Samstag, 31. Oktober 2015

Aller guten Dinge sind 31 oder Es ist geschafft 31 for 21 der letzte Tag

Dieses Jahr ist es mir gar nicht schwer gefallen 31 Tage zu füllen.

Nun ja, die Zeit, die musste ich mir irgendwo klauen, aber die Inhalte und Ideen flogen mir so zu.
Ich habe noch viele posts im Kopf übrig und gar keine Tage im Oktober mehr übrig.

Somit wird es auch künftig etwas lebendiger bleiben hier, wenn ich auch nicht jeden Tag etwas schreibe, das ist eigentlich auch zu viel und macht satt.

Habt ihr jeden Tag mitgelesen?

Hier habe ich nochmal eine kleine Zusammenfassung:








Fertig ist meine kleine Fleißarbeit jeden Tag im Oktober einen Post zu verfassen.

Mir bleibt nur noch Euch ein schönes Wochenende zu wünschen.
Traditionell mit Reformationstag und Allerheiligen
oder wild und laut mit dem US-Amerikanischen Halloween und seinen Auswüchsen.
Mir persönlich ist da, dann das ursprüngliche Halloween von der Insel am nächsten.

Meiner Tochter und ihren Freunden ist trick or treat wichtig. Deshalb schmücke ich es noch ein bisschen unheimlich vor der Tür und fülle eine Schüssel mit Süßkram.
Den Kürbis habe ich gestern schon vor die Tür gestellt und den Fruchtfliegen ein Fest bereitet.



Und ab sofort stürze ich mich in Weihnachtsvorbereitungen.......

Freitag, 30. Oktober 2015

Ihr fragt - Jolinas Welt antwortet, Nr. 4: "Bemerkungen die treffen"

Weiter geht es heute mit Euren Fragen die Ihr mir in diesem Post stellen konntet und immer noch könnt.

"Manchmal gibt es Bemerkungen oder Fragen die mich treffen obwohl objektiv betrachtet es keinerlei Anfeindungen oder .... sind. Geht es Dir genauso? wobei?"



Oh ja, das gibt es. Wobei das natürlich auch auf die Tagesform ankommt.

Es gibt Tage, da perlt das meiste an mir ab, dann wandle ich auf meinem glitzernden Regenbogen und da holt mich so schnell keiner runter.

Und dann gibt es diese Tage, da ist man so dünnhäutig, dass selbst eine gut gemeinte Bemerkung, die objektiv betrachtet nicht "schlimm" ist an mir frisst.

Ich glaube das geht den meisten so, immerhin sind wir Menschen und ich bin auch noch Mutter, die menscheln ja ganz besonders.


Da gibt es Tage, da hat mich Jolina mit ihrem Dickkopf und ihrer Schreierrei schon so an meine Grenzen gebracht und wenn dann diese "Kopf hoch Sprüche" kommen, die versuchen dem Down Syndrom was nettes abzugewinnen, dann muss ich echt an mir halten den Leuten nicht mit Anlauf ins Gesicht zu springen.
Nr. 1 auf der No-Go-Hitliste ist dann natürlich: "Es sind ja so liebe Kinder."

Warum sollte ein Zusatzchromosom liebe Kinder produzieren? Und warum ist es dann an meinem vorüber gegangen.
Zusätzlich habe ich dann das Gefühl die Leute denken es sei ja so einfach mit einem immer soooo lieben Kind, ist es aber nicht und an Tagen wie diesen, trifft mich das, dann richtig tief, auch wenn es doch nur nett gemeint war.


Dieses "Habt ihr es vorher gewusst" trifft mich jetzt wiederum gar nicht, ich habe ja ne ungewöhnliche Geschichte dazu zu erzählen.


Was mich aber so richtig innerlich auf die Palme bringt ist, wenn ich mal bei anderen Eltern mit "Normalbausatzkindern" mein Herz aus geschüttet habe, weil Jolina dieses oder jenes macht, oder nicht macht.
Wenn dann die Antwort kommt: "Das ist/war bei uns genau so", dann möchte ich die Leute an den Schultern nehmen und durch schütteln während ich ihnen jedes Wort einzeln ins Gesicht schreie: "Nein! Das! Ist! Es! Nicht!"

