Donnerstag, 30. März 2017

Kleine Orthesengeschichte und warum Down Syndrom bei jedem anders ist

Heute möchte ich Euch mal wieder von Jolinas Füßen erzählen und ihren treuen Begleitern, den Orthesen.





Dieser Blog dient mir auch ein bisschen als Tagebuch, daher kommt der Name B-Log ja eigentlich auch, deshalb musste ich gerade selbst mal zurück blättern, wann Jolina ihre ersten Orthesen bekommen hat. Im November 2010, damals konnte Jolina noch gar nicht laufen, da begann diese Hassliebe.
Ich habe Euch oben mal die Wiki-Erklärung zu Orthesen verlinkt, da erklärt der erste Satz schon recht gut was das ist.

Viele denken Down Syndrom, oder Trisomie21 ist immer gleich, deshalb höre ich auch manchmal die Frage: "Gell, Jolina hat es gar nicht so schlimm, oder?"
Nun ja, schwierig darauf zu antworten, denn "es" gibt es ja eigentlich gar nicht.
Down Syndrom ist keine Krankheit, wie zB Schnupfen oder Masern, die immer einen ähnlichen Verlauf nehmen und die Symptome mal schlimmer und mal ganz leicht ausfallen.
Jetzt ist es aber so, dass beim Down Syndrom kein Virus etwas ganz bestimmtes mit dem Körper macht und der sich mit typischen Symptomen dagegen wehrt, es ist einfach "nur" ein zusätzliches Chromosom und die Informationen, die da drauf stehen sind so unterschiedlich wie bei jedem von uns, wir sind ja auch nicht alle gleich.
Das ist jetzt sehr einfach erklärt, aber ich bin ja hier auch kein medizinischer Fachblog.

Was es natürlich gibt sind bestimmte Krankheiten und Beeinträchtigungen die bei Down Syndrom häufig vorkommen, aber eben nicht immer.
In der Regel erkennt ja auch der Laie durch das "typische" Aussehen ob das Gegenüber Down Syndrom hat, aber eben auch nicht immer, es gibt Menschen denen sieht man es kaum an, was aber nicht heißt, dass sie es "nicht so schlimm" haben ;-)

Ich glaube dieses nicht einschätzen können was dieses 3 fach vorkommende Chromosom mit dem eigenen Kind macht, stürzt viele werdende Eltern nach der pränatalen Diagnose Trisomie21 ins absolute Chaos.
Wenig hilfreich sind da oft die Aussagen von Ärzten, die gefühlt ihr Wissen aus dem 19. Jahrhundert haben. "Ihr Kind wird immer Hilfe brauchen, wird nie laufen, wird nie sprechen, wird ewig Windeln tragen...." bei diesen Aussagen sieht man ja sein zukünftiges Leben wirklich nur noch als einzige Qual für sich und das Kind.

Deshalb gibt es diesen Blog, Jolina läuft, spricht (undeutlich, aber es wird), lernt lesen und schreiben, hat Freunde und ist meilenweit entfernt von der Horrorvision, die man oft vor Augen hat, wenn man gerade versucht zu begreifen, dass da die Natur einen kleinen Schluckauf hatte.

Jolina hat zum Glück keinen schweren Herzfehler mitbekommen wie 50% der Menschen mit Down Syndrom, nur ein kleines Löchlein im Herz, das von ganz alleine zuheilte.

Was Jolina mit in ihrem Down Syndrom Päckchen hat sind aber die schwachen Bänder, dies kommt auch recht häufig vor und bringt uns Eltern oft an den Rand der Verzweiflung, weil diese kleinen überbeweglichen Kinder sich zB aus jedem Kindersitz schälen können und man sie auch nicht einfach so wie üblich unter den Armen fassen kann um hoch zu heben, denn dann werden ganz schnell die Schulterblätter zusammen geklappt und man lässt sich durch den Griff durchrutschen.

Jolinas Bänder sind jetzt leider aber extrem dehnbar. Hier hat sie wirklich "ganz doll Down Syndrom" ;-)
Wiki hat da eine schöne Definition: "...faserartige Bindegewebsstränge, die bewegliche Teile des Knochenskeletts verbinden, aber die Beweglichkeit der Gelenke auf ein funktionell sinnvolles Maß einschränken..."
Genau da liegt der Hase im Pfeffer, sinnvoll eingeschränkt ist es bei ihr nicht, was vor allem bei Füßen und Knien, die ja ständig belastet werden ein Problem darstellt.



