preise von 170 Euro und aufwärts gewohnt.



Jetzt aber genug geschrieben, ihr wollt ja die Brille auch sehen.
Eine für richtig große Schulmädchen ist es geworden.



Der Rahmen in peppigem pink und innen knallgrün, aber trotzdem noch schmal genug um nicht zu dominant zu sein.

Die Beraterin riet uns von den gewohnten entspiegelten Gläsern ab, da wir sicher bei der Augenkontrolle im Sommer neue Gläser bräuchten. Einfach fair beraten finde ich das. Unser alter Optiker meinte es würde schrecklich aussehen wenn die Gläser nicht entspiegelt wären bei Kindern.
Da Jolina ständig verfingerte Gläser hat, finde ich entspiegeln ein unnötiges Gimmick und bei Fotos mit Blitz wie hier, muss man einfach auf den Winkel achten.


Jolina findet ihre neue Brille toll und wir hoffen sie sieht auch richtig gut damit.
Ob sie rutscht, oder nicht werden die nächsten Tage zeigen.



Ich habe mal ein paar schlechte Handybilder vom Brillenkauf gemacht

Hier sieht man die Spielecke

toll, aber zu breit

hier nochmal von der Seite

Die stand ihr gar nicht

Dies ist jetzt Jolinas 4. Brille, am Anfang dachte ich es würde viel schlimmer und teurer, wobei es natürlich schön wäre sie bräuchte gar keine, aber es ist ja kein Wunschkonzert hier.


Jolinas 1. Brille 24.12.2011
Eine Specs4us in der damals kleinsten Größe

Jolinas 2. Brille 23.12.2012
eine Specs4us allerdings rosa eingefärbt (geht übrigens mit jeder Brille)
gleiche Größe wie Nr. 1, da die verloren war (vorübergehend für 4 Monate, haha)









Jolinas 3. Brille
von Bobby Car (was es alles gibt)
hatten wir ursprünglich als Ersatzbrille und zum Schluss war es dann bestimmt 1 Jahr die Hauptbrille weil die Specs zu klein geworden war

Dienstag, 10. Mai 2016

Die Geschichte einer Schulrückstellung


Ich schreibe dies wo es noch frisch ist, wo ich mich am liebsten in die Ecke setzen möchte und heulen.
Heute war die Schuleingangsuntersuchung bei der Schulärztin für die zurückgestellten Kinder.
Heute ist der 9.6.2015.



Seit September 2014 ist dieses leidige Thema Schule ein Projekt das wir nicht abschließen können.
Wir hängen total in der Luft, wissen nicht was am 7.9.2015 passiert.

Montag, 9. Mai 2016

Blogparde: Das war mein Muttertag

Hallo Ihr Mamas, wie war Euer Muttertag?

Wollen wir mal zusammentragen was wir so erlebt haben? Tragt Euch einfach unten in der Linkparty ein.

Ich werde Euch hier gleich ungeschminkt von meinem Muttertag erzählen. (Achtung, ich habe es natürlich etwas überspitzt geschrieben, aber es hat sich eigentlich genau so zugetragen)



Ich mag ja diese Tage sowieso nicht, wenn plötzlich alle ihr Sonntagsgesicht aufsetzen nur weil es im Kalender steht und das was am Ende übrig bleibt ist Fake und ein blödes Gefühl.

Ich finde, wenn man es nicht ehrlich meint, sollte man es doch besser lassen. Ich lege ja wirklich keinen Wert auf Muttertag, denn ich möchte, dass man meine Arbeit und mein Muttersein schätzt zu den Zeitpunkten wo es angebracht ist und wann es einfach mal raus will.

Doch auf der anderen Seite erwarte ich, dass wenn man schon einen auf "Muttertag" macht, dass das durchgezogen wird und nicht nur so dahin gerotzt.

Nicht falsch verstehen, das ist jetzt nicht die Abrechnung mit meiner Familie, denn wer mich auf instagram verfolgt oder facebook hat auch schon gesehen was mich gestört hat und genau eben da haben auch schon andere Mütter genau das gleiche Problem vermeldet.