Klar, auch andere Kinder haben schon mal schreiend irgendwo gelegen und gebockt.
Allerdings nicht innerhalb von 2 Stunden an 5 verschiedenen Orten und sie waren wahrscheinlich zwei und nicht sechs Jahre alt.

Ich will nicht hören, dass es anderen genau so geht, das schwächt meinen Kummer ab und heißt soviel wie "Stell dich nicht so an!" Ein einfaches "Boah, das ist ja ätzend" hilft da schon eher.

Ich frage mich ob die Leute wirklich denken sie hätten den gleichen Mist an der Backe, oder glauben die mir nicht?

Mir kann man es manchmal einfach nicht Recht machen, weiß ich schon.
Aber manchmal ist ein Kind mit Behinderung haben eine Ausnahmesituation und dann ist es schwierig es richtig zu machen mit solchen gestressten Müttern wie mir.


Noch mehr Fragen hatte das "Rumpelpumpelhaus" und hat ein Interview mit mir veröffentlicht, nachzulesen: hier.

Donnerstag, 29. Oktober 2015

Verlosung bei 31 for 21

Wie gestern versprochen verlose ich ein Schnittmuster "Yetta"

Der Schnitt der anhand von Maßen vieler Menschen mit Down Syndrom erstellt wurde.


Der Schnitt ist Neu und aus meinem eigenen Fundus und nicht gesponsert.


Was ihr tun müsst um zu gewinnen?

Einfach im Blog kommentieren (das funktioniert auch ohne Konto bei Google und Co, nennt sich anonym kommentieren)
Der Gewinner wird hier in diesem post bekannt gegeben.

Die Verlosung läuft bis 15.11.2015  14:00 Uhr
Verlosung nur innerhalb Deutschlands
Der Rechtsweg ist ausgeschlossen und eine Barauszahlung ist nicht möglich.


Ach ja, der Hoodie kann auch für Kinder ohne Zusatzchromosom genäht werden, ist dann allerdings etwas weiter als üblich.

Mittwoch, 28. Oktober 2015

Modenschau mit Down Syndrom Models

Da überschlagen sich die bunten Blätter der Welt, dass eine junge Frau auf der Fashion week über den Laufsteg läuft und dabei ist das doch nichts Neues.

Nun ja, eigentlich doch, aber dann auch wieder nicht.

2014 haben wir zum Markt der Möglichkeiten eine Modenschau auf die Beine gestellt.
Möglich war das ganze nur durch viele fleißige Hände von begabten Nähfeen, starken Bühnenbauern, wortgewandten Moderatoren und mutigen Laufstegmodels.

Bisher habe ich die Bilder nur auf der facebook Seite von JoLou gezeigt, zuerst hatte ich weder Nerven noch Zeit einen Blogbeitrag zu schreiben, dann war es einfach zu lange her um noch zeitnah etwas darüber zu schreiben.

Doch jetzt, wo Models mit Down Syndrom überall in aller Munde sind möchte ich gerne zeigen, dass es auch so geht.
Die Mode war übrigens den Models auf den Leib geschneidert und wir präsentierten zusätzlich den neuen Schnitt für Kinder mit Down Syndrom.

Von diesen Schnitten habe ich aus meiner Shopzeit noch einige hier liegen und werde morgen einen für Euch verlosen.



Mutig eröffnen Lily, Marie und Mia die Show.






Das nächste Geschwisterpaar hat ihren Lauf auch toll gemeistert, trotz der vielen Zuschauer, immerhin sind die zwei erst fast 5 und 3,5 Jahre zu dem Zeitpunkt.
Das extra Chromosom hat sich hier zu dem Bruder verirrt, aber da wir ja Inklusion leben, durfte natürlich bei uns auch ein Model ohne kleines Extra laufen ;-)
(fast so wie auf der Fashion Week, eben anders rum)



Dann schwebten und drehten sich BFFs auf der Bühne.
Klar, dass beste Freundinnen auch Partnerlook brauchen.