Damit ihr auch sehen könnt von was ich da so rede zeige ich mal ein Bild, das ich für die Physiotherapeutin im November aufgenommen habe.
Ihre Bänder halten das Fußgelenk nicht gerade, sondern der Druck von oben drückt nach unten und das Fußgewölbe richtet sich nicht auf.
Ihr könnt euch vorstellen, dass diese Haltung der Füße natürlich auch die Knie in eine etwas ungesunde Stellung bringen.
Wenn Jolina rennt sieht es sehr merkwürdig aus, die Füße kippen nach innen, die Knie, die ja genau so seltsame Bänder haben, vollführen Bewegungen, zu denen man üblich anatomisch gar nicht fähig ist und man befürchtet sie fällt jeden Moment hin, weil das ganze so instabil ist.

In den über 6 Jahren wo Jolina nun die unterschiedlichsten Hilfsmittel an den Füßen hatte, bin ich inzwischen selbst zu einem Spezialisten auf diesem Gebiet geworden.
Ich sehe wenn Orthesen nicht mehr passen, was bei der Länge ja noch recht einfach ist, doch im Herbst war Jolina nicht in der Länge aus den Orthesen gewachsen, sondern mit dem Fußgewölbe, jedenfalls war die Aufrichtung nicht mehr vorhanden, die dieses Hilfsmittel bringen soll.

Noch niemals in den ganzen Jahren war es so problematisch neue Orthesen, die passen zu bekommen.
Man könnte auch sagen "wenn einmal der Wurm drin ist"

Wir sind wirklich verwöhnt durch unser SPZ, wir haben dort eine Ärztin die spezialisiert ist auf Down Syndrom, haben Therapeuten die alle zusammenarbeiten und auch miteinander über das einzelne Kind sprechen und alles ist vernetzt. Noch nie musste ich mit Rezepten von a nach b laufen.
Ich unterschreibe und der Rest läuft.
Bei diesen Orthesen dauerte schon die Genehmigung von der Krankenkasse mehr als doppelt so lange wie gewohnt, dann kamen sie beim ersten Termin zur Anprobe in einer zu hohen Variante, die wurde dann wieder abgeschnitten, jedenfalls um das abzukürzen irgendwann im Dezember hatte Jolina ihre neuen Orthesen mit dem von ihr ausgesuchten Sternenmuster.

Eigentlich war alles gut, dachte ich und Jolina beschwerte sich auch nicht.
Orthesen sind ja speziell für den Fuß angefertigt, eine Therapeutin erklärte mir, das sei als hätte man den perfekten Schuh gefunden, weil es 100% gut passt.
Den perfekten Schuh zu finden in den diese blöde Orthese passt ist dann ne andere Geschichte, aber ich habe das ganz gut drauf und oft passen die billigsten Schuhe am besten und das ist auch nicht schlimm, denn das billige Fußbett fliegt raus und dafür kommt die Orthese in den Schuh, zack.

Jolina kam an einem Abend von ihrem ersten Spieldate zurück und humpelte, ich zog ihr die Socken aus und konnte meinen Augen kaum glauben, der linke große Zeh war geschwollen und verfärbt.
Natürlich war es Mittwoch, kein Kinderarzt erreichbar, aber der Kinderärztliche Notdienst rettete uns mal wieder den A....
Es war eine Nagelbettentzündung rund um den Nagel, musste aufgeschnitten und behandelt werden. In der Zeit wo das laaaaangsam abheilte trug Jolina in dem Schuh natürlich keine Orthese, dafür war der Verband, den wir täglich 2 mal wechselten zu dick.
Kurz vor Weihnachten war alles wieder gut, also Orthese wieder rein und am 25.12 war das Nagelbett wieder entzündet.
Unsere Kinderärztin ist wirklich fachlich kaum zu toppen, sie meinte, das käme vom Druck auf den Nagel.
Wie sollte da Druck sein? Da war genug Platz im Schuh. Das Problem war mit den Orthesen gekommen, doch das Kind hat doch schon seit Jahren Orthesen, warum jetzt?
Auch die Orthopedietechnikerin, die natürlich auch ins SPZ kommt, fand nichts, bis wir Jolina einfach mal ohne Schuhe auf die Orthesen stellten und da schnellte der Zeh nach oben, wie auf einer kleinen Rampe, diese eine Orthese hatte von Anfang nicht gepasst und auch ständiges Nachbessern brachte nichts, also gab es für den linken Fuß einen neuen Gipsabtruck und eine neue Orthese, natürlich auch mit Sternchen.

Nach über einem 1/4 Jahr hat Jolina endlich wieder passende Orthesen an beiden Füßen und läuft seit dem auch wieder viel besser.

