12 von 12 trifft 31for21

Heute treffen 2 Aktionen aufeinander.

12 von 12 also 12 Bilder am 12. des Monats und 31 for 21 also 31 Blogposts im Oktober für die Akzeptanz der Menschen mit Down Syndrom.

Mehr 12 von 12 gibt es im JoLou-Blog von mir und natürlich bei Caro von vielen tollen Blogs.

Kurz nach 6 in Deutschland - Jolina möchte keine Fotos

Wie jeden Morgen, Jolinas Medis - 2 mal Zucker 1 mal richtig 

7 Uhr - die Frisur sitzt, dank Brot in der Hand und Conny im TV
wer schimpfen will darf das und soll bitte demnächst vor 7 auf der Matte stehen und Jolina fertig machen
und gleichzeitig Louisa antreiben

8 Uhr - Ankunft im Wartezimmer des SPZ
Mütze und Halssocke müssen dran bleiben weil es laut Jolina kalt ist

9 Uhr - fertig mit der Krankengymnastik und gleich gehts in den Kindergarten

15.30 - Jolina hat etwas aus dem Kindergarten mitgebracht

2 Bilder - ein Hund der bellt "aha"

15:45 - Louisa ist weg zum Spielplatz und Jolina ist in ihrem Zimmer, pssst
nicht verraten, Louisa will das nicht

16:00 Wii Dance klappt richtig gut
(seht ihr die Kratzer links? das war Jolinas Werk als der TV gerade ein paar Wochen alt war, mit der Haarspange - jetzt ist das halt so und stört nur bei zu viel Sonne, Nachtaufnahmen oder wenn man nicht zu unserer Familie gehört und das nicht gewöhnt ist)

16:10 ausgelost aber: Jolina will keine Fotos ;-)

17:00 Die Nachbarskatze ist wieder reingeschlüpft.
Die macht das freiwillig, ich frage mich wieso, Jolina hat sie "sehr lieb"

In 2014 hatten wir auch 12 von 12 hier im Blog, wer schauen will: klick

12 von 12 im Oktober 2015

Heute ist der 12. und was bekommt ihr da aufs Auge?

Genau 12 Bilder meines Tages.

Mehr davon gibt es bei Caro und bei Jolina gehen meine weiteren 12 auch noch on Air

Viel Spaß.

Puhhh ist das kalt geworden, gestern zogen ja auch tausende Kraniche über uns weg
Lustig, die 12 von 12 genau vor einem Jahr hatten das gleiche Motiv

Es ist Montag und das Wochenendchaos liegt hier noch rum

andere zeigen liebevoll bestückte Brotdosen, ich schmier noch im Halbschlaf
und nicht gerade kreativ - doch nicht um die Uhrzeit!!!!!

Ahhhhh, endlich - die Sonne!!!!!!

Vom Termin bei der Krankengymnastik mit Jolina den nächsten Termin mitgebracht

Nach dem ersten Wühlen im Vorgarten am Freitag gleich wieder das Handwerkszeug geholt

Vorher

Nacher
Optisch kaum was verändert, aber mein Rücken schreit "Aufhören!!!"

Jetzt meinen Cappu

Die am Freitag geernteten Rosenblätter sind schon trocken

Louisa wollte Brokkoli zum Mittag

16:00 jetzt heißt es den Gewinner auslosen
(durfte ja das neue E-Book von nEmadA verlosen)

2014 sahen meine 12 von 12 im Oktober so aus: klick
2013 sahen meine 12 von 12 im Oktober so aus: klick

"Verlosung" Gewinne ein Schnittmuster

Juhu, ich darf wieder ein Schnittmuster von nEmadA verlosen.

Der einzige Haken an der Sache ist, dass ihr bei facebook kommentieren müsst.

Ich wünsche Euch viel Glück und der link ist hier: klick

The Interviewer

Heute im 31for21 Sonntags-Blog-Kino:

The Interviewer

Schon öfter gesehen und immer wieder gut.

Viel Spaß

Freebook Backblechhandschuh

Heute zeige ich Euch eine weitere Geschenkidee die ich selbst vor einiger Zeit schon genäht habe.

Backblechhandschuhe.

Für mich selbst habe ich noch keinen genäht und werde bei der Weihnachtsplätzchenbäckerei demnächst wieder ein Küchenhandtuch verwenden und vor mich hin grummeln.


Gefunden habe ich das Freebook bei LeNi Farbenfroh.

Freebook: Backblechhandschuh von Leni Farbenfroh

Stoffe: Baumwollwebware von Ikea und Tilda

Fotos: JoLou

Kopfkino im Kino bei "Alles steht Kopf"

Ganz schön viel Kopf und Kino, gell?

Von vorne.

Ab und zu, viel zu selten gönne ich mir Mutter-Tochter-Qualitätszeit mit Louisa.

Zeit die auch ich genieße mit einem Kind, das einen zwar auch sehr gezielt und recht oft auf die Palme bringen kann, doch ich finde es angenehm mich unterhalten zu können mit dem Wissen das was ich sage kommt an (naja, wenn die Ohren nicht auf Durchzug sind), oder ich muss sie nicht ständig im Auge haben, denn unter ein Auto wird sie mir ja wohl nicht mehr rennen.
Auch für Louisa ist es wichtig mal ganz ungestört im Focus zu stehen, obwohl das auch sonst oft genug so ist, doch sie empfindet es anders.

