Dienstag, 5. Januar 2016

Ein Hoch auf Birte Müller, ein bisschen Mengenlehre für Anfänger und das Problem Sprache

Was war das für eine gute Nachricht als ich las, dass die Kolumne von Birte auch dieses Jahr weiter geht und zwar wieder unter dem Titel "Willis Welt".

Willis Welt hat mit Jolinas Welt gewisse Berührungspunkte, allerdings ist die Schnittmenge gar nicht so groß wie man denken würde. Man merkt, ich bin 1974 eingeschult worden und wichtiger als das Einmaleins war Mengenlehre. Demnach kann ich Mengenlehre auch besser, was ein Glück ist, denn Einmaleins geht super mit Taschenrechner zu kompensieren, aber versuch das mal mit Mengenlehre.

In der Schnittmenge der beiden Welten gibt es also vor allem dieses Down Syndrom, okay und jetzt muss ich schon überlegen, ihr seht es gibt das EINE einzig wahre Down Syndrom gar nicht.

Warum lese ich dann so gerne über Willi?
Weil Birtes und meine Schnittmenge wohl erheblich größer sind als die unserer Kinder.

Was Birte schreibt könnte ich gedacht haben, in ihrem Buch stehen Geschichten, die könnte ich erlebt haben und es werden Fragen behandelt, die habe ich mir auch schon gestellt. Also nicht so große Fragen, die die Welt bewegen, sondern so kleine Dinge, die man eigentlich nicht ausspricht, eine meiner Lieblingsgeschichten ist die mit dem FKK-Strand.
Man könnte wirklich mal untersuchen ob es anstatt des typischen Menschen mit Down Syndrom, die typischen Eltern dazu gibt.

Wobei 2 Typen kann man mindestens unterscheiden.

Typ 1, bei denen die Sonne aus dem Hintern scheint und immer alles supi ist und das Kind mit Behinderung das beste ist, das ihnen je passiert ist.

Typ 2, die die das ganze realistisch sehen, die sich trauen ihre Kinder auch mal als kleine Nervensägen zu bezeichnen und auch offen darüber sprechen, dass Down Syndrom manchmal, oder ganz oft auch ein Arschloch sein kann.

(Wie bei den Grünen früher die Fundis und Realos)


Wie komme ich auf diesen Post?

Lest mal die aktuelle Kolumne.

Es geht ums sprechen, oder eher ums nicht sprechen.



Willi spricht nicht, keine wirkliche Schnittmenge mit Jolina, ja, aber sie kratzt dicht an der Linie.

Jolina spricht undeutlich und meist zwei-Wort-, oder auch mal drei-Wort-Sätze. Ständig fungiere ich als Simultanübersetzerin meiner Tochter, von außen betrachtet sicher lustig anzuhören.

Jolina übt seit Jahren(!!) im PEp in Mainz etwas Erlebtes zu erzählen, oder ihre Gefühle auszudrücken.

"Ich bin fröhlich weil...." Jolina sagt dann IMMER "... weil ich eine Brezel bekomme"
Ja, sie hat recht, an dem Tag gehen wir einkaufen, Mittagessen fällt flach und sie bekommt wirklich immer eine Brezel, doch weil das zu doof wurde und sie selbst auf Hinweise der Therapeuten nicht reagierte und etwas anderes von sich gab, kommt Jolina jetzt mit einem kleinem Fotoalbum in die Stunde.
Während die gleichaltrigen Kinder mit Down Syndom schon selbst etwas erzählen, oder auf Hinweise von den Spickzetteln der Eltern reagieren, benötigt Jolina als einzige einen virtuellen Anreiz. Das macht schon etwas traurig.
Jedoch bin ich sicher, auch Jolina wird noch besser sprechen lernen, nur wird das noch länger dauern als das meist sowieso der Fall ist.

Jolina kann auch aus dem Kindergarten nichts erzählen, von einer Freundin erzählt sie immer, also, sie sagt ihren Namen (wenn man weiß was es heißen soll ;-) ) aber von anderen Kindern erzählt sie gar nicht.

Auch im Kindergarten gibt es am Montag eine Erzählrunde in der die Kinder vom Wochenende berichten. Wie ich dann im Spätherbst erfuhr erzählte Jolina IMMER sie sei mit Papa im Schwimmbad gewesen. Als es dann etwas kälter wurde und Jolina wohl vom Freibad erzählte wurde ihr Bericht wohl unglaubwürdig und bei einem meiner leider viel zu seltenen Besuchen im Kundergarten fragte mich die Erzieherin danach. Da sie unseren Blog liest hat sie schon dort versucht Anregungen zu erhalten und Jolina ins Erzählen zu bringen (ich winke mal schnell und sage danke dafür, ich weiß gehört sich nicht, so wie im Fernsehen in die Kamera winken), jedenfalls schreibe ich jetzt auch in Jolinas Kontaktbüchlein Montags etwas über das Wochenende, weil eigentlich war Jolina nur 1 Mal mit Papa schwimmen, aber das hat wohl nachhaltig Eindruck gemacht und wenn man immer das selbe erzählt muss man sich nicht so viel Mühe geben, es ist ja schon ausformuliert.

