Freitag, 13. September 2013

2 Studien über Down Syndrom in einer Woche

Ich habe das Gefühl es tut sich was.


Menschen mit Down Syndrom rücken immer mehr in den Focus von ernsthaften Studien.

War man bis vor ein paar Jahren noch der Meinung,

dass diese Menschen maximal praktisch bildbar seien

erkennt man inzwischen,

dass die Intelligenzbandbreite genau so

groß ist als bei uns 46-Chromosomern.


Nur der Weg zu lernen ist ein anderer.

Und als Mutter gehe ich noch einen Schritt weiter,

ich habe oft das Gefühl, dass Jolina eine Dimension wahrnimmt

die wir gar nicht kennen.

Wie auch?

Eine Ameise denkt ja auch die Welt sei zweidimensional,

Vielleicht nimmt die Wahrnehmung dieser weiteren Dimension so viel Aufmerksamkeit in Anspruch,

dass für das was für uns so einfach und logisch ist,

kein Platz oder Zeit ist.

Oder vielleicht ist es auch unwichtig.


Oft sehen wir auch nur das was wir oberflächlich erkennen.

Da gibt es ja das Gerücht von den

Sooooo lieben Menschen mit Down Syndrom.

Besucht uns nur ein paar Stunden und schaut Jolina zu,

sooooo lieb?

Fragt mal Louisa wenn sie rumgeschubst wird von der kleinen Schwester

oder beobachtet mal wie Jolina sich diebisch freut wenn sie uns veräppelt.

Ja! Das kann sie.

Sie ist auch berechnend, genau wie andere Kinder,

nur lebt sie ihre Gefühle 100% aus.

Wenn sie jemand mag,

dann rennt sie auf ihn zu und umarmt und küsst,

da zählt auch nicht, dass man das nicht bei jedem tut.

Wenn sie wütend ist,

dann kann eine Schreiorgie auch 2 Stunden dauern.

Auch da müssen wir durch.


Wenn ich das alles beobachte,

bin ich mir sicher,

dass mein Kind einfach vieles ganz anders wahrnimmt als ich,

ob das richtig oder falsch ist

kann man einfach nicht sagen.




Schon in den ersten Lebensmonaten

entschieden wir uns an einer Studie der Uni Heidelberg teilzunehmen

Ein Jahr lang wurde monatlich gefilmt.



Am Freitag hatten wir Besuch 

einer jungen Dame von der Uni Heidelberg

die ihre Doktorarbeit

über das Spielverhalten von Kindern mit Down Syndrom schreibt.


Sie erzählte mir,

dass sie oft gefragt wird welchen Sinn das hätte,

denn es wäre doch sinnlos.

Doch auch sie glaubt, 

dass Menschen mit Down Syndrom

Fähigkeiten haben

die wir nicht erahnen

und die unseren sogar überlegen sind.


Und nach viel Bla Bla komme ich zur ganz großen Studie

bei der wir auch ein ganz kleines Puzzelteilchen sein dürfen.



André Frank Zimpel

forscht über das Lernverhalten

bei Menschen mit Trisomie 21

Hierzu steht ein Originalartikel sogar online:




Dies war jetzt aber viel trockener Text.


Ich zeige Euch mal ein paar Bilder

und hierzu wieder Links

von Jolinas halbstündiger Untersuchung Spielstunde

Begonnen hat alles mit einem Hütchenspiel
Die beiden Damen waren so liebevoll und toll und einfach nur, hach *schwärm*
Jolina hat sie sofort ins Herz geschlossen und ihre Späße mit ihnen getrieben

Hier noch mal ein bisschen Text was es für eine Studie ist:
{Aufmerksamkeitsstudie zur Verbesserung des Lernerfolgs von Menschen mit Trisomie 21}
Warum haben Menschen mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) Lernschwierigkeiten? Wie hängen Intelligenz und Chromosomenanomalie zusammen? Menschen mit Trisomie 21 wird oft weniger zugetraut, als sie können. Bildungschancen bleiben verwehrt. Einige, wie beispielsweise Pablo Pineda (Spanien), Aya Iwamoto (Japan) und Francesco Aglio (Italien), haben jedoch gezeigt, dass auch Hochschulabschlüsse möglich sind. Sie erschließen sich Dinge anders als Menschen ohne diese genetische Abweichung. Die vorhandenen Lehrmethoden berücksichtigen das bislang nur unzureichend und müssen überdacht werden. Daher planen wir eine repräsentative Studie zur Untersuchung der Aufmerksamkeit, der Wahrnehmung und des Lernverhaltens von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Trisomie 21. 



