Seiten

Freitag, 23. Juli 2021

Gastautorin Christiane erzählt über das Leben mit ihrer nicht leiblich geborenen Tochter und die Trauerarbeit und Erfahrungen nach ihrem Tod

 


Das Thema meiner Gastautorin Christiane ist nicht einfach und doch ist es so wichtig.

Es ist wichtig, dass man darüber spricht, dass es kein Tabu ist.

Es ist wichtig zu zeigen, was Liebe bewirkt und dass wir Menschen auch dieser Zeit fähig sind bedingungslos zu lieben.

Es ist wichtig zu zeigen was mit der Kraft der Liebe schaffen kann, Dinge die bleiben und die dem Schrecklichen am Ende doch noch einen Sinn geben.


Christiane war Pflegemama eines wunderschönen kleinen Mädchens das sie Schnuffi nannte, wie der Name zu Stande kam, wird sie selbst erzählen.


Aus der Zeit mit diesem wundervollen kleinen Mädchen ist etwas ganz besonderes entstanden, das vielen anderen Eltern helfen wird.


Leider war die Zeit mit Schnuffi nur sehr kurz und gerade steckt die ganze Familie noch tief in der Trauerarbeit, die vom Umfeld leider nicht verstanden wird.


Wer erlaubt uns zu beurteilen was „Erlösung“ ist?

Wer erlaubt uns zu beurteilen ob man ein Recht hat zu trauern?

Wer erlaubt uns trauernde Geschwister nicht ernst zu nehmen?


Die Geschichte hat gefühlt kein Happy End, doch das liegt daran, dass diese Geschichte noch lange nicht fertig ist und ich sehe ganz da hinten einen Regenbogen am Horizont, der sagt „Alles ist gut, alles wird gut sein.“


Christianes Texte sind teilweise so ähnlich schon in querleben_ auf Instagram erschienen, teilweise wurden sie von ihr für mich zur Veröffentlichung geschrieben.


Wie alles begann


Unsere kleine „Schnuffi“ (Schnuffi deshalb, weil sie weder sehen noch hören, aber riechen/schnuffeln kann) kam im Herbst 2017, im Alter von 5 Monaten, zu uns.

Sie brachte allerlei Diagnosen mit Periventricularleukomalacia, geistige Behinderung, Epilepsie, Mikrozephalie, Spastik.

Schnell war klar, wir benötigen mehr Unterstützung und der kleinen Maus wurde Kinderintensivpflege verordnet. Leider wurden die Krämpfe immer schlimmer und sie konnte keine Nahrung mehr aufnehmen, sodass sie im Winter 2019 eine PEG (Magensonde) bekam. Nun begannen die echten Herausforderungen, denn der eigentliche Routineeingriff entwickelte sich zum Albtraum für uns Eltern ... nun mussten wir uns mit bestimmten Themen auseinandersetzen, ob wir wollten oder nicht Kinderpalliativ, Spezialisierte ambulante Palliativversorgung… 


Wir haben die Herausforderung angenommen und sind unseren bzw. den Weg von und mit unserer „Schnuffi“ gegangen.


Sie sagten, sie würde es nicht schaffen ...

Sie sagten, sie würde keine Nahrung mehr vertragen ...

Sie sagten, sie würde uns zur Last fallen ...

Sie sagten, Pflegekräfte für die ambulante Kinderintensivpflege gibt es in unserer Region (Mecklenburgische Seenplatte) nicht ...

Sie sagten, in Mecklenburg-Vorpommern gibt es kein stationäres Kinderhospiz ...

Sie sagten, sie wird weiter abbauen ... und überhaupt... Sie sagten so viel, aber sie sagten nichts von Glaube, Hoffnung und Liebe (#Bibel 1.Kor 13,13)



Wir lebten in einer Art „Parallelwelt“ auf der Kinderintensivstation und für uns zählten nur die Zahlen beim Monitoring, die Werte nach der Blutentnahme und wann wir endlich wieder Kuschelzeit haben können.