Klar sie meinen es ja gut, aber gut gemeint ist nicht gut gemacht und ab einem bestimmten Alter sollten die Kinder auch schon selbst darauf kommen, dass sie da wohl etwas falsch verstanden haben mit dem Muttertag und die Männer auch, vor allem die, denn an dem Tag sollten sie den Kindern mal hilfreich zur Seite stehen und einmal ihren Tunnenblick aufgeben und aus ihrer Wohlfühlzone treten.

Wir Mütter wünschen uns zu Muttertag nicht irgendwelche Geschenke und ein Frühstück und damit kann man nen Haken in den Kalender machen, wir wünschen uns Wertschätzung.

Ich erwarte nicht, dass ihr genaso so ehrlich seid wie ich, vielleicht habt ihr ja auch perfekte Familien, oder ihr findet da kann man drüber weg sehen. Doch mal ehrlich? Dann sollte man den Muttertag doch besser ganz sein lassen, das ist doch ein Freibrief für ein weiteres Jahr von Mutti verwöhnen lassen und nächstes Jahr schenkt man einfach wieder ne Schachtel Pralinen.



Mein Tag startete damit, dass Louisa wie angekündigt extra früh aufstand um mir ein Frühstück zu machen. Schon im Vorfeld erklärte ich ihr nochmal, dass ich Frühstück im Bett nicht mag, finde ich total ungemütlich.
Angekündigt waren Eierkuchen, ich überzeugte sie Pancakes zu machen und erklärte dem Papa am Vorabend nochmal wie das so funktioniert, damit der Teig auch richtig wird.


Geweckt wurde ich dann zu den angekündigten Zeit, oder etwas vorher, die Pfannkuchen seien fertig und ich solle doch jetzt kommen.

Bis auf eine Kleinigkeit haben Louisa und ihr Vater die Pfannkuchen auch toll hin bekommen.
Natürlich war jetzt kein Tisch gedeckt, oder so, die Pfannkuchen standen auf einem Teller auf dem Herd und den Rest musste ich mir selbst zusammen suchen ;-)



Die Geschenke dieses Jahr fand ich wirklich schön. Aus dem Kindergarten eine süße Tulpe und aus der Schule ein selbst bemahltes Kästchen mit einer Kette die mir richtig, richtig gut gefällt.
Louisa weiß, dass ich schwarz mag und hat extra diese Kette für mich gewählt.

Bild von Instagram

Nach dem Frühstück räumte ich meinen Tisch ab *hust* und beschloss nicht wirklich viel zu tun. Ich setzte mich in der Garten zum lesen und zu Mittag wurde gegrillt.

Irgendwann meinte mein Mann, dass das Fleisch bald gut sei. Ich bewegte mich nicht und sagte: "Sag Louisa sie soll den Tisch decken!" Ich wollte es jetzt wissen.
Aber Louisa musste dringend Blaulichtreport oder ähnlichen Mist ansehen und auf meinen Anpfiff hin meinte sie, sie hätte ja mit Jolina Barbies gespielt. (Was natürlich als großes Opfer ausgelegt wurde)
Sauer, ihr konntet es bei facebook lesen, versteckte ich ALLE Fernbedienungen im Schrank bei den Tellern, da würde sie nie hinsehen.

Bild aus Instagram


Nach dem Essen half mein Mann immerhin noch den Tisch auf der Terrasse ab zu räumen und verkrümelte sich in den Strandkorb, die Mädels auf die Schaukeln.

Da stand ich dann, im Kalender stand rot eingedruckt zum Hohn MUTTERTAG, und betrachtete das Chaos in der Küche. Die Spülmaschine war noch nicht fertig ausgeräumt und alles stand rum.
Ich weichte erst mal die Rührbesen ein, an denen der Teig inzwischen zu einer betonharten Masse getrocknet war und versuchte die verklebten Pfannenwender von der Pampe zu befreien. Ich räumte die Spülmaschine aus, verstaute das restliche Fleisch im Kühlschrank und räumte das schmutzige Geschirr in die Spülmaschine. Die Pfannen und Co, die von Hand gespült werden müssen beschloss ich erst am Montag zu säubern, immerhin hatte ich ja auch Sonntag und sogar Muttertag. (Hier kann man wahlweise in schallendes Gelächter oder in Tränen ausbrechen)

Foto von Instagram


Ich machte mir einen leckeren Eiskaffee, nach diesem Rezept, schnappte mir mein Buch und innerlich kochte ich ein wenig vor Wut als ich dann sah, dass mein Mann zwar den Tisch abgeräumt hatte, auch alle Gläser, nur meins stand da noch einsam in der Sonne und mein Wasser hatte inzwischen angenehme Badewannentemperatur angenommen.