Nachdem die für Jolina durch PEp super leichten Memoriezuordnungen (Link )
wurde das Programm angezogen, Niveau Vorschulkinder
hier müssen gleiche Karten zugeordnet werden
ein Mengenverständnis muss vorliegen, wie das auch immer aussieht (Link)

Klar, dieses Spiel hat Jolina am meisten Spaß gemacht
Tiere füttern (Link)

Er war ihr absoluter Liebling
Auto und Hubschrauber waren sowas von out
Jolina ist ein richtiges Mädchen, durch und durch

Sinn des ganzen ist,
verschiedene Objekte werden einem Spielzeug zugeordnet.
Hält das Kind das richtige Objekt vor das Spielzeug bewegt es sich
Findet ihr einfach?
Merkt Euch mal schnell 6 Dinge zu einer anderen Sache,
und zwar nicht Möhre zu Hase, das wäre ja pille palle,
schafft ihr das?



Ich bin froh, dass Jolina heute lebt

und nicht vor 40 Jahren.

Als ich klein war wurden diese Kinder in Heime abgeschoben

oder in Sonderschulen betreut.

Das Wörtchen Integration oder gar Inklusion

kannte keiner

und mal unter uns, dass es Down Syndrom oder Trisomie 21 heißt

weiß ich auch erst seit der 9. Klasse als Genetik Thema war.


Heute war der Post eher trocken und von wissenschaftlichen Links

durchsetzt, doch ich wäre nicht ich wenn ich das nicht spannend fände.


Ich bin dankbar, dass es Menschen gibt

die über etwas forschen das keinen Profit bringen wird.


Die Ergebnisse werden einem ganz kleinen Bevölkerungsbereich

zu Gute kommen

und es werden immer weniger Kinder mit Down Syndrom die zur Welt kommen.

Vielleicht sind diese Studien auch ein Wettlauf gegen die Zeit.


Was ist wenn herausgefunden wird,

Menschen mit Down Syndrom gibt es nur so selten,

weil nur das was selten ist auch wertvoll ist?


Vielleicht sind Menschen mit den 3 21er Chromosomen uns ja weit überlegen,

nur wir wissen es nicht.


Vielleicht ist das was diese Menschen können,

das was wesentlich ist

und nicht das was wir für erstrebenswert halten.



Jolina geht mir manchmal unendlich auf den Keks.

Es ist anstrengend

mit einem Kind das schreiend unter dem Esstisch verschwindet

weil Mama das Brot schmiert und nicht Papa.

Aber ich weiß eben nicht was in diesen Köpfchen vorgeht

und ich kann nicht nachvollziehen 

was so schlimm daran ist wer das Brot schmiert

denn das Endergebnis ist ein Butterbrot,

oder doch nicht?????



Das nächste Mal wirds wieder lustig und mit Tieren.

versprochen.


Martina

Kommentare:

  1. Hallo,

    ich verfolge den Blog meist anonym, aber irgendwie kams mir grad so.
    Unser ganz "normaler" vierjähriger kann auch ne Stunde heulen und toben, wenn Papa das Brot schmiert, wenns doch Mama machen sollte....

    Aber die Studien finde ich sehr interessant, vielleicht bringt das in der Zukunft was in den Schulen zum Umschwung.
    Viele Grüße
    Nia

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  2. Sehr interessant! Seit Fine in der Lebenshilfe ist, befasse ich mich auch mit diesem Thema….ihr liebster Freund ist auch ein Down-Kind!
    Ich wünsche euch nun ein schönes Wochenende und hoffe mal, ihr habt besseres Wetter, als wir…..
    Lieben Gruß
    Gisela

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  3. Das ist ganz toll geschrieben, so ist Joe auch. Ich finde es einfach toll so ein Kind zu haben. Es gibt sogar Situationen, wo ich meine, das er mehr weiß, als die anderen.
    LG Tanja

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  4. Wie recht du hast.
    Wir waren auch bei der Studie in Mainz.
    Bei dem Test mit den Kärtchen war selbst ich als Papa von unserer Kleinen verblüfft.
    Sie erledigte die Aufgaben einfach so. Es gab vorher keine Erklärung. Sie legte das Kärtchen einfach auf die passende Vorlage. Hammer

    Gerne nehmen wir an weiteren Studie teil.

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  5. Wie recht du hast.
    Wir waren auch bei der Studie in Mainz.
    Bei dem Test mit den Kärtchen war selbst ich als Papa von unserer Kleinen verblüfft.
    Sie erledigte die Aufgaben einfach so. Es gab vorher keine Erklärung. Sie legte das Kärtchen einfach auf die passende Vorlage. Hammer

    Gerne nehmen wir an weiteren Studie teil.

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