Am Samstag musste Louisa also mit mir ins Kino weil ich unbedingt "Alles steht Kopf" sehen wollte.
Okay, sie hatte auch Spaß daran, aber ich war der Initiator.
Der Film ist übrigens wirklich sehr sehenswert und regt zum Nachdenken an. Also was für den Kopf, haha.

Unseren Lieblingsplatz ganz am Rand haben wir nicht mehr bekommen und tatsächlich war der ganze Saal ausgebucht.

Wir suchten unsere Plätze, stellten unsere Getränke in die Halterungen und machten ein Kinoselfie.

Wunderbar, keine Jolina die unsere Zweisamkeit störte.

.... und dann kam er, mein Sitznachbar.

Uuuups, vom Alter her schwer zu schätzen, ich würde sagen etwas zwischen 13 und 19 und geistig behindert.

"Halloooooo!" begrüßte er mich. Natürlich war ich auch nett und sagte Hallo, ein Fehler?
Natürlich nicht, aber damit öffnete ich meinem Sitznachbar Tür und Tor.

Seine Schleich-Dinosaurier, sagten mir auch hallo, fauchten mich an und trommelten auch schon mal auf meinen Rücken als ich mich zu Louisa drehte.

Ich beschloss meine Cola mal lieber aus dem Halter zu nehmen und fühlte mich richtig schlecht dabei, aber ich war mir nicht sicher, ob er die Finger davon lassen würde und das wollte ich dann wirklich nicht. Puhhh, ich fühle mich schon wieder schlecht, jetzt wo ich das schreibe, aber zur Erklärung, ich habe ein Problem mit körperlicher Nähe eine Umarmung von mir ist höchst selten und kommt dann wirklich ganz tief aus meinem Herzen. Auch meine Kinder werden nicht viel bekuschelt, ist nun mal eine meiner Macken, perfekt ist ja wohl keiner. Und daher wollte ich meine Zone vor diesem Sitznachbar abschotten und mein Getränk war schon zu weit an ihm dran, egal ob er jetzt behindert war, aber da er mir zu nahe kam, war es eben ein großes Problem für mich.

"Du-uuu!" ich wurde dabei in die Seite gekiekst und nachdem ich schaute musste ich wieder einen Dinosaurierangriff über mich ergehen lassen.

Der Begleiter, Vater oder Betreuer, das konnte ich nicht ausmachen, sagte zwar ab und zu mal was zu ihm, dass er aufhören solle und man würde sonst sofort gehen, aber mich hat er nicht einmal angeschaut oder angesprochen.

Ganz ehrlich? Ich hätte das erwartet. Inklusion hin oder her, das gehört sich doch so, oder?

Jetzt war ich ja nur eine Mutter die da sehr aufgeschlossen ist und sich mal einen behindertenfreien Nachmittag machen wollte (dumm gelaufen), aber die meisten Menschen kennen sich damit nicht aus, da geht man doch nicht so drüber weg, oder?

Mein so entspannter Kinonachmittag war plötzlich nicht mehr so entspannt.
Zwar schaute mein Nachbar gebannt den Film und war nur ab und zu laut, doch das war das Kleingemüse in den Reihen vor uns auch.

Aber ich machte mir Gedanken.

Gedanken über meine Reaktion und wie die wohl bei anderen gewesen wäre.
Gedanken über meine innere Genervtheit über den jungen Mann.
Gedanken über meine Tochter, wie die wohl mal in 10 Jahren sein würde.
Gedanken über den Mann der nichts zu mir sagte.
Gedanken über die Erwartungshaltung anderer Eltern von behinderten Kindern.


Gerade vor kurzem gab es bei der facebook-Gruppe eine rege Diskussion darüber, dass sich eine Mutter darüber aufregte, dass sie ein Kompliment für das Aussehen ihrer Tochter bekommen hatte, aber mit dem Nachsatz, dass andere Menschen mit Down Syndrom ja gar nicht so schön wären.

Ich finde einfach man sollte als betroffene Eltern nicht immer Rücksichtnahme erwarten und darauf bestehen, dass sich das Gegenüber immer genau so ausdrückt wie das politisch korrekt ist.

Man ist doch als Gegenüber ganz schön hilflos und unsicher wie man jetzt reagieren soll und ist froh an die Hand genommen zu werden, damit man diesen wackligen Weg der richtigen Wortwahl nicht alleine gehen muss.

Ich finde es vermessen, dass Eltern von behinderten Kindern immer Rücksicht fordern, aber nicht über den Tellerrand schauen können.
Oder sich vielleicht zurückerinnern, man wird doch nicht als Spezialist für den Umgang mit Behinderten geboren und bevor man sein Kind hatte war man evtl. auch unsicher etwas falsch zu machen, oder hat sich blöd benommen.

Ich war auch nicht glücklich mit mir, dass mich jetzt mein Dinosaurierfreund so genervt hat, bin ich doch froh, wenn meine Tochter auch auf verständnisvolle Menschen trifft.
Vielleicht hätte ja ein freundliches Wort des Begleiters alles besser gemacht, doch für den Typ war ich Luft.

