Sonntag, 22. Februar 2015

Geschwister von behinderten Kindern, normal oder ganz anders?

Ich habe gerade die Sendung "Menschen - das Magazin" von gestern angeschaut.

Hier könnt ihr das auch: klick

Es geht um Geschwister behinderter Kinder und an 2 Beispielen wird gezeigt wie die Geschwister sich fühlen.
In beiden Fällen hat der behinderte Bruder das Down Syndrom, einmal ein Zwillingspaar mit 9 Jahren und einmal ein erwachsenes Geschwisterpaar.

Natürlich ist kein Fall vergleichbar und ich denke auch in der Nachschau sieht die Kindheit immer anders aus und auch kann man eine Familie mit Vater schlecht mit einer alleinerziehenden Mutter vergleichen, denn auch da sind oft die älteren Geschwister mehr gefordert.

Ich denke es ist immer ein Spagat Kinder gleich viel zu beachten oder zu lieben.
Natürlich liebt man seine Kinder, erst einmal, weil sie einfach unsere Kinder sind und dann nochmal ganz individuell für bestimmte Eigenschaften oder bestimmte Dinge die sie tun.

Bei uns ist das nicht anders.

Ich liebe meine beiden Rüben über alles, auch wenn es diese Momente gibt an denen ich sie gerne an der Autobahn aussetzen würde ;-)

Jolina ist mir in vielen Dingen sehr ähnlich und ich denke oft wäre dieses Sch...-Down Syndrom nicht, dann wäre sie wirklich ne kleine Kopie von mir.
Louisa ist mir in ihrem Wesen so unähnlich, aber wir mögen die gleichen Dinge und sehen uns extrem ähnlich (naja, sie hat zum Glück weder meine Speckröllchen Falten oder grauen Haare, aber so im Großen und Ganzen, hihi)

Das sind Dinge die sie unbestreitbar zu MEINEN Mädchen macht und natürlich liebe ich sie dafür noch mehr und auch für Dinge die ich gar nicht kann und bin aber sehr an ihnen bewundere.

Und dann kommt Louisa und sagt: "Du hast Jolina aber lieber als mich!" Könnte Jolina sich so ausdrücken, würde sie das sicher genau so auch sagen. "Du hast Louisa aber lieber als mich!"

In unserem Umfeld sind eigentlich alle Kinder so, auch wenn sie keine behinderten Geschwister haben. Es ist ein ständiger Kampf um mehr Aufmerksamkeit und mehr Liebe. Ich selbst bin Einzelkind, wir hatten aber öfter Pflegekinder in Kurzzeitpflege und ich war auch jedes Mal extrem eifersüchtig, obwohl ich glücklich war, dass endlich jemand da war zum spielen, aber ich musste eben teilen und dann auch noch mit "fremden" Kindern, ich denke das fällt einfach schwer und liegt in der Natur des Menschen, ein ganz normales Verhalten aus unserer frühen Entwicklungsgeschichte, damit man selbst das Kind ist, das vorm Säbelzahntiger gerettet wird.

Natürlich ist es bei anderen Behinderungen sicher so, dass die behinderten Kinder mehr Aufmerksamkeit brauchen und bekommen, aber bei dem reinen, puren Down Syndrom ist die Aufmerksamkeit eher wie sie bei jüngeren Geschwistern sein muss und das länger als bei "Normalbausatzkindern" aber nicht umsonst ist das Down Syndrom der Mercedes unter den Behinderungen und kommen keine Zusatzerkrankungen hinzu, was leider häufig mit T21 einhergeht, dann ist es eben wie ganz lange Geschwister im Kleinkindalter zu haben, mehr nicht.

Wir Eltern wissen zwar genau, dass wir uns nach besten Wissen und Gewissen aufteilen und trotzdem trifft uns dieser Spruch: "Du hast für ... viel mehr Zeit als für mich" extrem tief, denn insgeheim sind das ja unsere Ängste, dass wir vielleicht ungerecht sind und das wollen wir ja auf gar keinen Fall sein. Ist dann wirklich ein Grund in der Familie, dass ein Kind mehr Aufmerksamkeit braucht als es eben üblich ist, dann sind wir da sehr dünnhäutig.

Aber woher kommt es denn, dass gerade die Mütter so oft an ihrem Limit sind. Wären wir Manager würde man sagen "Burn Out" und "kürzer treten hilft" aber wie sollen wir kürzer treten? Wir versuchen es ja "richtig" zu machen und somit geben wir uns oft selbst auf.

Daher sollte nicht die Frage gestellt werden ob Geschwisterkinder von behinderten Kindern zu wenig Aufmerksamkeit bekommen, sondern dass Eltern von behinderten Kindern sich selbst zu wenig Aufmerksamkeit schenken, weil sie versuchen die Kinder gleich und gerecht zu behandeln.