Wäre es ja jetzt nicht Muttertag gewesen, hätte ich mich nicht so geärgert, denn es war ja wie immer. Ich habe mich ja auch zu einem Hausfrauendasein entschieden. Mein kleiner Sonntag ist wenn Montags das Haus leer ist und ich in Ruhe mal was tun kann, ohne, dass jemand etwas will oder mich fragt "Mama, wohin gehst Du?"

Liebe Kinder und Männer, es kommt uns Müttern nicht darauf an, dass ihr uns Geschenke macht, wir wollen, dass ihr endlich mal Wert schätzt was wir tun und das ist eben nicht so, wenn ihr den Teig am Rührbesen kleben lasst und wir hinterher noch mehr Arbeit haben. Glaubt ihr wirklich das tut sich alles von alleine? Scheinbar, und so lange das so ist, wisst ihr auch nicht, was wir wirklich so alles stemmen müssen, auch wenn es in euren Augen nur Kleinigkeiten sind, wie einfach die Rührbesen nach Benutzung nur mal unter fließend Wasser ab zu spülen, oder sogar zu spülen und weg zu räumen.

Für nächstes Jahr werde ich im neuen Kalender das rote Muttertag gleich mit TippEx entfernen, damit ich mich nicht aufregen muss.




Sonntag, 8. Mai 2016

Sonntagskino: Caillou, Folge zum Down Syndrom Tag

Bei der Suche nach schönen Filmen zum Muttertag für Euch bin ich über etwas ganz anderes gestolpert.

Eine Folge von Caillou in der er einen Jungen mit Down Syndrom trifft.
Der englische O-Ton ist leicht zu verstehen, da die Serie ja mit ganz einfacher Sprache für Kleinkinder ist.

Und jetzt Oute ich mich, ich mag Caillou überhaupt nicht und auch keine meiner beiden Mädels.
Dieses ständige Friede, Freude, Eierkuchen. Die Eltern, die immer die richtige Antwort haben und die Kinder, die zwar mal nicht 100% perfekt sind, dann aber immer alles einsehen.

Aaaahhhh, so ist es doch in keiner Familie, oder seid ihr eine Caillou-Familie?

Auch in dieser Folge zum Down Syndrom Tag ist alles wieder soooo supi.
Selbst die best sprechendsten Kinder mit Down Syndom die ich kenne haben nicht annähernd so eine perfekte Aussprache als der angebliche Junge mit Down Syndrom, dadurch ist auch alles einfach und wieder dermaßen an der Realität vorbei.

Gerade die Sprache ist Jolinas größtes Problem im Umgang mit anderen Menschen, sowohl Erwachsene, als auch Kinder. Sprache ist in unserer Gesellschaft unheimlich wichtig. Falls man jemanden nicht versteht, wird er entweder unterschätzt, oder der Kontakt mit ihm ist anstrengend.

Trotz meiner Kritik finde ich es einen Schritt in die richtige Richtung bei den Caillou-Machern, denn dort sind ja schon Kinder aller Hautfarben Standard, warum also nicht auch Kinder mit Behinderung.

Schreibt mir doch mal ob ihr den kleinen Jungen und seine Serie mögt.


Freitag, 6. Mai 2016

Spielplatz ist überall und wo spielen Eure Kinder? #SpielplatzIstÜberall Blogparade

Als ich den Blogbeitrag von wheelymum las und dazu den Aufruf zur Blogparde schnappte ich mir meine Kamera (nein, die liegt auch immer hier und ist nicht weggeräumt) und knipste spontan innerhalb von wenigen Sekunden diese Bilder.