Auf meiner Stirn steht nicht: "Bin auch ständig im SPZ" oder "Meine Tochter hat auch nen Behindertenausweis." Wenn ich ohne Jolina unterwegs bin, dann bin ich wie alle anderen und dann fordere ich einfach auch meine eigene Inklusion, meine Teilhabe und wenn mich ein fremder Junge mit Dinosauriern als Spielfläche benutzt, dann erwarte ich ein freundliches Wort oder wenigstens ein Lächeln.


Ich wünsche mir, dass ich so bleibe wie ich bin, immer bemüht es auch anderen leicht zu machen sich auf mein Kind einzulassen und auch immer den Respekt gegen andere zeige, wenn Jolina gewisse Grenzen überschreitet.
Teilhabe bedeutet einfach geben und nehmen, ich kann nicht nur erwarten, dass andere mit offenen Armen auf mich zu kommen, eine Gegenleistung und wenn es nur ein dankbares Lächeln ist gehört einfach dazu.

Kleiner Meilenstein: eingießen (als Video)

Wie immer wenn Jolina etwas neu kann, dann macht sie es ganz oder gar nicht.

Kein unsicheres rum eiern, oder vorsichtig heran tasten.

Nein, einfach ewig warten und dann machen ist bei uns Programm.

Im Urlaub war es plötzlich das sich selbst Getränke ins Glas zu gießen. Wobei zu Jolinas Verteidigung muss ich sagen, unser Mineralwasser ist in Glasflaschen und die stehen für Jolina fast unerreichbar oben auf dem Schrank in einem Korb.

Zufällig hatte ich gerade mein Handy in der Hand und so konnte ich es festhalten, naja, ihr Glas hatte sie gerade voll gemacht, für die Kamera wiederholte sie es dann mit Louisas Glas.

Armband mit ID - ein Versuch

Es ist jetzt genau ein Jahr her, dass ich Euch die Geschichte erzählt habe als Jolina in Mainz plötzlich verschwunden war.
Wer sie nicht kennt kann sie hier nochmal nachlesen.

Bisher ist Jolina nicht mehr verschwunden, denn wir passen noch besser auf, was natürlich sehr an die Nerven geht, von allen.

Sind wir in einer Stadt unterwegs, oder in einem unübersichtlichen Gelände, so halten wir Jolina ununterbrochen an der Hand, natürlich will Jolina das nicht, das führt dazu, dass wir Jolina nur noch fester halten, teilweise bis zur blutleere der Finger, aus lauter Panik sie könne wegrennen, bzw einfach blitzschnell auf die Straße flitzen und unter ein Auto geraten.

Weil Jolina sich dann nur noch gefangen fühlt, ginge ja jeden so, ist es einfach nur noch ein Kampf darum wer stärker ist im festhalten oder im losreißen.

Das ist auf Dauer keine Lösung, das wissen wir, aber manchmal ist es einfach gefährlich, wie an einer Straße.

Würde Jolina wirklich in ein Auto rennen?
Ja.
Die Situation habe ich ja vor kurzem beschrieben als wir im Wald unterwegs waren.

Wenn wir Jolina "laufen lassen" dann rennt sie eben und nicht nur kurz, sondern schon recht ausdauernd, auch das habe ich in verschiedenen Urlaubsberichten ja schon erzählt.

In großen Menschenmengen habe ich mir bei Anja vom Chaoshaus abgeschaut dem Kind einfach mit Kuli, oder noch besser Eding die Handynummer auf den Arm zu schreiben.
Denn alle anderen Dinge wie Armbänder, Ketten, T-Shirts können vom Kind weggeworfen werden und bei Jolina könnte ich mir auch vorstellen, dass man eher die Kette findet als das Kind.


Jetzt habe ich aber keine Lust dem Kind ständig die Telefonnummer auf den Arm zu schreiben, denn wie schnell das Kind einfach weg ist habe ich ja schon gelernt und zwar dann wenn man eben nicht damit rechnet.

Es muss also etwas sein, das immer am Kind ist und tätowieren oder chippen ist jetzt nicht wirklich die Lösung, oder?

Bei einer lieben Freundin sah ich dann in facebook, dass sie dieses Produkt gekauft hat.

Wow, ein hippes Armband, das man mit 4 Zeilen beschriften lassen kann und das es in vielen Größen gibt.
So ein Armband kann immer am Kind sein, beim baden, schlafen im Schwimmbad, das ist doch die Lösung.

Dachte ich, hahaha

Bei der Aktion bekommt man sogar gleich 2 Armbänder und natürlich muss man es nicht in pink kaufen.

Ich habe die 4 Zeilen so genutzt:
Jolinas Name und ihr Geburtsjahr (Jolina sagt ihren Namen oder ihr Alter nie, sie sieht es wohl nicht ein warum sie das tun sollte und wir üben und üben und.....)
Dann meine Handynummer und die Nummer zu Hause.
In die vierte Zeile habe ich dann das offensichtliche geschrieben, doch doppelt hält besser
"Down Syndrom"

Mit viel gutem Zureden und Bestechung, die bei Jolina übrigens sehr gut funktioniert, (natürlich nicht immer) durfte ich ihr das Armband für Bilder anziehen. Und auch nur für Bilder.