Keine Angst vor den vielen Menschen vor der Bühne hatte dieser kleine Rockstar.



Extra angereist aus Berlin ist Aila (12) deren Mutter mit dem Label "Zauberdrum" den Schnitt für Kinder mit Down Syndrom erdacht hat.
An ihrer Hand ein kleines Geburtstagskind, das zum 4. Geburtstag ein extra schönes Prinzessinnenkleid bekommen hat.


Wie ein absoluter Profi hat Nils den Laufsteg gemeistert und das obwohl er sich sicher nicht heimlich GNTM anschaut.




Weiter mit einem männlichen Model das auch auf den Punkt los gelaufen ist, einfach perfekt.


Wir haben übrigens nicht proben können, nicht einmal, es musste einfach klappen, oder es würde total in die Hose gehen. Glaubt mir, ich habe mir Wochen lang nen Kopf gemacht.
Aber hey, im Publikum saßen Leute, die täglich mit kleinen und größeren Menschen mit Down Syndrom zu tun haben. Die wissen, dass man manches einfach nicht einplanen kann und der Moment entscheidet über Top oder Flopp.




Hüstel, wie war das mit nicht planen können und in die Hose gehen?
Natürlich, meine Tochter!
Jolina wollte nicht los laufen als sie dran war und auch ihre Partnerin bekam Angst vor den vielen fremden Gesichtern da unten in der Menge.



Ich fragte also Marie, ob sie sich Jolina schnappen könnte und sie vorne ans Ende des Laufsteges stellen könnte.



Allerdings hat mein kleines Rübchen noch vor der Modenschau frech auf der Bühne gestanden und sich die Leute angeschaut.


Da war kein bisschen Angst, aber da sollte sie ja auch nicht da vorne rum hüpfen.




Somit war es aber ein kleines Warm up für das Publikum, hatten doch mitgedacht die zwei Süßen.
Allerdings "pflückte" ich die zwei dann doch noch vom Bühnenrand.


Erst dürfen sie nicht und dann sollen sie, ist ja auch echt schwierig. Ich schnappte mir also Franzi kurz bevor sie loslaufen wollte, da war ich wieder zu fix, tztztztz


Und so kam ich dann auch in den Genuss über den Laufsteg zu wanken, da hatte ich ja jetzt gar nicht mit gerechnet, Hilfe.







Zum Schluss kommt ja eigentlich immer eine Braut, doch das haben wir uns gespart.
Dafür hat Nina die Bühne gerockt.
Mehr über Nina erfährt man auf ihrer Seite über das Wohnprojekt WG-mal-anders





Zum Glück musste ich nicht moderieren, aber ein paar Worte mussten doch gesagt werden.
Natürlich habe ich die Hälfte vergessen zu sagen, obwohl ich nen Zettel in der Hand hatte. Das üben wir dann nochmal, oder überlassen es das nächste Mal Profis, hihi.


Natürlich gab es am Ende das große Finale mit allen Models und Designerinnen. Der Applaus war umwerfend und alle haben es super gemacht.





Vom Markt der Möglichkeiten bekam ich in dem Jahr viel zu wenig mit, denn wenn ich nicht mit viel zu hohem Blutdruck bei der Modenschau stand, war ich hinter dem Verkaufsstand meines Labels.
Inzwischen gibt es den Shop nicht mehr und nur ab und zu, meist als kleines Geschenk, oder gebraucht im Flohmarkt kann man Kleidung von JoLou bekommen.





Ich bedanke mich auch hier für das Team des Marktes mir so viel Vertrauen entgegengebracht zu haben. Bei den nähenden Freunden (die alle ein Kind mit Extra haben), ohne die das nie möglich gewesen wäre und natürlich für die Verwendungserlaubnis der Fotos von Mau, Christine und Ulli.



Jetzt soll die Bild-Zeitung nochmal behaupten Models mit Extra wären was besonderes, ist doch total normal wie man sieht.