In diesem Buch steht eine Widmung "Für Martina...."
Das bedeutet mir sehr viel, das macht das Buch zu einem kleinen Schatz, denn ich behandle Bücher sowieso sehr gut und wie meine Schätze.
Ich lese gerne und viel, auch jenseits von Spannung und Entspannung, so wie ich auch viele Wissensthemen und Dokus im TV schaue. Nein, ich bin nicht langweilig, ich sammle nur gerne Wissen an und deshalb verblüffte es mich auch etwas, dass viele noch nie etwas von Epidermolysis bullosa gehört haben, oder vielleicht noch eher von der Schmetterlingskrankheit.
Clara und ich sind schon ewig Insta-"Freunde" sofern es das gibt, also wir verfolgen uns gegenseitig und ich freue mich so für sie, wie ihr Kanal "schmetterlingclara" durch die Decke ging.
Mehr als meine Haut
mein Leben mit der Schmetterlingskrankheit
von Clara Ziegler
Wer schreibt denn schon mit 25 eine Biografie?
Nun ja, jemand der in diesem Leben schon viel erlebt hat und auch aufklären möchte.
Wenn das Buch auch um Claras Leben geht lernt man sehr viel über ihre Krankheit und über die Hindernisse des Gesundheitssystems, oder mit der deutschen Bahn.
Es enthält aber auch ganz viel Privates jenseits der Krankheit, der Verbandswechsel und Krankenhausaufenthalte.
Es zeigt wie Inklusion geht und manchmal dann eben nicht und verweigert wird.
Es zeigt auch wie schnell das Leben vorbei sein könnte, oder sich plötzlich alles ändert und gewonnene Freiheiten von heute auf morgen weg sind.
Einiges wusste ich schon, weil ich eben auch in Instagram mitlese und anderes war mir dann doch neu oder wurde vertieft was mich schon interessiert hätte, aber ich nie gefragt hätte.
Was ich aus Sicht der Down-Syndrom-Bubble sehr spannend finde ist, dass Clara von "Krankheit" spricht und es wird ja auch von den Betroffenen als "Schmetterlingskrankheit" bezeichnet.
Am Ende ist es aber auch eine Genmutation.
Gerade Eltern von Kindern mit Down-Syndrom gehen sofort steil, wenn jemand Trisomie21 also Krankheit bezeichnet.
Dann wird gemotzt und manchmal auch erklärt, dass es eine genetische Abweichung sei und keine Krankheit, weil Krankheiten kann man behandeln und heilen und blablabla.
Ich werde mit den Jahren noch gelassener wie ich da schon immer war, denn ich sage in Bereichen in denen ich kein Spezialist bin auch nicht immer perfekt die Worte die erwartet werden, wie soll ich das wissen, nur wenn man mich maßregelt, dann ziehe ich mich zurück und distanziere mich unbewusst von diesem Thema.
In Claras Buch lese ich keine Vorwürfe, nur Aufklärung und Erklärung warum manches ist wie es ist. So wünsche ich mir das viel mehr und weniger Empörung.
Ob man dieses Buch im Buchhandel bestellen kann weiß ich gar nicht. Aber auf jeden Fall bekommt man es hier über Nacht (klick)
*Anzeige. Als Amazon-Partner verdiene ich an qualifizierten Verkäufen, für dich ist es nicht teurer
Mehr Bücher über Inklusion, Down-Syndrom und Behinderung findest du in meiner Sammlung hier und diesem Link
Wer schreibt denn schon mit 25 eine Biografie?
Nun ja, jemand der in diesem Leben schon viel erlebt hat und auch aufklären möchte.
Wenn das Buch auch um Claras Leben geht lernt man sehr viel über ihre Krankheit und über die Hindernisse des Gesundheitssystems, oder mit der deutschen Bahn.
Es enthält aber auch ganz viel Privates jenseits der Krankheit, der Verbandswechsel und Krankenhausaufenthalte.
Es zeigt wie Inklusion geht und manchmal dann eben nicht und verweigert wird.
Es zeigt auch wie schnell das Leben vorbei sein könnte, oder sich plötzlich alles ändert und gewonnene Freiheiten von heute auf morgen weg sind.
Einiges wusste ich schon, weil ich eben auch in Instagram mitlese und anderes war mir dann doch neu oder wurde vertieft was mich schon interessiert hätte, aber ich nie gefragt hätte.
Was ich aus Sicht der Down-Syndrom-Bubble sehr spannend finde ist, dass Clara von "Krankheit" spricht und es wird ja auch von den Betroffenen als "Schmetterlingskrankheit" bezeichnet.
Am Ende ist es aber auch eine Genmutation.
Gerade Eltern von Kindern mit Down-Syndrom gehen sofort steil, wenn jemand Trisomie21 also Krankheit bezeichnet.
Dann wird gemotzt und manchmal auch erklärt, dass es eine genetische Abweichung sei und keine Krankheit, weil Krankheiten kann man behandeln und heilen und blablabla.
Ich werde mit den Jahren noch gelassener wie ich da schon immer war, denn ich sage in Bereichen in denen ich kein Spezialist bin auch nicht immer perfekt die Worte die erwartet werden, wie soll ich das wissen, nur wenn man mich maßregelt, dann ziehe ich mich zurück und distanziere mich unbewusst von diesem Thema.
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