Sie mag es nicht, auch wenn Louisa eins trägt und ihr mit hoher Singsangstimme versucht zu vermitteln wie schick und schön es doch sei.

Jolina will das Armband nicht.

Klar, die Gefahr bestand, doch ich hätte dann jetzt doch gehofft ... und wenn man es nicht ausprobiert, dann weiß man es ja nicht .... blablabla

Wir sind es schon gewöhnt einfach aus zu probieren. Wir hatten plötzlich 5 Buggys, weil wir es ausprobieren mussten wo sie sitzen bleibt.
Wir hatten plötzlich einen weiteren Kindersitz in der Größe die bald für sie zu klein war und haben ausprobiert ob sie mit Fangkörper sitzen bleibt. (übrigens ein voller Erfolg)
Wir haben gefühlt 1521 Becher ausprobiert um das Kind zum trinken zu bringen, keiner hat funktioniert, erst als Jolina bereit war Flüssigkeit neben den Trinkmahlzeiten zu sich zu nehmen trank sie und dann aus dem popeligen, günstigen, normalen Becher vom IKEA aus dem Louisa auch trank.

Manchmal würde ich mir ein Handbuch wünschen in dem ich Jolinas Bedienungsanleitung nachlesen könnte, doch dieses Handbuch schreibe ich gerade erst und das Schlimme, es passt nur auf das Model Jolina, Seriennummer 1A-Unikat.

Jetzt haben wir so ein tolles Armband und wenn das Kind damit mal weglaufen würde und sie jemand "finden" würde und auf die Idee käme auf das Armband zu schauen, dann könnte er uns rein theoretisch sogar anrufen.

Naja, vielleicht kann ich Jolina ja demnächst nochmal fragen ob sie dieses schöne Armband anziehen möchte.

Selbst runterziehen konnte sie es auf die schnelle nicht, aber natürlich würde sie es mit ein wenig hin und her probieren runter bekommen. Sie ist ja ein schlaues Mädchen.

Jetzt haben wir dieses Teil und weil ich manchmal auch ein paar Ideen habe, so suchte ich mir eine Stelle an der Kleidung wo sie es nicht abbekommt.

Jolina hat noch das Problem hinten nichts machen zu können, sprich Hose hoch ziehen ist bei ihr immer nur vorne, da hängen sie hinten noch unterm Po, aber gezerrt wird vorne bis sie unter dem Kinn sitzen. Im Glücksfall ist dann der hintere Hosenbund auch nach oben geflutscht, oder hängt immer noch unterm Po fest.

Daher ist die hintere Schlaufe der Jeans "safe"

Doch leider habe ich keine Idee bei Bikini, Rock, Leggings ......

Wir hoffen einfach weiter, dass Jolina irgendwann mal nicht mehr so viel Freude am "weglaufen" hat, wobei wir ja wissen, dass es da nicht um das Weglaufen an sich geht, sondern eine Zielstrebigkeit ist, die schwer durch etwas zu bremsen ist.

Doch solange es eben so ist, sind wir weiter auf der Suche nach Möglichkeiten.

Dieses Armband bekommt man übrigens bei: www.safesportid.com

Unseres war sehr schnell da und man hat uns sogar nochmals darauf aufmerksam gemacht, dass wir für das Alter unserer Tochter eine sehr kleine Größe gewählt hätten.
Das hat mich sehr beeindruckt, denn mitdenken und sich um Kunden kümmern ist man heute doch nicht mehr gewöhnt, leider.

Ich würde mich freuen, wenn ich Euch etwas Neues zeigen konnte, auch wenn es bei uns nicht klappt (noch nicht) ist es eine tolle Idee für alle Kinder.

Gastbloggerin Evelyn

Hallo, ich bin Evelyn vom Nähblog „Lilli & Faxi Design“ und freue mich riesig heute bei Martina als Gastbloggerin dabei zu sein ♥

Eigentlich ganz schön aufregend, denn ich gastblogge das erste Mal :o) Dabei hab ich auch gar kein „besonderes“ Kind.. Doch, natürlich ist mein Mädel etwas ganz Besonderes, nicht, dass hier was falsch verstanden wird ;o)

Bei Jolinas-Welt geht es aber nun einmal um ein süßes Mädel mit einem kleinen Extra. Unser kleines Extra ist der Rollstuhl meines Mannes ;o)

Und vielleicht lesen hier ja auch Eltern mit, deren Kinder keine Trisomie 21 haben, sondern irgend eine andere Behinderung, vielleicht sitzt auch ein Kind im Rolli? Oder ihr kennt jemanden, der im Rollstuhl sitzt,... Daher will ich euch heute eine kleine Reise und unsere Freizeitbeschäftigung vorstellen.. Das Fahren mit dem Handbike.. also ein Fahrrad für Rollstuhlfahrer.

Freebook Globulitäschchen

Man könnte denken ich sei etwas blogfaul.

Aber genau das Gegenteil ist der Fall im "Urblog" der verrückten Frau mit den 2 Blogs ist gerade Oktober, so wie auf dem Rest der Welt, nur mit dem Unterschied, dass ich dort wie im letzten Jahr jeden Tag einen Blogpost schreibe, das kostet natürlich Zeit die mir hier fehlt.