 Natürlich waren wir beide nicht alleine ... Schnuffis Papa und ihre 3 großen Schwestern waren zu Hause auf sich allein gestellt. Keine Mama und keine Schnuffi da ... was keiner von uns ahnte, alles in allem sollte diese Zeit 6 Wochen dauern. Aber: es ging bergauf und während dieser Zeit, musste ich meine Masterarbeit für die fertigstellen. 1000 Dank an die Pflegekräfte, die mich im Klinikum ausreichend mit Kaffee und guten Worten versorgten. 


Wir schöpften neuen Mut und unser Ziel war der Geburtstag meiner großen Tochter


Mein liebes kleines Schnuffilein, wir haben so gehofft, gebangt und auch gebetet, dass Deine Erdenreise noch nicht zu Ende ist. Das war auch nicht unser Plan, denn trotz des Wissens um Deine lebensverkürzenden Erkrankungen und der bereits verfassten Patientenverfügung, wollten wir dich bei uns wissen und eigentlich niemals hergeben. Aber du hast ein Kämpferherz und so viel Lebenswillen und hast uns alle überrascht und nicht nur uns davon überzeugt, dass jedes Leben lebenswert ist. 


Wir durften pünktlich zum Geburtstag deiner großen Schwester nach Hause und auch deinen zweiten Geburtstag konnten wir gemeinsam feiern. 


Nach etwas Familienerholung blieb die Frage im Raum: „Wie geht es weiter?“ 

Familienentlastende Dienste gab es in unmittelbarer Umgebung nicht bzw. diese hatten keine freien Kapazitäten. 

Netzwerke für Familien mit behinderten Kindern gab bzw. gibt es bei uns nicht.

Beratungsstellen für Familien mit behinderten Kindern gab bzw. gibt es in unserer Region, auf dem flachen Land an der mecklenburgische Seenplatte Müritz nicht. 

Also: Was fängt man mit einem Studium, einer Großfamilie und einem behinderten Kind an?

Man oder Frau gründet einen eigenen Familienentlastenden Dienst (FeD/FuD) 

Unser Familienentlastender Dienst ist ein Angebot für Familien mit schwerkranken, behinderten und /oder pflegebedürftigen Angehörigen. 

Wir haben uns auf die Bedürfnisse von Familien mit Kindern und Jugendlichen sowie Pflegefamilien mit behinderten Pflegekindern spezialisiert. 

Wir sind ein anerkannter Leistungserbringer nach § 45b SGB XI. Wir beraten, begleiten, betreuen und vermitteln kostenfrei!

Ihr fragt Euch, warum wir uns für den Namen „querLeben“ entschieden haben?

Das Leben mit unseren besonderen Kindern verläuft nicht geradlinig und führt manchmal auch nicht in die anvisierte Selbständigkeit.  

Das Leben unserer besonderen Kinder verläuft „quer“  

Unsere Kinder haben körperliche, kognitive (geistige) und/oder psychische Einschränkungen und bedürfen Bezugspersonen, die in der Lage sind quer zu denken, zu handeln und zu lieben und zu fühlen.

Wir wollen Familien aktiv zur Seite stehen und verstehen uns als PartnerIn für ein gelingendes „querLeben“. Wir stehen für ein Leben quer der Norm ein.

Zwei unserer grundsätzlichen Überzeugungen: 

Jedes Leben (und sei es noch so quer) ist lebenswert und hat einen Sinn! 

Jedes Kind hat ein Recht auf ein Leben in einer Familie! 


Hospiz    

Was ist ein Kinderhospiz? 

Ein Ort des Schreckens, der Trauer und der Verzweiflung?

Nein! Stationäre Kinder- und Jugendhospize bieten Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen Entlastungsaufenthalte, aber auch Begleitung und Pflege am Ende der Lebensphase. 