Ich fürchte mich ein wenig davor, wenn sie in die Schule geht, der Kindergarten ist ja noch ein geschützter Raum, doch Grundschule kann schon ganz schön zur Sache gehen.
Zum einen kann Jolina sich verbal nicht verteidigen, und körperlich soll sie sich nicht wehren, das setzen wir hier im Familienleben mit Nachdruck durch.
Zum anderen kann sie auch nicht erzählen wenn etwas vorfällt, mit Mitschülern, Lehrern oder auch der I-Kraft oder dem Fahrer.

Ich muss echt aufpassen, dass mir nicht aus Versehen ein Helikopter wächst, doch ich weiß, ich kann sie nicht immer vor allem beschützen, und vielleicht ist es sogar besser sie kann mir nicht alles erzählen.

Birte hat eine Liste gemacht über die Vorteile des nicht sprechenden Kindes und kam nur auf 3 Punkte.

Ich glaube die Sprache ist auch das was mich an diesem blöden Down Syndrom am meisten nervt.
Bei Louisa habe ich mich selten auf einfache Sprache herabgelassen, was dazu führte, dass das Kind mit 6 einen größeren und komplizierteren Wortschatz hatte als der Durchschnitts RTL2-Seher, bei Jolina muss ich mich extrem zurück nehmen und sogar in einer Phase verbiegen.

In meiner Sprache gibt es selten "tut", höchstens wenn ich von einer Autohupe erzähle, doch musste ich von der Logopädin lernen, dass es mit den deutschen Verben für Jolina einfach zu kompliziert ist.

So kam dann: "Die Mama tut dir die Haare waschen." anstatt "Mama wäscht dir die Haare." als Begleiterscheinung hatte ich aber das Gefühl ich muss sofort Zähne putzen um den Nachgeschmack dieser Satzstellung aus dem Mund zu bekommen.
"Mama tut seltsam sprechen" statt "Mama spricht seltsam". Stimmt schon, Deutsch ist ganz schön schwer.

Die Tut-Tut-Phase ist zum Glück vorüber und ich tue wieder normal sprechen, aber eben doch recht langsam und einfach, höchstens ich bin sauer, dann geht es mit mir durch.

Während sich in Elterngruppen manche Sorgen machen, dass ihre Tochter nur 1,35m wird, finde ich es erheblich wichtiger verständlich zu sprechen und das liegt nicht daran, dass ich selbst nur 1,56m bin, sondern weil es Dinge im menschlichen Miteinander gibt die wichtig sind und welche die weniger wichtig sind.

Wer mehr von Birte lesen möchte, der sollte sich mal in Willis Welt umsehen und erkennen, dass Menschen mit Down Syndrom zwar nicht die Sonne aus dem Hintern scheint, aber, dass man wirklich auch über Behinderung, oder die Folgen daraus herzlich lachen darf und das Leben sogar einfach weiter geht, anders vielleicht als geplant, aber hey, wann kommt es schon so wie man sich das gewünscht hat?





Und für Kinder gibt es auch ein Bilderbuch mit Willi, das natürlich auch bei uns im Schrank steht.


Kommentare:

  1. Ich mag Brite Müllers Erzählungen auch ganz gerne.
    Wegen dem Plaudern in der Schule: Niklas macht das mit dem Stey-by-Step Taster. kennst du die Dinger? So weiß ich immer, was sich getan hat in der Schule. Und morgens "erzählt" Niklas von zu Hause in der Runde. Diese UK Dinger fördern ja auch die aktive Sprache.
    (und die Mama kommt sich so nebenbei nicht ganz so unwissend vor, was denn in der Schule passiert....)

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    1. Das muss ich mal googeln diesen Taster, aber bei Jolina liegt es zwar zum einen sagen wir mal an der Motorik, dadurch ist ihre Sprache undeutlich, durch die Kieferfehlstellung und die große Zunge, zum anderen liegt es aber einfach auch an der Entwicklungsverzögerung, in der aktiven Sprache ist sie noch ein Kleinkind, in der passiven schon älter. Ihr Kopf kann das was sie hört einfach nicht so umsetzen, sie lernt übers sehen und nicht übers hören, ziemlich blöd bei der Sprache.
      Und ich finde es so mühsam, mit anderen Kindern spricht man einfach, mit Jolina muss man sich wirklich hinsetzen und üben und durch visuelle Zeichen Satzbau oder Buchstaben üben.
      Das Problem bei Jolina ist ja auch noch dieses Eingeschleifte, falls auf dem Talker Bilder sind, muss echt mal schauen, würde sie ja auch immer Brezel und Schwimmbad drücken :D oder ist das gar kein Talker?