Trotzdem werkele ich natürlich vor mich hin.

Schon seit Jahren möchte ich Täschlein für Globuliröhrchen nähen, habe die leeren Glasfläschchen auch schon einige Jahre (das ist jetzt nicht übertrieben) hier rum stehen, nur ich kam nie dazu, kennt man ja.

Jetzt hat farbenmix aber ein Freebook dazu raus gebracht und ich dachte: "Hey, teste ich mal"

Ich habe also 2 kleine Taschen genäht (allerdings fehlte mir der richtige Gummi, womit es sicher schöner wäre.

Ich erinnere mich noch an Zeiten als Louisa noch kleiner war und ständig irgendwelche Verletzungen hatte weil sie so wild war, da trug ich immer Arnikakügelchen in der Tasche, zuerst nicht wirklich glaubend es könne etwas helfen, aber man fühlt sich nicht so hilflos und dann nachdem ich es an mir selbst getestet hatte erstaunt, aber überzeugt, dass diese kleinen Wunderkügelchen wirklich etwas bewirken.

Diese beiden Täschlein sind inzwischen schon zu Bela Flor in Bretzenheim gewandert und können dort geschnappt werden, nur auffüllen muss man die Röhrchen noch selbst mit den Kügelchen der Wahl und natürlich beschriften nicht vergessen.

Viel Spaß beim selbst ausprobieren.

Freebook: Globbi von farbenmix

Stoffe: Baumwollwebware von swafing

Ihr fragt - Jolinas Welt antwortet #3 "Bergpredigt"

Nach einer kleinen Pause komme ich zur Beantwortung der 3. Frage:

"Ich glaube Ihr seid katholisch. Was geht Dir durch den Kopf, wenn Du Zitate aus der Bergpredigt hörst ( " Jeder Baum der keine guten Früchte.....). Auch wenn ich klein p niemals so sehen würde, heißt es nicht, dass es andere nicht anders sehen. "

Ganz ehrlich? Ich musste es erst googeln, weil bis ich es in der Bibel gefunden hätte die bei uns irgendwo steht ....

Ich versuche ja möglichst wenig zu Religion öffentlich zu sagen, weder im Blog, noch irgendwo in den sozialen Netzwerken.
Zum einen bin ich der Meinung, dass Religion wirklich etwas ist das privat sein sollte und zum anderen ist gerade Religion etwas, das manchen sehr wichtig ist und ich möchte auch keinen verletzen oder etwas das ein wichtiger Teil des Lebens ist irgendwie verunglimpfen. Ich weiß auch nicht wie ich das beschreiben soll.

Okay, wir sind nicht katholisch und waren es auch nie. Gerade die die katholische Form des Christentums ist mir so fern und fremd wie kaum etwas sein könnte.

Wir, sowohl mein Mann als auch ich, waren früher mal evangelisch sind aber beide ausgetreten.
Mein Mann ist eher Agnostiker ich tendiere sehr stark zum Atheismus.

Was nicht heißt, dass ich nicht sehr stark werteorientiert bin. Ich bin da sogar ziemlich strikt in der Einforderung gewisser Werte, wie Rücksichtnahme, oder wenn es ums helfen geht und ich könnte noch vieles aufzählen, was ich finde, dass es auch zu einer aufgeklärten Gesellschaft gehört.
Die Religion, egal welche, ist vor allem das Aufstellen von Regeln um ein gutes Zusammenleben zu ermöglichen. "Du sollst nicht töten!" finde ich ne tolle Regel, sollte man sich dran halten, ob Christ oder nicht.

"Kein Schweinefleisch essen" hatte bei der Aufstellung der Regel einen ganz wichtigen Hintergrund, denn in heißen Ländern, noch ohne Kühlschrank und Fleischbeschau kann Schweinefleisch sehr schnell krank machen. Was viele gar nicht wissen, schon die alten Ägypter lehnten dieses Fleisch ab.

Zum anderen ist Religion ganz wichtig um ein "Wir-Gefühl" zu schaffen, eine Gemeinschaft ist immer stärker als Einzelne. Da es heute viele Möglichkeiten der Gemeinschaften gibt (jetzt bitte nicht an facebookgruppen, oder die Gemeinschaft der Veganer denken ;-) ) ist Religion auch nicht mehr so wichtig für viele.

Ja, das war mal so mein grundlegender Abriss und jetzt zu der Frage.

Ich habe mir diese Bergpredigt mal durchgelesen und denke, dass ich diesen Widerspruch nicht verstehe. was denn jetzt? Schlechtes bringt Schlechtes hervor und muss im Keim erstickt werden, oder man sieht das Gute in jedem und ist barmherzig und selbst der schlechte Mensch kann zum Guten werden.... Häh? Vielleicht verstehe ich es als Nicht Glaubende auch einfach falsch.

Jedenfalls verletzt es mich nicht. Ich belächle solche biblisch gestützten Aussagen nur, egal in welche Richtung es geht. Vielleicht gibt es ja auch Leute die denken unsere Tochter sei die Strafe Gottes für unsere Ungläubigkeit.