In Mecklenburg-Vorpommern gibt es kein stationäres Kinder- und Jugendhospiz, dafür aber 2 wunderbare Projekte ambulanter Kinderhospizarbeit.  

Projekt Leuchtturm in Greifswald und das Projekt Oskar in Rostock. 

Ambulante Kinderhospize begleiten und entlasten Familien in ihrem Zuhause.  Die MitarbeiterInnen sind entsprechend qualifiziert und Alle (ob ambulant oder stationär) helfen, unterstützen, begleiten, halten und tragen Familien durch die Intensivpflege des eigenen Kindes.

Und dennoch: es geht immer um die begrenzte Lebenszeit und den womöglich bevorstehenden Verlust des Kindes. Und natürlich: der Tod des eigenen Kindes ist das Schrecklichste, das Grausamste und das Traurigste was Familien passieren kann. Aber es geht auch immer um einen Gewinn an Lebensqualität und Lebensfreude, um Glücklichsein und Freude über das Leben im Hier und Jetzt. 


Trauer


Es gibt keine Worte, die unsere letzten 4 Wochen ahnend beschreiben können 


Trauer, Ohnmacht und Hilflosigkeit, Verzweiflung und Erschöpfung wechseln sich ab.


„Ihr bringt den Tod.“ sagen wir 

„Nein, der Tod ist schon da.“ sagen sie 


Wie wahr und dennoch nicht zum wahrhaben wollen ... intensiv die Betreuung und Fürsorge ... tiefes Vertrauen und auch Dankbarkeit ... Alleine nicht zu schaffen ...

Wie geht es weiter?

Was wird kommen?

Wann geht es weiter?

PAUSE ...... Einmal Reset bitte .... das Lebensreset ... Nicht anhalten diese Zeit ... auf keinen Fall ... dieses Vakuum, in dem wir leben ... wir wollen alles zurück ... unser Leben, unsere Leichtigkeit, Schnuffis Lächeln und Lachen ... diese kleinen Fingerchen ... einfach ALLES!!! Wie geht es weiter? Was wird kommen? Wann geht es weiter?


Was würden wir dafür geben, sie noch einmal zu sehen, nochmal zu spüren und zu halten, zu riechen und mit ihr zu lachen und zu kuscheln. Wir sind auch bescheiden, nur einmal ganz kurz ... Erhaschendes Glück ... Sekundenglück... Vermissen tut weh, so schrecklich weh ... körperliche und seelische Schmerzen paaren sich miteinander. Wir halten und aushalten uns und unsere Trauer. Wir haben einen Ort, für uns und unser Kind und unsere Trauer. Das ist gut, oder doch nicht gut? Es ist nichts gut ... aber vielleicht ... irgendwann ... haben wir gelernt damit „gut umzugehen“ ... Aber daran können und wollen wir noch gar nicht denken!


Ausblick und Perspektive 


Neuanfänge ... Neu- Anfangen 

Jeder Morgen ist für uns ein Neuanfang ... neu-anfangen ... den Blick nochmals ausrichten und schärfen. Genau hinzusehen und hinzuhören ... in uns hinein ... und in die Herzen der Menschen, die uns umgeben. Dankbarkeit den Organisationen und Menschen gegenüber, die Familien in besonderen Lebensphasen auffangen und begleiten. Wir sind dabei uns zurückzukämpfen ... Trauerarbeit ist anstrengend, sehr anstrengend... wir gehen diesen Weg für uns, für unsere Kinder und für Schnuffi und ihr „Vermächtnis“.  Stück für Stück ... Tag für Tag ... wir glauben an uns und unsere Ideen und Projekte, wenn die Zeit gekommen ist, geht es wieder aktiv weiter. 

Ein Neuanfang... für mich, für uns und unsere Mitarbeiter_innen und natürlich für Familien mit besonderen Kindern.