Fragt mich bitte nicht, wann ich den letzten Zahnarzttermin für mich hatte einfach nur zum nachschauen, dafür nehme ich mir keine Zeit, nur dann wenns weh tut, dann gehe ich. Ich weiß, das ist falsch, aber so wie es eigentlich in der Natur der Mütter liegt sich selbst zu opfern für den Nachwuchs, so ist dies in besonderen Fällen noch mal besonders anders.

Ich weiß ich sollte mir kein schlechtes Gewissen von meinen Kindern einreden lassen und noch weniger von meinem Umfeld, wo auch schon ab und an der Spruch kam, dass Louisa doch noch ein Kind sei wenn ich etwas von ihr verlangte und dass sie ja auch in einer ganz blöden Lage ist.

Welche blöde Lage? Da platzt mir dann ja ab und zu der Kragen.
In der blöden Lage, dass wir ihr vieles ermöglichen was sie sich wünscht, dass sie Querflötenstunden nehmen darf, dass ich sie zum Ballett fahre, oder zur Garde bringe, sie zu Auftritten begleite und klatschend und stolz im Publikum sitze wo andere Eltern fehlen und das Kind alles alleine durchziehen muss?
In der blöden Lage, dass sie hier im Haus die "Große" ist und vieles darf was die "Kleine" nicht darf wie Abends in den Ferien und am Wochenende mit uns vorm Fernseher zu sitzen und wir müssen das Programm kindgerecht gestallten und ihre ständigen Plapperattacken durchhalten? (Ich verfluche jeden Freitag und Samstag Super RTL und Disney-Channel für ihre 20:15-Filme)
In der blöden Lage schon extrem rum gekommen zu sein und in eine ganz andere Welt geschnuppert zu haben und Freunde quer durch Deutschland zu haben, eben gerade durch Jolinas Down Syndrom?
In der blöden Lage Dinge zu können und zu dürfen die ihre Schwester eben nicht mitmachen kann? So fuhr der Papa im Winter mehrmals mit Louisa zum Schlittschuhlaufen, da dies für Jolinas Gelenke nichts ist und da es so kleine Schlittschuhe gar nicht im Verleih gibt musste sie zu Hause bleiben.

Wenn man das liest fragt man sich wer mehr Aufmerksamkeit bekommt. Die Fahrten zu Therapien oder der erhöhte Pflegeaufwand wie Hilfe beim Zähneputzen und so weiter sollte man nicht als Aufmerksamkeit sondern als "Job" sehen, dafür bekommen die meisten ja auch Pflegegeld. Wenn man die Zeiten für diese Dinge abzieht und schaut was bleibt kommen meines Erachtens die Kinder mit Behinderung vielleicht sogar in den alltäglichen Dingen viel kürzer. Bei uns ist das auf jeden Fall so und daher muss und sollte keiner Mitleid mit Geschwistern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen haben, es geht ihnen sicher so gut wie jedem anderen Kind auch das Geschwister hat, dafür sorgen wir Eltern schon und wenn das nicht so ist, dann liegt es an den Eltern und nicht an der Situation.

Es gibt übrigens noch einen großen Vorteil Geschwister eines besonderen Bruders oder Schwester zu sein. Es macht einen leichter zu einem "besseren" Menschen. Jemandem der Inklusion wirklich lebt und einen Schritt weiter ist als die Gesellschaft, nämlich zu wissen, dass jeder Mensch toll und gut ist so wie er ist und nicht umsonst ergreifen gerade solche Geschwister Berufe im Sozialen Bereich, weil es für sie normal ist zu helfen, so wie es für uns alle ein bisschen öfter normal sein sollte.

Der erste Schritt wäre bei der nächsten Begegnung mit einem Behinderten nicht peinlich berührt wegzusehen, dass man nicht evtl. hinstarrt, sondern einfach zulächeln, geht ganz einfach.

Kommentare:

  1. Vor allem beim letzten Teil kann ich dir nur zustimmen. Geschwister eines behinderten Kindes zu sein macht dich sozsuagen unbemerkt zu einem sozialen und "besseren" Menschen. Ich kenne niemanden der ein behindertes Geschwister hat, der nicht sehr sozial, freundlich, zuvorkommend, grosszügig und rücksichtsvoll ist. Das lernt man unbemerkt mit einem besonderen Geschwister. Und das ist ganz sicher nichts schlechtes. Man wird schneller erwachsen, übernimmt früher Verantwortung und das merkt die Umwelt. Mir wurde das oft gesagt. Wenn die Leute meine Geschichte dann erfahren haben, kam oft "Ah, jetzt ist alles klar" oder "Sowas habe ich mir schon gedacht". Man merkt es einfach :). Aber ich bin froh, bin ich so. Und das bin ich dank meiner Eltern und dank meines Bruders.
    Aber auch ich habe manchmal "Miteid" mit einem Kind das ein besonderes Geschwister hat. Weil nicht alle Eltern haben das im Griff mit dem (möglichst) gleich behandeln. Und wenn ich dann ein Kind sehe, das total im Hintergrund stehen muss, dann tut mir das schon weh. Sicher ist es für die Eltern total schwer, aber ab und zu denke ich schon, dass man das eigene Verhalten wieder mal überprüfen und mit Abstand betrachten muss.