Und einmal sagte jemand zu mir: "Der liebe Gott mach Jolina wieder ganz gesund." Also echt, wenn ich so etwas höre, dann bin ich froh nicht zu diesem Teil der Menschheit zu gehören, die tatsächlich glauben ein LIEBER Gott könne ein zusätzliches Chromosom weg...dingsen, und das in allen Körperzellen!

Zur Strafe kann ich nur sagen, dann hätte sich "Gott" auch ziemlich geirrt, denn nur weil ich jetzt nicht offiziell Kirchenmitglied bin, bekam dieser "Verein" mehr Manpower von mir, durch Hilfe im Spielkreis und ähnlichen Aktionen als von manch "gläubigem" Kirchenmitglied. Ausgetreten bin ich übrigens auch erst sehr spät, somit habe ich gut 20 Jahre brav meine Kirchensteuer abgeliefert und das war nicht wenig.

Da ich ein so streng logisch denkender Mensch bin ist Jolina nichts anderes als die Antwort der Natur darauf, dass eine recht alte Frau Mutter werden musste und da ist das Erbgut eben schon 40 Jahre gut durchgeschüttelt worden (die Eier der Frau werden schon im Uterus angelegt, somit schleppte ich Jolinas Erbinfos schon immer mit mir rum, und da kann ja mal was durcheinander kommen, oder?) das liegt nicht daran, dass ich ein schlechter Mensch bin, oder mal ein Glas Rotwein zuviel getrunken hatte.

Da ich mir so sicher bin, kann mich keine Behauptung aus der Bahn werfen, schon gar keine religiöse.

Und jetzt machen wir schnell das geheime Tagebuch wieder zu, schließen es ab und legen es ganz tief unten in die Schublade. Denn auch ohne Religion bin ich ein guter Mensch, ein barmherziger Mensch, ein unverbesserlicher Träumer, der an das Gute in den Menschen glaubt und Mutter eines Kindes, das eben ein Chromosom zu viel hat, aber deshalb weder besser noch schlechter ist als andere und das kann mir auch keine Religion einreden.

Besonderes Treffen mit Milla

Achtung, das Lesen dieses Blogs könnte zu Entzückensausrufen und Herzchenaugen führen. Zu den riesigen Nebenwirkungen fragen sie ihren Arzt oder Apotheker.

Schon Monate vor unserem Urlaub freute ich mich unbändig endlich Milla und Ihre Familie kennen zu lernen. Natürlich nicht ohne diese kleine Grundpanik die ich jedes Mal habe wenn ich Leute aus dem Internet plötzlich von der virtuellen Welt in die echte, reale, unzensierte Wirklichkeit beame.

Kann man sich in echt auch so schön unterhalten oder kann man sich vielleicht gar nicht leiden. Sind die vielleicht entsetzt von meinen Photoshop- und Botoxfreien Falten?
Würden die Mädchen, die sich schon so auf sich freuen, gar keinen gemeinsamen Nenner finden.

Ja, das geht mir jedes Mal so und wie immer waren alle Sorgen total unbegründet.
Die großen Mädels wären am liebsten die ganze Zeit zusammen durch den Ferienpark getigert und auch wir Mamas konnten uns auch in real ohne peinliche Pausen unterhalten.

Was denken Menschen mit Down Syndrom über das Down Syndrom

Heute möchte ich Euch einfach nur dieses Video zeigen.
Sind das die immer nur fröhlichen, glücklichen Menschen?
Leben sie einfach so in den Tag ohne Sorgen, oder sich Gedanken zu machen?
Macht es ihnen nichts aus angestarrt zu werden?

Einfach mal anschauen und sich Gedanken machen.

Das Down Syndrom als Modeerscheinung und Quotenbringer

Jedenfalls kommt es mir so vor. Es häuft sich und man könnte denken das ist doch gut. Aber nein, es ist nicht gut. Eine Mode ist nur von kurzer Dauer und wenn ein Thema zu sehr "ausgelutscht" wird, dann kommt es leider oft so weit, dass es die Allgemeinheit nicht mehr hören will.

Was mich an dem ganzen "Hype" so stört, ist, dass das Down Syndrom immer als etwas Ungewöhnliches hervorgehoben wird.

Genau das wollen wir aber nicht erreichen. Menschen mit Down Syndrom sollen eben gerade nicht mehr auffallen.
Man sitzt im Straßencafé und sieht sich die Menschen an: Ein Mann mit Hut, eine ältere Dame mit kleinem kläffenden Hund, Mutter mit Kind an der Hand, junges Mädchen mit Brille, Junge mit Down Syndrom, Teenager mit blauer Jacke....

Genau so sollte es sein, man registriert es wie alle anderen Tatsachen auch, aber ohne besondere Wertung sondern es plätschert so an uns vorbei und 5 Minuten später können wir uns nicht mehr erinnern, ob der Mann mit Hut den Hund hatte, oder der Teenager vielleicht das Down Syndrom hatte. Versteht ihr worauf ich raus will? Das ist eigentlich Inklusion, das vollkommene Aufgehen in der Masse, nicht ob das Kind jetzt in der gleichen Klasse sitzen darf, natürlich das auch, aber vollkommene Inklusion heißt, dass es eben normal ist und dazu gehört wie eine Brille tragen oder mit Hut rum zu laufen. (Obwohl, wer trägt noch Hut?)