Meine anfängliche Hoffnung, dass durch die Orthesen der Fuß irgendwann einmal in die richtige Position kommt und alles "wieder gut" ist habe ich inzwischen aufgegeben.
Wichtig ist, dass ihre Gelenke nicht schon in jungen Jahren durch Fehlstellungen belastet werden und daran arbeiten wir und versuchen auch ihre Muskulatur zu stärken.

Unsere Ärztin malt auch ein recht realistisches Bild, indem sie sagt, dass gerade Menschen mit Down Syndrom gut zu Fuß sein sollten, denn im Arbeitsleben übernehmen sie oft Aufgaben die mit Botengängen zu tun haben oder müssen anders auf den Beinen sein.
Wo sie recht hat, hat sie Recht, im Büro am Schreibtisch sehe ich Jolina jetzt auch nicht wirklich, aber auch nicht sitzend in der Werkstatt.
Wenn ich heute einen Beruf wählen müsste der zu Jolina passt, dann ist das was mit Menschen, vielleicht in der Altenpflegehilfe, oder im Kindergarten, aber auch als Hilfe im Hotel könnte ich sie mir vorstellen, was natürlich Tagträume sind, aber alles Träume bei denen man gut zu Fuß sein muss.





Kommentare:

  1. ......um dich bzw. Jolina zu troesten: meine Fuesse sehen (nicht so extrem) aber durchaus aehnlich aus: Knick- Senk- Fuesse.......dabei habe ich 1. Kein bisschen Down Syndrom ;-) und 2. Wurde immer "alles richtig gemacht": viel Barfuss gelaufen als Kind, passendes Schuhwerk, Ballett getanzt, viel Bewegung.......
    De Nutzen von Orthesen bzw. Einlagen ist (ab dem Zahnwechsel ca.; ist auch bei DS oft verzoegert, ich weiss ;-) ) auch NICHT, den Fuss dauerhaft zu "verformen", sondern die angesprochenen Begleiterscheinungen (Knie etc....) zu verhindern..........ganz im Gegenteil, es wird auch bei "gesunden" Fuessen nicht empfohlen die achso bequemen, weil gut-gepolsterten, Joggingschuhe zu oft zu tragwn, weil so die Baender und Muskeln immer entlastet und nicht trainiert werden.......
    Wenn du dieses Thema jetzt "indirekt" ansprichst und man davon "lange nichts mehr gehoert hat" frage ich jetzt mal ganz indiskret: ist Jolina inzwischen windelfrei? LG

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    1. Windelfrei? Jein. Die Windel trägt sie zur Sicherheit, aber sie ist fast immer trocken (Tag und Nacht) und sie geht aufs Klo.
      Nur ist es in der Schule blöd, wenn sie es dann doch mal nicht einhält und dann die Hose nass wäre, oder noch schlimmer, das ist dann für die Integration in die Gemeinschaft schädlicher als Windelpo

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    2. Das klingt ja toll! Ein Malheur ist mir als Erstklaesslerin aber auch mal passiert......ist die Windel bzw. die etwaigen "Malheurchen" ein Thema bei den Freundinnen bzw. Spielbesuchen???

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    3. Jedenfalls nicht so, dass ich es mitbekomme

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  2. Hallo Martina!

    Und wieder sind sich Helene und Jolina wahnsinnig ähnlich. Wenn ich das Bild so betrachte, könnten das auch Helenes Füße sein...

    Danke, dass du immer fleißig schreibst und berichtest - ich ziehe so viel daraus. Helene hat nur Orthesen, weil ich das bei dir mal gelesen habe... Die Ärtzin in unserem SPZ ist leider nicht so fit...

    Liebe Grüße aus Berlin!
    Denise

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    1. Ohhh, danke <3 Das bedeutet mir gerade total viel, denn manchmal frage ich mich, ob das überhaupt interessant ist was ich da so schreibe, doch wenn es euch geholfen hat, dann war es genau richtig auch solche Dinge zur Tastatur zu bringen
      Liebe Grüße zurück

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    2. Doch, doch! Unsere Kinder trennen vier Jahre und ich lese vom Tag der Geburt von Helene bei dir mit. Alles was du schon durch hast, steht uns noch bevor. Also bitte Kopf nicht in den Sand stecken und weiter so - du wirst gehört! :)

      Nochmal liebe Grüße!
      Denise

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  3. Charlotte ist jetzt mit 9 Jahren wieder bei Knöchelübergreifenden Orthesen angekommen und somit auch bei Orthesenschuhen.
    Die Hoffnung auf "wird wieder gut" also auch hier hinfällig.
    Liebe Grüße
    Beatrice

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