Mittwoch, 4. Mai 2016

Zur Armut verdammt von Geburt an....weil der deutsche Staat es so will

Wenn man den ersten Teil meiner Überschrift liest, dann denkt man: "Die schreibt einen herzzerreißenden Post über Kinder in der dritten Welt, die von Geburt an keine Chancen haben."

Wenn man den zweiten Teil liest wundert man sich vielleicht. Deshalb habe ich diesen Nachsatz dazu gesetzt, denn ich möchte, dass diesen Post viele Menschen lesen, ganz viele, denn es ist wichtig und es geht nicht um Kinder in sozialen Brennpunkten, nicht um Babys, die in die falsche Familie geboren werden und dort kaum Chancen für einen gesellschaftlichen Aufstieg haben.

Es geht hier um mein Kind, es geht um Jolina.

Und es geht um viele andere Menschen, die entweder wie meine Tochter mit einer Behinderung geboren wurden, oder die diese im Laufe ihres Lebens mitbekommen haben.

Eigentlich geht es um uns alle. Denn wer sagt uns, dass wir morgen nicht durch einen Unfall oder Krankheit in einer Situation sind und ab sofort auf Hilfe angewiesen sind?

Jolina hat kein Sparkonto, auch musste ich der Oma leider absagen, die für Jolina wie für ihre große Schwester einen Sparvertrag anlegen wollte.

Jolina darf und wird nach heutiger Gesetzeslage niemals Geld besitzen dürfen und falls sie heiratet ihr Partner auch nicht. Vielleicht ist "kein Geld" übertrieben, immerhin darf sie 2.600 € zusammensparen. (Das ist der Moment wo ihr entsetzt den Kopf schütteln solltet)

Dieser Zustand führt dazu, dass wir Jolina leider enterben müssen, denn würde sie nach unserem Tod erben, würde der Staat dieses Erbe sofort anziehen und Jolina hätte nichts davon, rein gar nichts.

Wir sind nicht reich, nein, aber wir sind auch nicht arm. Ich würde uns als gehobenen Mittelstand bezeichnen, oder wie sagt man so nett "Bildungsbürgertum", wobei, was hat Bildung mit Wohlstand zu tun? Auch mit abgeschlossenen Studium, kann man am Ende Taxi fahren.

Jedenfalls geht es uns nicht schlecht und wir können unseren Töchtern einige Wünsche erfüllen. Ballettstunden, Mitgliedschaft im Turnverein und hier und da ein kleines Extra.
Zusätzlich leisten wir uns einen ganz extremen Luxus, ich gehe nicht arbeiten, dessen bin ich mir durchaus bewusst und dafür fahre ich auch gerne ein 14 Jahre altes Auto und gebe zu, dass wir uns mit 4 Leuten keine Flugreise in den Ferien leisten können, das ist aber auch nicht lebensnotwendig, wenn Holland so schön ist.

Also Jolina hat ein Elternhaus in dem es ihr finanziell nicht schlecht geht und trotzdem sieht ihre Zukunft finanziell besch.....eiden aus.

Schuld daran ist, dass sie durch ihre Behinderung auf Hilfe angewiesen ist und auch den Rest ihres Lebens sein wird. "Zum Glück sind wir ein Sozialstaat", werdet ihr sagen, "bei uns wird keiner im Regen stehen gelassen." Stimmt, doch der Regenschirm, bleiben wir mal bei dem Bild, hat Löcher, sehr große Löcher.



Da die Inanspruchnahme einer persönlichen Assistenz, ohne die die meisten Menschen mit Behinderung nicht (über-)leben könnten, unter die Sozialhilfe fällt, gelten für diese auch die entsprechenden Regelungen.

Jetzt sind diese Sozialhilfegesetze aber für ganz andere Situationen gemacht und ich finde es auch richtig, dass man in einer kurzfristigen Notsituation auch mal an die Rücklagen gehen soll, dafür hat man sie ja.
Nur ist Behinderung eher nicht kurzfristig, auch weniger langfristig, sondern einfach dauerhaft.