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  2. Wir haben soooo viel gemeinsam. Ich wurde auch 1974 eingeschult, ich bin nur geringfügig- also uwei Zentimeter kleiner und sorechen tun alle meine Küken wie ein Wasserfall. Deshalb ist das Sprechen un d Sprechen lernen mit meinem Down Syndrom- Kind auch nochmal eine ganz andere Liga. Für mich neu, aufregend und spannend.
    ....und ein Fotoalbum nehmen wir auch mit zu Therapeuten :-)
    Danke für diesen Blogbeitrag. Wenn ich darf, dann teile ich ihn in meinem- muss ich net soviel schreiben :-)

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    1. Klar darfst du teilen oder verlinken :-)
      Also haben wir auch eine Schnittmenge. Die der kleinen 1974 eingeschulten Frauen mit DS Kind, hihi

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  3. Ich hab ne Frage habt ihr schonmal daran gedacht Jolina die Gebärdensprache beizubringen? :)

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    1. Jolina kann Gebärdensprache, also die vereinfachte Form (GUK) aber die nutzt sie nicht mehr seit sie "spricht" und sie beherrscht auch die Kieler Lautgebärden, d.h. jeder Buchstabe den sie liest kann sie auch gebärden, wir nutzen das um Sprache sichtbar zu machen, oft verdreht sie (typisch für Menschen mit Trisomie 21) die Buchstaben, oder lässt den Wortanfang weg wenn er zu lang ist. Dann kommt nur das Ende, da das noch am besten haften bleibt beim hören.

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  4. oh ja dieses Spracheending ist schon extrem anstrengend.
    Bei der Nudel begann es ja mal sehr vielversprechend, stagnierte irgendwann und entwickelte sich zT zurück.
    Jetzt spricht sie sehr undeutlich, komuniziert kaum, Gefühle benennen für sie völlig unverständlich,erlebtes erzählen nur sehr selten und dann auch noch so das aussenstehende es kaum bis garnicht verstehen
    Gebärden sind fürdie Nudel unwichtig
    und auch der Talker allein hat uns in Sachen Komunikation noch nicht wirklich weitergebracht.

    Liebe Grüße

    Beatrice

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  5. Ja, ja die Liebe Sprache...
    Laurin tut sich auch schwer und dabei kann er wenn er will wirklich deutlich sprechen.
    Mama du nervst mich, einer seiner Lieblingssätze zur Zeit - ja ich nerve ihn auch, da er zur Zeit echt unmöglich ist und immer genau das tut was er nicht soll.
    Oft hapert es auch einfach am gegenüber, da kaum einer sich Zeit nimmt ihm die Möglichkeit zu geben sich zu artikulieren.
    Laurin stottert schon mal, das macht in ganz jeck und frustriert ihn auch.
    Trotzdem freue ich mich auf jeden neuen Satz und auch ganz besonders neue Fragen die er mir stellt, auch wenn ich nicht immer sofort beim ersten Mal alles verstehe.
    Vor kurzen habe ich ihn in der OGS abgeholt und er erzählte etwas, ich verstand kein Wort, da haben es mir die Mädels aus seiner Klasse doch wahrhaftig übersetzt. Also so missverständlich scheint er nicht zu sprechen....
    Viele Grüße Nicole
    PS: ich muss aber sagen, dass ich die warum Phase bisher nicht vermisst habe...

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  6. Wir leben mit einem Kind das spät zu sprechen anfing. Dann loslegte und nie wieder aufhörte ... aber .... er spricht (Ergebnisse eines ganz frischen, neuen Test) 85 % !! Unsinn. Sätze die er gehört hat, nachplappern ohne den Sinn zu verstehen.
    Im Test steht natürlich nicht "Unsinn". Wir haben es ja selber schon länger bemerkt, dass er komplizierteste Redewendungen benutzt, aber sie in Situationen einsetzt, die ganz und gar nicht zum Sinn seiner Sätze passen. Das ist sooo schwierig, die ältere Schwester ist momentan nur noch genervt vom pausenlos quasselnden Robert, der Sachen daher redet die einfach nerven!
    Es hat mit seinem frühkindlichen Autismus zu tun. Wir haben nun Elterngespräche, wir müssen lernen damit umzugehen. "Kannst Du mal aufhören zu reden!" war nämlich einer der meist gesagtesten Sätze der letzten Monate hier.
    Wir müssen lernen wie man rausfiltert, was "echt" ist und auch seine Gefühle ganz und gar wiedergibt.
    "Mein Schultag war unglaublich anstrengend. Ich leide schon seit Stunden an heftigen Bauchschmerzen, es interessiert leider niemanden!"
    Stell Dir das vor! Diese Meldung als er heimkam. Und dann .... war nix! Bis wir das herausgefunden haben! Wir nahmen es Ernst. Kein Bauchweh. Er kann nicht mal erklären warum er nicht einfach sagt: "Schule war heute doof!" oder so ....
    Aber wir schaffen das!
    Wir werden unsere Kinder lieben, erziehen, mit ihnen durch die Welt gehen!
    liebe Grüsse
    Elisabeth, die auch "nur" 2 cm grösser ist als Du. Nun hat mich die 16jährige ganz und gar überholt und ist mir über den Kopf gewachsen :-)

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