Was Ihr Euch noch nie zu fragen gewagt habt - Post Nr. 600

Kinder sind so wundervoll offen, ehrlich und vorurteilsfrei.....

.... bis wir uns erzieherisch einmischen.


Wir übertragen unsere eigene Gehemmtheit und uns schon falsch anerzogene "Zurückhaltung" auf unsere Kinder.

Für viele sind Menschen mit Behinderung unsichtbar.
Oder sagen wir lieber, es wird getan als seien sie unsichtbar.

Was passiert denn ganz oft?

Mensch mit Behinderung kommt ins Blickfeld.
Hui, was jetzt?
Schnell wegsehen, tun als hätte man gar nichts gesehen.
Nur nicht hinsehen, sonst könnte man was falsch machen.


Jolina kennt da keinen Spaß, zwar hat sie noch den Niedlichkeitsbonus, da wird dann trotzdem in der Reihe an der Supermarktkasse von hinten mit ihr geschäkert, doch ganz oft sind wir dort UNSICHTBAR. Natürlich ist das im allgemeinen ein Phänomen, doch wenn Jolina dabei ist ganz besonders, dann wird absichtlich nicht hingesehen welchen Kampf wir zwei führen ob sie jetzt die Eier aufs Band knallen darf, oder ob ich schneller bin.
Jolina ist aber Wurscht ob man weg sieht. Am Donnerstag sagte sie dann zu dem Mann hinter uns: "Duuuu drann! Hey! Du dra-aaan." Hach war dem das peinlich, hatte er doch extra überall rum geschaut, nur um das Mädchen mit Down Syndrom nicht sehen zu müssen und dann quatscht sie ihn an. Reagiert hat er nicht, ist höchstens mit dem Kopf ganz tief in seinen Wagen gekrochen um nicht hochsehen zu müssen.


Warum haben wir solche Angst?
Weil unsere Eltern gesagt haben: "Da schaut man nicht hin!" "Das sagt man nicht laut!"


Ganz ehrlich? Mir ist es tausendmal lieber man fragt mich etwas zu Jolinas Behinderung, als dass es hinter vorgehaltener Hand besprochen wird und dadurch auch noch Halbwahrheiten, oder sogar falsche Aussagen die Runde machen.


Wenn das Kind die Mutter in der höchsten Lautstärke fragt: "Du-uuu, Mama, warum sitzt der denn in dem Rollstuhl, ist der zu faul zu laufen?"
"Der" hat es mit Sicherheit mitbekommen und was ist dann genau das grundverkehrte was die Mutter tut? "Psssst! Komm schnell weg, so was sagt man doch nicht!"
Das Loch in der Erde wird sich für Mutter und Kind aber nicht auftun und peinlich war die kindliche Frage gar nicht, sondern das Verhalten der Mutter.
Damit macht sie Behinderung nämlich zu etwas über das man nicht spricht, oder etwas das man übersieht.

Klar eine Behinderung übersehen und den Menschen damit gleichwertig den anderen gegenüber machen ist ja eigentlich das große Ziel, doch hier ist wohl eher das Ziel den Menschen aus der Menge zu filtern und eben unsichtbar zu machen um sich selbst nicht unwohl zu fühlen (weil es uns so anerzogen wurde)

Warum kann die Mutter nicht antworten: "Ich weiß nicht warum, aber wahrscheinlich kann er nicht laufen, das kommt manchmal vor, durch Krankheiten, oder Unfälle."


Was man mich oft fragt ist: "Habt ihr es vorher gewusst?"

Viele Eltern in Down Syndrom Foren unterstellen dieser recht harmlosen Frage, wohl die Aussage "Warum habt ihr nicht abgetrieben?" Finde ich nicht, dass man so weit gehen sollte. Ich finde die Frage eigentlich sehr einfühlend, denn ich denke vorher ging etwas in den Köpfen der Menschen vor, sie überlegen was sie tun würden, wenn sie genau in dieser Situation wären und sind erst Mal ratlos oder überfordert mit dieser Frage. Ganz ehrlich? Eltern für die sich diese Frage ganz real stellt sind ebenso überfordert und die wenigsten werden ab der ersten Sekunde cool und suverän reagieren.

Ich kann diese Frage für uns nicht klar mit ja oder nein beantworten, denn auch wenn die Ärzte es immer verneinten wusste ich es und da ich es geahnt hatte musste ich nach der Geburt dem Kinderarzt die schlechte Nachricht überbringen und nicht umgekehrt.


Kinder haben mich schon gefragt: "Warum hat die denn die Zunge immer draußen?"

