Montag, 25. Oktober 2021

11 Ratschläge wenn beim Baby Down-Syndrom (Trisomie 21) diagnostiziert wurde

 

Erste Infos für Eltern zum Down-Syndrom

Dein Baby wurde geboren und man hat das Down-Syndrom festgestellt?
Du bist noch schwanger und es wurde der Verdacht Trisomie21 geäußert?

Zuerst keine Panik, das kommt viel öfter vor als man denkt, alle 3 Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt, ihr seid also nicht alleine.
Statistisch hat jedes 800. Baby Trisomie 21.

Auch Trauer ist ganz normal und man muss sich nicht dafür schämen.
Man betrauert das Kind das man erwartet hat und man hat auch Angst vor der Zukunft.
Das war bei den meisten Eltern von Kindern mit Down-Syndrom so.

Ein Kind mit Down-Syndrom bedeutet nicht, dass man sein Leben nun nicht mehr genießen, oder gestalten kann wie bisher. Man kann arbeiten, reisen, am öffentlichen Leben teilnehmen, ein Kind mit Behinderung ist längst kein Grund mehr um im Abseits zu stehen, oder in finanzielle Schwierigkeiten zu geraten.

1. Wo bekomme ich Informationen?


Die Internetsuchmaschine zu bemühen kann zu Fehlinformationen und auch Überforderung führen.
Eine wirklich gute Anlaufstelle ist das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter hier kann man sich telefonisch Rat holen und sehr wertvoll finde ich die Erstinformationsmappe, die jeden Cent wert ist.

Auch das Kids in Hamburg bietet viele Informationen für Eltern.



2. Gemeinschaft macht stark


Es gibt in ganz Deutschland Selbsthilfegruppen die oft auch Kontaktpersonen für junge Eltern haben.
Hier erfährt man auch welche Hilfen und Angebote es regional vor Ort gibt.
Eine kleine Auswahl von Selbsthilfegruppen findet man hier.

Zudem gibt es auch Selbsthilfegruppen in Facebook. Die älteste und größte Gruppe "Down-Syndrom Deutschland" wurde von mir gegründet und wird von mir betreut.
Hier kann man seine Fragen stellen und es gibt sicher kompetente Antworten von einigen der über 4.700 Mitglieder aus aller Welt.


3. Wer hilft mir bei Anträgen?


Wir selbst haben sehr gute Erfahrungen mit dem VDK gemacht.
Nachdem ein Antrag mehrfach abgelehnt wurde, hat uns unser VDK top beraten und vertritt Mitglieder auch vor Gericht.
Der VDK ist ein Sozialverband der sich um die Belange und Rechte von Behinderten, Älteren und Sozial Schwachen kümmert.

Es gibt auch Pflegestützpunkte die kostenlos vor Ort beraten, wo ein Pflegestützpunkt in der Nähe zu finden ist kann man in dieser Liste ersehen.



4. Down-Syndrom Sprechstunden


Es gibt spezielle Down-Syndrom Kompetenzzentren
Eines befindet sich in Lauf bei Nürnberg mit dem Down-Syndrom InfoCenter hier gibt es spezielle Sprechstunden. Zusätzlich kooperieren weitere Down-Syndrom Ambulanzen mit dem InfoCenter.

Ein weiteres großes Zentrum befindet sich in Velbert



5. Krankheiten


Das Down-Syndrom an sich ist keine Krankheit, auch ist jeder Mensch mit Down-Syndrom anders und hat andere Einschränkungen, allerdings gibt es Dinge, die gehäuft vorkommen. Dies liegt daran, dass durch das 3. 21. Chromosom zusätzliche Informationen im Körper vorhanden sind.

Nicht alle Babys mit Down-Syndrom kommen mit Herzfehler auf die Welt, man sagt ca. 50%.
Bei vielen ist der so leicht, wie zB bei Jolina, dass er sich selbst verwächst.

Auch andere Probleme und Krankheiten treten auf.
Hierzu gibt es Leitlinien für Ärzte. Die sollte man sich als Eltern auch ansehen, denn nicht jeder Kinderarzt kennt sich gut mit dem Down-Syndrom aus.

Am Anfang sollten verschiedene Dinge abgeklärt werden. So sollte man im ersten halben Jahr zum Augenarzt gehen und auch die Hörfähigkeit des Kindes abklären.
Ganz wichtig sind auch halbjährliche Blutuntersuchungen um die Schilddrüsenwerte und auch Vitaminmangel oder Allergien abzuchecken.




6. Entwicklung


In der Regel entwickeln sich Kinder mit Down-Syndrom langsamer. Hier darf man nicht ungeduldig werden und auf keinen Fall Listen und Maßstäbe für Kinder ohne Down-Syndrom ansetzen.
Unsensible Kinderärzte können Eltern bei den U-Terminen in Verzweiflung stürzen, weil sie die Bandbreiten gar nicht kennen. Es gibt spezielle Entwicklungstabellen für Kinder mit Down-Syndrom, die sehr weit gefasst sind.