Ist bei Jolina mit ihrer geistigen Behinderung die Sache für viele noch klar und auf den ersten Blick wenig dramatisch, denn was soll dieses Kind später mal verdienen? Studieren wird sie nicht und eine Arbeitsstelle auf dem freien Arbeitsmarkt, ein schöner Wunsch, der vielleicht in Erfüllung geht, doch sicher keinen Spitzenverdienst einbringen wird.

Jetzt aber mal der Fall wir sterben, so bald haben wir das nicht vor, doch als Menschen die ihre Lebensmitte überschritten haben ist man sich schon bewusst, dass man nicht mehr ewig da sein kann.
Also wir sterben und würden Jolina etwas hinterlassen, nur dass sie ab und zu mal in Urlaub fahren kann, oder sich mal was Schönes zum anziehen kaufen kann, denn egal was sie verdienen wird, das wird nicht viel sein, doch sie darf dieses Geld nicht behalten und das was wir zu Lebzeiten gespart haben und nicht sinnlos verprasst und verlebt haben, wird der Staat sich nehmen. (Hier gibt es übrigens eine Hintertür, die wir demnächst endlich mal öffnen müssen)

Ein anderer Fall liegt aber vor, wenn jemand zB auf Grund einer körperlichen Behinderung Hilfe benötigt, trotzdem aber einen anspruchsvollen Beruf ausüben kann. Auch dann greift dieses Gesetz.
Diese Menschen verdienen zwar ihr Geld und zahlen auch brav ihre Steuern, nur dürfen sie nicht sparen, also auch ein eigenes Auto wäre Utopie, denn für 2600 Euro angespartes Guthaben bekommt man vielleicht ne Rostlaube, doch blöd, wenn man dann kein Geld für die bald nötigen Reparaturen zurück legen kann.
Haus kaufen? Vergiss es!
Altersvorsorge? Natürlich auch nicht
Heiraten? Da muss die Liebe wirklich groß sein.

Denn natürlich trifft dieses Gesetz auch den Ehepartner. Ich habe ja jetzt nicht wirklich die Illusion, dass irgendwann ein Prinz in goldener Rüstung, auf seinem weißen Ross daher galoppiert und Jolina zu seiner Königin macht, denn sollte sein zukünftiges Königreich innerhalb Deutschlands liegen, wäre er es ganz schnell los inkl. der goldenen Rüstung natürlich.

Wir Eltern von Kindern mit Behinderung machen uns viele Sorgen um die Zukunft unserer Kinder, doch diese Sorge müsste nicht sein, die könnte man uns recht einfach nehmen.

Tatsächlich gibt es sogar einen Gesetzesentwurf aber:
"Der Entwurf liegt nun auf dem Tisch. “Sehr ernüchternd”, “bin entsetzt”, “das Gesetz sei ein Schlag ins Gesicht behinderter Menschen” "

(Zitat Artikel von Zeit online, sehr lesenswert)

Ich habe in letzter Zeit gefühlt 100 Petitionen zum Thema unterschrieben und man hat wieder das Gefühl es ändert sich nichts.

So lange die meisten gar nicht wissen welch wirklich menschenverachtende Gesetzgebung hier in Deutschland in diesem Fall vorliegt wird sich auch wenig ändern. Es muss ein Aufschrei durch die Bevölkerung gehen. Jedem dem ich die Tatsache erzähle schüttelt erstaunt den Kopf, denn das weiß man in der Regel nicht.

Schaut bitte in die Petition hier rein und nehmt Euch Zeit für das Video mit Raul Krauthausen, dort wird viel besser erklärt was ich Euch eigentlich sagen möchte mit meinen wirren Sätzen.

Und bitte denkt daran, auch Euer Kind, oder ihr selbst könnt heute oder morgen Hilfe benötigen und dann habt ihr zu der Sorge um Eurer körperliches und geistiges Wohl auch noch die Sorge künftig arm zu sein und ein Besuch in der Pizzeria kann dann schon zum unbezahlbaren Luxus werden.