Ja, das nervt mich auch, diese Zunge, grrrr, denn das sieht so typisch nach Down Syndrom aus wie es in unseren Köpfen von früher noch ist.
Ich erkläre den Kindern dann, dass Jolinas Zunge ziemlich kraftlos ist und sie deshalb wenn sie müde wird die einfach hängen lässt, so wir unsere Schultern wenn wir ganz müde sind. zusätzlich gehört die Zunge zum Unterkiefer und der ist bei Jolina etwas größer als der Oberkiefer wo die Zunge normal geparkt wird, fühlt mal wo ihr gerade Eure Zunge habt, oben, stimmts? Und bei Jolina ist es da ein bisschen eng für die Zunge.

War doch gar nicht so schlimm, oder?


Vor kurzem fragte mich jemand zu Jolinas seltsamem Verhalten wenn sie sich weh tut und dann wütend wird anstatt Nähe und Hilfe zu suchen: "Ist das typisch für Down Syndrom?"

Ich glaube das ist typisch für Jolina. Natürlich hat es mit dem Down Syndrom zu tun, und ihrer veränderten Wahrnehmung für Gefühle und auch körperliche Dinge, könnte sein, dass noch mehr Kinder mit DS so reagieren, doch es ist sicher keine Regel.
Ja, ich weiß eben auch nicht wirklich alles, ist aber auch nicht schlimm, man kann nicht alles wissen.



Ganz gemeine, mir nie gestellte Frage: "Wünschst Du Dir Jolina wäre nie geboren worden?"

Klares Nein! Ich habe mir ein 2. Kind gewünscht, sogar ein Mädchen und das habe ich bekommen. Das Leben ist kein Wunschkonzert und wenn Dinge nun mal so sind, dann muss man sie annehmen und das Drumherum ändern und anpassen für das was nun mal nicht zu ändern ist. Jolinas 3. Chromosom wird nicht abfallen und verschwinden. Ich liebe sie so wie sie ist, auch wenn es mir teilweise das letzte bisschen Kraft raubt.
Wir haben auch viel durch Jolinas Behinderung gewonnen und das wägt die Nachteile wieder auf.
Trotzdem würde ich Jolina die Pille gegen Down Syndrom, die Louisa mit 4 Jahren erfinden wollte, natürlich verabreichen, das würde vieles einfacher machen und das Wesen meines Kindes würde es auch nicht verändern, denn was Jolina ausmacht sind die Vielzahl ihrer Gene und da ist ganz schön viel Minime drin und das 3. 21te Chromosömchen hat mit dem was sie ist wenig zu tun, sondern nur  mit Dingen die es ihr ein wenig schwerer machen durchs Leben zu kommen als die meisten von uns.

Also Louisa, falls Du in ein paar Jahren die Pille erfindest, wir melden uns schon mal als Tester.


Was ich mich fragte nach der Geburt: "Kann man mit einem behinderten Kind glücklich sein?"

Oh ja! Und zwar viel besser, einfacher und grundlegender als mit "Normalen Kindern".
Ich finde die Einteilung sowieso etwas eigenartig, denn ich kenne kaum ein Kind das nicht irgendwelche "Baustellen" hätte, bzw wir denken da müsste etwas in Ordnung gebracht werden was nicht so "normal" ist.
Ich habe gelernt die kleinen, einfachen Dinge, die oft in dieser schnellen Zeit gar nicht mehr wahrgenommen werden zu schätzen. Ich bin glücklich wenn Jolina einen wundervollen ganzen Satz bildet, egal ob sie mich damit gerade gleichzeitig auf die Palme bringt weil der Satz, Nicht, Nein oder Kein enthält (zur Zeit enthält fast jeder Satz meiner Tochter diese Wörter, ooohhhhmmm, es ist nur eine Phase, es wird vorbei gehen....) Ich habe keine Erwartungen (naja ich versuche es) sondern nehme es so wie es kommt und wie es zu meinem Kind passt, ich plane keine Zukunft in weiter Ferne, denn das geht nicht, das geht eigentlich mit keinem Kind so richtig, weil zwischendurch immer ganz viel ;Leben passiert, doch wir planen und erwarten trotzdem und sind dann entäuscht wenn es am Ende anders kommt, davon habe ich mich ein wenig frei gemacht. (Ein klitzekleines bisschen)
Ich bin genau so glücklich, oder unglücklich als Mutter wie jede andere auch, ich gehe nicht schon am Morgen mit Leichenbittermiene durchs Haus und hadere mit der Behinderung meiner Tochter. Mein Gesicht am Morgen hat damit zu tun, dass ich ein ausgeprägter Morgenmuffel bin und meine Töchter und auch mein Mann immer noch nicht gelernt haben, dass man mich Morgens wie eine hochexplosive Flüssigkeit behandeln muss.
Jolinas Behinderung ist einfach da, sie ist kein Thema sondern nur Randerscheinung im Familienbetrieb.