Ganz wichtig sind auch die Wachstumskurven.
Hier darf man auf keinen Fall die normalen Wachstumskurven nutzen, was immer noch manche Kinderärzte tun.
Auch die Wachstumskurven aus den USA, die häufig aus dem Netz gezogen werden passen für Kinder aus D/A/CH nicht.
Hierzu gibt es eine Untersuchung von der Uniklinik Homburg.
Die Wachstumskurven sind auch in der Erstinformationsmappe des InfoCenters (s.o.) enthalten.

Ein Termin im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) kann hilfreich sein, wobei die Qualität von SPU zu SPZ sehr unterschiedlich ist.
Wir haben das Glück ein SPZ zu haben, das eine Zweigstelle der Down-Syndrom Ambulanz ist.
Wo es das nächste SPZ gibt, kann man hier herausfinden.


7. Therapien


Klar, man möchte sein Baby erst ankommen lassen und in einen neuen Alltag finden, doch es ist nie zu früh für Therapien.
Wie viel man selbst erst mal in seinen Alltag einbinden kann und wie viel das Kind braucht muss man heraus finden.

Jolina hatte am 2. Lebenstag noch auf der Frühchenstation ihre erste Physiotherapieeinheit, da unser SPZ mit Therapeuten an die Klinik angegliedert ist.

Therapien können zB. anfangs helfen bei Trink/Stillproblemen.

Neben den klassischen Therapien wie Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie, steht einem auch Frühförderung zu, dies wird jedoch nicht von den Krankenkassen finanziert, sondern läuft über die Eingliederungshilfe der Sozialämter.


8. Bücher


Hier im Blog gibt es eine Bücherliste zum Thema Down-Syndrom von Büchern die in meinem Regal stehen und über die ich bereits eine Rezension geschrieben habe.
Die Bandbreite geht von Bildbänden über Kinderbücher, Comics, Kochbüchern, Romanen, bis zu wissenschaftlichen Studien.



9. Versicherungen


Das ist ein ganz schwieriges Thema.
Jolina hat eine private Krankenzusatzversicherung, eher aus dem Bauch heraus habe ich sie sofort in unsere Familienversicherung mit aufnehmen lassen und in den ersten Wochen erfolgt hier keine Gesundheitsprüfung.
Hier sollte man sich unabhängig von einem Fachmann beraten lassen und wichtig ist hier der Zeitfaktor.
Bedingung ist meist, dass ein Elternteil bereits versichert ist.
Somit kann man in der Schwangerschaft noch selbst eine Versicherung abschließen um nach der Geburt das Kind versichern zu können.
Viele Versicherungen nennen das Down-Syndrom als Ablehnungsgrund.


10. Pflegestufe und Behindertenausweis


Natürlich kann man sofort für sein Baby beides beantragen, doch möchte ich hier nicht näher darauf eingehen. Beides kann Steuervorteile bringen und ich erkläre das in separaten Beiträgen.

Erklärung zum Thema Pflegegrade

➤ Wer kann eine Parkerleichterung beantragen?

➤ Behidertenausweis

➤ KFZ-Steuerbefreiung

Schlüssel für Behindertentoiletten




11. Wie sage ich "es" meinem Umfeld?


Besonders oft wird die Reise nach Holland zitiert.
Uns hat es geholfen offen auf die Menschen zuzugehen und diese an die Hand zu nehmen, denn die sind erst mal genau so hilflos wie man selbst.
Um so mehr Normalität man dem Ganzen gibt um so einfach wird es, auch für das Umfeld das Baby als Baby ...(Name)... zu sehen und nicht das Baby mit dem Down-Syndrom.

Auch vor den Geschwistern sollte man es nicht verheimlichen, warum auch, hierzu gibt es wundervolle Bücher und ich habe hier einen Beitrag dazu geschrieben wann sagt man es den Geschwistern?

Macht eine Geburtsanzeige, entweder total normal, oder erzählt vom Zusatzchromosom, auf jeden Fall heißt euer Kind willkommen und ihr werdet sehen, nach der ersten Trauer werdet ihr glücklicher sein als vorher.
Eine aktuelle Studie zur Lebenszufriedenheit von Eltern hat gezeigt, dass Eltern von Kindern mit Down-Syndrom im Durchschnitt zufriedener sind als Eltern von Kindern ohne Down-Syndrom.
Das ist doch schon mal ein echter Lichtblick, oder?

Relativ neu gibt es die Initiative "Von Mutter zu Mutter" hier sprechen Mütter über ihre Erfahrungen und geben Ratschläge.


Wie unser Leben so läuft zeigen wir hier im Blog, aber auch besonders bei Instagram im Profil Jolinas Welt und freuen uns sehr über einen Besuch