Dienstag, 21. März 2017

Heute ist Welt Down Syndrom Tag

Ein Tag zum feiern


Zum 8. mal begehen wir diesen Tag.

  • Ein Tag das Leben zu feiern
  • Ein Tag die Werbetrommel zu rühren
  • Ein Tag der Welt zu zeigen wie "normal" ein Leben mit Down Syndrom ist
  • Ein Tag Poster mit Menschen mit Down Syndrom in die Schaufenster zu hängen
  • Ein Tag Posts und Poster in den sozialen Medien zu teilen (helft einfach mit)
Jolina von Jolinas Welt auf ihrem offiziellen Poster



Ein Tag zum traurig sein


Das Down Syndrom, auch Trisomie 21 wird inzwischen werdenden Eltern als Supergau "verkauft". Natürlich ist es einfacher ein Kind ohne Behinderung zu haben, aber vieles könnte einfacher sein.
Fragt mal Eltern von autistischen Kindern, oder anderen Beeinträchtigungen, die man zwar nicht so einfach, oder gar nicht durch Pränataldiagnostik aufstöbern kann, aber jetzt auch nicht wirklich selten sind.

90% aller ungeborenen Kinder mit Down Syndrom werden abgetrieben, Tendenz steigend.
Dem Bild unseres glücklichen Schulkindes stehen also 9 kleine Kreuze gegenüber.
Nun ja, also gar kein Tag der Freude, eher ein trauriger Tag?
Diese Kinder haben ja auch gar keine Kreuze, oder etwa doch? Die, die noch kurz vor dem Geburtstermin im Mutterleib getötet wurden, haben die ein Kreuz?

Ich gedenke dieser vielen kleinen Wesen, deren Lachen niemals erklingen wird, die niemals ihre Arme um ihre Eltern schlingen können um zu zeigen wie lieb sie die  beiden hat und die niemals zeigen können, dass es wirklich kein Weltuntergang ist einfach ein winziges Chromosom mehr zu haben als die meisten von uns.

Ein Tag für einen Neuanfang


Der Welt Down Syndrom Tag 2017 ist auch ein Neuanfang meines Ehrenamts, das ich in den Dienst des Down Syndroms und der Elterninformation und Aufklärung gestellt hatte.
Ab sofort werde ich regelmäßig Informationen hier im Blog veröffentlichen und interessante Links auf der facebookseite von Jolinas Welt teilen. All die Dinge, die ich bisher der Down Syndrom Gruppe bei facebook zur Verfügung gestellt habe. (Ich bin zeichne nicht mehr verantwortlich für diese Gruppe und ich bitte dies zu beachten)



Mehr Jolinas Welt gibt es heute auch auf folgenden Blogs:
Wheely Mum,
Mein Herz. Und so. 

Kommentare:

  1. Du hast wieder tolle Worte gefunden,die mich sehr berührt haben.
    Mein Sohn mit DS ist inzwischen 4 Jahre alt und immer wieder muss ich feststellen,wie froh ich bin dass es ihn gibt. So wie er ist und nicht anders...
    Viele grüsse
    Ulrike

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  2. Liebe Martina,
    so wahre und gleichzeitig traurige Worte. All diese kleinen Babys die leben könnten aber nicht dürfen. Weil die Eltern... Angst haben? ...falsch beraten worden sind? ...zu sehr unter dem Druck der Perfektion leben? Es ist egal, das Kind, dass vor der Diagnose noch ein Wunschkind war, musste sterben. Ich will in die Welt schreien, welch riesiger Fehler das ist, was für eine Ungerechtigkeit. Wie du schon schreibst, vor dem Down Syndrom muss man echt keine Angst haben!

    Nun lass uns aus diesem Tag aber einen wunderschönen machen. Wir feiern unsere Menschen mit Down Syndrom <3

    Alles Liebe, heute besonders an die süße Jolina,
    Simona

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  3. Oh, ein so toller Post ....
    wunder-wunderbar!
    Ich hab nur wenig dazu geschrieben. Aber von Franzis Mama leckere Brezn bekommen.

    Ich komm so wenig zum bloggen, aber das wird wieder anders. Die kl.4jährige braucht so viel Zuwendung, und solang ich ihre Pflegemama bin, soll sie alles bekommen....

    Lesen tu ich öfter übers Handy, ich kriegt mich nicht los
    :-)
    liebe Grüsse
    habt einen schönen Abend an Eurem Tag
    Elisabeth

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  4. Ich hoffe, dass es o.k. ist, dass ich Dein Post verlinkt habe.
    Wenn ich mich schon sonst so rar mache ...
    Wenn nicht schreib mir ....
    liebe Grüsse
    Elisabeth

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  5. Als ich in der Schwangerschaft ab der 13. SSW von der behandeln Ärztin immer wieder eine andere schlimme Diagnose bekam (Downsyndrom, Turnersyndrom, kein Herz, kein Gehirn, "das Kind wird vor der 21. SSW sterben, das wollen Sie doch nicht abwarten?") und ich mich von Woche zu Woche hangelte und am Ender der 40. SSW ein kerngesundes Mädchen zur Welt brachte, das heute ein toller Teenager ist, habe ich oft darüber nachgedacht, wieviele Frauen das aushalten, diese ständigen, wechselnden "Diagnosen", diese "Ihr Kind IST krank, es wird sterben, treiben Sie es vorher besser ab". Wieviele ungeborenen Kinder hat diese Ärztin auf dem Gewissen? Wieviele Kreuze stehen meinem Kind gegenüber?
    Dein Post hat mich zu Tränen gerührt...
    Liebe Grüße Jonna