Bisher habe ich mich immer zurück gehalten wenn es zB um das Model mit Down Syndrom ging. Schönheit liegt im Auge des Betrachters und ich finde eben nicht alle Menschen schön, weil es eine Geschmackssache ist, auch Models auf dem Laufsteg finde ich oft nicht meinem Schönheitsideal entsprechend. Nur weil jetzt diese junge Frau das Down Syndrom hat finde ich sie nicht automatisch schön und ich finde sogar sie ist nicht gerade ein Positivbeispiel für ein Mädel mit Down Syndrom, so jetzt ist es raus, jetzt könnt ihr mich schlagen. Daher habe ich mich auch mit Kommentare wie "Sie ist so toll" "Hübsches Mädchen" "Was ein tolles Model" "Sie sieht so schön aus" wirklich zurückgehalten und mich gefragt, was diese Leute die diese Sätze wirklich geschrieben haben wohl gesagt hätten wenn das Model kein Down Syndrom gehabt hätte. Ja ihr Gesicht ist wirklich sehr ungewöhnlich, auch ungewöhnlich für einen Menschen mit Down Syndrom, für meinen Geschmack zu ungewöhnlich um im Namen von Down Syndrom über den Laufsteg zu laufen, höchstens als "Madeline Stuart" das Model mit dem einzigartigen Aussehen, aber nicht als das Model mkit Down Syndrom.

Ich bewundere ihr Selbstbewusstsein, ja das tue ich, doch ich weiß nicht ob ich es für meine Tochter möchte. Denn als ich auch noch bewegte Bilder gesehen habe wie sie über den Laufsteg läuft, hmmmm, ja, man sieht ihr das Down Syndrom schon sehr an, was okay ist, doch hier wird diese junge Frau doch instrumentalisiert.

Benutzen wir doch mal das böse Wort "Freakshow" - sie ist ein Hingucker, sie ist anders und sie hat dem Modeschöpfer Schlagzeilen gebracht, genau das wollte er und es bleibt abzuwarten ob jetzt das Model mit Down Syndrom weiter gut gebucht wird oder ob es eine Eintagsfliege bleibt, die wirklich viele Zeitungen gut gefüllt hat.

Hier ein Videobericht vom Stern: klick

Ganz besonders typisch finde ich dann den Schluss des Videos "No!" das könnte auch meine 6 jährige Jolina sein. Hmmm, steht da wieder eine ehrgeizige Mutter dahinter oder unterstützt sie ihre Tochter nur ihren Traum zu leben?



Doch es bleibt ja nicht dabei. Plötzlich füllt ein Kater die Schlagzeilen, oder auch ein weißer Tiger, der schon länger tot ist wird für den Down Syndrom Hype nochmals ausgegraben.

"Die Katze mit Down Syndrom, welche die Herzen der ganzen Welt berührt"
Mich schütteln schon die Überschriften dieser Online-Magazine, die praktisch schreien KLICK MICH AN!!!!!! und wenn das Wort Down Syndrom da drin steht wird vielleicht noch öfter geklickt, oder Katze? Wer sich die Bilder ansehen möchte klickt hier.
RTL hat es natürlich auch gebracht *stöhn*
Katzen haben aber gar nicht genügend Chromosomen Paare und so sehr man sich auch bemüht, man wird nicht bis 21 zählen können, sondern nur bis 19. Daher kann eine Katze auch keine Trisomie 21 haben, ganz einfach. Sie hat vielleicht einen anderen Chromosomendefekt, aber nun mal sicher kein Down Syndrom. Schlimm ist, das viele Menschen diesen Schwachsinn auch noch glauben und es sich festsetzt.

Der weiße Tiger geisterte plötzlich so stark durch Facebook, dass sich die Leute von ZDDK darum gekümmert haben. Gut so.
"Ein Tiger leidet am Down Syndrom"
Schlimm finde ich hier, dass viele Eltern von Kindern mit Down Syndrom sich mehr über das Wörtchen "leiden" aufregen, als über die Tatsache, dass das Down Syndrom mal wieder instrumentalisiert wurde um Klicks und Zulauf zu bekommen.
So hat ZDDK das ganze aufgeklärt, schaut es Euch mal an und denkt einfach mal nach was manche Menschen mit dem Down Syndrom machen, ich werfe nochmal das Wort "Freakshow" in den Ring, denn so war es doch früher auch auf den Jahrmärkten, die Menschen zahlten Geld um außergewöhnliche Dinge wie die bärtige Dame oder den dicksten Mann oder das Rind mit den 6 Beinen zu sehen. Mich schüttelt es, denn Down Syndrom sollte nicht so spannend sein, dass man meint man müsse es anglotzen.