"Würdest Du ein Kind mit Behinderung adoptieren?"

Wow, ich bewundere andere die das tun, obwohl die eben einfach so sind und meine Bewunderung nicht verstehen. Ich habe eben ein Kind mit Behinderung, aber ausgesucht hätte ich es mir bestimmt nicht freiwillig. Punkt.
Ich bin von Natur aus bequem (wie die meisten Menschen) wenn es geht versuche ich natürlich den einfachsten Weg zu gehen, aber ich gehe, denn das Ziel zu erreichen ist mir dann auch wieder wichtig.
Ein Kind mit Behinderung ist selten einfach oder bequem, es ist Arbeit und natürlich macht man die auch gerne für sein Kind. Doch ich bin dann nicht der Typ der bei den Nachbarn klingelt und fragt: "Darf ich Euer Geschirr spülen, oder Eure Wäsche machen?" Ich bin nicht so sozial, das gebe ich ganz offen zu. Natürlich bin ich jemand der viel tut und seine Manpower gerne gibt und hier und dort seine Finger im Spiel hat, doch das tue ich weil es mir Spaß macht und dass es gleichzeitig etwas Gutes ist ist ein genialer Nebeneffekt.
Ich gestehe, meine behinderte Tochter zu erziehen und zu fördern ist mehr Arbeit als das es mir Spaß macht (ziemlich ehrlich, stimmts? Hat aber nichts damit zu tun, dass ich es für mein Kind nicht trotzdem mit Hingabe und Inbrunst tue)  und deshalb hätte ich die Wahl, dann bitte den einfachen Weg für mich.


"Ist Dir dein Kind manchmal peinlich?"

Aber hallo? Wem war das eigene Kind noch nicht peinlich?
Wenn sie in aller Öffentlichkeit Dinge von zu Hause preisgeben die wirklich nicht für andere bestimmt waren.
Wenn der Zweijährige mal wieder schreiend vor der Wursttheke liegt und man tun möchte als sei es ein fremdes Kind desen Eltern man halb bedauert, halb verurteilt, weil sie ihre Plagen nicht im Griff haben.
Natürlich hat Peinlichkeit durch Jolinas Down Syndrom eine neue Dimension erhalten, doch da stehe ich drüber.
Peinlich ist mir dann höchstens mein Kind, aber nicht weil sie behindert ist, sondern weil sie sich mal wieder ganz normal wie andere Kinder auch nicht so benommen hat wie ich mir das vorgestellt habe. (Kommt bei uns nur eben etwas öfter und nicht Alterskonform vor)


"Wie schaffst Du das? Ich könnte das ja nicht!"

Ich kann das auch nicht!
Na ja, vieles konnte ich nicht und habe es gelernt, das praktische am Mensch sein ist, dass wir wirklich so lange wir leben dazu lernen können wenn wir nur wollen.
Ich wusste vorher auch nichts über Logopädie oder was genau bei Ergotherapie gemacht wird.
Ich bin nicht perfekt und die wichtigste Lektion die mir ein Lehrer kurz vorm Abi beibrachte war: "Mut zur Lücke"
Ich bin verdammt mutig, ja. Wenn ich eben den Donnerstag Vormittag mit Jolina in Mainz verbringe, dann schalte ich an dem Tag sicher nicht den Turbo ein um das am Nachmittag aufzuholen was gefühlt am Vormittag liegen geblieben ist.
Ein blitzblank geputztes und aufgeräumtes Haus ist mir dann eben nicht wichtig, wobei ich dann auch den Mut haben muss Leute in dieses Chaos rein zu lassen und je nach Person verfalle ich plötzlich in eine Hektik um die Spuren meines Mutes zu beseitigen.
Jeder muss etwas anderes können, ich kann keine Jungs erziehen, liegt aber nicht daran, dass ich das nicht könnte, sondern das ich es nicht muss (puhhh was ein Glück, kein Fußballplatz).
Ihr könntet das auch wenn ihr es müsstet und das eine das ich schaffe verursacht Dinge die ich dann eben nicht schaffe.
Hier hilft nur eine große Portion Gelassenheit und zur Not Schokolade.



Und jetzt seid ihr dran.
Stellt mir Eure Fragen, nichts ist zu peinlich oder zu einfach, dass man es nicht fragen dürfte.

Hier im Blog könnt Ihr auch anonym schreiben, ihr müsst Euch nicht outen.


Wenn ein paar Fragen zusammenkommen beantworte ich die hier gerne.
Sammeln werde ich bei facebook, twitter,  hier im Blog und bei instagram .

Und jetzt fragt mich bitte auch was, sonst ist das ja wieder mega peinlich.