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Das mit Abstand betrachten - absolut. So ein bisschen sich selbst und sein Verhalten reflektieren.... das ist aber ohnehin für jeden wertvoll. Danke dir Sabrina. Ich finde dein Feedback immer so wertvoll.
      lg tanja

      Löschen
  2. Hu! Selbes Thema kreist mir hier ständig im Kopf herum. Und bei einem geb ich dir jetzt vom Fleck weg recht: WIR selbst schenken uns einfach zu wenig Aufmerksamkeit. Nur wie ändern?? Ich versuch mir Zeiten freizuhalten. Letztendlich kaufe ich dann doch wieder nur Kindersachen beim Shoppen, treffe andere Eltern auf einen Kaffee und wir reden viel über die Kinder und selbst, wenn ich mit meinem Mann Essen gehe - ist der Alltag dennoch meistens Gesprächsstoff.....

    hmmm... Und wegen dem zu kurz kommen: Hier kämpft die Anika grad unglaublich um jede Sekunde Aufmerksamkeit. Oft stell ich am Abend fest: der Niklas kam eindeutig zu kurz :( keinesfalls die Schwester. Und oft fall ich einfach völlig groggy ins Bett... ganz ehrlich: ich halt viel aus, bin einiges gewöhnt. Aber diese (kerngesunde) fast dreijährige kleine Schwester, die kanns.... aber wirklich....

    gutes Thema,... liebe Grüsse
    Tanja

    AntwortenLöschen
  3. Hallo ich mal wieder - hier bei uns kämpfe ich schon lange - mein Großer mittlerweile fast 15 Jahre hat den kleinen behinderten Bruder schon immer gehasst - es gab nie ein miteinander - wir haben viele Beratungsstunden hinter uns die ich hilfesuchend wahrgenommen habe als er den kleinen immer wieder bedroht hat - einige Zeit später hab ich hier eine Gruppe für Geschwister behinderter versucht ins Leben zu rufen aber leider musste ich feststellen das es den Eltern wohl einfach nicht wichtig genug ist und war so schlief das ganze auch wieder ein - vor einem halben Jahr hatte der Große dann in seinem Whats Ap Profil stehen das er den kleinen "kalt macht " weil er durch sein I Pad ihm die ganze Internet Verbindung klaut - Wir haben nun eine Regelung getroffen die für ihn akzeptabel ist - lange zeit habe ich versucht dem großen alles zu ermöglichen hab ihm viel zu viel durchgehen lassen und heute merke ich das auch er mehr Regeln gebraucht hätte - ich würde mir wünschen das er irgendwann erkennt das sein kleiner Bruder eine Bereicherung ist und nicht der volldepp für den er ihn hält - es ist eine sehr schwierige Gradwanderung und ich finde je älter je schwieriger

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Oh weh! Das hört sich so schlimm an. Ja, ich glaube, dass klare Regeln da mehr helfen oder geholfen hätten als Nachsicht weil er ja der "vernachlässigte" Bruder ist. Vielleicht wäre die Situation genau so wenn der kleine Bruder nicht anders wäre als geplant, er wollte der King sein und dann wurde er entthront. Hört sich leider an, als würde er noch in der Kleinkindphase stecken, was übrigens heut zu Tage viele Jugendliche tun. (Ich bin ein Winterhoff Fan, hört man raus, gell?)
      Ich hoffe für Euch und die beiden, dass es einfach nach dieser verflixten Pubertät besser wird.
      Und drück dich
      Martina

      Löschen
  4. Hallo Martina!
    Das hast du sehr schön geschrieben! Ihr macht das schon richtig und verteilt eure Aufmerksamkeit zu gleichen Teilen, da bin ich mir sicher. Meine Kids kommen eigentlich nie mit behinderten Kindern zusammen und wenn sie dann mal ein Kind sehen, dann kam auch schon so ein Kommentare wie "der ist aber bescheuert". Das hat mich schon sehr erschreckt, aber woher sollen sie es denn wissen? Sie "sehen" solche Menschen ja nur immer kurz im vorbeigehen und kennen sie nicht genauer. Für einen 6 jährigen sicher schon komisch. Ich erkläre ihnen halt immer, dass das Menschen sind wie wir und eben einfach eine Schwäche haben und dann gewisse Körperteile z.B. nicht kontrollieren könnne oder "seltsam" schauen. Ich finde es toll, dass Louisa so unkompliziert mit Jolina umgeht. Sie hat dadurch vielen anderen Kindern etwas vorraus, finde ich, weil sie offenter auf Menschen mit unterstützungsbedarf zugeht!
    PS: Und das mit dem Freitag und Samstagfilm kenn ich von meiner Großen auch. Da freut man sich auf gemütliche Stunden am Abend und vielleicht nen Erwachsenenfilm und dann gibt es Kinderprogramm - Verrückte Welt :O)
    Liebe Grüße Mrs Patch

    AntwortenLöschen

♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