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  6. Entschuldigung, dass ich mich hier zu Wort melde... Darf ich das? Ich bin nämlich eine von diesen in der Tat schwer schuldbeladenen Müttern, die ihr Kind wegen T21 abgetrieben haben. Wollt ihr wirklich wissen, warum? Oder sind das da oben nur rhetorische Fragen? Ich finde diesen Blog sehr gut und Jolina ausgesprochen süß, und als Sonderpädagogin kenne (und mag) ich Menschen mit Down-Syndrom schon von Berufs wegen. Daher weiß ich aber leider auch sehr genau um den enormen Förderbedarf der Menschen mit Down-Syndrom, und um ihre zig möglichen Begleiterkrankungen. Es gibt sage und schreibe 300 mit Trisomie 21 assoziierte Symptome/Auffälligkeiten, von denen der durchschnittlich Betroffene 20-30 erwischt. Nicht alle davon haben Krankheitwert, viele aber leider doch. Und etliche davon treten erst nach und nach zutage, wenn die Eltern schon glaubten, einen "leichten Fall" bekommen zu haben.

    Mein Mann und ich haben uns wie gesagt gegen unser behindertes Kind entschieden. Die Gründe dafür sind, kurz gesagt: Es gibt Babys, die nicht gesund zur Welt kommen. Und es gibt Eltern, die nicht gesund sind. Und beides zusammen ist einfach eine hammerharte Kombi, der nur die allerwenigsten gewachsen sind. Denn wer wie ich seit Jahren unter verschiedenen gesundheitlichen Problemen leidet und schon die Verantwortung für ein (gesund geborenes, aber auch recht spezielles) Kind trägt, überlegt es sich nun mal SEHR genau, ob er oder sie in der Lage ist, auch noch ein besonderes Kind großzuziehen. Oder auszutragen und dann wegzugeben. Mein Mann und ich sind uns absolut sicher, dass wir das nicht gepackt hätten. Was wäre in meinem Fall die Steigerung von chronisch krank geworden? Eine Mutter, die NOCH mehr zu tragen hat, gesundheitlich NOCH belasteter ist - und daher immer wieder für Tage, Wochen, Monate im Krankenhaus liegt? Oder vielleicht sogar stirbt? Wäre das wirklich die bessere Alternative gewesen - für die Familie ALS GANZES? Wer hat hier die älteren oder schwerwiegenderen Rechte? Drei bereits geborene Menschen, die einander sehr brauchen? Oder der bedauernswerte Fötus, dessen T21 dank neuer diagnostischer Methoden schon in der 12./13. SSW erkannt werden konnte? So dass der Mutter wenigstens eine Spätabtreibung erspart geblieben ist?

    Trotz alledem empfinden mein Mann und ich natürlich große Trauer und Schuld. Es war und ist heftig, das eigene Kind ums Leben gebracht zu haben. Und das wird es wohl auch für immer bleiben. Ja, wir vermissen das nie gehörte, nie gesehene Lachen unseres jüngsten Sohnes tatsächlich. Wir hätten ihn wirklich sehr, sehr gern kennengelernt. Und dennoch stehen wir zu unserer Entscheidung.

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    1. Ich finde es sehr schön, dass du den Mut gefunden hast hier zu kommentieren und zu erzählen. Ich glaube eure Entscheidung war bestimmt eine die sehr gut überdacht wurde und keiner hat sie euch "eingeflüstert" - manchmal ist zu viel Wissen auch keine Hilfe. Man weiß was alles sein könnte. Deshalb bin ich froh, dass ich es nicht wirklich wusste, nur so ungefähr (Ich erzähle ja gerade unsere Geschichte im Blog)
      Jede Geschichte ist anders und nur schwarz oder weiß gibt es nicht.
      Deshalb habe ich ja auch der Mutter die ihr Kind mit Down Syndrom zur Adoption freigegeben hat hier im Blog eine Stimme gegeben.
      Ich hätte jetzt tausend neugierige Fragen an dich, so stelle ich es mir fast schon grausam vor, wenn du beruflich immer wieder an dein Kind erinnert wirst.
      Ich würde dir gerne eine lautere Stimme geben, um zu zeigen, dass es auch Gründe gibt und das diese 90% nicht eifach nur selbstsüchtige Monster sind. Hast du Lust deine Geschichte hier zu erzählen und über deine Gefühle und wie man trauert und ob man Hilfe bekommt.
      Wenn du möchtest, dann schreibe mich an unter JoLouShop(ät)web(Punkt)de - ich werde deine Daten absolut vertraulich behandeln.
      Und natürlich darfst du dich zu Wort melden, wie jeder andere auch

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  7. Hallo Martina, mache ich gerne. Habe dir soeben an deine genannte Adresse gemailt. Schönen Sonntag euch vieren!

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