Geschwister, Leben und Sterben und die Trauer danach


Über Geschwister:

Sie leiden und lieben und verstehen die Welt nicht mehr. Sie machen keinen Unterschied zwischen den Hautfarben und Blutszugehörigkeiten, zwischen schwersten Beeinträchtigungen und leichten Einschränkungen. 

Sie merken, dass sie selbst schräg angeschaut werden und sich rechtfertigen müssen für ihre Liebe zu ihrer schwerbehinderten Schwester. 

Sie müssen es aushalten, dass ihre Eltern einen ständigen Spagat zwischen Standby und entspannten Situationen hinbekommen. 

Sie müssen es aushalten, wenn Menschen ihre Eltern ansprechen mit „Muss das denn sein?“ 

Es gibt kaum Netzwerke, die die Kinder auffangen, schon gar nicht in MV 

Die Schulen schweigen diese Themen in der Regel tot und Äußerungen von Klassenkameraden wie z.B. „Die will sich nur aufspielen und Beachtung wegen ihrer behinderten Schwester“ werden billigend hingenommen.

Sie sind die Starken und dennoch die Schwachen ....


Über Leben und Sterben und die Trauer danach:

Das Sterben gehört für schwerbetroffene Kinder und Jugendliche bzw. für deren Familien leider oft dazu bzw. kann nie ausgeschlossen werden. Es geht darum dem Leben Lebensqualität zu schenken. Äußerungen wie „Naja, die ist ja eh behindert und kriegt ja nichts mit“ sind leider oft noch Standard. Oder „Sie war ja behindert und schwerkrank, dann muss sie nun nicht mehr leiden und ihr habt ein entspannteres Leben“

Selbst für Palliativkinder sollte Inklusion das Maß aller Dinge sein

Dazu gehört zB auch, dass Kitas entsprechend fortgebildet und geschult werden und auch bereit sind, Kinder mit begrenzter Lebenserwartung aufzunehmen

Oder Bestattungshäuser lernen mit Eltern von behinderten Kindern gut und professionell umzugehen

Und man nicht zu hören bekommt „Was soll die Pastorin schon über Schnuffi  sagen können. Was hat Schnuffi schon erlebt? Sie war ja behindert.“ 

So etwas geht gar nicht!!!! 

Dabei hat Narin so vieles erlebt, wie z.B. vom Eifelturm aus Paris betrachtet oder eine Europareise mit dem Wohnmobil oder Cabrio fahren …

Und so ergeht es vielen, vielen Eltern


Auch bezüglich der Trauer und dem „Leben danach“ .... ständig der Spruch „Es ist besser so, sie war ja behindert“

Die Gesellschaft tabuisiert so etwas und sieht es als Erlösung für uns und unser Kind an. Eines unserer Kinder meinte mal 


„Mama, die Gedanken der Leute sind ja fast wie im 3. Reich, wie bei der Euthanasie.“ 

Recht hat sie

Wir stehen für ein Leben quer der Norm ein, wir lieben und leben Inklusion. Inklusion ist eine Haltung, eine Haltung dem Menschen gegenüber. Jeder Mensch, unabhängig seiner Ethnie, seinen Einschränkungen und Begabungen, seinem sozialen und ökonomischen Status und seiner Religion oder sexueller Orientierung ist wichtig und wertvoll.

Jedes Leben ist liebens- und lebenswert!

„In keiner Weise dürfen wir uns dazu bewegen lassen, die Stimme der Menschlichkeit in uns zum Schweigen bringen zu wollen. Das Mitfühlen mit allen Geschöpfen ist es, was den Menschen erst wirklich zum Menschen macht.“ (Albert Schweitzer)



Vielen Dank, dass Christiane uns einen so wichtigen Einblick in dieses sensible Thema gibt und aufmerksam macht.
Natürlich darf dieser Blogpost geteilt werden.

Nähere Infos zu querLeben findet man hier: klick