Down Syndrom kann schon ein Arschloch sein,
es sorgt bei Jolina dafür, dass sie sich so anstrengen muss um etwas zu lernen,
es sorgt bei Jolina dafür, dass sie auf Grund ihrer schlechten Bänder nicht Trampolin springen darf,
es sorgt bei Jolina dafür, dass Menschen sie ansehen und ihr nichts zutrauen,
es sorgt bei Jolina dafür, dass sie niemals ganz alleine leben kann,

es sorgt bei Jolina und allen anderen Menschen mit Behinderung, die auf Assistenz angewiesen sind, dafür, dass sie niemals auch nur einen minimalen Wohlstand erreichen dürfen.



Dienstag, 3. Mai 2016

Jolina wird Schulkind: Nähen für den Schulanfang

Langsam geht es in die heiße Phase mit Jolinas Einschulung.

Eigentlich hatte ich vor hier auf dem Blog ein Sew- und Bastel Along zu starten, wo ihr alles verlinken könnt was ihr so tolles zum Schulanfang werkelt.

Es gibt 2 Gründe warum ich dies jetzt doch nicht tue.

Nr. 1 ist, dass jemand schneller war und ich finde es blöd sich gegenseitig zu versuchen die Mitstreiter ab zu luchsen, ich bin ja eine die findet man solle lieber miteinander arbeitet, statt gegeneinander, dann kommt am Ende auch was ganz Großes, Besonderes raus.

Nr. 2 warum ich mich gegen eine Aktion hier entschieden habe ist der Griff ins Klo mit meinem Sommerwichteln. Ich habe die Mindestteilnehmerzahl von 20 Leutchen nicht geschafft und musste so, die, die gerne mitgemacht hätten sehr enttäuschen, da ich dann trotz hin und her überlegen gesagt habe, nein, es scheint nicht gewünscht, also lasse ich es. Man muss auch eine Idee mal in die Tonne kloppen können.

Jetzt mache ich also bei LunaJu beim Sew along mit und freu mich in dem Zuge meine Machwerke mit Euch und auch dort zu teilen. Denn nähen will ich das Einschulungskleid für Jolina ja sowieso und die Schultüte werde ich auch nähen (ohhh mein Gott!!!! was war ich froh, dass Louisa ihre selbst gebastelt hat)



Ich habe das Logo von LunaJu in mein Mottobild eingefügt und das werdet ihr künftig noch öfter hier auf dem Blog sehen, denn es geht voran mit Jolinas Einschulungsgeschichte, die sich anfühlt wie die unendliche Geschichte.
Erzählt habe ich Euch noch fast gar nichts, denn dieser Blog ist ja öffentlich und so möchte ich uns und vor allem Jolina keinen Schaden zu fügen in dem ich vielleicht Dinge hier schreibe die Personen in den falschen Hals bekommen, die am Ende über die Zukunft meines Kindes entscheiden werden.

Man hört ja immer wieder Dinge über die Einschulung und Beschulung von Kindern mit Behinderung, allerdings muss ich Euch sagen, ich fühlte mich selten so uninformiert wie in dieser Sache. Vielleicht auch, weil jeder denkt: "Die weiß ja alles, hat auf viele Fragen die passende Antwort, der muss man doch über das ganze Einschulungsding nichts mehr erzählen." Doch, muss man.

Jetzt wird aber erst mal genäht bis die Nadel glüht und wenn ihr noch mitmachen möchtet, der Anmeldeschluss ist morgen am 4.5.2016

Sonntag, 1. Mai 2016

Sonntagskino: Pränatal Diagnostik und die Folgen

Heute ein Bericht des HR zum Down Syndrom Tag im letzten Monat.

Besonders spannend ist, dass die Mehrzahl auf der Straße gefragten Frauen der Meinung sind, dass sie ein Kind mit Down Syndrom natürlich nicht abtreiben würden.

Die Wirklichkeit sieht leider anders aus, warum ist es so, dass Frauen trotzdem abtreiben, ist der Druck von außen so groß?
Vielleicht auch die Unwissenheit der Ärzte?
Dazu kann ich an anderer Stelle noch eine erschreckende Geschichte erzählen, aber nicht heute.