Auch das "Onlineportal" oder wie soll ich es am besten nennen "Heftig" reitet auf der Down Syndrom Welle, ständig suchen sie Titel und Geschichten mit dem Down Syndrom, klar, die Eltern von Kindern mit Down Syndrom sind im Netz gut organisiert und sie teilen solche Dinge gerne und tragen damit unbewusst zu diesem ganzen Abstrusitätenkabinett auch noch bei.
Hier ist das Machwerk von "Heftig"  "Sie nennt den Angestellten Mongo. Was dann passiert ist echt peinlich." Ein  typischer Titel dieser nach Anklicken schreienden Seiten. Ich habe diesen Artikel jetzt erst angeklickt um ihn zu zeigen.
Es sind nichts anderes als Netztfundstücke, zum großen Teil übersetzt und dann mit Titel versehen, die einen verführen sollen sich das Einmalige, Unmögliche durch zu lesen. In Wirklichkeit geht es natürlich um Geld in Form von Werbeeinnahmen, die Leute, die diese Geschichten ursprünglich veröffentlicht haben, die haben nichts davon, sie werden meist nicht mal als Quelle genannt, das hat mit dem anderen Urheberrecht in vielen Ländern zu tun. Dies ist auch der Grund warum dieser Artikel keine Bilder hat oder Textauszüge, sondern nur Links, ich beachte das Urheberrecht im Gegensatz zu diesen dubiosen Seiten.

Ich wünsche mir öfter Berichte bei denen man sich ein Bild anschaut und dann anfängt zu grübel "Hat das Mädel da in der zweiten Reihe der Tänzerinnen das Down Syndrom, oder täusche ich mich?" Wenn man dann auch im Artikel zu dem Bild kein einziges Wort über das Down Syndrom der einen Tänzerin findet, dann ist ein großes Ziel erreicht, das ist gute Publicity. Eigentlich sieht man das Down Syndrom ja schon auf den ersten Blick, dann aber kein Wort darüber zu verlieren, weil es eben normal ist, das macht Menschen mit Down Syndrom zu einem Teil von uns und an dem Tag, an dem ein Mädel mit Extra Chromosom über den Laufsteg der Fashionweek läuft und keiner schreibt auch nur ein Wort darüber, dann ist das positive Berichterstattung.

Jenny Klestil die Frau hinter "Glück kennt keine Behinderung"

Wer ist Jenny Klestil?

Kurz vor dem Welt Down Syndrom Tag hörte ich zum ersten Mal von der Kölner Fotografin Jenny Klestil, die an diesem speziellen Tag Menschen mit Down Syndrom und ihre Familien fotografieren wollte.

Inzwischen wurde aus dieser kleinen Aktion ein richtig "großes Ding", mehreren Ausstellungen mit den Bildern der Fotografin sind inzwischen in Köln zu sehen und geplant ist noch viel mehr.

Als Mutter einer Tochter mit Down Syndrom, die ständig selbst versucht ihr Kind zu fotografieren habe ich ein sehr kritisches Auge. Jenny Klestil hat ein Händchen für den richtigen Moment und den richtigen Blickwinkel auf Menschen mit Down Syndrom. Hut ab. Es geht nicht darum die typischen Merkmale "weg zu fotografieren", sondern darum die Schönheit und das gewisse Etwas das das dritte 21. Chromosom mit sich bringt auch zum leuchten zu bringen.

Jenny Klestils Fotos haben einen ganz besonderen Stil und zaubern mir immer ein Lächeln und manchmal auch ein Grinsen ins Gesicht.
Grund genug selbst demnächst nach Köln zu fahren.

Hashtag #Martinaskaffee

Wie verrückt muss man eigentlich sein um täglich ein Bild seines Kaffees zu posten?

Nun ja, nicht weniger oder mehr verrückt als die, die ihr tägliches Outfit bei insta zeigen, oder jedes Essen als #foodporn durch die sozialen Netzwerke schicken.

Eigentlich war es eine fixe Idee vor einem Monat, noch im Urlaub in Makkum, eher ein bisschen für mich und dass ich täglich so viele "Herzen" dafür bekommen würde hätte ich gar nicht gedacht.

Dann schaut man natürlich bevor man sich einen Kaffee gönnt welche Tasse man nimmt und juhu, jetzt sind ganz viele Tassen endlich mal wieder gespült worden, denn eigentlich nehme ich immer die selben, Spülmaschine raus, Kaffee rein, Spülmaschine rein....

Mal sehen ob ich das noch einen Monat durchhalte und wie viele Tassen ich noch hier im Haus finde.

Wenn ihr mit mir Kaffee trinken wollt, dann kommt zu: https://instagram.com/fraujolou/

Natürlich mach ich nicht nur Kaffeebilder, das Leben hat doch noch so viel mehr Schönes.

31for21 Start und Erklärung

Es ist der 1.Oktober.

Heute startet hier im Blog wie letztes Jahr die Aktion 31 for 21.

Eigentlich eine US-Amerikanische Idee, aber nach dem Valentinstag und Halloween importieren wir jetzt ganz einfach auch den Down Syndrom "Aufmerksamkeits" Monat.

Die Seite Big Blueberry Eyes sammelt bereits zum 9. Mal die Teilnehmer und auch dieses Mal sind einige aus Deutschland dabei.

Ich nutze den Oktober einfach um den Blog auch Gastbloggern zu öffnen, ihr dürft Euch schon freuen, ich habe wirklich wieder schöne Beiträge in der Pipeline, dieses Jahr gibt es auch Interviews mit Menschen die irgend etwas mit Down Syndrom zu tun haben und noch vieles mehr.

Also freut Euch mit mir auf einen Monat mit 31 Blogbeiträgen für die Menschen mit dem dritten 21. Chromosom.



Vorschau auf den 2.10.2015: Das erste Interview